以琳自闭症论坛

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尹建莉,请尊重自闭症家长

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1#
发表于 2012-4-9 00:26:43 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
清明节和自闭症日刚过去。普通日子被赋予某种内涵,就变得不一般。我喜欢前一个日子,反感后一个。孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测,即使真有该病,也是万分之一的概率,可现在却成为共公疾病。西方的科学鸦片被拿来当圭臬,给小朋友乱贴标签,弄得煞有介事,有多少健康孩子就此成了精神残疾人!
[EM16]她是一位作者,居然如此把我伤害!!!
386#
发表于 2017-2-1 21:54:37 | 只看该作者
本帖最后由 于洋 于 2017-2-1 22:41 编辑

我完完整整地看过他的文章,言论比较偏激,但是有一个观点我很赞同,那就是不要只把自闭症当成”病人“看待。现在许多包括自闭症在内的有缺陷的人士,天天除了被同情就是被同情,人们只从”残障“角度去看待他们,他写了一部文章,人们只称赞他”身残志坚“,从来不从文学角度欣赏他的作品;他创作了一首歌曲,人们只称赞他”身残志坚“,从来不从音乐角度看待他的作品,他画了一幅画,人们只称赞他”身残志坚“,从来不从美术角度欣赏他的作品······实际上这样做也是在戴着有色眼镜看待他们,这对他们也是一种歧视。他们需要的是一种权利,一种被用同样的眼光看待的权利,一种被一视同仁的权利,只有这样,他们才能真正做到和别人平等。人们应该多从其他角度看待他们,而不是什么”身残志坚“。在这点上,我支持尹健莉的观点。
另外她说的自闭症是乱给孩子扣帽子,我认为,她这么说,确实是很偏激,观点也不符合客观事实,但她出发点是好的,毕竟,被当作不正常人的滋味很不好受。这不仅仅是伤自尊的问题,这也意味着你将会被小看,你的能力会被人低估,这样一来,很多自由你都将享受不到,很多东西都会被剥夺,因为在别人看来,你只是一个心智不健全的人。
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385#
发表于 2012-7-28 11:23:49 | 只看该作者

re:在尹老板的眼前,自闭儿家长全都是病人...


在尹老板的眼前,自闭儿家长全都是病人


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384#
发表于 2012-7-24 16:44:54 | 只看该作者

re:她不是特教,我们国家的教育总体水平摆在那...

她不是特教,我们国家的教育总体水平摆在那,博士又怎样
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383#
发表于 2012-5-4 09:59:11 | 只看该作者

re:to 坤爸:我觉得其实不必这样想的,一个...

to 坤爸:我觉得其实不必这样想的,一个有理性的人认识自己的错误,为自己不当的言论致欠不一定非要亲身经历的。如果她没有这样的理性,不懂得理解和尊重这个特殊的社会群体,我觉得星星的孩子还是不要降落在她家里。
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382#
发表于 2012-5-3 21:15:09 | 只看该作者

re:总有那么一天,她的儿子和孙子和我们一样的...

总有那么一天,她的儿子和孙子和我们一样的时候,她就不会大放厥词了
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381#
发表于 2012-5-3 16:34:10 | 只看该作者

re:刚才有空发了一个评论,不想被删除了,又发...

刚才有空发了一个评论,不想被删除了,又发了一遍,为防再被删除白费力,放这备一份。
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380#
发表于 2012-5-3 16:26:42 | 只看该作者

re:尹老师:希望这些评论能解...

        尹老师:希望这些评论能解开您的一些心结,静下心来,重新理解一下他人和自己,然后把精力用于其它地方,尤其用到自我学习上。

        尹老师,请您在对待孤独症这件事上,改变一个以往的思维习惯。人的一种思维习惯被改变时,会非常不舒服,但有些改变会把地狱变成天堂。改变,有时路途遥遥,有时只在一念间。

        尹老师,“人生需要理性,一个只会用情绪生活的人,人生注定会有很多麻烦。”您说的这句话很正确,不论是对待教育孩子,还是在工作、学习、生活中,尤其是对有一个特殊孩子的家庭来说,在面对误解、非议和冰箱妈妈的指责时,更应保持理性和平和的心态,保持不要情绪失控。

        希望大家都活得愉快,少些麻烦。更希望您用您的理性重新看待孤独症这件事,深入调查研究思考,改变思维方式,发表更有理性的博文。
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379#
发表于 2012-4-26 12:58:10 | 只看该作者

re:嗯,俺家娃也挑食。陌生食物,若不看见别人...

