小牛嘟嘟你最牛！

xiaoniuma

嘟嘟是2009年2月，也就是牛年出生的小牛头，因为在B超里看见嘟嘟的胖脸蛋，妈妈在他出生前就给他小名叫嘟嘟。2010年9月19日，在百货商店疯狂shopping完以后，回家上网灌水的妈妈偶然发现自闭相关的帖子，才惊觉嘟嘟有一些自闭症状，10月28日，康州的early intervention诊断为在autism spectrum 自闭光谱里。
今天在这里给嘟嘟盖一个楼，记录嘟嘟以后的成长路线。

xiaoniuma

多谢bert妈和yy妈的建议！我们目前的教学是以英语为主的，在不让他困惑的前提下，再加入一些中文教学，中文更多的是incidental teaching。那我就继续这种模式，不一口气教中英文。

互动，玩耍能力，集中注意力确实应该是现在的教学重点，只是我们很多时候都不知道怎么下手，训练师估计也觉得认知的东西比较容易教，所以认知项目的成分比较重。嘟嘟是个非常活跃的孩子，绝对的sensory seeking,无时无刻不在四处游走，啃东西，在床上，沙发上，蹦床上跳都是常态。每个玩具只能玩几秒钟，然后就move on了，很多玩具都是采取baby的玩法，恩一下按钮，放嘴里啃啃，像轨道火车啊这些根本就不会。坐在桌前还能够坚持一段时间，如果在地板上，同时没有强化物，基本上就没有注意力了。我一直很佩服能把自己变成强化物的训练师和家长，我和嘟嘟玩的时候，只有唱歌和hide and seek能捉住他的注意力，但也是转瞬即逝。更别说floor time里面强调的几十个回合了。

BertMom

下面引用由[U]xiaoniuma[/U]发表的内容：


看来Bert确实没有双语的需要。我们家里一直有老人带嘟嘟，不是我父母就是我公婆，嘟嘟必须得学会中文，不然完全没法听懂他们说话。之前我去小Y妈推荐的Dr Shane那儿做评估的时候也问了他双语教学的...

我的理解是你教他一个词时, 不能同时又教英文又教中文. 最好统一. 至于颜色, 我觉得现在不是教嘟嘟的重点. 现在最有效也是对将来最有帮助的是ENGAGE他, 让他对人感兴趣, 有更多的互动和交流. 我就很后悔儿子小时后没有跟他时时玩, 互动和交流.

Charlesriver

嘟嘟说话比小Y那时候强多了, 所以妈妈不要太着急了.

我和很多的语言师请教过双语教学的问题, 最终我觉得还是得因人而定, 没有确定的答案的. 过去的三十年,语言界 原来都认为是双语阻碍了语言的发展, 但是近几年的研究表明双语有利于语言的学习发展. 我的语言师都知道这个研究结果.她们一般都遵循群体的观念的,所以问她们, 都会直接告诉我这个结果. 这也是美国医生和训练师的特色, 他们是不愿意自己说话有任何的漏洞的,因为要负责任的.

我们家里也一直都有老人在带孩子的. 我们开始都只教他英文, 所以到今年夏天以前, 他会说的都只是英文.但是他能听懂基本的中文,和老人相处还能凑和. 我也不希望给他任何的压力,就学英文好了.到了今年夏天(四岁半了), 他自己明白了外婆只会说中文,自己经常问我们这个英语单词在中文中怎么说, 我们就零碎地教他些中文, 感觉学起来很快很容易. 比如说教他轻重的概念, 就直接说: heavy in chinese is 重, light in chinese is 轻,一说他就明白了. 我觉得孩子只要愿意学,以后教他简单的中文是能学会的,复杂的中文可能就难些.

我们自己的经验, 供你参考.有些特聪明的孩子, 象小K, 同时就把中文英文都学好了. 我们孩子做不到,也不去要求他.先学了英文, 再学中文吧.   

xiaoniuma

下面引用由BertMom发表的内容：



嘟嘟妈妈, 自从发现自闭症后, 我和老师, ABA培训师都是只跟他说英文. 只有爸爸跟他说中文, 他爸爸和他的时间很少, 所以他基本是说英文, 但也能听懂一些日常的中文. 我建议不要中文英文...

