勇敢！自救！

malak

今天下午快下班时接到工会干事的电话，说我的二季度困难补助申请没批，我赶紧跑到工会询问，正巧工会主席在，我便问为什么没批，他居然说你那不是治疗费，是培训费，不属于补助范围。我说我的孩子是自闭症啊，是一种很严重的病属残疾范围，他说那没办法不是医疗费，我真是气得不得了，顾不了有别人在场，嗓门也大起来了，“我才不愿意要这个钱呢，我宁可我的孩子健康和正常人一样，如果医保能报一分钱，我不会要这一季度才几百元的补助，现在孩子在青岛训练一个月的房租都要一千多元，还有三千元训练费，孩子爸请假扣钱，这点钱对我们只是杯水车薪，只是觉得还有组织关心我们这些可怜人，得到一些安慰。如果医学发达能开颅做手术，即便倾家荡产我们也愿意”，工会主席看见我越说越激动，就打官腔“你的情况我会向上面反映的，研究研究”，然后就走了。我越想越生气，有个同事的孩子是脑瘫都领到补助，难道我孩子比脑瘫好多少吗，将来能否自理还未知，边打字眼泪不停的流，这是什么社会啊，我们自闭症家庭出路在哪啊，我们死了可怜的孩子怎么办？到哪找到大福爸爸那样的好单位？！

qinhantang

下面引用由[U]thankstoyilin[/U]发表的内容：

世界是很小的，很难讲某个人拐几个弯，变成了和你相关的一个人。

...

赞同！

thankstoyilin

他是不是工会主席不重要，我想说的是尽量不得罪人。和S版的意思一样。世界是很小的，很难讲某个人拐几个弯，变成了和你相关的一个人。

但也不是说大家都只能是好好先生，忍气吞声，绝对不是这样的。

在交往中，谁说话过头、过激，谁就被动。比如，千万别说类似“如果...的话，我就...”这样通牒性的话。万一“如果”发生，就没退路了。

何子

下面引用由[U]malak[/U]发表的内容：

何子姐姐，我非常佩服你，如果我们这里能像深圳的家长团结起来去争取自己的权益有多好，可是有不少家长还是隐瞒，孩子一天天长大，还能瞒多久，到了该上学的年龄却无地方可去，难道只能关在家里一辈子吗？我没能力说...

深圳有很多老家长比我付出的早，付出的多很多。

我现在只是家长中的一员而已，去参与能做的事情而已。

家长在一起会让人感觉温暖一些，各地都应当是这样的。。

T版说的对，在公司领导支持你的情况下，你尽量跟工会主席搞好关系。
其实个人看问题的角度不一样，如果有人暂时还不能理解我们，也许需要时间，也许需要特别的缘机。
最差的结果是关系弄得很僵，自己付出不必要的精力去处理，心情受影响。
这确是要避免的。

malak

谢谢大家的善意相劝。

sunhaochun9

赞同方老师。

多个朋友多条路，不能做朋友，也最好不要成为仇人。再说眼下他是工会主席，指不定啥时候走了狗屎运升职了呢？这世上最不好得罪的就是小人。所谓山不转水转，给自己留条后路，不要做意气之争。
我觉得等过段时间你心气平复了，还是婉转地打个招呼吧。不要想着你是低声下气求人，你就想是你有礼貌有涵养，大人不记小人过。

方静

工会主席是虚职，得罪也无妨，但因为以后还要补助，你还是找机会再沟通一下。
该哭的时候一定要哭，该怒的时候也一定要怒，该求人的时候也不要犹豫。

malak

谢谢T版的提醒，我在单位是个平和的人，从不和领导同事发生冲突，我的科长和同事对我也好，我曾请假9个月，很多工作都代我处理，这次是因为我在去年底第一次递交申请时，已经很清楚的告诉工会主席孩子的具体情况，和这几年所去过的大城市机构，包括机构发票，要知道为了递交这个申请几个晚上没睡好觉，思想斗争好久，最后还是同事鼓励我，拿困难补助在我们单位是要张贴公示的，走出这一步也是说明我从心底接受孩子了，那个工会主席没素质，得罪就得罪了

thankstoyilin

提醒你一下，不管和外面的谁打交道，都要理智再理智。在我看来，你在工会主席那儿的那一通发泄是不理智的。

从实际来看，你找了单位领导，领导很体谅，这个结果是好的。回过头来想，得罪一个工会主席就很没必要。这种事情你也可以理解成他不知道自闭症的性质，如能解释的通最好，解释不通，也不要急，还有找领导这一招嘛。

你的单位领导很好，但一定要记得，能不得罪人，尽量不要得罪。这不是要你委曲求全，而是个技巧问题。

malak

何子姐姐，我非常佩服你，如果我们这里能像深圳的家长团结起来去争取自己的权益有多好，可是有不少家长还是隐瞒，孩子一天天长大，还能瞒多久，到了该上学的年龄却无地方可去，难道只能关在家里一辈子吗？我没能力说服他们，孤掌难鸣啊。有时真的很讨厌这个内地封闭的小城市，资源缺乏，思想禁锢。

何子

你能够为自己争取利益，真的很了不起。

malak

我认为无论官大与小，还在于人的素质，如果这个社会的全民素质都提高到对弱势群体不歧视，给予包容，帮助，那我们还会再担心死后孩子的生存问题吗！

秦

看来这样的事情,就要直接找大领导,工会主席是个嘛,嘛也不是!无钱也无权,应景的摆设,多之不多,少之不少.

malak

找了单位的一把手，因为之前领导已经知道孩子的情况，他对我说“相信孩子以后会好的，如果需要请假和部门主管说下，把工作安排好就行，只要是我们能帮助到的一定给予方便，你以后有什么事尽管找我，困难补助一定给你”，听了这番话眼泪禁不住流下来，感谢领导，感谢所有帮助过的人，我们会尽最大努力，永不放弃！

bigniuniu

请坚信我们的孩子长大能够独立生活.我们现在所做的一切,就是为了迎接那天的到来.