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楼主: wzm12345
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关于“孤独症”这件事

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21#
发表于 2012-4-13 14:06:08 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]新衣...

下面引用由[U]新衣服[/U]发表的内容:

  


她能不能当自闭症的外婆,跟你想法与否无关!
虽然她很垃圾,不过刻薄人家这个也没啥意思!


倒是觉得我们家长联合起来,应该让尹砖家道歉才是正事!



呵呵 你还指望她道歉?
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22#
发表于 2012-4-13 14:58:48 | 只看该作者

re:这个专家真是狗屁不通。

这个专家真是狗屁不通。

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23#
发表于 2012-4-13 15:37:23 | 只看该作者

re:方老师,我一直很尊敬你,你鄙视我干什么?...

方老师,我一直很尊敬你,你鄙视我干什么?就为我表达了一下我个人的观点?我一直在以琳学习,虽然我孩子没被确诊你们不收,但因为他曾出现过的行为问题也让我烦恼不堪。我不是尹老师的斗士,我不想因为她的言论受到你们的攻击,只是因为看过她的《好妈妈胜过好老师》,比较认同她的教育方法而已。昨晚我上微博上看了她的博文,知道了她为什么受到家长围攻。她只是搞教育的,是从教育的角度去解读,作为我来讲只吸收有道理的部分,其他无知的话可以无视。
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24#
发表于 2012-4-13 16:50:56 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sa...

下面引用由[U]sammi810[/U]发表的内容:

方老师,我一直很尊敬你,你鄙视我干什么?就为我表达了一下我个人的观点?我一直在以琳学习,虽然我孩子没被确诊你们不收,但因为他曾出现过的行为问题也让我烦恼不堪。我不是尹老师的斗士,我不想因为她的言论受到...



你既然一直在以琳学习,那么你不知道什么是自闭症?
尹专家现在的言论难道仅仅是大家对自闭症的不同看法了吗?你没有看到她如何攻击田老师吗?
再去看看你的话。我还是那句话,如果你不改变你的态度,那么我还是鄙视你,因为你也黑白不分了。
并且我要告诉你,你在以琳得到那么多免费的资源和帮助,如果你再坚持,你应该出局,因为你已经不配得到这个网络的资源。
你是否尊敬我根本无所谓,请你尊重事实就好。
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25#
发表于 2012-4-13 17:51:42 | 只看该作者

@秋歌秋语秋爸爸:

还装?@尹建莉的微博 4月7日21:48的,另她删过的更恶心的一条,都在揶揄攻击一个千辛万苦并热心公益的自闭儿母亲。可耻!尹为兜售"儿童成功学",屡屡拿ADHD和ASD患儿当卖点,却无视现代医学知识并斥为“西方科学的鸦片”。她的书,看来跟那些大仙忽悠“养生”的信口开河包治百病,没啥不同。




我原不想多说的,她不懂装懂地扇呼卖点而已,懒得跟她讲理科知识。我前面发了条批驳,其实更是因为当时她下面这条微薄散发出的恶意,竟然对一位含辛茹苦的自闭儿母亲作嘲讽攻击。看她打扮自己那么具有“人文关怀”,甚至“胜过好老师”,再看此条恶心的揶揄,还能相信这是个“好妈妈”吗?

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26#
发表于 2012-4-13 18:11:29 | 只看该作者
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27#
发表于 2012-4-13 18:11:34 | 只看该作者

re:转帖微博上不知道哪位的发言,没经过您的允...

