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关于“孤独症”这件事

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发表于 2012-4-12 23:30:12 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
前几天在微博上发了两条和孤独症有关的内容,没想到会引起围攻。我看了一下评论,主要有这样几种,一是说我无知,不了解孤独,二是说我伤害了孤独症患者家长,三说我想卖书故意炒作。我能理解发言的人,你们有的出于善良,有的出于偏激,有的出于利益……写这篇文章,主要是为了第二种评价,顺便把一、三也解释一下。

我从不想伤害任何人,恰恰相反,我一直在用自己的力量努力做一个呵护者的角色,防止无辜的人被莫名的原因伤害,哪怕这些人和我不认识,不相干。发那几条微博,动机也是为一些家长服务。如果说客观上造成了对你们的伤害,我表示歉意。我没有任何理由和原因去伤害一些毫不相干的人,希望我下面的解释能平息你们心中的怒火。也希望此文对一些人有用。






对孤独症我确实没有专门研究,我的质疑来自一种强烈的直觉。首先是数据方面。

前几天媒体上对孤独症报道中有关于发病率的数据,有的高有的低,我看到最保守的数据是10000:1。现在我国白血病的发病率约十万分之三,我们已感觉周围不少人在生病,这样看来,按最保守估计,孤独症应该是白血病的三倍多。

但数据不止于此,媒体公布最多的发病率是1%,并说该病是世界上人数增长最快的病症,近年发展得非常快,儿童被诊断为自闭症的人数将超过被诊断为糖尿病、癌症以及艾滋病的三者总和!后来又从网上看一下,有的发病率更高,是88:1,而韩国的统计是2.6%。

数字有些烦,但数字确实能说明问题,我们一起做一个简单的算术题吧。

就按1%的发生率来算,一所200人的幼儿园平均有2个自闭儿,一所2000人的小学平均有20名自闭儿——大家都是有生活常识的人,是这样的吗?

精神方面的疾病现在成了儿童多发病,几乎儿童教育中遇到的所有问题,最后都变成了医学疾病。

以前还有统计说在我国“多动症”发病率约5%,那么想一下,这所200人的幼儿园至少还有25名多动症患儿,2000人的小学至少有100名患儿。把“多动症”和“孤独症”人数加一下:每所有200名孩子的幼儿园至少有27名精神残障儿,每所2000人的小学有120名。患感冒的概率也没这么高吧!

请注意,这只是两种最严重精神疾病的患儿数量,现在儿童精神疾病可谓“品种繁多”:阅读障碍症、进食障碍症、抽动症、感觉统合失调症、选择性缄默症……假如再把这些患儿数加一下,想象我们的幼儿园和小学该是什么样子——到处游荡着精神有问题的孩子——事实是这样的吗?即使我们不懂医学,至少还有常识让我们知道事实并非如此吧。




很多人的知识来源就是媒体,数字就是铁证,只接收不分析。有时,我们真的需要对一些似乎明白无误的东西多过一下脑子。有一次我在一位40多岁的专家的介绍上看到她在全国100多个城市做了1000多场演讲,出了30多本书。我发现没有人对她这个资料有疑问。假设她30多岁就开始有资格给别人做演讲(事实并非如此),那么10年间每年要做100场演讲,除去节假日,每3天一场。在她十年如一日马不停蹄地奔波于各城市演讲的情况下,居然每年能出三本书!真是不算不知道,一算吓一条啊——在这里我想说的是,从数据上,我们真的可以读出一些东西来,有些数据经不起推敲,本身就是个可疑的反证。所以当我看到网上有人质问我说,你知不知道孤独症发病率已达到1%,认为我无知到连这都不懂的时候,我相信你们很可能和我一样只是从媒体上了解了孤独症,但有些东西你们没推敲。



退一步,假设发病率真这么高,那么有谁能出来解释一下,该病的成因是什么,又是什么原因导致发病率火箭式上升?

凡原因不明的事情,总是解释最多。关于该病的成因也像关于多动症的成因一样,一直以来有很多种说法:基因、孕产期问题、营养、环境污染、食品添加剂……这些方面原因,我在《儿童装多动症是个谎言》中已一一分析过,此处就不分析了,道理是一样的。

这其中最能镇住人的是基因缺陷解释,有人建议无知的我去了解基因问题。我确实不懂基因,不知给我这些建议的人你们在基因方面的知识是不是确实比我多,但我至少看到目前医学界本身也没有形成定论。不过,在没有更好解释的情况下,我其实也愿意相信是基因所致。那么接下来的问题就是,假设孤独症真是基因所致,那么发展的趋势必定不是孤独症患儿更多,应该是越来越少。

有基因常识的人都知道,人脑有一种基因设计就是强大的适应性,我们的大脑是一个可以接收文化软件的硬件系统。物竞天择,适者生存,人在进化中力图保存自己的基因,所以必须发展语言、合作、关怀、自我保护等,进化程度越高,这些方面的功能越强大,所以相应地,这些方面的基因表现会越来越健康,而不是越来越病态。换句话说,随着人类的进化,孤独症患者应该越来越少。用基因来解释患儿越来越多,显然大方向就不对,基因不会让自己水往低处流的。






在病因不明的情况下,诊断主要是主观判断。从原因的模糊到结论的确凿无疑,它是如何推导和辨析出来的?这其中有什么逻辑?这样得出的结论靠谱吗?

