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泣血报到:三岁的儿子确诊为自闭症。求建议。

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1#
发表于 2011-3-10 13:52:34 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
来这里跟各位家长们交流和学习。恳请各位有经验的家长指点。

最近很不幸,儿子被确诊为自闭症。程度中到重度。

刚刚在一个很好的精神测试中心做完了一个4天的综合测试,结果是自闭症。

我的儿子3岁5个月了,还只会说单音字,而且就说那么几个。和别人交流很困难。你教他
东西他基本什么都听不进去,完全交流不了。眼神接触有一些,但是很有限。没事莫名其妙的傻笑。不爱看电视,不爱玩游戏,也不
爱跟别的小孩玩。各方面的发展都严重滞后。

真的无法用言语来形容我们的心情。我们好不容易有了个儿子,却得了这种病。感觉世
界似乎一下子没有了色彩。

我的儿子俩岁前无异常表现。10个月的时候就会指出自己身体的各个部位。那个时候你
问他肚子,屁股,腿,脚丫,眼睛,鼻子等等各个器官在哪里,他都能准确无误的给你
指出来。那个时候他的发展不仅正常,而且超过其他10个月孩子的表现。

俩岁2个月后开始发现他逐渐在退步,可是孩子一般都是螺旋式发展的,所以开始并没
太在意。直到俩岁半以后,开始意识到问题的严重性。也给他做了政府提供的early intervention
的治疗。可是效果不明显。直到最近确诊为自闭症。而且症状是中到重度。

现在孩子在上学区的特教班。每周5天,每天2.5个小时。但是医生说光是学校是不够的。需要进入更强化的ABA训练班。

医生最近还给我儿子做了个血液基因检测,排除了基因的问题。就是说我儿子不是基因
缺陷导致的,基因无任何问题。我和我爱人都是性格开朗,很会社交处事的人。双方家族都无任何自闭症历史。


多谢各位了。希望能和各位与我们同命运的家长们互相交流帮助。我已经在依琳报名了,可排队很漫长。请求各位家长给我推荐北京的以ABA为主的自闭症训练机构。这样在
等待依琳的时候先去那些机构开始训练,可以不用干等着,不会耽误孩子。

我们已经做好了长期战斗的准备。愿神祝福和保佑我们的孩子们!
44#
 楼主| 发表于 2011-3-14 08:20:47 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]高兴...

下面引用由高兴发表的内容:

andylzy9,我看了你的帖子,大家都是一样的情况,要相互帮助.但有一点不好意思直说了,美国这方面研究很先进的,你为什么不花时间在美国找帮助?我们在中国没有办法享受美国的这些优势,不太清楚你们为何总...


没事的。可能你没注意我前面发的帖子。我在前面的帖子里说了,这涉及一个保险的问题。自闭症的行为治疗在美国一般是由精神健康保险(mental health insurance)来负责的。而很多精神健康保险是不负责ABA的治疗费用的,因为它太贵了。在美国如果你每周进行20-25小时的ABA的话,每年的花费应该在7万美金左右。
所以回国进行ABA的治疗,花费小很多。而且回国有回国的优势,回国家里人多,跟孩子说话的人也多。回国孩子也不用面临双语的困境。

美国的ABA方面发展的虽然比中国早很多。但是据说现在中国很多地方做ABA做的也很好。

谢谢了!
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43#
 楼主| 发表于 2011-3-14 08:13:15 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]my...

下面引用由myChinaHope发表的内容:

你孩子还小,坚信会好的.大家相互支持!

谢谢。大家多交流。
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42#
发表于 2011-3-13 21:36:03 | 只看该作者

re:andylzy9,我看了你的帖子,大家都...

andylzy9,我看了你的帖子,大家都是一样的情况,要相互帮助.但有一点不好意思直说了,美国这方面研究很先进的,你为什么不花时间在美国找帮助?我们在中国没有办法享受美国的这些优势,不太清楚你们为何总是在中国寻找落后的帮助.对不起,我直言了.
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41#
发表于 2011-3-13 20:35:17 | 只看该作者

re:你孩子还小,坚信会好的.大家相互支持!

你孩子还小,坚信会好的.大家相互支持!
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40#
 楼主| 发表于 2011-3-13 12:39:12 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]青山...

下面引用由青山化桥发表的内容:

32楼: 还是怪自己嘴馋, 看到你的酸莱肚丝, 也禁不住炒了一盆. 惭愧.  你看新妈妈完全弄糊涂了, 是不是该用简明白话文陈述一下言下之意? so she can read between line...


谢谢你。苦瓜是我的最爱。其实我现在跟你想的不谋而合。我现在正在我们这个地方最好的学区看房,准备搬过去。那个学区据说是special ed 做的最好的。我现在是几条路同时走。学区我在协调。也同时在依琳排队,在排队的同时也准备去北京的五彩鹿高强度训练几个月。

另外,你们俩不许再讲黑话了。要说标准国语普通话+白话文。嘿嘿!

再次感谢!
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39#
发表于 2011-3-13 12:25:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]马丁...

下面引用由马丁发表的内容:
30楼说话酸溜溜的,呵呵,不怪你,你还年轻,而且是我自己先酸的。
...