转帖微博上不知道哪位的发言,没经过您的允许我整理了一下。请大家广泛传播。

看了尹的博文,不得不说,尹的common sense实在惨不忍睹,这里很多即便一点都不了解自闭症的家长都比她要有智慧得太多!我打个通俗的比方吧,在自闭症领域,尹就是个小学一年级刚入学一天的学生,而自闭儿家长们,因为孩子是自己全部的生命,已经投入全部身心,部分日夜地看书、上网,学习所有知识和可能可行的教育方法,起码都已经是中学、大学,有的是硕士、博士、博士后了。
自闭症,尤其是高功能自闭症,比如我儿子患有的雅斯伯格(顺便说一句,我儿子在国内,因为从小不同,我没敢给他上普小,而是很明智地选择了比较宽容的国际学校,因为他是在国外出生,带回国长大的。他在国内,所有幼儿园的、小学的老师开始都以为是家教问题,没养成良好的习惯,后来时间长了,跟我的接触多了,才都理解了这是他们的误会,每一位教过他的老师都跟我说,这是他们接触过最独特的孩子,可能是个奇才,但从每一个人往自闭方面想过,包括我自己,因为我儿子语言功能很好,很聪明。
直到我带他出国,国外自闭症知识普及,老师根据他的特点,一个多月后就看出他属于自闭谱系,跟我谈话,那是我第一次听到阿斯伯格这个名称,一方面找专家评估,一方面看书,看了世界上最权威的Tony Attwood博士关于阿斯伯格的书,根本无需专家的评估,我立刻就明白我儿子属于阿斯伯格了,因为书上描绘的特征,是我一直以为我儿子独一无二,再 没有另一个人会有的特殊特征,而且居然把我儿子听觉触觉过分敏感、运动协调不好包括握笔写字难(要知道带他出国的一个原因是写汉字实在占了他太多时间,别人半小时能写好的作业,他要花四到五个小时),共同注意力差坐在教室里像做白日梦,拉住陌生人会讲他自己感兴趣的话题讲个不停,从小爱看科学百科 爱看工程技术图而不爱听童话,自我管理控制力明显比同龄人落后,即使我们父母比周围那些不懂教育的外婆阿姨们要重视教育得多……等等等等,太准了!
评估是很严格的,最主要的部分是去学校观察他跟同龄人的相处方式。评估的结果毫无疑问是非常典型的阿斯伯格。其实,如果在国内时,国内关于自闭的知识如果能普及一点,如果老师和我自己哪怕听说过一点阿斯伯格的特征,像他这么明显典型的孩子早就可以得到诊断,得到合适的干预帮助,可惜的是一直到8岁半到国外才明白原委,耽误了干预的最佳时期。)
回到原来的话题,自闭症的孩子,因为残疾在脑部的神经发育(脑部的神经发育是跟生理特征紧密相关的),不 像其它残疾是体现在外部可见的,而且可以说每一个自闭特征,单独拿出来说,大多都是其他孩子在每个阶段或多或少也会有的,所以,特别容易被其他人,尤其是普通孩子的父母,误认为“这有什么,我的孩子或者我见过的孩子也有过,是你们父母教育的问题”。
对自闭症家庭来说,孩子的问题带来的心痛心碎千辛万苦还都只是自己无论如何都能坚持下去的,孩子是自己的,再多付出也不需要别人来了解或者同情。但最艰难的,正是社会上的这种因为对自闭症起因的无知、对自闭症的不解和误解带来的伤害,对我们家长的误解和粗暴判断也就算了,我们咬牙忍过,或者像很多不了解的家长轻飘飘说的而实际上我们无奈地在做的一笑置之,相信正如爱因斯坦所言,人的无知跟宇宙一样是无限的,我们没有这个时间和精力在一一跟人解释纠正别人的无知和偏见,我们花在自己孩子身上的时间还来不及呢,一天给我们48、72个小时还不够用呢!但是,这些无知和偏见、误解,对我们的孩子却是致命的打击,自闭谱系的孩子,虽然从低功能到高功能差异很大(相信如果尹女士和一些普通家长如果知道自闭谱系的差异有多大,更要“凭直觉”以为这些都是胡扯,无中生有的想像了),但共有的特征都是社会性差,无法正常和人交流沟通,自我管理和情绪控制力差,情感成熟度显著低于同龄。他们因为感知、处理和接受这个世界的各种信息的方法跟普通人不 同,很多对普通人轻而易举,在成长过程中自然而然就能学会和做到的事情,比如对人的合适反应、在公共场合顾及他人的合适言行举止,对他们来说太难太难了。
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28#
发表于 2012-4-13 18:12:44 | 只看该作者

re:如果你真的接触和了解过一个自闭谱系的孩子...