医学代表科学、严谨,所以我们对医学总怀有深信不疑的态度。但我们知道,医生也有误诊。一般情况下,内科外科的医生发生误诊会被发现,因为有病人的身体明明白白地在说话;可是在精神和心理方面的误诊则不容易被发现,尤其事关儿童的,正是在病因和诊断上的模糊性,解释上的随意性,才为孤独症大面积发作制造了可能,为许多误诊提供了解释空间。

许多网友说我不是医生,没有资格谈孤独症。孤独症门诊开在医院就一定代表它和教育无关吗?现在有一种趋势,很多儿童教育方面的问题都推给了医疗,这就是为什么医疗对这一类问题迟迟不能给出合理的解释也不能给出有效治疗的原因。我怀疑恰恰因为它开在医院,由医生来诊断,才形成太多误诊和误导。

我有没有资格,这其实不是个专业问题,而是对孤独症到底是医疗问题还是教育问题的理解。教育研究的终极目的就是人的心理和智力问题,在涉及儿童心理健康问题上,一个对教育研究多年、对儿童心理研究多年的人,他至少有力量提出质疑:扩大化地把许多出现心理问题的孩子交给医生来治疗,这是不是一种错误和风险?



我从未说过绝对没有孤独症或多动症,对于我不了解的东西我从不把话说满。但我相信它被严重夸大了,夸大的后果就是很多没有病的孩子被划入了有病的范围,他们的人生因此病态。




让我对这类病提出质疑的根源,是我现在看到的孤独症“临床症状”,它们几乎全部可以发生在正常儿童身上,全部有可能是错误教养的后果,即一些正常儿童如果遭遇了错误对待,也会出现这些症状。

罗马尼亚在二次大战后人口锐减,政府规定每个育龄的妇女至少要生四个孩子。因很多人家养不起,政府便盖国家教养院,造成六万多名婴儿一出生便离开父母,住进公立教养院,保姆与婴儿的比例是1:10,三岁以后的是1:20。后来这些孩子的行为都不正常。他们的行为与一出生就跟母猴分离的小猴子非常相似:独自坐在角落,不停地前后摇晃、撞墙(自我刺激行为),对陌生人没有恐惧感,智商都偏低,行为有偏差。有些孩子最后送去底特律儿童医院做正子断层扫描的检查,结果发现,他们的前额叶眼眶皮质、管记忆和情绪的海马回和杏仁核、颞叶外侧及脑干都不正常。

大脑是个动态的组织结构,杏仁核、海马回的不正常发展,会影响很多的认知发展。愈小的时候杏仁核和海马回受损,愈会造成社会行为的缺失。那些从小被隔离长大的猴子,永远处在猴子社会阶层的最下端,它们皮质神经元的连接稀疏,行为神经质,走路蹒跚不稳,研究者甚至发现它们连叫声都不正常。很多父母不了解婴儿期情绪发展的重要性,常以为他们还小,没有记忆,对他们关心很少,又因为这个时期的孩子没有自卫能力,常变成父母争吵的出气筒,或被随意打骂。底特律儿童医院的邱加尼医生说,婴儿期情绪结构的不正常发展,造成后来社会行为的不正常表现。

以上资料摘自台湾著名脑神经学者洪兰教授的书中。






我相信,有极个别的孩子可能他的大脑确实异于常人,确实是人们描述的自闭儿,但这种发生概率应该非常低,就像“毛孩”或某种特异功能发生率那样低,绝不可能达到现在所说的吓人比例。

据网上资料显示,提出孤独症的Kanner于1943年提出该病名称的同时,也提出了孤独症的病因是由于父母亲在情感方面的冷漠和教养过分形式化所造成。但不知为什么,现在几乎所有资料都说该病只是医学意义上的疾病,无关教育,把它和父母教养方式完全切断,把父母的责任洗刷得干干净净。



就像我见过一些被误诊的多动症儿童一样,我也见过数个被误诊的孤独症儿童。事实是,我做过多年教师,接触很多家长,这么多年从未遇过一个真正意义上的多动症儿童或孤独症儿童,这些孩子都是在早期错误家教中被扭曲,是诊断模式下的牺牲品。我参与矫治了几个孩子,凡家长积极配合的,都取得了良好的效果。

我在《多动症是个谎言》那篇文章中写到的那个小男孩,他当初症状很严重,曾被诊断为多动症,事实上他不但不是多动症,是优秀孩子,通过教育矫正后完全恢复正常,他现已上初中,在小升初考试中班级第一,全年级名列前茅,被一所大家竞相选择的很好的中学录取,现在各方面都非常健康。

就我接触到的这些案例的孩子,如果孤立地、片段性看,他们确实和正常孩子不一样。我非常尊重医生的工作,想象如果我是医生,穿着白大褂,动用医药方面的知识,用西医的“临床症状”来看这些孩子,他们确是符合某些症状,我也会判断他们有病,会给他们开药。但因为我是研究家庭教育的,所以会有联系地看问题,我看的是整体而不是片段,我一直在探讨一个孩子的早期经历和后天状态的关系,知道父母什么样的教养态度会生成怎样的一些问题,所以面对一些“症状”时,会把把触角深入到他的家庭生活中,找出背后的原因。