看来Bert确实没有双语的需要。我们家里一直有老人带嘟嘟，不是我父母就是我公婆，嘟嘟必须得学会中文，不然完全没法听懂他们说话。之前我去小Y妈推荐的Dr Shane那儿做评估的时候也问了他双语教学的问题，他直接跟我说，我不知道这个问题的答案。估计现在主流没有定论吧。前几天我们的BCBA跟我说他最近读了某篇paper，有数据显示双语其实能促进语言发展，虽然样本用的是spanish and english,但是中文应该也是同样的道理。我想家长们的经验应该对我更有启发。

谢谢你的鼓励，我也知道这个病是很难预测的，经常提醒自己不要无谓忧虑，还是会控制不住的担心，完全接受孩子还需要时间。

BertMom

下面引用由[U]xiaoniuma[/U]发表的内容：


几个月没更新了，因为嘟嘟的进步实在是有限，尤其语言。

想请教大家一些教学和训练的经验。
双语孩子怎么教名词：我现在的做法是拿着图片先教英文，等他掌握以后再教中文然后再泛化到其他图片，实物。...

嘟嘟妈妈, 自从发现自闭症后, 我和老师, ABA培训师都是只跟他说英文. 只有爸爸跟他说中文, 他爸爸和他的时间很少, 所以他基本是说英文, 但也能听懂一些日常的中文. 我建议不要中文英文混着教. 可以先把英文说好后, 如果有能力, 以后再考虑跟他说中文. 纯粹个人意见, 仅供参考.

语言的早开口并不等于恢复好. 我家哥哥就一直有语言, 记得他刚两岁就会自己说26个字母, 一些数字, 很多动物和日常的东西. 我的朋友带他还说他很聪明. 去SEARS就能说S-E-A-R-S. 看着车牌说字母数字. 但是他却从来都没有分享(initiate joint attention)和与人交流的愿望.结果到现在也只能简单的表达需求. 相反, 我认识的几个早期无语言的孩子却进步很大, 到现在语言相当好了.他们的共同特点是与父母有分享有无语言交流, 而且智力没有太大的损伤.

我家哥哥和妹妹都喜欢看baby bumbleBee 和Brainny Baby的DVD/Video.

xiaoniuma

说说嘟嘟的进步吧，虽然不多，但是我相信他已经尽力了。

从上周起，会操作ipad上一个歌曲软件kidsSongs, 嘟嘟只喜欢听里面的几首歌，如果我放了他不爱的歌，他会先点左上角exit,然后在菜单里点右边的齿轮换个，转到他要的歌曲（有图片显示）以后，再按左边的Go图标放歌。我没有教过他，估计是看我操作了上百遍以后，他终于自己学会了。顺便给大家推荐这个软件，有10首儿歌，动画都是互动型的，像old mcdonald里面，会冒出各种动物气球，用手可以戳破。另外一个歌曲软件是个中国人做的，没什么动画，但是胜在歌曲够多，叫children’s songs.

模仿能力：自发模仿多了不少，在妈妈唱wheels on the bus, itchy bichy spider停顿的时候总能适时的给出动作，或者部分发音。

大运动：攀爬的协调能力变强，儿童乐园的两米高的小假山他爬起来不费力了，有种蘑菇状的台阶，他昨天突然用手撑着上面的蘑菇一级一级很协调的爬上去，让我很惊讶因为我从来没有教过他。

和家人的关系更亲密，喜欢hide and seek(主要是seek,自己hide还不太明白)，偶尔会initiate joint attention,在地上抓一把烂木屑给我看，或者拿着假cookie给我吃，但如果是他爱吃的食物，就不跟我分享了，问他“给妈妈吃点？”，假装没听见。

认知方面：从7月开始picture ID项目以后，两个月认识了大概50个英文名词，部分是中英文都会，配对基本上掌握了。

xiaoniuma

几个月没更新了，因为嘟嘟的进步实在是有限，尤其语言。

想请教大家一些教学和训练的经验。
双语孩子怎么教名词：我现在的做法是拿着图片先教英文，等他掌握以后再教中文然后再泛化到其他图片，实物。大家是同时教（一口气说中文猫咪，english cat）还是分开教的呢？想用video教他一些平时看不到的实物，有现成的video或者软件可以用么？最好能在ipad上放的。