如果你真的接触和了解过一个自闭谱系的孩子,就会知道他们其实纯真善良几乎透明,没有心机,没有势利,不懂审时度势,很多人很聪明,喜爱科学,尊 重事实,有很多很多我们普通人在成长过程中逐渐失去的优秀品质。他们需要的是在他们对别人有不合适的言语、在公开场合有不适当的言行举止,在很多时候达不到学校和社会对同龄人的举止成熟度的要求的时候,能够对他们有一个理解和宽容的态度,不要粗暴判断和批评他们,理解他们是因为生理而不是因为自我自私不顾及他人才这么做的,理解他们注意力学习能力不足、不听话、或者上述的不合适貌似不礼貌的言对举止,都是因为生理原因,他们已经因为自己的不同被很多人判断和歧视,被同龄人排斥和欺负戏弄,为了消除这些外界的无知和偏见带给他们的伤害和对他们成长的发面作用,他们的父母和他们自己已经付出了 太多太多,而且一直在、并将以后也一直会为此,为你们这些外界的伤害而付出巨大的代价,承受巨大的痛苦,自闭症家庭除了孩子自己本身的生理残疾带来的巨大痛苦,更多的是在承受因为这种残疾的隐形而遭受的外界的伤害,所以自闭症孩子的家长才会在教育孩子已经要承受的巨大时间精力经济和心理的压力的同 时,还不得不努力给这个社会进行科普,普及自闭症知识,希望社会普通人们在了解自闭症知识以后,能够宽容对待自闭症孩子,理解他们的不好的表现,减少对他们的批评,给他们一个宽容,能够尽量达到按自己能力能够达到应该达到的结果,成为一个自信、宽容、快乐、对社会有贡献的人。
自闭症家长总有一天要离开人世,如果我们离开的时候,这个社会比现在对自闭症多一份了解,少一分偏见,我们的孩子就会生活得相对容易一点,尽管他们的一生,比起你们的普通孩子,注定是要经受太多的磨难和艰难。好了,要去弄孩子吃法,等我有空再来继续。
说说为什么尹女士不负责任的言谈对我们家长、尤其是孩子造成了巨大的 伤害和恶劣的影响,“凭直觉”和无知轻易就抹消我们家长千辛万苦给社会普及自闭常识的努力,为什么在教育上,她相对于自闭症家长来说,最多是个小学生,竟然还无知无畏地想给付出了无数时间学习掌握了无数她这种浅薄的人根本无法同理的教育知识,相比她这个小学生来说就是博士博士后的人来上课!可笑之极。
自闭症本身是没药可吃,没药可医的,因为神经回路已经形成,只能靠教育,所以自闭症家长无数心血花在教育上,哪是尹女士这种人可比的?接着科普:尹女士的博文,重点攻击了“世界自闭症日”,她岂能懂得为什么会设立世界自闭症日。就是因为相比唐氏、唇腭裂、先心病、先天弱视、失聪等等残疾体现在外部,普通人一望便知,因为人类固有的同情心和良心,都会给予理解和帮助,而自闭症因为跟普通人的不同在脑部神经系统,但脑部神经系统的 运作决定了一个人所有的感受和行为、情感,所以他们会出现种种跟常人的不同,在很多方面达不到社会对同龄常人的要求,但是比起那些残疾外显的群体,他们和他们的家庭不仅不被理解同情,而且最容易遭受到各种对此症没有了解的人凭固有的“常识”(很眼熟,对不对?)而进行的负面价值判断,并根据这些自以为是其实是错误的判断作出对他们带来巨大伤害的言行(就如尹女士现在在做的)。
正是因为比起其他残疾群体,自闭症面临社会的无知所造成的太大的伤害和困难,所以,世界上在经过了几十年对自闭症的科学研究,从最早的误解(也就是认为是父母教养形成的,也就是尹女士现在凭直觉认为的,其 实当世界上刚认识到有自闭症时,早就被人们”凭直觉“这么认为过了,后来经过大量的科学实验和研究终于被推翻被彻底否定的错误认识,尹女士还以为是她的洞见,她的新认识呢,多可笑)到现在对于自闭症成因、发展以及教育方法的大量理论是实证研究得出的成果(包括适用自闭儿的科学特殊教育,包括自闭成 成因与父母性格教养方式毫无丁点关系),对自闭症家庭生存状况的调查,才发起这个自闭症日,旨在提高世界对这种隐性残疾的认知。
是的,自闭孩子的绝大部分行为,在普通孩子的某个阶段都会有过,普通孩子家长往往据此轻视自闭家庭的困难,以为这有什么,不过是教育问题,我孩子也有过,后来我教
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29#
发表于 2012-4-13 18:13:42 | 只看该作者

re:不好意思,发重复了一页。育或者...