嗯,俺家娃也挑食。陌生食物,若不看见别人吃了几天没事,坚决不碰。
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378#
发表于 2012-4-26 12:30:52 | 只看该作者

re:想起我看过的一个电视剧,讲的是某非洲部落...

想起我看过的一个电视剧,讲的是某非洲部落因为突然爆发的瘟疫在一夜之间灭绝,只有一个孩子幸存下来。这个不说话的孩子被人奉为先知,不过医生们看过现场 之后认为:这孩子是自闭症患者,他之所以能死里逃生是因为挑食——拒绝吃一种引发瘟疫的食物。
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377#
发表于 2012-4-26 10:12:16 | 只看该作者

re:[小红猪]精神疾病,是祸是福?htt...

[小红猪]精神疾病,是祸是福?
http://songshuhui.net/archives/62013

译者:伏维阁主

校对:悠扬

小红花等级:4朵

原文作者:凯特·拉菲留斯(Kate Ravilious)

原文地址:http://www.newscientist.com/article/mg21228372.000-mental-problems-gave-early-humans-an-edge.html?full=true

我的父亲常能听到来自他脑袋里的声音(幻听是精神病人的常见症状之一,尤其多见于精神分裂症患者——译者注):有一个名叫“蒂德斯”的声音会在谈话时硬挤进来,道些欢乐的感叹和奇怪的谬语;另一个名叫“血兽”却凶蛮得多——它会冲我的父亲吼叫,命令他去做些失当和不为社会认可的事。在他一生的大部分时间里,他都为这些声音所困扰;是它们使得他不能过上常人的生活。因此,我深知精神疾病给人带来的伤害和它所带来的社会歧视,这也是我对下面这些研究很感兴趣的原因。

在这个工业化的社会里,大约每25人中就有1人罹患严重的精神疾病;而我们中有近半数人会在一生中多少体验到某些精神病症。其中很多精神疾病,如精神分裂症、躁郁症(也称双重情绪失调,是一种情绪在躁狂和抑郁之间摇摆不定的失调症——译者注)和发展障碍(比如自闭症),都至少是部分遗传自我们的父母。如果这些精神疾病当真降低了人的存活几率,那么自然选择必已将它们消除干净。但事实却恰恰相反,它们在人群中的发病率仍然居高不下。

有人说,这些精神病“基因”自有它的好处——要知道,“精神疾病”和“天才”之间长久以来一直存在着某种关联。而英国约克大学的考古学家潘妮·史碧金斯(Penny Spikins)的研究则更进一步。她相信,精神疾病以及自闭症一类的精神障碍的发病率一直维持在较高水平,是因为过去这些精神疾病对于古人类是有所助益的。“我认为,智人(Homo sapiens)之所以能够打败其他早期人类、成功生存下来,其中的一部分原因是,他们愿意接纳那些思维与常人不同的人——比如罹患自闭症或精神分裂症者。”

根据史碧金斯的说法,这种宽容接纳使得那些促使大脑多向发育和引发精神疾病的基因得以迅速传播,刺激变革的过程。“在某一阶段,我们的祖先开始发展出一些非常复杂的情感——比如同情、感激和钦佩。”她说,“这些情感帮助他们接纳和宽容那些拥有异常头脑的人。”而由于能够包容这些非正常思维的独特能力,早期智人更具创造性和适应性,并最终在与其他古人类的竞争中生存下来。

虽然考古学只能提供间接证据,但是基因学的新发现却大大支持了史碧金斯的假说。研究证明,一些与精神疾病有关的基因恰在人类社会开始形成的时候发生了大规模的传播,也正是它们让智人获得了一些其他古人类所不具备的能力。这一切让我们不禁要问:在当今社会中,我们是否应当更加珍视那些像我的父亲一样罹患精神疾病的人?