颜色：本来直接教他颜色的名称，后来发现他没法把这个概念从具体的物件里面抽象出来，比如说知道黄色的方块是黄色，但是给他黄色的小棍儿就不知道是黄色了。于是引入match color的项目，桌上放黄色和蓝色的方块，递给他黄色的三角形，SD:”match color”,结果发现他永远放右手那个，不停的prompt 他，他就非常的沮丧。我自己的感觉是他没有这种抽象的概念。大家支支招吧。

表达语言：从三月份到现在没有任何进步！真是欲哭无泪，求神保佑嘟嘟不要是non-verbal kid,中了一次自闭的负彩了，不要再中一次。

爸爸妈妈爱嘟嘟

有进步的感觉真好！
不知道嘟嘟对音乐有没有兴趣，如果有的话，教身体部位可以试试用这个儿歌：
小手拍拍，小手拍拍，手指伸出来，手指伸出来，眼睛在哪里？眼睛在哪里？用手指出来

xiaoniuma

总结一下嘟嘟从3月4日到3月22日这段时间的进展

vocal imitation: 模仿发音：已经掌握的模仿"baba" "mama" "dada" "ah ah" "t" "s",还不成熟的模仿有"wawa","moo",以及前面的组合。有一次试图模仿妈妈说open，嘴巴张开，说了个"pen"，很可爱。
body parts:身体部位：已经掌握的有 耳朵（中文，英文），鼻子（中文，英文），头（中文），嘴巴（中文），还在学习中的有 眼睛，肚子，手，脚。语言训练师建议避免机械的指认，最好将指认身体部位和日常生活结合起来，比如“张开嘴巴”，“揉揉鼻子”，“拍拍手”。

眼神：在向大人提出要求的时候，基本上可以有眼神接触。平时依然是零接触。
情感：昨天晚上，看见妈妈回来，主动跑过来笑嘻嘻的拥抱，妈妈真是受宠若惊。前天下午在mall的play ground,每次玩几分钟，就四处张望一下，看看姥姥还在不在，如果姥姥站的比较远，他就跑过去拉拉姥姥。前天晚上，妈妈在读书，有10分钟没陪嘟嘟玩，他两次抱着球过来靠着妈妈。这些都是N个小时中的昙花一现，希望慢慢积累的过程中，他能闪出越来越多的社交火花。

问题多多的还是感统，除了之前的各种问题以外，啃东西的问题更严重了，最近两天还害怕洗头。

小J妈

有这么好的干预和这么用心的妈妈,嘟嘟肯定会赶上来的

爸爸妈妈爱嘟嘟

下面引用由[U]xiaoniuma[/U]发表的内容：



我们俩由于都是全职工作，所以尽量用训练课程把他的白天时间充满。我自己一般6点可以下班，回到家6：30-7点了，每天都争取回家和他玩至少一个小时。我老公下班太晚，回家嘟嘟都睡了，希望过几个月会好...

非常感谢您给我解释的这么清楚，也这么坦诚，我想我心中已经有了决定，因为我不够理智和果敢。

看到你写的嘟嘟的进步，我想他已经逐渐进入状态了，一定会进步很快的。Bless！

青山化桥

嘟嘟加油! 不辜负妈妈的苦心!  我也感觉嘟嘟很小, you caught the bull by horn! 你也很努力, 嘟嘟肯定会有长足进步. 你这么早就到以琳来报道, 就是很幸运和明智的体现, 哪里象我在老美圈子里稀里胡涂地混了三年, 实事没做多少倒是享受了不少自我精神麻痹的鸦片.

楼上的妈妈说得是, 只要有互动, shared moments就好, 能和他在一起have fun就更好, 既使是无语言的.

xiaoniuma

下面引用由柴火发表的内容：

给小牛妈妈鼓鼓劲！！！我觉得你是个很睿智的妈妈，再加上小牛年龄还小，干预也算强大，所以不要太灰心。对于每天晚上的自由时间，不一定非得把自己的方法归为什么类，否则压力太大。只要把时间都贡献给了孩子，全程...

hug hug,谢谢鼓励 [em04]
孩子的进步有时就是很奇怪，今天嘟嘟突然又多模仿了两个声音，莫非是感应到了我对他的担心？他今天有很多“多管闲事”的眼神，喜悦的神情，要求也多了不少，没事儿也想牵着爸妈的手在家里走来走去。每次替要求的时候，就发我让他模仿过的音，我打算和speech therapist聊一聊能否让他用发音来代替手语。

