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救赎之路,由此开始

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发表于 2012-1-30 20:00:42 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
开始写这些东西的时候,心里堵得慌。好像在想很多东西,又好像什么也没想。LG睡在旁边,一直若有所思,时不时叹气。他一直以来是我的支柱,一直以来很乐观,看到他这个样子,心里更加难过。是我让他这么痛苦。

工作原因,宝宝一直给外公外婆奶奶带着(现在非常内疚),一岁三个月的时候来深圳,就发现他有点与其他孩子不一样:

喊他,通常不睬/在小区儿童器械那儿除了自己爬滑梯,就是看别的小朋友爬,但一会儿就自己跑开了/带他去莲花山玩儿,指他看风筝,不看,自己追着气泡跑/去海边玩沙子,不跟我们一起玩儿,自己挖,我把沙子挖到他勺子里,也没有反应

这些都是现在才回想起来的,当时也没有在意。

宝宝回去后,我发现视频的时候他经常不睬人,我就有点担心他是自闭症。结果有一天,外婆打电话给我,说有几个阿姨说,我家宝宝怎么喊都不睬,是不是自闭症?我便一发不可收拾地担心起来。我是个爱操心的人,宝宝长到一岁半,曾经闹过几次,一次担心是猫叫综合征,一次担心是脑瘫。所以,家里人都认为我是瞎担心,是狼来了,没有一个人认可我。

这次过年回家,发现情况比外婆描述的还糟比我们想象地还糟。我们喊他几乎不睬,而且我们观察发现,他几乎不看着人,就是没有目光交流。除了跟他最亲的外公外婆有短时间的目光交流以外,其他人几乎不看,你即使把他的头强行扭过来一会儿,他也不看你,也很快扭过去。

LG也开始担心是自闭症,我倾向于早确定早干预;但他看网上有些资料,说是两三岁才能确诊,他倾向等到两三岁再检查。

对于将来,没有一丝一毫的信心。公公婆婆没有收入,我们还没有置业。我们都是普通工薪阶层,要赡养老人。宝宝若是自闭,担心没有经济能力来帮助他进步。担心宝宝将来不能自立,担心他受人歧视。过年亲戚一个个问,怎么喊他他不应呢,这样我都已经受不了。

受不了听见别人谈论自己的宝宝怎么怎么聪明,有时候会不自觉地拿宝宝跟同事的小孩朋友的小孩比较,觉得好多地方都不如别人。有时候甚至想,若我没生过他,我的生活是否会更加幸福?很自私很不负责任。

打算去中山三院看一下,可能要自己接受要家里人接受还要很久吧。

说一下宝宝现在的情况,有经验的爸爸妈妈指导一下,①在家里培训还是去机构(收费太高了,但是咬咬牙还是能负担一两年);②需要一个家长辞职吗?③我家宝宝现在首要训练哪一方面?当然会去看医生,但家庭的训练,想越快开始越好。

宝宝现在18个月,从两个月开始,绝大部分时间都是跟外婆在一起。跟我们在一起的时间加起来也就三个月。

大小便不会说,但是大小便会自己蹲下,没人教过
还是知道危险的,下台阶的时候会去找个东西扶着,或者去抓大人的手。热水瓶盖烫他一下,一段时间会记得。
确实不是很怕疼,但是摔重了或者打针都还是哭得。最近,好像摔下就哭了。

现在只能喊爸爸 妈妈 爷爷 奶奶 狗 起 走 吃,一二三四,爸爸妈妈从七个月就开始唠叨了
他一天到晚嘴里就在叽里呱啦的,所以有时候他喊爸爸妈妈的时候你根本不知道是不是喊人,或只是唠叨
看到狗狗的时候会说,狗;早上要起床的时候,说起
其他还没会说

看到小朋友打牌,或者吃东西,有时候会上去抢
目前有且仅有一次,跟比他大一岁的小朋友互相喂食
我们这次回家的时候,看到我们笑了一下,不知道为什么。但是我们从外面回来,他在干吗还是干吗,不会到我们身边来。
别人发出的指令几乎不听,只是外婆偶尔让他“过来”“穿鞋,翘脚,翘高点”,“别走”会听一下。过年我跟他呆一起久了,有一次我跟他两个人在外面逛,我张开双臂,说“过来”,他会笑着跑进我怀里。我试了两次,但是不知道是不是都是巧合。
他会嫉妒,外婆抱别的小朋友会生气,不让抱。

老要出去玩儿,但到了外面又没有目的地,就瞎逛。不让他出门,会自己去扭门锁,拿钥匙。当然他不够高。
要做什么事情会拖着大人的手去。
我感觉他对距离估计不好,之前曾经试过踮着脚想要拿饮水机上的桂圆,把饮水机弄倒了。现在拿一会儿觉得自己拿不到了,就去拖大人的手。但是他不会给你指。