我们的远古祖先究竟是从什么时候开始看重那些异常头脑的呢?史碧金斯认为,答案存在于考古学资料所记录的激进变化之中(《剑桥考古学期刊》,19期,179页)。让我们先来看看石器时代。最早的石器出现于距今260万年前。那时的石器还非常原始,其发展也很慢。在石器出现之后数百万年间,我们的祖先仅仅制造出了一些手斧、刮削器和石矛。然而,在距今大约10万年前发生了一场技术革新——大量新颖、奇巧的器物被制造出来。史碧金斯说:“我们在考古学资料中发现了这个突如其来的变化:工具制作越发精细,技术含量越来越高——总的来说,工具越发趋于某种标准样式(在使用石器的反复过程中,古人类通过经验总结,逐渐发现各种石器工具如石刀、石斧等都有一种最佳的形状,使用起来效率最高,于是这种形状就被固定下来,形成某种石器的标准样式——译者注)。”这一场技术变革对人类的影响巨大。比如说,抛矛、弓箭和鱼叉的发明让猎手得以从更远的距离攻击猎物,这让猎取更富攻击性的动物成为可能。

自闭症的优势

史碧金斯认为,这场工具技术革新的诱因很可能是古人类在更大程度上接受了那些有泛自闭症症状的人。她解释道:“我并不是说那些没有自闭症的人不可能理解这些技术;我只是认为,这场技术革新更可能是由那些拥有强大的系统组织能力和独特的微观视角的人引发的。”史碧金斯也指明,包括尼安德特人(Neanderthals)在内的其他古人类始终未能展露出在工具制造上的创造力,他们制作的工具也从未追及我们的祖先造物所达到的复杂程度。

考古学家又发现,在艺术创造领域也曾有一场爆发式发展在和工具革新大致同时进行。其滥觞发源自贝壳项链和珠串,骨头和石头上的装饰纹路,以至于之后的雕刻艺术和简单乐器。到了距今3.5万年前,晚期智人(属于解剖结构上的“现代人”,其主要解剖学特征与现生人类接近,生活在距今10万~1万年前的更新世晚期——译者注)已经在洞穴墙壁上画出了栩栩如生的动物和人的形象。伦敦经济学院的尼古拉斯·汉弗莱(Nicholas Humphrey)注意到这些洞穴壁画和一些有学者症候群的自闭症患者所作的图画惊人地相似(《剑桥考古学期刊》,8期,165页)。史碧金斯说:“这些写实主义的艺术品(与其说洞穴壁画的画风是像达利一样的抽象风格,毋宁说其是像达芬奇一样的写实风格。近年来的DNA研究逐渐证明,洞穴壁画中的那些我们过去认为是来自于远古人类想象的生物确实曾经在地球上存在过——译者注),其精细程度简直让人难以置信。它们的出现,很可能与人群对自闭者的接纳有关,因为自闭者正是一群拥有这类绘画所要求的特殊专注力的人。”

关于原始宗教和神灵崇拜的证据也发现于这一时期。有一种假说称,那些似乎包含了更多隐喻、宛如梦呓的洞穴壁画很可能是巫师(萨满)所作。史碧金斯相信,这一群人在当时社会上有着巨大的影响力。她说:“我认为,正是巫师通过神话、仪式和对神灵的信仰,促进了人群的聚集, 帮助人们去了解他们所在的外部世界。”而在现代尚存的狩猎采集型社会里,巫师也是一群异于常人、充满创造力的人。他们有时还会陷入幻觉。其中更有一些人有精神分裂的症状——比如幻听或其他精神障碍。“如果用现代诊断精神疾病的标准去看,我认为我们可以肯定,大多数的巫师都有某些情绪障碍——很可能是躁郁症。”《洞穴壁画与人类性灵》(Cave Paintings and the Human Spirit, Prometheus, 2009)一书的作者大卫·惠特利(David Whitley)如是说。

美国盐湖城犹他大学的人类学家亨利·哈彭丁(Henry Harpending)却认为史碧金斯的观点似是而非。“她关于工具标准化和艺术细节的观点无疑是正确的。”但是,精神障碍是否当真通过了“适者生存”法则的考验呢?“也许罹患躁郁症的巫师确实能够将人群聚拢在一起。但是首先,他们自己必须要生存下来,繁殖后代。”他说,“至于精神分裂症,从我们掌握的当前工业社会的数据来看,我们已经知道其对健康祸害无穷。”英国爱丁堡大学学者卡其奥娜·皮卡德(Catriona Pickard)认为,也许非正常思维能力曾确实有益于我们的演化,但是它们更像是在复杂大脑的演化过程中出现的糟糕的副产品(《剑桥考古学期刊》,21期,357页)。