我很高兴在嘟嘟刚刚得到诊断不久就到以琳来报道，从各个妈妈身上看到了今后努力的方向，尤其是持之以恒对孩子付出精力和时间这一点。我家的EI机构的治疗师们总表扬我比他们其他的家长认真负责，可是和这里的妈妈比一比，还有很大的距离，以后要继续加油。

柴火

给小牛妈妈鼓鼓劲！！！我觉得你是个很睿智的妈妈，再加上小牛年龄还小，干预也算强大，所以不要太灰心。对于每天晚上的自由时间，不一定非得把自己的方法归为什么类，否则压力太大。只要把时间都贡献给了孩子，全程跟孩子有互动，孩子有进步就是好的。那就算quality time了。

xiaoniuma

下面引用由爸爸妈妈爱嘟嘟发表的内容：

看了妈妈的记录，好像都是讲老师对嘟嘟的训练，不知道爸爸妈妈平常在家跟嘟嘟互动多吗？
我家嘟嘟刚开始也不跟我玩，我现在觉得这是因为我在他16个月以前从来没跟他互动过，我以前是一个不折不扣的冰箱妈妈。但...

我们俩由于都是全职工作，所以尽量用训练课程把他的白天时间充满。我自己一般6点可以下班，回到家6：30-7点了，每天都争取回家和他玩至少一个小时。我老公下班太晚，回家嘟嘟都睡了，希望过几个月会好一些。floortime 我一直不太得要领，至今仍停留在第一阶段，甚至第一阶段都没达到，反而ABA容易一些，也许是因为可以用强化物辅助吧。所以看见你这么一针见血我真的很惭愧，和嘟嘟的互动一直不好。

生物疗法是个复杂的话题，这个坛子上分歧很大。我自己的观察是这样的，首先，没有实验数据支持生物疗法的普适性，至今仍然处于实验阶段，更让人崩溃的是今年一月份，就在我们第二次去看我们的DAN doctor以后，CNN 头条报道，整个DAN doctor圈子里发表的最重要的一片论文，据我一个学医的朋友说是DAN唯一在主流杂志上发表的文章，（其内容是自闭症和MMR疫苗的相关性）被证实是伪造数据。文章的作者和最初报道的记者被指是收了贿赂，都面临起诉。随便google一下，你可以找到链接
http://inthearena.blogs.cnn.com/2011/01/05/breaking-news-landmark-autism-study-by-dr-andrew-wakefield-was-an-elaborate-fraud/?replytocom=8870
这个事件，相当于彻底抽掉了DAN疗法的理论基石。

然而，我们依然在网上，在身边看到有孩子对生物疗法（包括禁食，排毒，吃补充品等等）有不错的反应。他们的家长在撒谎吗？我觉得不是。有些手段确实对一部分孩子有用，只是原理不清楚。这就像很多中医一样，治好了病但不知道为什么。所以，这就需要家长自己判断了。说得难听点，我们拿孩子试药。有的家长强烈反对生物疗法，我完全理解，我自己也不希望因为一种没有理论依据的疗法把孩子治疗得比以前更糟糕。比如有些孩子由于排毒弄坏了肾或者肝，甚至有孩子死了。所以，如果咱们真的要拿孩子试药，这个度一定要自己拿捏。注意，不是完全听医生的。有些DAN医生下药很重。在尝试新药的时候，一定要把孩子的变化做记录，同时咨询其他的医生关于各种营养品，药物的计量，副作用等等。如果你觉得太麻烦，我觉得还不如不要做生物疗法，因为目前的生物干预主要还是靠家长，DAN医生都是拿着本书，看着孩子的测试结果，缺啥补啥，不用看孩子就可以下处方，如果医学真的这么简单，医学院的每天熬夜学习的学生也太笨了吧。

禁食是生物干预中最安全的，毕竟你只需要先做一些过敏测试，然后慢慢抽调他过敏的食物，同时保证营养均衡就可以了。有很多家长都证明孩子禁食以后有了明显进步。这个手段我是完全可以接受的，我们家嘟嘟对很多食物过敏，其中奶和麦都是最严重过敏。禁食以后，他身上的湿疹好了不少，这是没法归因于行为治疗的好转。身上不痒了，他的注意力就集中了一些。