曾经有过头撞地的行为,但只有一两次。没有攻击行为。现在没有自身旋转。
对球状的非常感兴趣,各种球,气泡,车轮。非常狂热喜欢爬楼梯。
肯定分不清哪是苹果哪是香蕉,可能跟外婆没怎么教过有关。
我觉得他某些方面退步了,比如九个月的时候,喊他他是有响应的。15个月的时候,家里人一上班,他就跟家里人“byebye”
他会做一些小动作,比如鼓掌,斗手指,但是不会跟着指令做。
大人做个啥,会跟着后面模仿。一些简单的动作,给他做个一两遍,就会跟着做了。学着扫地,学着捡树枝。有一次外婆带他出门,还给外婆拿鞋了。

我感觉他智力上并不会差很多(但我不知道正常智力水平应该达到什么程度),记忆力很好。他喜欢麻将,出门一两天回家知道到哪儿去找麻将。
要什么东西就一定要要到,要不然就一直哭。除了不顺他的心意会哭闹外,其他都还好。
我们有时候给他玩汤姆猫,就点开他就拍。有一次,不小心出来以后。过一会儿我发现他自己翻了好久找图标,点进去。刚开始以为是巧合,后面特定又试了一次,他是认识那个图标的。
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 楼主| 发表于 2012-2-27 07:28:07 | 只看该作者

re:昨天刚刚从三院听课回来,再回头看看自己浅...

昨天刚刚从三院听课回来,再回头看看自己浅薄的言论~坚强起来,一直前行~
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发表于 2012-2-25 11:01:23 | 只看该作者

re:楼主,请你看一下灏灏妈妈的《感受爱的力量...

楼主,请你看一下灏灏妈妈的《感受爱的力量-给小桐妈妈的信》,就最近发表在在本论坛“帮我一把”栏目的,我觉得她写出了我们这些老家长的心声,希望对你有所启发。
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36#
发表于 2012-2-25 09:38:56 | 只看该作者

re:很可能你没有LS那么幸运,但医生的判断也...

很可能你没有LS那么幸运,但医生的判断也不一定就是绝对的。变化才是绝对的,有效的量变才有好的质变!LZ自己和丈夫先要振作起来,多了解些孤独症的科学知识与研究进展。回头看人生往往非常短暂,但对于当时当下,苦难的日子会感觉无尽的漫长,还有选择吗?没有,我们只能艰难前行!
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发表于 2012-2-24 18:30:42 | 只看该作者

re:我们家当初还不是下了自闭的结论,我还不是...

我们家当初还不是下了自闭的结论,我还不是好绝望,不过不知道是干预的结果还是他开窍了,1岁8个月开口叫妈妈,2岁后会说词语,2岁半会说句子。现在已经上幼儿园了,各方面发育挺好的。所以对孩子还是要有信心。
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 楼主| 发表于 2012-2-24 17:36:21 | 只看该作者

re:每个家长的心路历程都差不多吧~发育迟缓不...

每个家长的心路历程都差不多吧~发育迟缓不太可能了,医生都判断了。


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33#
发表于 2012-2-24 17:18:37 | 只看该作者

re:看你的帖子仿佛看到当初的自己,其实孩子还...

看你的帖子仿佛看到当初的自己,其实孩子还小,说不定是发育迟缓呢,你孩子现在的情况比我们家的好很多了,给孩子足够的时间,多陪他玩,会有进步的。
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 楼主| 发表于 2012-2-24 16:49:58 | 只看该作者

re:心态啊心态~我的宝宝简直太难教了...

心态啊心态~

我的宝宝简直太难教了,完全不听啊有木有!完全不懂啊,有木有!还特固执,想要啥就一定要哭到。
谁能教教我哇~
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31#
发表于 2012-2-24 12:08:20 | 只看该作者

re:用一颗母亲的心去体会你的孩子吧。他是有感...

用一颗母亲的心去体会你的孩子吧。他是有感情的,有自己的意愿的。一岁多的孩子是需要父母的呵护、欣赏的,他们从父母那里去认识世界。

从你孩子的角度去想想,你和老公的现状让你的孩子认为世界是啥样的,父母是啥样的,父母是不是把他当个有病的人。
恶性的循环是,医生诊断——父母发慌——加大训练力度——孩子抵触——父母认为孩子“恶化”——更慌,更加大力度——孩子更“退步”
先把自己的心稳下来,每天去看孩子好的方面,把家里的,自己的心态往正向去调整。希望你能尽快进入良性的循环。
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30#
 楼主| 发表于 2012-2-24 11:13:11 | 只看该作者

re:是的,感觉自己和宝宝爸爸走到了一个怪圈,...