不好意思,发重复了一页。

育或者 或者忽视,就好了。善良的家长会说,没关系,你的孩子长大一点也会好的;不那么善良或者爱判断人的,心里就会说:什么自闭,都是bad parenting.你们可知道,无论善良还是判断,带给我们的都是难以言状的冤屈和沮丧,因为心里知道你们不会懂的,除非你有一个自闭孩子;如果你有一个自闭谱系孩子,你一定 也会感到受伤,对人们的无知和误解感到无奈。
我自己从小随父母支内,在一个简陋的厂办小学上完二年级,三年级回到上海,第一堂数学课根本听不懂老师在说什么,但到了那个学期结束我已经是年纪绝对的第一,以区第二名的成绩考入市重点中学,然后一路轻免试松保送高中、大学和研究生,我父母很爱我但因为在外地,根本没对我的教育起多少作用。我自己的经历,以及对周围朋友的优秀孩子的观察,我很明白普通孩子中表现优秀的,大多跟父母的教育没太大关系。尹的女儿优秀不代表她懂教育。真正搞教育的都知道,普通孩子教育得好并不代表是你的成绩,能把特殊孩子教育好,让他们按自己的能力be the mos be the most they can,那才是最难的。尹攻击的田惠萍老师,就是这样一位令人肃然起敬的妈妈,她的眼界、见识、人品、知识、精神境界,不是尹女士这等浅陋鄙薄、无视科学、不了解更不尊重无数人的科学研究、仅凭直觉就敢对自己不懂的事情不负责任地胡说八道的人,能够望其项背的。
我对孩子最愧疚的,就是以前不知道他属于ASD谱系,不懂得他的问题是生理原因,而是按着对普通孩子的教育方法来教育他(他小时候我看过很多教育书,国内国外的,包括蒙台梭利的),对他造成了很大的伤害。知道阿斯伯格后,我开始大量阅读ASD知识,神经发育知识,心理知识,大量上自闭症论坛借鉴其他父母 的经验和智慧之谈。现在我的孩子快11岁了,他善良、乐观、自信、快乐、学业突出,是学校的top student.在全国考试中,科学排在全国同龄孩子前2%,数学在3%,英语在4%。虽然他在社会性能力上依然比同龄人落后得多,达不到同龄成熟,但老师很理解宽容他,也引导其他孩子宽容他,不欺负戏弄他。 自闭谱系孩子最需要的,就是社会能普及自闭症知识,父母能够接受孩子自闭的事实,学习一切相关的知识来了解和理解自己的孩子的特殊性,不要再以对同龄人的标准要求他,而是根据他自身的能力和特点,以最科学和合适的教育方法来爱他,对待他。这正是广大自闭症家长每天都在做的。
而尹女士这种人,完全不了解自闭症的特殊性,也不打算去学习,就在这里不服责任地呼吁家长不要相信孤独症这种“空口无凭的一种猜测”,如果真有自闭孩子的家长听信了她而耽误了孩子,那才是她造下的大孽。更可恨的是,作为一个超级畅销书作者,而且是教育方面的,竟然说““孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测,即使真有该 病,也是万分之一的概率,可现在却成为共公疾病。”这简直是对现在世界普及自闭常识帮助历经磨难的自闭孩子和自闭家庭的善行的一种倒行逆施,无数家长花的心血就这样被她轻率不负责任的抹消。居然还说“我哪里伤害你们了”!
再说说她引起公愤的对自闭症妈妈的那条“风光”的评论。由于社会的无知误解和社会提供的帮助保障太少(后者也很大程度因为前者),中国的自闭儿父母面临普通人难以想象的折磨和困境,在中国,有一个自闭孩子,尤其是她攻击的那位妈妈有那样中重度自闭孩子的妈妈,哪一个没有过带着孩子一起离开人世,结 束苦难的念头!而且是会有很多此感觉再也走不下去了!今天你们看到很多自闭儿父母乐观开朗坚强博学,他们都是经历过惨痛的人生,用科学和知识,用爱和信念带领自己一步一步地站起来走下来的。同样为人父母,相信尹的读者们也都能体会一个中重度自闭孩子妈妈滴血的心,这位妈妈为了孩子,离了婚放弃了自 己的事业,全身心从事自闭症教育,而尹竟然能够讽刺她“风光了”!这还是人话吗?一个母亲有了自闭症孩子是何等的痛苦,真不知道该有怎么样的铁石心肠和阴暗心理才说得出口尹女士这样的话!
尹女士一再暗示自闭症是家长的性格或者家庭气氛、家庭教育造成的,误导了很多人,
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30#
发表于 2012-4-13 18:14:14 | 只看该作者

re:包括她博文里引用的那位家长。自闭症的成因...