许多读者给我写信求助,他们的信往往只写孩子如何如何,然后问我怎么办。这些家长把自己置于问题的局外,他们认为是孩子自己有问题,而家长只需要向老师讨要一个办法,拿回去用在孩子身上就可以了。遇到这种情况,我总会说,“虽然你信中没说,但我猜测你和孩子相处中可能有这样的问题……”我的猜测基本都是准的。这种凡事联系性地分析,而不孤独看待,是我的最大特点,也是我不容易让别人接受的地方。一是指出父母自身在教育方面的失误,是件令他们不愉快的事,越是问题儿童的家长越怕别人说他不会教育孩子;二是一些人在看待一些教育问题时联系性和纵深度方面不足,不能理解我的想法,认为我胡说。

今年春节前后,接触了一个男孩子,这孩子四岁,父母上班,主要由爷爷奶奶带。虽然一家人都很宠孩子,可是孩子爷爷和父亲都脾气不好,生气了就打孩子,孩子很小就学着打人,然后招来更多的打骂。孩子妈妈在家不让孩子打人,一到外面唯恐孩子吃亏,又暗中怂恿。所以孩子整个心理秩序都乱了,基本上不会和别人相处。上幼儿园后,一方面胆小怕事,一方面又爱挑衅,完全不会和小朋友玩,跟任何人都玩不到五分钟,基本上是自己玩,经常一个人躲在角落里。幼儿园老师让家长带着去看孤独症,然后就被诊断为孤独症,开始吃药。我能清楚地看到这孩子不是孤独症,只要家长改变一下方式方法,孩子就会慢慢好起来。但家长不屑于听我的,认为我不是医生。






我得到了很多赞誉,也受到一些攻击。这些年下来,我十分清楚说什么话就会讨人欢心,说什么不受欢迎。但作为一个从事教育工作的人,我的言论价值取向基本上是儿童利益的,不是自我利益的。这并不是我高尚,是我深知,成人社会中的很多问题错了可以重来,但事关孩子的事,一错就可能误一生。哪怕是出于一个自私的目的,我也希望现在的孩子们更健康,这样将来的社会才能更好。这样的想法经常赋予我挑战的勇气。

我很想追问,设立“国际自闭症日”的意义是什么?我们知道,当社会上有某种现象可能影响到公共生活时,人们经常会设立一个相关节日,以期提醒人们的关注,如艾滋病。因为这种病的第一传染渠道是后天行为导致的,为防止其扩大,需要设一个节日宣传预防,同时提醒人们尊重这些患者。孤独症既然是“先天的”,无关教化,那么设立的意义就无关预防,旨在提醒尊重。现在社会已形成尊重一切残疾人的共识,有必要为每一种先天残疾设一个节日吗?唐氏综合征是一种先天残疾,有时甚至会和孤独症相提并论,且生理界定和诊断十分明确,为什么不为这种疾病设一个节日呢?还有唇腭裂、先心病、先天弱视、失聪等等,为什么都没设节日呢?如果说社会需要尊重先天残疾人,哪一种人不需要尊重呢?在对不幸的关爱上不必厚此薄彼吧。

为一个发生率极低、各种情况尚不明确的病设立一个节日,这不但对公共生活没有意义,反而破坏公共生活的和谐自然。我认为,设立自闭症日最大的功能是推高了自闭症的发生率,把一种极稀有现象变成普遍的疾病,它不是在拯救人,是拖人下水,它安慰了极少的人,却给很多人挖了陷阱,许多不明就里的人糊涂地掉进去了。大家可以上网查一下,现在有好多自闭症康复机构。在全世界还没搞清楚这是个什么病的情况下,康复机构就雨后春笋冒出来了,这种现象意味着什么,想必大家知道吧。




所以,在4月2日后全社会大献爱心的余热还未消退时,我说出我的质疑,发了下面一条微博。

清明节和自闭症日刚过去。普通日子被赋予某种内涵,就变得不一般。我喜欢前一个日子,反感后一个。孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测,即使真有该病,也 是万分之一的概率,可现在却成为共公疾病。西方的科学鸦片被拿来当圭臬,给小朋友乱贴标签,弄得煞有介事,有多少健康孩子就此成了精神残疾人!



我没想到被这么多人围攻。很多围攻我的家长说我伤害了你们,不知道你们的痛苦。不是这样的,我接触很多家长,我知道有个某方面不健康的孩子是多痛苦的一件事。同时我也知道,如果有朝一日发现孩子的病原来是自己当初的一些无心之错造成,或是错误诊断的牺牲品,可想修改时发现为时已晚的那种巨大痛苦。

我的一位中学老师,她当年是位非常出色的教师,学识丰富,能力非凡,课讲得非常好,学生成绩也非常好。她的儿子比我小几岁,在上中学时被诊断出有神经病,此后一直住神经病院和福利院,终身精神残疾,无法成家。我的老师现已退休,和我多年不联系,她偶然看到我的书后,想办法找到我,锥心泣血地告诉我,她刚发现孩子的今天是她当初的错误造成的。她和丈夫年轻时感情不好,想吵就吵想打就打,很少顾及孩子的感受,孩子从出生就生活在一种紧张的家庭气氛中。而且因为自己忙工作,孩子大部分情况下是老人在带。她脾气也不好,对孩子要求又高,给了孩子很大压力,这个孩子后来的表现就是把自己关闭,不和任何人交流,偶尔大声喊叫,被诊断为神经病……我知道老师一直为她的孩子心痛,而现在她的心碎了。