但也有人辩称,现代社会并非一个研究古代的好样品。威斯康星-密尔沃基大学的人类学家本杰明·坎贝尔(Benjamin Campbell)说:“与现代大型社会相比,在小型狩猎采集型社会里,古怪的行为更有可能被接受,因为每个人的角色都各不相同。”他支持史碧金斯的观点,认为复杂的情感——比如“同情”——将我们与其他物种区分开来。“现代人(晚期智人——译者注,下同)因此能够理解并接受那些拥有异常思维的人,并且让这些特殊能力得到持续发展。”他如是说。当然,考古学并不能提供直接证据证明这一点;但在另一方面,基因学研究正在为这一理论添砖加瓦。在去年,对尼安德特人基因组的排序证明,其与现代人类基因的相似度大约为99.8%(《科学》,328期,710页)。这并非什么大新闻,因为我们和尼安德特人拥有共同的祖先,直到50万年前彼此才分道扬镳。但是波士顿哈佛医学院遗传学家大卫·里奇(David Reich)指出了我们和尼安德特人之间的一些关键的不同之处。他说:“我们发现,尼安德特人携带的AUTS2,CADPS2和NRG3基因与现代人类的略有不同。”AUTS2和CADPS2基因与自闭症有关,而NRG3基因与精神分裂症有关。然而里奇也提到,至于这些不同之处是否曾经影响我们祖先的思维呢?这一点尚未定论。

尼安德特人在距今大约3万年前灭绝。若谈到是优越的适应性使早期现代人战胜尼安德特人生存下来,支持者势必大有人在。至于我们的祖先是否因为拥有了那些与精神疾病有关的基因才获得这种适应性的呢?这就是另一回事了。我们能够确定的是,在古人类的各分支中,我们是唯一存活至今的一支。而近年来的研究揭示出,我们的祖先曾经拥有的竞争者要比我们过去设想的更多。英国伦敦自然历史博物馆的克里斯·斯特林格(Chris Stringer)说,在大约8万年前地球上还生活着至少5种古人类:智人,他们曾占据非洲;尼安德特人,他们曾占据了欧亚大陆西部;直立人(Homo erectus)也许仍有后代生活在印度尼西亚;佛罗勒斯人(Homo floresiensis),绰号“霍比特人”,居住在印度尼西亚的佛罗勒斯岛;新近才发现的丹尼索瓦人(Denisova hominin),他们似乎遍布于亚洲(《新科学家》,2011年8月2日号,34页)。我们还不知道是否早期现代人比其他古人类拥有更多的与精神疾病有关的基因。科学家正在分析这些古人类的DNA序列——从目前的分析速度来看,也许在不久的将来我们就会得到答案。

而现在我们能够确定的是,患有遗传性精神疾病的现存灵长类动物极为罕见。德国维尔茨堡大学的学者克劳斯-彼得·李赫(Klaus-Peter Lesch)和他的同事们曾研究过负责编码血清素转运蛋白SERT(serotonin transporter protein,亦称“5-羟色胺转运蛋白(5-HTT)”,化学式为C10H12N2O——译者注)的基因。此前SERT已被证明与多种遗传性疾病有关。该基因负责调控血清素的运动,而血清素又与情绪紧密关联。该基因有“长”、“短”两种形态。每个人都会携带任意组合的两个SERT基因。其中那些拥有“长-长”组合的人似乎不易被低落情绪控制,而正相反,其他那些拥有“短-短”或者“短-长”组合的人更有可能患上抑郁症。李赫和他的同事们共研究了12种灵长类动物。他们发现,除了人类之外,只有另一种灵长类动物——恒河猴——体内有“短”款的SERT基因(《分子精神病学》,DOI: 10.1038/sj.mp.4001157)。李赫说:“那些携带一条短SERT基因的人或者恒河猴似乎更容易变得情绪失调,而情绪失调又往往与精神疾病密切相关。但是我们在其他灵长类动物身上观察不到这类情绪失调。”

精神疾病是一把双刃剑

尽管短SERT基因看似祸害无穷,它其实别有益处。“短SERT基因似乎与‘情绪反应’直接相关。对于一个拥有短SERT基因的人来说,若周围环境充满压力,其似乎更易患上抑郁;但是若周围环境良好健康,其通常会成就非凡,并且拥有绝佳的社交能力。”而短SERT基因带来的好处并不止于此。李赫说:“人类和恒河猴的一个共性是,他们几乎能在任何环境下生存下来。”而其他灵长类动物只能在特定环境下生息。他因此推测,那些与SERT基因相关的行为特性也许帮助了我们人类和恒河猴,以适应充满挑战的新环境。

