在以琳的日子里----写给木哥

Kitty妈妈

木哥，



之所以把妹妹的进展写在这里， 一是因为我觉得写在MSN上的即时消息不存就掉了， 以后也想不起来和你讲了些什末， 二是我真的很希望你能看看以琳网，以前你总是管我上网，多有口角， 我检讨。但现在我真的没有很多时间在上面， 即使开着，也是为了查公司的邮件，让老爸看看新闻联播。每天除了睡觉， 很少让妹妹闲着，从感统（拍球， 蹲起。。。）到精细， 个训，还有在电脑上看儿歌。。。老爸说妹妹每天这样太辛苦，比博士生还紧张。也许我心太急了。



来这儿快一个月了， 从一开始的茫然到现在的喜欢，都是基于这里的环境， 老师，和妹妹慢慢的进步。我理解你的心情， 希望她早开口， 有意识地叫你一声爸爸， 可是这真的需要量的积累。可以说， 妹妹目前恐怕是这里最差的孩子了，这也是我一开始茫然无措的原因。但这儿的老师真得很好，没有分别心，对每个孩子都那样好，家长之间也交流经验，提供信息。有一个小女孩去年来的时候很差， 现在经过努力已经有很大的改善，我想你暑假来时会看到。她的妈妈介绍我给妹妹针灸，因为她两个的情况相似， 四肢无力， 象根面条，一天到晚软软的。所以后来就有孙大夫的针灸了。但同时我也给她增加了周末的感统，我觉得近来运动上的进步是基于这两方面的。



刚才看你在MSN上的状态是离开， 就写了以下话，但心你不小心关了窗口，那我不白写了，所以拷贝在下面，以后我会把妹妹的情况都写在这儿：



现在除了玩滑滑梯， 拍固定球，滑板爬，妹妹还可以蹲了， 然后很利索地起来。这在几天前是不敢想象的。她还能抱着球走来走去， 只是还听不懂指令



我觉得她的四肢开始有力量了， 手也可以握一会儿玩具。其实有些能力比如握住一个东西， 我记得在美国时也有但以后退化了。



最近连爸爸也感觉不吃面食， 奶类后， 妹妹不再无缘无故笑了。



昨天吃饭时她刚要乱笑， 我做了一个打嘴巴的手势， 她马上停住了



另外， 5月份学校会增加个训， 一周4次， 每次一小时， 我打算让她加， 而且她的个训老师吴老师非常棒.



好了， 我走了， 我希望你每天花一点点时间， 来了解自闭症， 只有这样， 你我才能共同帮助妹妹，才能更好沟通。还有你要保重， 吃得好一点， 经常锻炼，现在前进重担都在你身上了。有时候我回很不安。

sunhaochun9

亲爱的，怀旧啦？
亲眼看见妹妹在光明的天棚下一圈又一圈骑车绕着圈子，间或顽皮地佯作撞车，却又在碰到对方的霎那刹车转弯的技巧，以及那一脸得意的拽拽的笑容。。。这是我那眼神没有焦点一脸茫然的妹妹吗？

有空写一点吧，我们的遭遇，我们的经历，都能给后来的家长们一点启示：什么，才是我们的孩子最需要的。

方静

木哥老婆竟然还记得上来！
写征文去，并贡献照片。

张春华

老朋友，好久不见，真的好想念你们一家人！
kitty会骑自行车了？！太好了，真棒啊！

那年去香港，顺便去你们家看kitty，带给我们许多美好的回忆。哥哥的钢琴弹得那么棒，妹妹一直很乖，外婆包的饺子太好吃了，阳台景色那么美丽。还有一件有趣的事情，你们上班哥哥上学以后，外婆妹妹菲佣在家，三个人谁也听不懂谁的语言，但她们依然相处得很愉快。