西方有许多优质文化,也有许多糟粕文化,我们要取其长去其短。对于一些西方人还没搞懂的东西,我们是否该慎重接受?对于他们设立的一些节日,我们要不要追捧,是不是该有自己独立的判断?这就是我为什么在另一条微博中说,现在西方糟粕文化入侵堪比当年的八国联军,看不见的硝烟弥散在我们周围,很多人却误以为是礼花。一个人成熟的标志是有自己独立的判断和统一的价值观,一个民族也是。




很多人骂我无知者无畏,说孤独症是联合国都承认了的,而且这方面宣传许多名人都参与了的。联合国除了呼吁关心,似乎没有拿出切实的解决方案来,我不知联合国有多少人认真思考了这个问题。名人为弱势群体献爱心的精神可嘉,我敬佩他们。他们的名气可能比我大,但在孤独症问题的思考上并不见得比我多。

想挑战的东西确实太大了,我根本不具有这样的力量。但世上有两种人无畏,除了无知者无畏,还有无私者无畏,我都有。当媒体的造势宣传几乎要把自闭症做成一种随处可见的疾病时,我发出不同的声音,只是希望对这种洪水能略有阻扼,这可能是一种英雄主义情结。

我在这里犯的错误就是没考虑微博这种言论形式,它字数太少,无法陈述,只能表达观点。那样简单地说几句,不明不白地冲击一个常识,确实非常危险。






网上有对我的各种评论和动机的猜测,我浏览了一下,主要是下面几种。

一,有人说我无知。这一点我承认,我对孤独症确实没有专门而系统的研究,以后应该也不会去做这方面工作,人的精力有限,我只能做我擅长和感兴趣的事。我现在也反思了一个问题,一个人不该做他能力不及之事。以前看到一句话,大意是当一个人怀有救世的心态时,这个人就变得很可笑了。我所研读的心理学著作其实对这个道理已多有暗示,只是我一直没悟透,感谢大家对我的批评,我尽管不年轻了,有些心理还是很不成熟。但我会从每一件事情中去体悟和学习。这方面谢谢大家的批评,我知道自己哪里错了。

二,有人说我伤害了孤独症患儿家长,在他们伤口上撒盐。我承认在这条微博中我没有对你们表示出关怀,因为我的落脚点在最后一句话上,目的是批评疾病的扩大化。但我没有完全否定孤独症的存在,观点及用意在前面已说了。说到“伤害”,这确实是你们诠释错了。假设我们现在讨论的不是孤独症,是先天心脏病——假设这种病现在因为诊断上的轻率和简陋使许多人被误诊,达到1%的比例,在你们很愁闷地经常抱着孩子往返于医院与家庭的路上时,有人站出来说先心病不可能有这么多,你们的孩子很可能是被误诊了——这种情况下,你即便你觉得这人不懂医学,说话不靠谱,应该不会认为他是想伤害你们吧。你可以不理他,继续你每天的治疗,总不至于说那人用意不良吧。

在这里,为什么那么多人有被伤害感呢,我请大家反思一下。社会心理学对此已有很深入的研究,我将在文章最后给大家推荐几本书,大家可以自己去看。

况且,一个人想要伤害另一个人,总得有理由吧,我为什么要去伤害你们呢?我看有人说我恶毒。就算一个人天性恶毒,只要稍有理智,不会去故意伤害毫无关系的人。况且我身上可以找到很多缺点,唯独找不到“恶毒”这个词,我对这个世界、对他人充满友好,尽了自己的一切力量去帮助每一个我遇到的需要帮助的人,我不敢说自己多有爱心,但我的善良绝不在平均线之下,这一点可用事实证明。而我写下这些微博,包括今天这篇文章,也不是在你们的伤口上撒盐,我是想用盐水冲洗你的伤口,也许方式不对,但目的肯定不是去伤害谁。

至于后面那条提到的“我见识过一位孤独症患儿家长……”,我举这个例子是希望证实该病极有可能是误诊,包括一些积极投身于相关事业的人,他们自己可能就是错误诊断下的牺牲品。这一条措词最不妥的是用了“风光”二字。我当时确实是带着情绪说话的,之前和这位家长有过两次交流,也和她的孩子交流过,我对孤独症的怀疑其实就是从她和她的孩子那里开始的。

近两年我有一个毛病,因为书的畅销,无意中被人抬到“教育专家”的角色上,这让我有些发晕,更把保护心转移到所有孩子身上,就产生了一种非常幼稚的救世心态——想用各种方式向家长喊话。我过分把自己的价值取向定位于孩子身上,所以对家长的错误有本能的批判,每天遇到的家长问题太多了,有时甚至比较情绪化,有一种哀其不幸怒其不争的心理。如果说我的话流露出“攻击”意味,这是对一个母亲所犯错误的攻击,而不是对一个患儿母亲的攻击。所以在这里请这位母亲谅解,也请大家区别并谅解。

三,有人认为我是故意炒作。炒作总有目的吧,一般来说炒作的目的不外名和利,那我需要炒作吗?