包括她博文里引用的那位家长。自闭症的成因跟无论父母的性格、教育方法的毫无关系,只跟父母双方的DNA组合有关。这是科学研究的定论。尹女士凭直觉得出的认识,早已被证误。我在这里跟尹女士打一个赌,你可以去询问一切国内外的自闭症专家或者神经学方面的专家学者,如果有任何一位专家告诉你说有孩子得自闭症是由父母的教养方式,或者父母吵架,或者父母强势、或者父母冷淡,或者父母溺爱、或者父母过度保护孩子……等等父母的不当行为造成的,那我买你100本书,像你和这里所有的家长道歉!反过来,如果我说的是对的,你咨询的任何一位专家都给出了同样的答案,那你必须向所有自闭症家长和你的读者道歉,并把道歉放在所有你活动的博客和微博空间置顶!你敢不敢跟我打这个赌?!
好,我今天就陪上时间,继续在这里进行科普。尹女士和支持她的一些粉丝一再说,因为有孩子是被误诊的,误诊会伤害到孩子,出于关心孩子才这么说。比如腾云骏马就一直说,孩子知道自己自闭症会自卑。这是典型地先想当然地竖立一个子虚乌有的稻草人,然后通过打稻草人来说明自己的行为合理。首先,中重度自闭症孩子因为智力受损,父母跟本就不会跟他们提到任何“自闭症”的字眼,因为这对他们毫无帮助。所以,也就不存在让孩子胆怯自卑的问题。而高功能高智力的孩子,父母则会根据利害来取舍说还是不说。有的孩子到了8、9岁以上,显著能察觉自己跟别的孩子的不同,他们会很迷惑,会责怪自己,专家比如我提到过的Attwood博士就建议这时父母应该说,从“人都是不同的,各有特长”的角度,从ASD跟普通人比有长处,也有困难,但通过学习能学会怎么应对这些困难的角度,而不是ASD是缺陷的角度说。如果不是一定必要,没有任何一个父母会对孩子说的,所以你们竖立的稻草人本来就不存在。
再说说误诊对孩子会有什么结果,今天我就在这里给你们普及一下特殊教育的理念。对待自闭症孩子的教育方法是根据每个孩子的能力和特点制定量身定做的方案,IEP,individual education plan,无论专家来做还是父母看书或者跟专家学习后自己来做,第一步一定是全面评估自己孩子各方面的能力和发展水平,他 的长处和短处,下一步需要达成的、可行的目标,然后再根据目前孩子的能力把目标拆分细化成孩子更容易做到的,一个阶段一个目标地来做。无论做什么、怎么做,一定focus on孩子的长处而不是短处,如果孩子还做不到就进一步拆分成更小的目标,用引导、辅助加上鼓励和奖励的正强化措施,避免批评惩罚等会伤害孩子自信和积极性的负面手段。对孩子不恰当的行为,采用忽略、不关注的负强化措施。以上基本上属于ABA(Applied behavior analysis http://t.cn/zONEtcN,另外RDI(Relationship Development Intervention http://t.cn/zONEc0I、地板时光(Floortime or DIR http://t.cn/zONEc0f等方法,更注重的是根据孩子的能力和特点、需要解决的问题,设计游戏,陪孩子玩,在玩中让孩子体会情感和交 流沟通能力,一方面帮助促进孩子的能力和情感发展,另一方面加强亲子关系和孩子的安全感。除此之外还有更多针对中低功能孩子,减少外界带给他们的焦虑的的TEACCH(结构教学法)、更多针对高功能孩子的CBT(认知行为教育,Cognitive behavioral therapy http://t.cn/zONEfII 这些方法侧重点不同,但背后的理念是一样的,就是接受、尊重孩子的特殊特点,着眼于他的长处,用无比的耐心和不断的鼓励,帮助他们在需要学习的领域一点一滴地进步,所有的进步一定要是孩子现有的能力能够做到的,并且不断鼓励强化,这样孩子才不会受挫、退缩,每一次再小再细微的一点进步,很多家长都要花上成百上千遍的努力。你们可以去问一问从事特殊教育的专家,如果一个孩子只是某方面发育落后,被误诊而按照适用自闭儿的教育方法来教育,会不会对他造成伤害。所有的专家都会告诉你,不会,只会进步更快。这就是为什么对于新手家长, 老家长都会劝告他们不要把精力花在纠结于孩子究竟是自闭,还是只是发育落后,而是家长尽快开始学习针对性的教育训练方法。会去找专家、找论坛的,都是对比同龄孩子感觉到自己的孩子有异常的,落后也好,自闭也好,及早进行干预训练,对孩子都只有好处没有坏处,那是因为对特殊儿童的教育不是一刀切的, 而是先要从各方面评估孩子现有能力和状况,根据每个孩子
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31#
发表于 2012-4-13 18:14:30 | 只看该作者