祝福你们一家！

yuhan

因为没有办法登入kitty妈妈那个账号了， 只好用最早的这个账号，反正是关于同一个孩子的纪录。

kitty现在香港快乐地生活，虽然进步缓慢，但情绪很好。去年学会了骑车，高兴的时候，骑得飞快！

不幸大前年开始有抽筋，现在靠药物控制，因此多少有点损害身体。现在较高较瘦。

chzkq

正在想你们呢，就看到了可爱的妹妹和妈妈。知道吗，第一眼看见妹妹的时候，心里猛的一抖，怎么就像我的另一个女儿？



看到你现在的状态，真的高兴，上帝给我们不同的带领，是让我们在不同环境中，成为合神心意的人。记得我们一起唱的歌：无论是住在美丽的高山，或是躺卧在阴暗的山谷，当你抬起头，你就会发现主已为你我而预备。云上太阳，永不改变。。。愿我们在主的爱里面不断成长！



kangqiMum

Kitty妈妈

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再回以琳，我精神的故乡 ----- 音乐，虽然消失了，却仍在记忆里颤动

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妹妹８月２６日结束在以琳的训练，２８日回上海，距离我２月２８日带她来以琳，整整６个月。在这６个月里，生活好似单调平静却又真的发生了很多变化，在以琳我认识了一群美好的人，也在以琳我找到了信仰和真理，我越来越坚信，一切真得都在上帝的手中，任何其他的力量都无法和他比拟。



然而人也真的如耶稣说的，“你们这些小信的人哪．．．”在起初离开以琳的日子里，我真有失魂落魄的感觉，真的，我失去了组织，没有了一个support group, 况且又来到了醉生梦死完全陌生没有一个朋友的鸟语天下的香港。那时候妹妹还在我爸妈于阿姨的照顾下继续训练，而我在香港过起了另一种日子，整天为儿子读书的事忙碌，心里却是茫茫然然，觉得没有依托。



9月12日妹妹来香港，和她分开一个半月，觉得她虽然还是一个糊涂孩子，却也有点异样，但又说不出什末，她还是淡淡微笑，还是没事就找东西吃，地上一根小小的线头她可以熟练地捡起来放进嘴里，可是叫她拿个小玩具却总也拿不好， 她也还是无意识地乱哼哼，有时轻声轻气胡诌“爸爸爸爸，姆妈姆妈….”晚上木哥在电脑前写字，突然吆喝我过去：“哎，你说她是不是有点不一样?她现在看人的。” “我本来就想让她再训练下去的，你急着要来排毒呀。”“神经病，再不来也不行了，签证要过期了。”



是的，这次回来，我们觉得她一是身体壮了，那是我妈妈的功劳，二是眼神好很多，方老师也说训练到后面好像也能学点了，虽然慢一点。我妈妈于是很简单地想:：排毒吧，排上几个月，有大进步了，我们再去以琳训练。



9月24日第一次看高医生，因为没有经验，也不知问些什末问题，我们基本上是陈述妹妹以往的历史，包括我怀孕期的病史，虽然高医生给了我们很多时间，也非常地平易近人，但我自己在过后才觉得这个忘了问，那个忘了问。然后打电话给她的助手李小姐，李小姐很温柔耐心，能讲带点洋味的普通话，不过有时候也难为她听我们很快的普通话。有了她，有些事情联络起来真是方便多。因为高医生很忙，不可能事事回电话，后来在李小姐的帮助下，我收到了第一次所服药品的中英文清单，包括剂量和含量。



成雨晗                               

Abbreviation        Full Name        中文名稱        每粒含量       

Super NuThera        Multi Vitamin        維他命雜        *       

Folacal        Folacal        葉酸        800 mg       

Zinc        Zinc        鋅        15 mg       

Selenium        Selenium        硒        200 mcg       

Taurine        Taurine        氨基乙磺酸        1000 mg       

L-Glutathione        L-Glutathione        谷胱甘肽        422.7 mg       

Carnosine        Carnosine        肌肽        500 mg       

Authia Cream        Thiamin Tetrahydrofurfuryl Disulfide        硫胺二硫化四氢化糠        50 mg / ml        (塗皮膚)

CoQ10        Coenzyme Q10        輔酶 Q10        75 mg        (皮下注射)

L-Carnitine        L-Carnitine        肉毒碱        620 mg       

B12        B12        維生素 B12        5 mg / ml       

Fibre        Fibre        纖維素        N / A       

LacSpan        LacSpan        益生菌        18 mg / g       

                               

                               

                               