我的书上市已三年多,每年卖100多万册,到现在已销350万册,网上阅读点击过亿,到现在销量一直在各大排行榜上名列前茅,近年来似乎没有哪本书有这样好的市场表现。我这本书是盗版跟风的重灾区,在这种情况下能达到这样的市场表现,它岂止是炒作可以得来的,或者说事到如今我还需要炒作吗?我的书三年前上市就没炒作过,一个默默无闻的作者写了本书,靠读者的口碑迅速进入畅销行列,成为畅销书中的长销书。现已在数个国家和地区出版,在台湾诚品畅销榜已近一年。它现在在全球华人圈中都很有名气,我经常收到来自世界各地华人的邮件,最近听一位朋友说她去新加坡讲学,发现南洋小学老师人手一册我的书。

如果你们中有人从未听说过我的书,以为我需要炒作,那应该是你很少关注图书,只是按常规进行猜测而已。

还有人猜测我是想炒作还未上市的第二本书。我第二本书正在写作中,我写东西慢,之所以慢是因为我慎重。除了要读很多书,还要对很多观点进行思辩和梳理,要查很多资料,在文字上又精雕细刻。成功从来没有偶然,一本书长久的生命力是靠它的思想和文字,任何优秀的作品都不可能从一支唯利是图的笔下产生,我为什么在第一本书卖得这么火的情况下,在许多出版社以高额版税的承诺中不肯赶快推出第二本书,就是要对自己写下的每个字负责,这和我一直以来的做人是一至的,文如其人。只要有炒作之心,就不可能再有虔诚之心,而公众是能从你的文字中识别出诚意的,没有人能骗得了公众。所以即使我为了第二本书卖得更好,也不可能萌生炒作念头,最好的炒作就是我向读者拿出最好的文字。

再说,第二本书原计划今年七八月份交稿,实际上目前只写了三分之一,可能到年底也交不了稿,出版应该是明年的事了。现在炒作,是不是太早了些?

退一步,即使我真的想炒作,以我现在的资源,不必来“微博”中炒作自己,为什么不到报纸电视上炒,或用网络其它资源炒呢。大家看到了,我的微博关注人数并不多,这并不是个炒作的好地方。我还看到有人说我的团队在炒作,你们高估我的生活了,我没有团队,只有一个助理还是兼职的。写作是件寂寞的事,我每天唯恐有人或事来打扰,我不是能力非凡的人,也不喜欢同时做两件事,很难想象有了团队,我还能写作。所以如果有朝一日你们听说我有了团队,多半我是不会再写作,改做其它了。

四,说我傲慢,不回应大家。这一方面是时间的问题,我确实很忙,一直很少在微博中回复,事实是这几天回应是最多的。另一方面我考虑微博说不清楚,担心越描越黑,就想着写篇文章说一下。近日家里的事较多,没有及时写出来。再说,写这文章本身也需要时间。






我的不生气可能也激怒了一些人。说实话,看到有那么多人在骂你,而且有的话骂得非常难听,心里是不舒服的,肯定不如看到赞美的话舒服,但我能理性平和地看待那些骂人话,有叹气,没有生气。为什么我不生气,因为我明白发生了什么,我知道现象背后隐身着怎样的原因。如果没有我的专业知识和生活常识的支持,我也会生气,会愤怒。这方面如果要分析的话,又会是一本书或一大篇文章。每个人对事情的理解会不一样,大家能理解到什么程度就到什么程度吧。

前面有人把话说得难听,我不怪你,因为那时我们还没沟通好。如果你读过此文后还把话说得难听,我也没办法,但我要提醒两点,第一,这是否反映了你的思维方式,即只以简单的信息判断是非,然后思维就固化在这里,并下意识拒绝新信息进入。可能正是这种思维方式使你走不出孤独症的怪圈;第二,群体面貌的呈现非常重要,一个希望被人理解的群体,必须有被人愿意理解的形象。请想象一个局外人看到这些评论后感觉。

这是我今天看到的一位网友的留言:

开始我还觉的尹老师说得有点过了,谁会把孩子养成自闭症,因为都是当妈的,都养过孩子。但是看到自闭症妈妈的言论,我真是害怕了,昨天晚上我想起了狼孩,正常孩子生活在不正常的环境里,日后真的很难融入社会,越想越害怕。 特别是看到她们的“科普”以后,她们的孩子的所谓“症状”都是那个年龄段的孩子的正常情况,再结合越来越高的发病率,我越来越相信您的判断了。






这几天不断有不认识的朋友给我私信中留言,安慰我,也有朋友电话过来安慰。这些安慰虽然让我很温暖,但也有些尴尬——我怎么会成为那么多人辱骂的对象呢?每次对这些朋友表达过感谢或反过来安慰朋友后,我总是感觉有些悲凉。我像一个爱管闲事的人,走在大街上,看到一条行人很多的路上有地面塌陷,还往外冒热气,感觉那是个潜在的危险,就挺身出来想拦住人们,告诉他们必须绕道走,这里可能有危险。结果被许多人围攻,说我不懂城市热力管道设计,说我太无知,说我用心险恶,说我伤害了他们,要我道歉,甚至有人已经不在意自己要去哪里,把我当成目的,在这里停下来表示跟我没完……我惊讶,很悲凉,事实和我的想象是多么不同。

不过,还是改不了多管闲事的毛病,如果我能救一个人不掉进热水坑,也是有价值的,造了七级浮屠。所以还是希望这篇文章除了解释,多一些意义。所以下面一些内容提供给“孤独症”患儿家长,希望对你们有用。






一,如何判断是否你的孩子有可能被误诊,也许只是个教养问题?(仅供参考!)