吃非处方药或者其他营养品总的来说也没多大风险，在不过量的前提下。经常做做记录，把没啥用的药停掉就好了。

处方药我持保守态度，除非医生能给我让我信服的解释，同时我一定会去咨询其他医生。

这里K妈，charlesriver, 小P妈都在做生物干预，你也可以问问他们的意见。我的意见是，生物干预是个没有理论基础的方法，家长们都在摸着石头过河，如果要尝试，一定要一点一点来，用药一定要谨慎。

爸爸妈妈爱嘟嘟

看了妈妈的记录，好像都是讲老师对嘟嘟的训练，不知道爸爸妈妈平常在家跟嘟嘟互动多吗？
我家嘟嘟刚开始也不跟我玩，我现在觉得这是因为我在他16个月以前从来没跟他互动过，我以前是一个不折不扣的冰箱妈妈。但在发现嘟嘟的问题之后，我每天想尽办法逗他笑，现在他跟我的感情已经很好了。看巧虎的时候我故意坐的远远的，他还会爬过来坐到我腿上，还不时回头跟我互动一下。建议你有空的时候也试试，跟小宝宝的感情还是比较容易培养的。

你们嘟嘟这么小就开始生物疗法了，不知道效果明显不？我家的就禁了麦和奶，买了一些补充剂但他很抗拒喝就没坚持喂。我预约了香港的医生下个月去香港做生物治疗，但其实心里还是有点犹豫，你能给我一些建议吗？

xiaoniuma

zz EAN妈妈对负面情绪的训练 zz


下面引用由语风妈妈发表的内容：

我一直认为孩子和我们一样，偶尔发泄一下不满是人之常情啊。一周两次，对我都挺难的哈。

根据我们的领导说，这是对这个年龄的普通孩子的要求。

下面引用由语风妈妈发表的内容：
是不是这样才能培养孩子凡事讲道理，以及更好的控制自己的情绪呢。
...


虽然这个不培养孩子凡事讲道理，但是明确地让孩子知道什么行为是绝对不能接受的。而且在什么方面对父母需要绝对服从。对年龄小的孩子来说他们只要明白了这两点就足够了。当他们发现每次一哭闹就被放在椅子上坐，而且不平静且完全听从指令的话他们的世间就静止在这个椅子上，那么他们就开始试着收敛自己的行为。发生的次数多了就会在还没哭闹前就预知道这个后果从而自我调整行为而实现了我们最希望的自我管理。
他们在静坐中平静下来的过程就是他们反抗到接受的过程。从Ean的反应中明确表明了这点。
这几个月Ean 已经没有了大哭闹的行为，因为他不喜欢静坐。所以演变到小声的抱怨，推推搡搡，小声哭泣，来表达不满。这时我们通常是警告。大多数时候他就收声了。
这次警告没有达到效果。所以就Cool Down
事情的起因是：他爸爸因为有一个重要电话要打提前回家了，经过他的房间时悄悄溜上楼结果却被Ean看见了背影。Ean开始和老师和我说要和爸爸say hi, 我们一直留他，说爸爸在讲电话，等讲完了再和你打招呼，他不明白为什么爸爸不跟他打招呼，所以很烦恼。一个小时后，爸爸终于讲完。而他冲上楼后先是亲热了一下，马上泪呈于睫，小声呜呜。越安慰越糟糕。持续的时间有过十分钟，所以我立马说Cool Down，给他指定了椅子。前半个小时他都在发赖，躺地板，哭泣。我没理他，在不远处看我的书。他平静下来偷看我，我不看他但是用手指着凳子，他磨磨蹭蹭地上去坐了，等他平静了3分钟（总时间已过半小时）我说你可以下来了。马上给指令，说对不起妈妈。说了。去厕所洗脸，去了，又开始呜咽。我马上说Cool Down，往凳子上指。他大哭说，不会吧又来了。我没理他。就是指着凳子，一点辅助，他又开始静坐。继续在椅子上哭，我继续看我的书。等他安静了5分钟，（总时间已经20分钟），我说你可以下来了。给指令：自己拿纸巾擦脸。他擦了。去厕所洗手。去了。打水表达不满。我立马说Cool Down，指着凳子。看都不看他。这次他冲去凳子上坐下，平平静静地等那个5分钟。时间一到我说，原地跳3次，做了。把椅子放回书房，做了。去洗手，洗的又快又好。还不时看着我。我没给什么表情，说自己去玩吧。 当时是周五（4：30-5：30pm）我错过了做晚饭的时间最后全家去外面吃。

下面引用由语风妈妈发表的内容：
家里对可爱多也这么严格吗? 这样是不是会让孩子过于服从而缺乏个性呢?
...