*維他命雜含量        Vitamin C        維生素 C        30 mg       

        Vitamin B1        維生素 B1        3.75 mg       

        Vitamin B2        維生素 B2        3.75 mg       

        Niacinamide        烟酰胺        10 mg       

        Vitamin B12        維生素 B12        5 mcg       

        Pantothenic Acid        泛酸        5 mg       

        Vitamin E        維生素 E        15 IU       

        Folinic Acid        葉酸        200 mcg       

        Biotin        生物素        100 mcg       

        Magnesium        鎂        50 mg       

        Zinc        鋅        5 mg       

        Manganese        錳        750 mcg       

        Selenium        硒        12.5 mcg       

        Iodine        碘        50 mcg       

        Pyridoxal 5 Phosphate        磷酸維生素 B6        25 mg       



也在李小姐的帮助下，我们请高医生写了转介信去尤德夫人中心，只排了两个星期不到，今天就接到电话说12月16日妹妹可以做一个完整的评估，评估后可以等候进政府的特殊幼儿园或早教中心，之前还会有训练，收费极低，几乎免费。真的感谢主，我知很多的朋友在关心我们，在为我们祷告。每次和方老师通过电话后，心里就好像踏实些。



旸旸就读的马鞍山循道卫理小学的同班同学在老师的带领下为妹妹祷告，在妹妹10月27日第一次开始用TD-DMPS排毒时，旸旸写了一封信，纪录在此作留念：妹妹我觉得你很漂亮。我相信你排毒成功。你的身体很美，妹妹我们很爱你。



夜深了，我写得有点乱了，因为我的懒惰，和一段时间的失去信心，很久没有耕耘这块田地，我想接下去我会把妹妹平时生活，排毒过程，以及我自己和kelly, Yahoochelationkids2上家长的联络记录下来, 我在以琳网上受益很多，也该有所回报，虽然可能很小。这样的记录其实最终是自己受益，少偷懒，多用功。明天再写。今晚kitty刚排毒。这个星期她刚刚像换了个人，能一觉睡到天亮。





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<font size="1" color="darkblue">Edited by - kitty妈妈 重新编辑於 2005/11/23  01:09:07</font>

Kitty妈妈

2005年11月26号



10月30日在圣经教会终于见到了打过两次电话的Kelly。Kelly看了我带去的妹妹的头发报告就说：“看起来她自己也有不错的排毒能力，你赶快抓紧排吧，我们真的是在和时间赛跑。”她的孩子起初和我们一样用TD-DMPS,两个月后没有很大反应，改成口服DMSA,引起了极大的Yeast（酵母菌）问题，她儿子可以连着几天便秘，她女儿小屁屁处发红有异味，于是改为TD-DMSA,这是一种药膏，平时要放在冰箱里。好心的苗苗妈妈以为我用的和Kelly的一样，还来电话提醒我放冰箱。Kelly觉得每一个孩子都不一样，所以只有慢慢摸索，最近她女儿柔柔进步很大，本来颜色怎末教都不容易记住，但最近能分清6种颜色了。。



.说一点别人看来可能是题外的话，来香港后由于种种原因没能固定下来去哪个教会，每到星期天就觉得很难受，有一天想起我刚刚信主时美国的一个姊妹给我的香港圣经教会的网页，这所教会独立于香港任何基督教派，“信全本聖經新舊約66卷都是神所默示的，全然可靠，是信仰及生活的最高權威”。信徒来自香港各大高校，中文大学也有一个团契，英国传教士戴德生的后裔戴继宗是顾问牧师，讲得一口漂亮的普通话。本身这个教会的英文明称就叫“HONG KONG Mandrian Bible Church”以普通话布道，绝大部分是和我们相同背景的大陆留美来港教学的这样一群知识分子。第一次去，带妹妹上儿童主日学，教室里就有一个男孩Steven很异常，也是由妈妈陪着。在我们背后也坐着一个眼睛清澈却不作声的小女孩。我忍不住问他们那里的？妈妈说是科技大学的。难道就是Kelly?其实这是另一个家庭，但他们和Kelly是邻居，Steven是老二，也有自闭症倾向，也在高杨扬医生处排毒。而后面的小女孩就是Kelly的女儿。一切真的是上帝安排的。