1,孩子在五岁前是否和家长在一起生活,越早离开父母,尤其是离开母亲,错过情绪窗口开放时间,出现“孤独症”的可能越大,尤其在两岁前。

2,孩子在三岁前,家长是否经常跟孩子说话,孩子是否获得了丰富的语言刺激。获得语言刺激越少,状态越严重。

3,监护人性格是否执拗,是否脾气比较大,或是完美主义者,在孩子三岁前对孩子提出过很多行为规范要求。是否经常跟孩子发生冲突,有打骂的情况。

4,父母的感情是否和谐,是否经常在孩子面前争吵。是否单亲家庭。

5,父母,尤其是母亲一方,是否经常觉得周围的人对自己都很不好,有被他人迫害的感觉?

以上几种情况,如果有一到两种,就可以对孩子是不是孤独症打个问号。并不是这些问题都会导致孩子行为变异,就像并不是天气冷人人都会感冒一样。人的抗病能力不一样,孩子的心理承受力也不一样。



二,是否需要带孩子看医生一定要慎重,尤其不要随便认定孩子是孤独症。

有的家长可能会心怀那样的想法,假如自己的孩子真是孤独症,我现在带他去看医生,至少没耽误了他,因为很多信息都在说,孤独症要及早治疗;假如孩子不是孤独症,我带他看了医生被误诊也没事,有人还被误诊成癌症呢,误诊又不会死人,以后知道没事就不没事了——这样的想法是不对的,贴标签对儿童来说影响极为深刻,一个有唱歌天赋的孩子很有可能妈妈说一句你唱歌不行,以后永远不再唱歌;一个被反复定义为小偷的孩子,比一般人更容易成为小偷。小孩子被定义为孤独症后,自我翻盘的机会几乎没有。

斯坦福大学心理学教授津巴多曾做过一个著名的实验,让一些自愿参加实验的学生用抛硬币的方式分成两组,一组扮演犯人一组扮演警察,然后让他们分别穿上囚服和警服,并进入真正的监狱,像真正的囚犯和警察那们开始不同的角色扮演。仅仅几天的时间,这些大学生就开始对扮演身份和真实身份产生幻觉,各自开始向扮演的身份靠近,犯人越来越像犯人,警察越来越像警察,社会病理学症状出现。这个实验原打算坚持较长时间,但由于情况越来越严重,不得不半途停下来。从这个实验可以看出,外界定义对人的心理影响极为深刻。



三,“孤独症”是可以用教育治疗的。

如果孩子已被诊断且开始服药,在要不要停药方面我不给建议。但一定要进行教育治疗,这里说教育治疗主要是家长的教养方式的改变,而不是孤独症训练机构那些统一的训练方式。这些机构训练要不要有,这方面我也不给建议,但这不应该是主要手段。我看到网上有些通过教育训练矫治孤独症的办法,有的可取有的不可取,比如不断地让孩子重复某些口型,发某个音或机械地做某个动作,这不对,这样才会培养出呆子。

先天性愚儿这种非常明确的病症通过教育都能改善,所以“孤独症”应该也能改善。马鞍山市有个男孩子叫周游,是染色体异常导致的先天愚型。他妈妈有颗平和的心,完全把他当一个健全孩子来带。从小教他背古诗、讲故事,让他上正常幼儿园,而不是把孩子送到特殊教育幼儿园。这孩子后来喜欢打蓝球,读书、写日记,还获得残奥会举重金牌,和姚明一起出现在公众面前。最重要的是这孩子的表现几乎就是个正常人,虽然他的面容因为先天疾病有典型的容貌上的缺陷,但他说话、思维方式和一般人没什么两样——我们看到了健康家庭教育的力量。孤独症的治疗可以借鉴。

人不是基因的傀儡,即便基因错了,人也不是束手无策,后天教育可以改善先天设定。

例如,MOAA基因被认为和抑制犯罪有关。基因活动力很强的人,即使童年被虐待也不会有反社会行为出现;MOAA基因活动力低的人,则会出现两种情况,假如没有被虐待,有正常亲情,就不会有反社会行为;如果被虐待,亲情关系不佳,强暴、抢劫、攻击等机率就比正常人高出四倍。基因和环境不断进行交互作用,既是我们行为的因,也是我们行为的果。因此,不论孩子遗传到的是什么样的基因,环境至少有50%的机会使他变得正常。请家长不要绝望,要有信心。



四,家长该做些什么,才可以用教育来治疗?

第一,请反思上面“一”条中提到的几条内容,避免或改善,改良家庭生活状态,改变家长态度。第二,必须读几本书,家长如果不转变想法、不按教育规律办事,没人能救得了你的孩子。只要认真读完了下面的,我相信你自己就会找到治疗办法,“孤独症”患儿将至少减少一半。平时不爱读书的家长更要读,如果你都做不到为了你的孩子读几本书,何谈为孩子辛苦付出呢?

下面是我提供的书单,这些是我手中掌握的版本情况,有更好的也可以另选,但注意不要选到山寨的。这些书看起来都和孤独症没关系,却是治疗和预防“孤独症”的最好办法。不要光看孤独症方面的资料,如果你只看孤独症的书,可能永远也跳不出那个圈子。

阅读顺序最好按下面推荐顺序进行。

64#
发表于 2012-5-8 11:21:02 | 只看该作者

re:关于自闭症发病率与“直觉”不相符,我贴了...