re:的特点量身定做的,根据他需要加强的领域(...

的特点量身定做的,根据他需要加强的领域(也就是比同龄人落后的领域),利用针对他这个个体特点扬长避短(比如对感官过敏的孩子避免强烈刺激)、利用他的长处来引导他,训练他进步的同时不伤害他的自尊自信和安全感。
为什么适用普通孩子的教育方法很多不适用于特殊孩子,而是用特殊孩子的方法能适用普通孩子.是因为普通教育方法适应面大,很多方法(比如奖惩并用)利用的是孩子天生的社会性能力,而没有考虑到有些孩子社会性能力差,信息的接收和处理跟常人不同.特殊教育更:注重保护孩子的自尊自信和安全感,更宽容和接受他们每一个人固有的特点.当然,特殊教育所需要的人力物力都比普通教育要多得多.一般孩子具有正常的社会性能力,因而适应能力强,能够在普通教育下健康成长,所以只需要接受成本效益比例更经济的普通教育就可以了.声明一下,我这里说的特殊教育,指的是由家长在家里,或者专业的occupational therapist\languague therapist等等,在国内则是专门的训练教育机构,所进行的针对性教育,而不是指特殊学校(辅读学校)
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32#
发表于 2012-4-13 18:29:44 | 只看该作者

re:"就按1%的发生率来算,一所200人的幼...

"就按1%的发生率来算,一所200人的幼儿园平均有2个自闭儿,一所2000人的小学平均有20名自闭儿——大家都是有生活常识的人,是这样的吗?"

尹某人真的是太不了解这个群体了,绝大多数的自闭儿是被幼儿园、被小学拒之门外的,所以这些话包括她微博上删除的东西,只能证明她的信口开河。
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33#
发表于 2012-4-13 21:08:13 | 只看该作者

re:尹砖家的博客原文:http://blog...

尹砖家的博客原文:http://blog.sina.com.cn/s/blog_54377c2a0100xpy4.html

重点要看:目前已有的1078条评论(还不包括尹某等人疯狂删除掉的)
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34#
发表于 2012-4-13 22:41:33 | 只看该作者

re:我来接着贴把书阳妈妈没贴完的。---...

我来接着贴把书阳妈妈没贴完的。
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接着刚才说,上述的自闭症训练方法,理念虽然简单,但具体操作起来,需要经过大量的专业培训。能够根据每个孩子的具体生理心理特点、语言、情感、社会性能力状况、需求,合理设定目标,根据目标写出合适有效的ABA训练方案,或者RDI、DIR游戏,并在实践中正确操作,需要大量学习专门知识和经验,包括儿童心理学、发展心理学和认知神经学的一些知识。平心而论,我深信尹女士的书启发帮助了很多普通孩子的家长,我一点也不反对尹女士向所有家长推荐教育书籍,包括自闭症家长,我相信学习正确的教育理念对每一个家长都有益无害。对原本读书、学习、思考、反省不够多的家长就更为有益。然而,你不负责任地说自闭症是家长的教育造成的,家长不要去学习自闭症知识和训练方法,只要学会正确的教育理念就可以让孩子康复,这就是在害人了。普通教育的理念再好,不能教会家长怎么设立和操作ABA方案,要编写什么样的RDI游戏能针对性地训练孩子哪一方面的缺失;更重要的是,它没法向家长解释孩子的异常行为的生理基础和特殊生理导致的心理特征,无法帮助家长理解自己的孩子。