Kelly 是96年就受洗的非常虔诚的基督徒，非常智慧热心，但她实在太忙，两个孩子，繁重的教学，所以木哥叫我不要老去打扰她。但我记得她在电话和面谈时跟我说过两点：每一样药，都从小剂量开始试，一点点加；带着祷告的感恩的心来对待排毒。

Kitty妈妈

2005年11月23号



10月25日第二次看高医生时，正好所有的报告，口服用dmsa后的激发性尿液检测，肾肝功能检测，血检（第一次看高医生后要求做的），和8月份从以琳送出去的有机酸，尿肽报告（感谢小雅，那么忙还特地去寄挂号信）全部出来了。高医生帮我们分析，这次的报告和以前的头发报告有吻合的地方，比如汞铅都超了2-3倍, 锌特别地低。



因为这一个月来妹妹身体各方面很好，而她又确实中毒不浅（又一次和高医生回忆我的孕期病史及饮食，觉得当时我吃了那末多的三文鱼片应该也有极大嫌疑，天哪，那时候的我像神经病一样突然迷上了鱼，想念江南家乡的河鲫鱼，可是在爱荷华春天的时候哪里来什末新鲜的河鱼，于是我一个星期要跑两三次Wal-Mart的海鲜部，买了一次又一次的三文鱼。。。天晓得啊！）



这一次高医生认为妹妹应该排毒了。当时她给我三种选择：EDTA栓剂，塞在肛门里排铅的；口服DMSA; TD-DMPS(涂抹药水)。我考虑来考虑去，最后因贪心而选择了DMPS.我以为这个又能排汞还连带排铅，还想当然觉得涂在手脚上总比口服或塞肛门安全，再说10几天前和逗逗爸爸见面时他也是这样觉得所以他选了DMPS.

sunhaochun9

谢谢kitty妈妈.

助人之人是有福的。



祝福kitty

Kitty妈妈

感谢热心的Kelly昨夜驱车带着孩子们来看妹妹，还带来了我正缺少的部分药。听我讲了妹妹的近况，她建议我减量使用TD-DMPS,最好减到一半，也就是0.5ml.或者将药分成3次，每8小时涂一次。还可以将我现在的每隔一天排毒该为排3天，停4天，甚至停11天。



昨天从Kelly那里还了解到，排毒，不光要排掉旧毒，还要尽量避免新毒，她用一个蔬果解毒机把买来的菜清洗，这个机器她还是在国内买的。我刚才查了，有一个长寿牌解毒机，用臭氧来消毒蔬果。但愿对有的家长有帮助。

黑眼睛

好久没看见KITTY妈妈了，总是看你的帖子。细腻又温柔，总是令人无比感慨。还好，你还有一个这么可爱的YANG。妹妹也会一天天进步的。妹妹现在几岁了啊？我曾根据帖子推算过，是3岁半吗？关于妹妹的评估，差与否其实也没关系，差就更要加紧训练。我们的心早已变得非常坚强了，不是吗？



我的女儿雨时，２００３年１月６日出生．２岁６月诊断患有孤独症．我知道从此我们的生活就这样彻底改变了．我爱我的女儿．女儿也爱我，离不开我．我会用毕生的精力教我的女儿生活．永不放弃！永不改变！坚持就是胜利！

Kitty妈妈

今天妈妈在电话里告诉我，妹妹评估下来很差，妈用了“人也要晕了”这几个词，我是早有准备的，劝慰了妈几句，并跟她说如果不在以琳这样训练，一定比现在还要差。曾几何时，我是需要家人来劝慰我的，而现在我想我的心真的坚硬多了。



在香港近十天了，带着儿子到处跑，中央图书馆的整个二楼，全部是为孩子设计的，从玩具图书馆到儿童多媒体中心，从儿童活动室到开架借书馆，还有底楼的“A Journey to the Whimsy Kingdom“（奇幻国之旅）的童话人物展览，儿子简直乐疯了，而沙田的“Snoopy's World"的花生家族更让他如痴如醉。妹妹呀妹妹，妈妈多莫希望有一天你也能这样“Enjoy your childhood"...



This is a long long trip, maybe it's an endless struggel...