关于自闭症发病率与“直觉”不相符,我贴了以下以直觉不相符的资料:

根据国家有关部门调查数据:2006年4月1日我国残疾人占全国总人口的比例为6.34%。各类残疾人的人数及各占残疾人总人数的比重分别是:视力残疾1233万人,占14.86%;听力残疾2004万人,占24.16%;言语残疾127万人,占1.53%;肢体残疾2412万人,占29.07%;智力残疾554万人,占6.68%;精神残疾614万人,占7.40%;多重残疾1352万人,占16.30%。
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按以上国家统计数据计算:大约每15人中就有一人残疾,请问,各位,您感觉到周围有那么多残疾人了吗?而事实调查他们是存在的,可是,为什么我们没有看到和感觉到有那么多残疾人呢。为什么社会上看不到那么多残疾人?我们不知道他们的存在,而周围如果有一人得了白血病,为什么几乎人人皆知呢。值得深思。
        同理,自闭症的发病率不是直觉靠得住的。请尹老师深思。

一歪头2012-05-08 11:11:02[举报]

刚刚查到全国残联最近发布资料:

据第六次全国人口普查我国总人口数,及第二次全国残疾人抽样调查我国残疾人占全国总人口的比例和各类残疾人占残疾人总人数的比例,推算了2010年末我国残疾人总人数及各类、不同等级的残疾人数,现通知如下:
全国残疾人总数为8502万人。
各类残疾人的人数分别为:
视力残疾1263万人。
听力残疾2054万人。
言语残疾130万人。
肢体残疾2472万人。
智力残疾568万人。
精神残疾629万人。
多重残疾1386万人。
各残疾等级人数分别为:
重度残疾2518万人。
中度和轻度残疾人5984万人。
以上数据可在工作中使用并对外公开。

中国残疾人联合会
二○一二年三月五日
一歪头2012-05-08 11:12:40[举报]
残疾人占全国人口总数的6.54%,即每14人中就有一人残疾,按我们的直觉,你相信这个数字吗?
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63#
发表于 2012-5-5 15:29:58 | 只看该作者

re:深有同感~标签可以是鞭策我们前进...

深有同感~

标签可以是鞭策我们前进的动力,也可以是勒死我们的缰绳。这不取决于“标签”本身,而是我们看待它的眼光和角度。

面对“自闭症”这样一个难题,只有家长的成长,才能带动孩子的成长。如果家长的心态和教育方法完全被标签所左右,说明家长还不够成熟,对“自闭症”的认识也还远远不够。
同一标签下,且不说另外一个孩子的成功经验无法复制,就是昨天对孩子有利的某些举措都可能在明天制约孩子更高的发展。所以,这就要求我们家长用开放的眼光不断更新知识,持续的观察、反思,随时根据孩子的现状作出调整。

我们需要在实事求是的原则下,在科学准确的诊断后贴上的这个“标签”。但是,切莫用着这个“标签”就固化了孩子一生成长的道路。



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62#
发表于 2012-5-5 08:43:30 | 只看该作者

re:如果家长是实事求是的,其实在教育方面,标...

如果家长是实事求是的,其实在教育方面,标签无意义,细节才是关键;只有在政策领域,标签才有作用。

抄一段《我心看世界》里面天宝对标签的看法:

“孤独症谱系障碍的内容很宽,从到成人阶段依然完全无口语,到为细微社交线索而困惑的AS杰出科学家。不过对于被诊断为孤独症,或者PDD-NOS,以及阿斯伯格综合征的儿童来说,我想提醒父母和老师:不要被标签所束缚。标签虽然有利于让孩子得到合适的服务项目,或资助项目,不过标签不能决定一个孩子的本质,也不能证明一种服务项目对孩子来说完全适用。孤独症谱系障碍具有多元性,没有两个孩子具有强度相同的的同样特征集合。我们需要观察孩子的独特性,而不是仅仅根据诊断标签,来决定什么样的训练计划,是切实针对儿童个体的长处和短处特征,独特的学习方式和个性等等基础上的最佳选择。对于被诊断为癌症或者糖尿病的孩子,父母会很容易从病症名称得到最佳治疗方案,但是被诊断为独孤症,是不是我们就必须用训练方法X、Y、Z,而被诊断为AS,就必须要用训练方法C、D、E呢?答案是,完全不是这样,而且可能永远都不会这样。作为成年人,我们往往会根据诊断标签,给孤独症谱系儿童一个整体的能力假设,特别是针对那些没有发展出语言或者语言能力很差的孩子,我们的期望值很低。不过,千万不要让一个诊断标签就降低了你对孩子的合理期望,降低了你对孩子潜在学习能力的设想。如果你这样做了,你就可能会剥夺某些让孩子成长和发展的体验和学习机会,你就剥脱了他的潜力,他的未来,仅仅就因为一个标签?

各种发育障碍之间的界限标准目前还非常模糊和不准确。在孤独症、PDD_NOS,和AS之间,也没有黑白分明的界限,这是一个广阔的谱系概念。我们对于不同的孤独症谱系个体认识得越多,我们就越能分辨出他们潜在的才能和表现出的困难。我们不要用以诊断标签为代表的那些预设概念来束缚孤独症儿童和成人的生活,因为你面对的是一个人,不是一个标签。”


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61#
发表于 2012-5-4 22:49:43 | 只看该作者

re:不同的标签, 不论对于家长的心态,教育的...