32楼: 还是怪自己嘴馋, 看到你的酸莱肚丝, 也禁不住炒了一盆. 惭愧.  你看新妈妈完全弄糊涂了, 是不是该用简明白话文陈述一下言下之意? so she can read between lines ?

这位新妈妈, 我想给你点一盘凉伴苦瓜, 虽然味道没那么可人, 但清火利肚且明目...  

从你讲的情况看, 你所在的学区特教服务不算特好. 建议你以琳结束后考虑搬家. sorry I told you its a bitter melon. 因为如果3岁左右的特教服务没有起色的话, 往上走有起色的可能性很小. 好的特教学区很重要, 学校服务好了可以帮助你省很多事不少钱.  听说加卅好但我无法推荐, 因为我在东海岸.   
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38#
 楼主| 发表于 2011-3-13 09:42:54 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]马丁...

下面引用由马丁发表的内容:

顺势疗法可能就是Homeopathy, 没试过,直觉上跟东方医院有一拼。区别可能在于东方那里是熬脓汤,顺势疗法这里是把脓稀释。当然,和所有神乎的事情一样,信徒也是很多的,不说了,怕伤了他们的感情。
...

谢谢你的建议。我已经给他发消息了。
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37#
 楼主| 发表于 2011-3-13 09:22:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...

下面引用由xiaoniuma发表的内容:



good point说的是用什么code deal with insurance.


恩,没错。我说的意思是你用allergy code而不是autism来claim医疗费用是个good point。
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36#
发表于 2011-3-12 23:24:58 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]马丁...

下面引用由马丁发表的内容:

顺势疗法可能就是Homeopathy, 没试过,直觉上跟东方医院有一拼。区别可能在于东方那里是熬脓汤,顺势疗法这里是把脓稀释。当然,和所有神乎的事情一样,信徒也是很多的,不说了,怕伤了他们的感情。
...



在这个主流医学没有办法医治的疾病面前,相信或者尝试一些别的办法,的确就像宗教信仰一样。但是有希望总是好的,不是吗?更何况确实有孩子对生物干预有反应,虽然原理上说不清。在风险可控的情况下,我觉得是值得尝试的。家长需要运用自己的判别力而已。
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35#
发表于 2011-3-12 23:19:05 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]马丁...

下面引用由马丁发表的内容:

唉,顺势疗法加排毒疗法,真是很有point.



good point说的是用什么code deal with insurance.
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34#
发表于 2011-3-12 21:52:07 | 只看该作者

re:顺势疗法就是Homeopathy.理...


顺势疗法就是Homeopathy.理论上很好.这同东方医院的情况完全不一样.
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33#
发表于 2011-3-12 20:47:24 | 只看该作者

re:你儿子不爱看电视 这倒是很少见

你儿子不爱看电视   这倒是很少见
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32#
发表于 2011-3-12 19:39:50 | 只看该作者

re:顺势疗法可能就是Homeopathy,...

顺势疗法可能就是Homeopathy, 没试过,直觉上跟东方医院有一拼。区别可能在于东方那里是熬脓汤,顺势疗法这里是把脓稀释。当然,和所有神乎的事情一样,信徒也是很多的,不说了,怕伤了他们的感情。

30楼说话酸溜溜的,呵呵,不怪你,你还年轻,而且是我自己先酸的。至于生物疗法什么的,我仿佛看见无数个圈在眼前晃,还是遵循诺言,不谈她了。

关于保险斗争方面的事,楼主可以悄悄ajajaj.


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31#
 楼主| 发表于 2011-3-12 14:07:06 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]马丁...

下面引用由马丁发表的内容:

唉,顺势疗法加排毒疗法,真是很有point.


顺势疗法是什么意思?谢谢。
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30#
发表于 2011-3-12 13:22:23 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]马丁...

下面引用由马丁发表的内容:

唉,顺势疗法加排毒疗法,真是很有point.

楼上兄弟如此"准确之定位",凝重之感慨,可真别给新妈妈吓着! 人家可是"泣血报到" "帮我一把" 啊
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29#
发表于 2011-3-12 11:42:27 | 只看该作者

re:唉,顺势疗法加排毒疗法,真是很有poin...

唉,顺势疗法加排毒疗法,真是很有point.

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28#
 楼主| 发表于 2011-3-12 11:39:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...

下面引用由xiaoniuma发表的内容:

Your Homeopathy and DAN used Autism code as the dignosis code?? of course it was denied.
They shoul...


good point. I learned a great deal from you. Thanks a lot!
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27#
发表于 2011-3-12 06:05:19 | 只看该作者

re:xiaoniuma, that is w...

xiaoniuma, that is why. I will ty to file it with allergy code next time. Thanks for the information.
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26#
发表于 2011-3-12 05:18:55 | 只看该作者

re:Your Homeopathy and...

Your Homeopathy and DAN used Autism code as the dignosis code?? of course it was denied.
They should use other codes like allergy code, etc. We didn't have any problem with DAN and homeopathy.
And you are lucky that ABA is covered, which is normally not considered as "medical necessary".

下面引用由myChinaHope发表的内容:

out-of-network benefit works for the medical related services. But for Homeopathy and DAN related to...

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