想起凯鲁亚特的《在路上》，我想我和妹妹永远在路上了，只是我们的心情何其不一样，但唯有一件相同:勇气和坚韧。

Kitty妈妈

我一走， 老妈老爸就把妹妹的头发剃了，妈说天这样热剃了清爽， 并说现在看她的头型后脑勺有点象哥哥，比去年的扁头好象长饱满了一点。

柳茵

kitty尿尿进步很快，我孩子尿裤子曾经是我的一大麻烦。后来我的办法是：

1.忽视。大约一个月，他一尿湿我马上给他换，转移注意力，决不批评他；

2.根据喝水量按时带他去卫生间。反复说明上厕所的位置，上完就表扬；

3.按时提醒他自己去卫生间。他喜欢冲水，就用冲水做强化，表扬；

4.按时问他是否去卫生间。

你试试。

Kitty妈妈

谢谢你， acc.

我用你这样的方法帮她一起练过，我想我的工夫还不到家，kitty对自己身体的认识也较差。只有继续努力！努力了，总有效果，只是慢一点；比如kitty现在大小便比以前好多了，虽然还会经常尿湿，但她有意识蹲着尿尿了。去掉尿不湿4个月了！现在晚上也只尿一次，象个大姑娘了。



也祝你儿子进步多多！

















<font size="1" color="darkblue">Edited by - kitty妈妈 重新编辑於 2005/07/14  23:18:39</font>

acc

Yuhan, 你好！



有关学小车，前些日子我是这样教会儿子的：开始我儿子也是不懂脚用力的方向，我就弯下腰用两手分别扶着他的两个脚用力踩脚踏板，反复练，次数多了，他就渐渐有了感觉，知道应该怎么用力了，现在我儿子已经骑得很好了.

Kitty妈妈

2005年7月13日星期三



终于拿到签证



很久没有写妹妹的进展，老妈老爸说陆续接到好几个国际长途，我知道一定是爱荷华或已经离开爱荷华的老友们在惦记我们。也许我应该给这个主题改个名了，因为现在不光是写给你的，还有很多温暖的友情在关注我们和妹妹。



那就告诉大家一声，8月份我会带旸去香港， 为九月开学做准备。妹妹还要在以琳呆到9月底，已经请好阿姨，很感谢原来答应帮我带妹妹的王思奇小姐姐玉琼，也心有抱歉，盼以后妹崽能再回来和玉琼姐姐结缘 。妹妹10月初也来和我们团聚。因为牵涉到两个孩子的签证问题，国籍问题，以后恐怕很难上海香港两地跑，妹妹不知能否还能顺利回到以琳。这次也是费了九牛二虎之力，才办出这个奇怪的签证。总之这几年的我们的生活一直是“special’的，有点顺利我们反而有点不习惯了。关于香江的生活， 我有空时， 会更新以前的weblog“爱荷华手记”。又是一个全新的世界， 这一次我是准备随遇而安，死心塌地，面对现实，不再或少抱怨，不要重复美国的生活， 做木哥的坚强后盾。



妹妹真的有进步



她会主动玩跷跷板，秋千，滑梯，骑小车虽然要靠我们辅助，但两个脚知道随着轮子前进，只是不懂方向和用力。我回去的这几天里，据妈妈们说，她跟着阿姨很老实，但没有和我在一起那样活跃，难道小人儿真的有点知道我，至少知道有这样一个人是和别人不一样的。早上我还在迷糊中，她赤着脚在地板上欢跑，哧溜一下就爬到我身边，贴着我的手躺下，我轻抚她，她咪着眼，淡淡笑容，很享受的样子。谁说她不懂呢？





夜行客车(2005.7.5)  

                                      

为了移民局那要命的文件，和coco妈妈一起在弘诚体育场坐夜里8:00的大客车回上海。从上午接到你的电话，去买车票，打电话请于阿姨来带妹妹一周（天知道我怎末会留下一个她的电话，不然该乱成一团了。。。），回家打包，和阿姨碰面陪带一下午，回家匆忙吃饭给妹妹洗澡，坐上大客车时，我的脑子还是乱哄哄的。车很不错，德国造的豪华大巴士，可惜半道上严重超载，在我和邻床的狭窄过道上，居然加塞了一个彪形大汉，一路上磨牙，咳嗽，打哈欠，就在我的耳边！天哪，我只得坐起来看无边的夜色，一路想着coco妈妈每10来天就要来回一趟，受两次这样的折磨，甚至还有不怀好意的人故意乱翘脚，我就心疼她，暗酎我是不是太娇气，可我还是无法入睡，直到彪形大汉无锡下了车，才打了一个盹，在黄度小镇边的沪宁高速路口匆匆下车。。。。coco妈妈还发短信来提醒我吃药，哎，好心的难友，we are in the same boat (on the same bus)!