是的,感觉自己和宝宝爸爸走到了一个怪圈,太急功近利了。每天都培训啊培训啊培训的,宝宝最近很焦躁,大哭的时间多了。很多动作不愿意做了,我觉得他是故意在反抗我们。有时候教多了,就装睡觉。
自己知识不够,信心不够,这不是好现象,要尽快摆脱。


求助一下:有深圳的家长参加过杨宗仁教授的培训没有
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发表于 2012-2-23 21:04:18 | 只看该作者

re:孩子还小,正是干预的黄金年龄。本人很认可...

孩子还小,正是干预的黄金年龄。本人很认可邹小兵的一句话:永远不要让孩子一个人呆着!那怕你什么都不懂,除了小孩睡觉,任何时间都要有人陪他玩和他说话,这也是干预。
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发表于 2012-2-23 16:00:16 | 只看该作者

re:一些敏感的孩子,长期和父母分离,也会出现...

一些敏感的孩子,长期和父母分离,也会出现不说话,不看人的情况。孩子这么小,不要被医生的几句话吓到了。家里气氛不好才真的对孩子不好呢。
建议请个长假,一年半载的,孩子小,先不要忙着训练,多陪陪孩子,多玩多闹多笑笑,调节家庭气氛。
你会看到变化的。

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27#
发表于 2012-2-23 15:36:57 | 只看该作者

re:一岁半会喊“爸爸 妈妈 爷爷 奶奶 狗...

一岁半会喊“爸爸 妈妈 爷爷 奶奶 狗 起 走 吃,一二三四”,还会笑着跑进妈妈怀里,15个月会跟家里人“byebye”、做一些鼓掌,斗手指的小动作,这些都是闪光点,还是很有希望的! 我觉得几乎各个家庭都是妈妈比家里其他成员对孩子更细心和敏感,多陪伴陪伴孩子吧,谁也代替不了妈妈的爱!
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26#
 楼主| 发表于 2012-2-23 14:44:50 | 只看该作者

re:救赎二字纯属信手,宝宝的情况可能比我之前...

救赎二字纯属信手,宝宝的情况可能比我之前描述的还不乐观。根据医生的说法,我们每个特征都有,属性典型那一类了。不过是现在还小,有些特征表现不明显而已。申请了特教,开始慢慢来吧。目前强烈缺失信心啊。
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25#
发表于 2012-2-23 13:05:19 | 只看该作者

re:称做“救赎”似乎不大合适,因为很大程度上...

称做“救赎”似乎不大合适,因为很大程度上,孩子的进步取决于他自身的成长,家长的作用是帮助、干预、陪伴而已。
通过你的描述,感觉和我家孩子小时候很像,只是我家孩子小时候经常自己旋转,你家孩子不旋转。目前我的孩子已经上小学六年级了,情况还不错,所以要重视但不要太着急,帮助孩子的同时一定要相信孩子,给他足够的爱,他自身会发育成长的,虽然比同龄孩子晚一些。
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 楼主| 发表于 2012-2-22 22:35:15 | 只看该作者

re:对困难还是没有意识到很充分啊

对困难还是没有意识到很充分啊
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23#
发表于 2012-2-22 21:44:17 | 只看该作者

re:确实,生活独立是很难的。。。先定位生活自...

确实,生活独立是很难的。。。先定位生活自理会比较好。。
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 楼主| 发表于 2012-2-22 21:05:46 | 只看该作者

re:今天去看了医生,医生就给了三个字“自闭症...

今天去看了医生,医生就给了三个字“自闭症”。原本以为医生会安慰,会说程度不严重之类的,完全超出了我们的计划。我一直以为我是偏悲观的,原来因为我的对这个病的认识浅薄,我还是偏乐观了很多啊。跟医生说孩子喜欢模仿,医生就说那你现在让他即时模仿一个看看,傻眼。原来我们平时认识的那不叫模仿。跟医生说孩子会喊奶奶,医生说那让喊一个看看,又傻眼。总之,之前很多我们用来自我安慰的表现现在都被驳回了。
之前爸爸一直说,最少能够生活独立嘛。看来,生活独立那是一个很高的目标啊,很高的目标。
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 楼主| 发表于 2012-2-17 21:37:31 | 只看该作者

re:通过电话预约了邹小兵医生下周三的诊断,虽...

通过电话预约了邹小兵医生下周三的诊断,虽然看了这么多知识大概也知道了,还是去听听专业建议吧。
希望不要太差。
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20#
发表于 2012-2-12 17:21:22 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]以及...

下面引用由[U]以及人之幼[/U]发表的内容:

推荐阅读孙瑞雪《爱和自由》一书,你可以更多地理解你宝宝的行为,也许是正常的也未可知。


如果没有很好的悟性,再加上没有对自闭症的孩子有正确的认识的话,这本书读完会对孩子有负面影响。
明确地说蒙氏教育不适合自闭症的孩子。
这位网友贴了很多的帖子,我不知道你是什么身份的家长,我已经删除了您带有广告性质的帖子,请遵守论坛的规定。
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