这种适应性对5万年来几乎走遍世界的我们的祖先来说尤为重要。更有证据显示,只有那些在这近5万年来演化异常迅速的生物才拥有那种合成SERT的基因(见《一万年之大爆炸:文明是如何加速人类演化的》一书:The 10,000 Year Explosion by Henry Harpending and Gregory Cochran, Basic Books, 2009)。基因分析揭示出,人类演化的这个突如其来的加速过程也大大增加了另一种与精神障碍有关的基因突变的风险。这种基因协助控制多巴胺——一种与快感和成就感有关的神经递质。亨利·哈本丁(Henry Harpending)和他的同事们发现,这种基因的一个突变体会编码一种名为“多巴胺受体D4”(Dopamine receptor D4,DRD4)的蛋白质,携带这种基因突变体(DRD4-7R)的人在过去和现在都在以极快的速度增加。这些携带者们通常精力充沛,但也较易患上注意力缺陷多动障碍(attention-deficit hyperactivity disorder,ADHD)。然而在特殊群体里,比如有80%人口携带该基因的美国低地印第安人,这种高患病率也暗示着人们极其期许它所带来的精神力。正如李赫说:“过去,SERT基因和DRD4-7R所带来的一些特性在某些社会中曾受到极大尊敬。”

“举个例子:若统计具有ADHD相关症状的人在特定人群中所占的比例,我们会发现,在迁徙的人群中这一比例更高。”与SERT基因类似,DRD4-7R可能既是福也是祸。一些研究人员将这类基因戏称为“兰花基因”——若悉心培育,携带者就会如虎添翼,难保不会成为人中龙凤;但若轻慢忽视,人格缺陷就会显露出来。如果史碧金斯的观点最终得到确证,那么其他更多的和发展障碍或精神疾病有关的基因也应当具有这种类似化身博士的“双重人格”。也许我们的祖先曾经从中受益,但是现代科学家却将这些异常头脑看作是洪水猛兽。“如今‘发疯’是个坏事。”惠特利说,“在西方主流社会,我们依旧将异己者视为病患……因此,我们也就失去了其隐性适应优势。”

也许,与其驱逐、隔绝那些拥有异常头脑的人,我们不如更加珍视他们。我的父亲一直相信,精神分裂在某些方面是有其益处的。如果那些像他一样拥有这种特殊智能的人曾经在过去,在我们演化的路上给予了我们帮助,也许,我们在接下来的几千年里依旧需要仰赖他们的异常智慧。如果说我们应该从演化中学到什么,那就是:人类只有接纳异己,才能生存繁荣。
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376#
发表于 2012-4-26 09:12:38 | 只看该作者

re:补充一句,我们常听到保护生物的多态性的重...

补充一句,我们常听到保护生物的多态性的重要,上面也可以看做从分子水平基因水平对保护生物多态性正确性的一种科学理解。
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375#
发表于 2012-4-25 19:33:14 | 只看该作者

re:把秋爸的秋普贴在这儿备案:在进化论里...

把秋爸的秋普贴在这儿备案:
在进化论里,可以说存在的都是合理的,都是已经接受了和正在接受大自然的考验的。
  接触生物学的都曾学到过“镰刀贫血症”,那是所有基础课教科书都会提到的一个经典的单基因疾病,血红蛋白一个位点的变异,就导致了红细胞的结构域与功能受损,可以致命。然而,就是这样一个“坏”基因,在疟疾流行时,却是一个抗疟的“优秀基因”,因而它能存在于人类的基因库里,未被自然淘汰。一个基因的即便是”坏“到对于个体会“胚胎致死”的程度,它也是可以在自然界中永远保存下去的。
  这仅是最简单的单基因疾病的例子,而自闭症这样的多基因疾病更是复杂得目前无法获得详尽解答,但应该能够理解,那些“自闭症基因”(虽未详细确定)单个拿出来的话,它的某些功能上必然具有进化上的优势的。
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374#
发表于 2012-4-22 13:14:14 | 只看该作者

re:林达也出手了。

林达也出手了。

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373#
发表于 2012-4-22 13:05:56 | 只看该作者

让阳光射入孤独的角落———美国对自闭症成人社会照顾

第一专栏(来源:南方都市报 南都网)