是的，对可爱多也是一样的要求，这个要求一点都不过分。也和好的个性完全没有关系。如果脾气暴躁，行为乖张也算个性的话，我相信没有人喜欢和需要。
对于好的个性我们肯定会鼓励和表扬的。
（可爱多最初比Ean还顽固，但一旦明白了，就表现很好，5分钟就好了。现在他们也可以给我Cool Down，如果我大声吼的话，我还真得了两次。）
下面引用由语风妈妈发表的内容：
有空谈谈你的心得好吗? 我需要反省自己对语风是否太过放松。先谢啦。...


我最初开始也是很容易妥协，很容易心疼他。他发脾气我就和气点，这是完全错误的做法。我现在面对飙升的恶脾气只会更严厉，俩人都意识到这点。所以事情已经由我控制而不是他们。最普通的一个例子，每次要这哥俩停止玩游戏去吃饭从前都是困难的事。自从看了我们主任用一秒钟的速度关掉游戏，发出指令。这哥俩老老实实听话我彻底服了。主任的话：连抱怨的时间都不给他们。等他们听了指令自然是有好处的。 父母不能听从于4，5岁的孩子。
如果你发现语风一周超过4-5次的冲你发脾气，那你确实对他太放松了。
悄悄告诉我小帅哥的近况吧，太想他了！

xiaoniuma

下面引用由小城故事发表的内容：

其实我觉得不必拘泥于这个40个小时的， 关键是学的快慢，而且在自然环境的泛化特别重要， 不是一定要坐在教室里才算学习。

嘟嘟的大部分学习时间都是在地板上的。我曾经希望他大部分时间都做DTT,机构的bcba说现在已经不流行这么做了，自然教学更重要。至于教学强度，我还是希望在他能承受的范围内越强越好，恨不能一天有48小时才好。他的3小时课程是这样安排,我上次做了个记录，每个小节都是30分钟左右，贴上来给大家参考一下。


•        Functional play
L, say hi! Give me a hug! Which box do you want to choose? Good choice!
After L chose the box, play toys one by one.
Puppy, plane (choo, choo, that’s how plane fly, hold L’s hand to fly the plane), trumbler
Clean up after finishing each toy
break
Chose another box, play toys one by one.
Stacker, blocks, cars (parallel play)
Break
skills:joint attention, eye contact,

•        Songs and books
2 songs 2 books
Break
2 songs 2 books
break
Books: Ten Wishing Stars: A Countdown to Bedtime Book
        Skip to my lou (sing the lines)
        ABC book (sing + read)
        Brown bear
Songs: How are you?
        Twinkle twinkle little star
The Itsy-bitsy spider
       
skills: eye contact, vocal imitation

•        Table tasks
Letter Blocks to practice tap blocks, stack boxes, practice “put in”,
Puzzles, farm animals for vocal imitation,

skills: Vocal imitation, respond to name, joint attention,
Gross motor imitation,

Snack

•        Physical play
Jump on trampoline, L row on the ball, swing, allow L to ride tricycle and sing row row row your boat

Break

•        Table tasks
Playdoh (row the playdoh, smash, push, pull)
Letter blocks
skills: Gross motor imitation

It’s an excellent 3-hour session. L was very very focused in the whole session. He almost never tried to escape from floor or table. I noticed that R did a great job on making funny faces/noises, giving praises, giving L some time to respond, keeping same pace with L.

小城故事

其实我觉得不必拘泥于这个40个小时的， 关键是学的快慢，而且在自然环境的泛化特别重要， 不是一定要坐在教室里才算学习。

下面引用由xiaoniuma发表的内容：


我们的强度好像还不算很大的，离magic number 40 hours还有一定距离。我们的训练一般安排在上午8:30 - 12:30, 下午 3 - 7之间的部分时间段，他每天都要睡两个小时午觉...