旸幼儿园毕业典礼 （2005.7.9）



很遗憾你没有赶上儿子的毕业典礼。当他在工人俱乐部舞台上表演一个淘气的小和尚时，妈妈都激动地流泪。这几年如果没有妈妈帮我们， 真不能想象。园长颁毕业证书的时候，他落落大方上台去，脸带微笑，一个90度鞠躬，双手举起毕业证书面向台下一秒，有礼有节，颇有风度， 一个初具规模的你。想起你说，6.1节妹妹她们在以琳的表演，每一个动作，每一点步骤，都凝聚了家长老师的多少心血。是的， 无论是特殊的孩子还是普通的孩子， 都是一样娇嫩的幼苗，没有精心的浇灌，呵护，都无法很好的成长。我想在下面的几个月里， 暂且把妹妹放手一下，多多地陪陪旸旸。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - kitty妈妈 重新编辑於 2005/07/14  00:41:26</font>

Kitty妈妈

这两天在唐老师和吴老师的课上，妹崽虽然懒洋洋的，但还是有点上乘表现，可以套3个圈，知道把手伸出来握手，似乎有点明白自己在干什末。唐老师也和吴老师一样，是一个充满激情的老师， 一个小时的课紧凑流畅，有的放矢，妹妹这样的现状， 真的也很为难和劳累唐老师， 吴老师，我盼望，也相信有一天她会有一个质的飞跃，也不妄以琳老师们的这番苦心。



晚上按方老师说的，给妹妹泡脚，真得很惭愧，总是不能坚持， 比如捏脊，曾经捏了3个月，她真的是上天派来考验我们的。。。。



还有我要告诉你，余健的医生认为已经完全没有必要治疗了，因为他现在肺部感染后，非常厉害，西医认为完全没有治愈的可能，沈潞和他决定再坚持一周，“虽然坚持对余健是痛苦的，但对于生命的渴望，胜过一切。”我知道现在他们完全是靠信仰支撑着。昨天中午我为他们祷告的时候，泪流满面，我的心很痛， 为 他们，为自己，为妹妹，为以琳那末多苦难的家长。。。











<font size="1" color="darkblue">Edited by - kitty妈妈 重新编辑於 2005/06/22  23:36:10</font>

Kitty妈妈

最近生病的孩子特别多，老爸觉得一定是中午睡在我们边上的李迈传染给妹妹的，那天迈子发烧到39。5。



一个月内两次发烧，瘦了很多，胃口很差，下午在以琳网上看到一个在日本的妈妈介绍绿豆甘草排毒，我就发挥一下，指导老爸做了一个绿豆糯米粥，加少许白糖，果然睡觉前吃了大半碗，精神也好很多，还在大床上翻了好几个跟斗。



中午时见她不肯吃， 我一急就给她开禁，花卷，玉米面卷（也有面粉）蘸鲫鱼汤，各吃了半个左右，当时没什末。可是傍晚带她去学校附近散步时，她走着走着， 就仰头乱笑， 和以前在家时一样，只是没那时厉害。方老师说的对的， 对有些孩子真的要严格禁食。这次因为她发烧，加之人很多，我们暂时不检测，可能下一批吧，我想我们还是要给她在大平原做一个详细的检查，心中也好有底， 省得疑心疑惑的。



今天洗头时很清楚地叫了一声“爸爸”以示反抗。



借妹妹的地盘，我想也应该记录一些旸儿的成长故事。今早妈妈锻炼去了， 他一个人在家，打电话来和我说话， 问我他应该在家里干些什末。其实他想看电视。我先给他戴了顶高帽子，夸奖一番。然后叫他画画，读课文，并建议他画青岛的大海， 我们在沙滩上挖湖，浪花亲吻他和妹妹的小脚，听到“亲吻”两字， 他就“嘎嘎嘎”笑起来。