    ◎林达旅美作家

    四月是“自闭症月”。多年前我非常偶然地接触到自闭症,非常震惊。然后,有了更多这样的家长朋友,直到最后,自己的一个小辈,也有了自闭症孩子。世界发现自闭症很晚,中国的关注更晚了几十年,现在中国约有一百个自闭症孩子的特殊学校,数量远远不够,而且多为民间主办,政府很少介入。中国关注自闭症还有一个误区:只关注儿童,却忽略成年人。其实最大数量的患者已经成年。不论是经济还是生活,全由家庭承担。这些家长已经进入老年,他们面前是迫在眉睫的问题:孤独的孩子,未来怎么办?我看了一些资料才发现,美国有很多服务民众的细致入微工作,都由政府主导,默默在做,不涉入这个领域,根本不知道还有这样的努力。可以当做借鉴。

    自闭症被认为是一种精神方面的发育残障,主要表现是社会化程度低。近年来发生率猛增,最近美国联邦疾病防治中心(C D C )宣布,根据2008年资料,已经发展到每88名儿童中,就有一名。他们的情况有很大差异,最轻度患者不但能够工作,也结婚生子。因此,国际间也有一些轻度患者出来“维权”,称自闭孤独只是一种生活方式,反对研究发病原因和治疗,引起围观。其实这是“商女不知亡国恨”,轻度患者不应以偏概全、替人表态。自闭症的重症患者完全不能进入社会,甚至生活不能自理,一些中度患者在就业、社交等方面也极为困扰,甚至处理不当可能遭遇危险。社会的相关研究、协助,绝对是必要的。

    在美国,对自闭症的认识和照顾,也经历一个发展过程。自闭症的医学认知是从上世纪三十年代开始的。在1940年代,美国大约有十万精神发展障碍患者被送到精神病院居住,自闭症也在其内。1950年代开始,美国已有一些州,对照料自闭症患者的家庭,州政府给予资助。(来源:南方都市报 南都网)

    到1960年代,大多数美国社区都认识到,精神病院的生活状态极不人性化。尤其让自闭症、弱智和轻度精神病患者住在精神病院,是一个可怕的错误。他们完全应该得到更好的生活。

    1960年,肯尼迪在民主党全国大会上发表竞选演说,他说:“(我们)今天站在一个新前沿的边界上———1960年代的前沿,有着未知机会和未知危险的前沿,尚属空白的希望和威胁的前沿……在这前沿之上,还有未曾涉足的太空和科学领域,未解决的战争与和平问题,未曾克服的忽略和傲慢,尚未回答的贫困和过剩问题。”随后肯尼迪入主白宫,带着从消除贫困到太空计划的一系列改善美国的抱负,其中就有要改变对自闭症等精神疾患的“忽略”。最终落实为一系列具体规划,史称“新前沿规划”,其中之一就是“去精神病院”:尽可能使得精神方面疾病的患者,不要住在囚禁般的病院里,而是向他们提供更好生活。

    这个设想需要钱。1963年国会通过了《弱智者设施和社区心理卫生中心建设法》,该法案拨出3.29亿美元,用于五年内为精神发育障碍者提供更舒适的居住。1965年修改《社会保障法》,建立了老年医疗保险和低收入者免费医疗。成年自闭症患者有了自己的免费医疗。《1967年智障修正案》规定由政府对服务智障社区的专业人员做出补贴。1969年,联邦行政分支下的一个委员会发出《改变智障者居住模型》的报告,关注和改革非人道不自然的精神病院居住。

    精神病院的一个关键问题,是对病人作出过度限制。例如,对某些不必要限制的病人过度限制,限制他们离开病院病房,甚至捆绑在病床上等等。到1970年代,美国有一系列相关案例,法庭裁决,病人有得到“必要的最少限制”的权利。并且对怎样状态病人作何等级别的限制作出讨论。在1970年代中期,美国开始了一个“减少精神病院运动”,尽可能让自闭症、智障和轻度精神病人出院。在1971年,美国有365个精神病院,在2004年,减少到186个。这一举措需要社会的相应支持,就是出来以后怎么办?去哪里?法律要求国家的医疗保障扩大支付智障、自闭症、轻度的精神病患者享有中度护理设施的服务。1972年,美国成立了全国智障儿童协会。协会呼吁各州政府建立基于社区的小型家庭式的智障者服务设施。同年在一个纽约州的法庭裁决中,要求对智障者提供“最正常生活的可能”。