你说“我对孤独症确实没有专门而系统的研究,以后应该也不会去做这方面工作”,然而,你依然坚持很多被诊断自闭症的孩子是因为家长的性格和教养方式,依然坚持以专家的姿态居高临下地给自闭症家长提建议“怎么判断你的孩子是否是误诊”,“家长该做些什么,才可以用教育来治疗”,还信口开河地说“只要认真读完了下面的,我相信你自己就会找到治疗办法,孤独症患儿将至少减少一半。”!天哪,一个人怎能如此傲慢,对自己也承认不懂的领域,不顾对这个领域懂得比你多无数倍的父母,不顾这么多接触无数病孩,用无数心血研究这个领域的神经科学、教育、心理工作者们努力的成果,坚持对你完全不懂的复杂事物“凭直觉”就来指导别人,而且是这种对家长和孩子都事关重大的事情!本来,你不是自闭症家长,如果你不是不负责任地对不懂的领域胡说八道伤害别人,没人有权要求你学习自闭症知识。但是,在你信口开河,造成恶劣影响,伤害大量自闭症家庭之后,你依然毫无愧疚地这么说,请问,如果说自闭症孩子是因为缺乏社会性想象能力才无法同理别人的感受,那你到底是缺乏什么,才无法同理被你不负责任的信口开河伤害和激怒的的自闭症家长的感受呢?是缺乏知识,缺乏良知? 还是自我膨胀到陷入自己的井底之蛙思维无法自拔?

其实,如果你博文里能够承认由于自己对自闭症的无知而说错了话,我是不会来这里长篇大论的,我没这么多时间。但是,看到你坚持不认错还继续发表谬论,那我们也别无选择只能奉陪到底。明天我会继续来这里科普,解说你博文中提到的为何发病率这么高,人们在日常生活中看不到这么多自闭孩子的问题。等全部写完后,我会贴到你的几个博客去。我们都是为了孩子,对于家长们来说,了解的信息和观点越多,越能够自己做出客观理性的判断,而不是听信一家之言。如果你真如你博文中表白的是向着孩子的利益,是无私者无畏,那就请你拿出诚意,不要删掉我的评论和留言,让家长们自己判断孰是孰非。
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35#
发表于 2012-4-14 02:02:59 | 只看该作者

re:但数据不止于此,媒体公布最多的发病率是1...

但数据不止于此,媒体公布最多的发病率是1%,并说该病是世界上人数增长最快的病症,近年发展得非常快,儿童被诊断为自闭症的人数将超过被诊断为糖尿病、癌症以及艾滋病的三者总和!后来又从网上看一下,有的发病率更高,是88:1,而韩国的统计是2.6%。

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这方面确实有些问题。韩国的2.6%确实不对头,这是一个畸形的社会文化造成的,而不是有那么多人得了自闭症。 我们国家现在也有这种趋势。美国人走过的弯路我们不需要紧紧跟随。他们是先行者,我们作为跟随者,可以少走一点弯路的。尹的某些话,对于自闭症孩子和家长都是极其不尊重的,也在走冰箱妈妈的老路,但是目前过渡地给孩子带帽子的问题,确实存在。即使孩子有些问题,是否就应该是自闭症? 再过分一点,以琳的一组是否有存在的意义? 我是说他们应该在一个非针对自闭症的机构或者学校或者家庭接受教育,而不应该进入自闭症谱系。他们是有特点有弱点的普通孩子罢了。他们或者至少某些他们应该接受普通的教育理念,而不是进入自闭症的干预。
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36#
发表于 2012-4-14 02:09:24 | 只看该作者

re:直到我带他出国,国外自闭症知识普及,老师...