不同的标签, 不论对于家长的心态,教育的方法,还是孩子的心理暗示是不同的
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60#
发表于 2012-5-3 17:15:12 | 只看该作者

re:楼上真逗

楼上真逗


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59#
发表于 2012-4-18 20:02:36 | 只看该作者

re:支持燕原,你是我看到的最理智的理科生(除...

支持燕原,你是我看到的最理智的理科生(除我家田田外)。
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58#
发表于 2012-4-16 14:47:03 | 只看该作者

re:贴标签其实应当等同于要给政策,如果没有政...

贴标签其实应当等同于要给政策,如果没有政策,贴标签毫无意义。

我没给我家孩子贴标签,因为我感觉学校的服务不适合我家孩子,如果我认为不需要某种服务,那么目前就不需要标签。
没有什么医生会上赶着给ASD孩子贴标签的,因为没药可治,他们也不管教育,标签多少和他们没直接利益关系。

而办机构和管教育的不是医生,所以可以说ASD领域反而是不太容易造成腐败和混乱的一个领域。

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57#
发表于 2012-4-16 14:36:16 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]凌爸...

下面引用由凌爸爸发表的内容:

但从另一方面看, 一味扩大自闭症的比例同样弊大于利, 我赞同41楼的观点.


DCM-V草稿已经讨论了四年,推迟了很多次还没有发表。

他们是非常慎重的,如果出台之后还不满意也没有办法,因为科学还没有定论,现在是综合了大量因素之后在多方面妥协。

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56#
发表于 2012-4-16 14:27:54 | 只看该作者

re:我上他的博客发言.

我上他的博客发言.
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55#
发表于 2012-4-15 22:15:14 | 只看该作者

re:鄙视尹的观点, 作为一个教育名人...



鄙视尹的观点, 作为一个教育名人这样无知让人心寒, 普及自闭症的认识任重道远.

但从另一方面看, 一味扩大自闭症的比例同样弊大于利, 我赞同41楼的观点.

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54#
发表于 2012-4-15 20:53:04 | 只看该作者

re:鄙视尹某人,想不到这人会这样!!!!!!...

鄙视尹某人,想不到这人会这样!!!!!!!!!!!!!!!
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53#
发表于 2012-4-15 11:40:19 | 只看该作者

re:我觉得大家不必为这样的博客而义愤填膺,如...

我觉得大家不必为这样的博客而义愤填膺,如果对自己的观点有足够自信,就不会为不同观点而火冒三丈。我们应该欢迎有不同看法的人发表意见,尤其是知名人物,那样在讨论中可以让更多的人知道自闭这回事,这就算是炒作“自闭症”吧。
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52#
发表于 2012-4-15 11:37:45 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sa...

下面引用由[U]sammi810[/U]发表的内容:

方老师,我一直很尊敬你,你鄙视我干什么?就为我表达了一下我个人的观点?我一直在以琳学习,虽然我孩子没被确诊你们不收,但因为他曾出现过的行为问题也让我烦恼不堪。我不是尹老师的斗士,我不想因为她的言论受到...



您一直来以琳,说明还是了解自闭群体的家长,尚且对尹的话如此麻木,让我心里拔凉拔凉的,何谈旁观的大众。

支持方老师,我们从以琳这里获得的,不仅仅是教育孩子的知识,还有理解支持建议,不断鼓励我们家长走下去。鄙视随意嘲讽田老师的尹建莉,从这件事情上就可以看出人品了!
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51#
发表于 2012-4-15 11:27:40 | 只看该作者

re:可以给中国新闻周刊网络版发邮件,或者南方...

可以给中国新闻周刊网络版发邮件,或者南方周末,中国还是有人想做新闻,真正的新闻
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50#
发表于 2012-4-15 11:26:15 | 只看该作者

re:楼主这样发帖,要不是我从头跟进这件事,一...

楼主这样发帖,要不是我从头跟进这件事,一下子还真看不懂

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49#
发表于 2012-4-15 01:08:45 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]sa...

下面引用由sammi810发表的内容:

之前误会了,以为是尹建莉在这里发的贴子。说实话,虽然孩子有自闭特征,但我内心是把他当正常孩子那样教养的。之前看发发妈妈的贴子,她不是一样按照同龄孩子的要求去训练发发吗?也许是我的心理作用吧,看到这样的...



您都混到职业侠客的水平了,判断力还这样?
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48#
发表于 2012-4-15 00:31:59 | 只看该作者

re:保留所有的证据,特别是她诽谤人的证据,不...

保留所有的证据,特别是她诽谤人的证据,不怕她赖账.
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47#
发表于 2012-4-15 00:31:16 | 只看该作者

re:她发现这事她掌控不了,不见得敢像现在这样...

她发现这事她掌控不了,不见得敢像现在这样先嚷嚷出来,但却可能出书时拿出来说事.那时公众不知道不记得从前的事,还以为她有先见之明.
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46#
发表于 2012-4-14 23:01:03 | 只看该作者

re:新的评判标准出来,尹如果看到,一定会拿来...

新的评判标准出来,尹如果看到,一定会拿来说事。其实,这次最主要的攻击点是:她否认自闭症的先天性,认为自闭症是父母教养不当引起的,并由此未指明道姓诽谤了的一位母亲。她提到的误诊等等不过是引开众人视线的伪装外衣。
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