    到1980年代,含自闭症的智障者社区化居住已经基本成型。强调他们要有自己的“家”。从1980年代到1990年代,联邦出台了一系列法案,具体为他们提供不同住房的居住可能。1990年,美国《残疾人法》扩大了保障残疾人的民权,要求各州对残疾人提供“最完备和设置适当”的设施。

    1995年,佐治亚州有两名妇女被诊断有精神发展迟缓和人格障碍,被州政府安置在精神病院,她们起诉州政府安置不当。此案最后进入联邦最高法院,即著名的“奥姆斯坦德诉L·C及E·W”案,最高法院作出关键认定,即精神疾患也是一种残疾,因此《残疾人法》条款可以覆盖自闭症等精神障碍者。此案在1999年做出裁决,认定,对自闭症等精神发展迟缓者,按照《残疾人法》,有权要求得到“最完备和设置适当”的设施,裁决要求各州都执行这一决定。认定安置不适当是一种歧视。针对佐治亚州的这个案子,最高法院要求州政府将两名被告从精神病院转往以社区生活为基础的治疗中心。此案的裁决,要求各州为自闭症等精神发展障碍的人,提供以社区为基础的“家”,而不是精神病院。就是有安全监护条件的“家”,精神病院对他们不是“设置适当”的设施。这是一个极重要裁决。整个1990年代,联邦政府和州政府就在不断为推进这个目标增加资金投入。(来源:南方都市报 南都网)

    2000年以后联邦政府根据这个裁决,给予州政府更多的指导和建议。政府对提供的住房有了越来越具体的规定,住房必须经济实惠、出入方便、有交通考量、对患者的需求必须作科学评估、患者与服务人员的呼唤连通、数据系统监测服务品质和风险、足够的服务人员,提供资助和医疗。2003年至2005年,除各州的投入之外,联邦政府再次投入一亿五千八百万美元,“钱跟人”,以协助如自闭症患者这样的精神发展障碍者,真正实现“在社区中有个自己的家”。

    现在美国各州都有残障发展部(D D D ),自闭症患者的家长,愿意家庭照理的,家庭可以得到政府资助和一系列的政府协助。仅新泽西一州的D D D,近年来已经帮助了四万人。假如家庭无力照料,根据不同情况,都可以向D D D为自己成年的自闭症孩子分别申请住房、资助、全天候监护和医疗照顾。为了不浪费公共资源,D D D有一套复杂的甄别标准,以确认申请人确实符合标准。

    申请需要根据轻重缓急排队,但是绝不可能发生家长已经无力照料,政府却拒不接受的情况。这就是1999年联邦最高法院的里程碑裁决的作用,假如政府不做,就是失职,就可以起诉政府。

    当我了解到美国对自闭症患者的社会照顾,我曾经很冲动告诉国内的朋友,可以是这样解决的。可是又想,望梅不能止渴,除了徒增烦恼,又有什么意义?所以在这个自闭症月,我想把他国解决同类问题的一点过程和经验写在这里,我希望看到有人大代表提出对成年自闭症患者照料的议案,我希望看到立法,我希望看到立法落实,我希望看到阳光射入这个孤独的角落,让社会克服我们的忽略和傲慢。
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372#
发表于 2012-4-22 11:02:25 | 只看该作者

re:又是尹建莉,阴魂不散的空伙。到哪都有人骂...

又是尹建莉,阴魂不散的空伙。到哪都有人骂她,我都骂不动了。。。
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371#
发表于 2012-4-22 10:47:37 | 只看该作者

re:我这很正常啊。

我这很正常啊。
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370#
发表于 2012-4-22 10:34:58 | 只看该作者

re:头几天上天涯还挺快的,今天怎么这么慢呢,...

头几天上天涯还挺快的,今天怎么这么慢呢,十分钟都上不去。



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369#
发表于 2012-4-20 21:18:31 | 只看该作者

re:真想直接扇姓尹的耳朵!连我十几岁小侄...

真想直接扇姓尹的耳朵!
连我十几岁小侄子都知道她是在炒作自己!这个人无知无耻还无畏!
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368#
发表于 2012-4-20 21:03:31 | 只看该作者

re:反正我是完全“被自闭”的,相信大家都一样...

反正我是完全“被自闭”的,相信大家都一样。哪个脑子进水的家长愿意盼孩子不好?这么简单的个事,尹专家大概是墨水喝得太多了吧。
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