直到我带他出国,国外自闭症知识普及,老师根据他的特点,一个多月后就看出他属于自闭谱系,跟我谈话,那是我第一次听到阿斯伯格这个名称,一方面找专家评估,一方面看书,看了世界上最权威的Tony Attwood博士关于阿斯伯格的书,根本无需专家的评估,我立刻就明白我儿子属于阿斯伯格了,因为书上描绘的特征,是我一直以为我儿子独一无二,再 没有另一个人会有的特殊特征,而且居然把我儿子听觉触觉过分敏感、运动协调不好包括握笔写字难(要知道带他出国的一个原因是写汉字实在占了他太多时间,别人半小时能写好的作业,他要花四到五个小时),共同注意力差坐在教室里像做白日梦,拉住陌生人会讲他自己感兴趣的话题讲个不停,从小爱看科学百科 爱看工程技术图而不爱听童话,自我管理控制力明显比同龄人落后,即使我们父母比周围那些不懂教育的外婆阿姨们要重视教育得多……等等等等,太准了!
评估是很严格的,最主要的部分是去学校观察他跟同龄人的相处方式。评估的结果毫无疑问是非常典型的阿斯伯格。其实,如果在国内时,国内关于自闭的知识如果能普及一点,如果老师和我自己哪怕听说过一点阿斯伯格的特征,像他这么明显典型的孩子早就可以得到诊断,得到合适的干预帮助,可惜的是一直到8岁半到国外才明白原委,耽误了干预的最佳时期。)
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如果根据美国最新版的正在制定的自闭症谱系的定义,那么你的孩子无疑可以摘帽了。这是一个有特点的孩子,而不是自闭症孩子。这样的孩子,没有什么特别的干预方法,也没有什么特别的最佳干预时期。不是说没有自闭症,但是对这样的孩子,其实教育的理念还是从普通教育延伸出来的。
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37#
发表于 2012-4-14 02:09:34 | 只看该作者

re:楼上小白不会是你写的吧?如果是你就是...

楼上小白不会是你写的吧?
如果是你就是昏头了吧!
晕。
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发表于 2012-4-14 02:16:19 | 只看该作者

re:到现在为止我还没有接触到正常孩子被有资质...

到现在为止我还没有接触到正常孩子被有资质的医生诊断错了的。
不过看到有些其实是脑瘫或者是智障的孩子被贴上自闭的标签。
也就是说确实有胡来的医生乱贴标签,但是不多,到了以琳这儿我们也会挡回去,耐心告诉家长孩子不是自闭,可能是教养不当,可能是孩子比较个性化。

说实话我更多接触的是医生高度怀疑了,家长高度不接受,然后错过了最好的干预机会,然后返回来找我的。
这两天一个上到高一的家长一定要见我,我拒绝了。何必呢。

至于比率的问题,我也觉得不至于到了韩国这个比率。
目前看上去比率升高,其实是因为现在提的是ASD,自闭症谱系。但是不要觉得标准不对了,事实上倾向也好轻度也好都需要干预,否则后果难以想象。
以琳一组的孩子不进行干预,长大后的杀伤力会超过四组的孩子,这在以琳几乎形成共识。
我再多说一句,如果石头现在5岁,一定在以琳一一A,而且也没有几个孩子可以超越他,但是今天的石头我还是要殚精竭虑。拿石头自己的话说:妈妈你为了我心力交瘁。
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发表于 2012-4-14 02:21:32 | 只看该作者

re:“如果根据美国最新版的正在制定的自闭症谱...

“如果根据美国最新版的正在制定的自闭症谱系的定义,那么你的孩子无疑可以摘帽了。”

就算摘了自闭症的帽子,障碍和差距仍然在哪儿明摆着,到时候不过是用另外一顶帽子换取“自闭症”帽子而已,有区别吗?
"但是对这样的孩子,其实教育的理念还是从普通教育延伸出来的"别说AS和PDD-NOS了,就算低功能典型性,它的教育理念不还是普通教育的延伸吗?只是更贴合每个孩子自身的特点和优劣势。
除了成本太高,特殊教育和普通教育相比,只有优点没有缺点。

另外,最近在以琳“自闭症诊断扩大化”的论调越来越响,用尹专家的话来说,我真是忍不住“一声叹息”!
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40#
发表于 2012-4-14 02:27:57 | 只看该作者

re:另外需要说明的一点的,我个人比较排斥高强...

另外需要说明的一点的,我个人比较排斥高强度、刻板化的训练。我也是我过去一直不太接受ABA的重要原因,不过后来发现是因为自己在ABA的领域学艺不精造成的误解。

但是,接纳的心态,宽容和轻松的氛围,不等同于不重视,更不等于不行动。否则只能是自欺欺人的鸵鸟,后患无穷。
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