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晚上看着甜甜入睡的松峻，心里感慨万千，从确诊到现在整整5年了，时间如流水般逝去，我却很少记录下孩子成长的点点滴滴，真的是很惭愧。过去自己独自带松峻在外训练，确实没有时间记录太多，白天要带孩子，晚上要教他个训、做精细，孩子睡着之后要洗衣服、处理杂事，孩子的情况不能一一记录，只是重要的事情才会写在日记里。
训练结束了，我上班了，时间倒是有了，却又不敢在这里写，因为自己不能带给新家长希望。
近来常常感觉心理堵得满满，不吐不快，所以还是写吧。
松峻是2002年1月9号出生的，出生时剖腹产，3600g，躺在手术台上，经受了一阵剧烈的撕扯的疼痛后，听到医生和护士都在笑“拉了。。”，通常剖腹产的孩子经受挤压很容易把胎粪挤出来的。护士把孩子抱到我眼前，告诉我“是个漂亮的男孩”，然后把他抱去称体重，就听见护士们又在笑“又尿了。。”。松峻出生时小脸白净饱满，确实是个漂亮的小宝宝。松峻睡眠不好，睡觉还要抱着走，大人累了想坐下休息一会，屁股刚挨到沙发他就开始哭，把我和我妈妈累坏了，偏偏他又很能吃，出生时不算胖，但是白天就17斤，5个月21斤，8个月26斤。我妈妈家附近和他一般大的孩子特别多，天气好的时候，楼头上总会有8、9个小娃娃，我儿子的小名叫星星，真是很奇怪，我侄女当时6岁，非要给我儿子取这个小名，结果他恰巧就真的是个星儿。因为我儿子确实有点胖，我家附近的人都管松峻叫“胖胖”，小名反而没人知道了。胖孩子多半招人喜欢，推着他出门会招来很多人的逗引，松峻喜欢笑，喜欢漂亮的阿姨、老爷爷，不喜欢老太太，喜欢的人逗他他会笑，不喜欢的人他就不理人家。松峻是母乳喂养一直到1岁2个月才断奶的，5个月添加辅食，很少生病的。松峻一直有我妈妈带，我休了5个半月的产假就上班了，但是我的工作很轻松，我一般每天也就是上4个小时的班，一回到家就是我自己带，松峻跟我很亲。
现在仔细想来，松峻小时候还是有很多自闭的端倪可循的。5、6个月他就会嘴里嘟嘟话了，但是学见识很慢的，一直教不会，到1岁了也只会招手再见。我叫他的名字他会有反应，但是别人叫他就没有反应。一直到1岁半了还没有语言，开始也没有在意，男孩子通常在语言方面的发育会迟缓些，到了1岁8、9个月，他还是不说话，我妈妈有些着急了，她跟我说不对劲，我就带他去医院儿科看，儿科、耳鼻喉科都去了，医生只说语迟没关系。我妈妈一直唠叨，说你这们孩子有毛病，并告诉我，说话晚的孩子什么都知道，但是我儿子明显对很多话都听不懂。后来单位可以上大网，我在网上查，觉得很不放心，2岁4个月时，带他去了济南儿童医院，做了孤独症量表、CT、脑干诱发电位，说不是孤独症是脑干损伤，开了一个月2000块的药，有虫草。说实话松峻在刻板行为、环境适应、异常的动作方面基本没有。后来松峻开始玩手、乱扔东西，我上网去查脑干损伤，才知道就是脑瘫，松峻肢体动作根本没问题，我一下就紧张起来。很早以前，我在一篇杂志上看过报导星星雨和孤独症的文章，在我脑海中留下很深刻的印象，我所了解的是很典型的孤独症。我儿子爱笑、对我很依赖，也不刻板，我实在接受不了我的儿子也是孤独症。我带他去北京儿童医院神经内科查了有机酸尿检、孤独症量表、脑干听觉诱发电位，儿童医院挂号、检查很难，一预约就是1、2个月，我又去了儿研所的专家门诊，接诊的专家很和气，虽然对孤独症的诊断没有经验，但是她很真诚的建议我，做这些检查足够了，如果这些检查的结果都没有问题，她建议我去北医六院。后来我自己去拿的诊断结果，没有问题就去六院挂号，医生说必须带孩子一起，我又回到家，带孩子去了六院，贾美香的号。做了一系列的量表、答题之后，贾大夫面无表情的对我说，你们这是一孤独症，你们打算自己在家教还是出来训练？听到这个结果，我整个人都恍惚了，心里像有一蓬野草在疯长。我呆呆的说，先回家把，然后就去拿药、买书。回到家我就上网查所有与孤独症、自闭症有关的网站，查到了以琳、星星雨、孤独症康乐园。那是2004年的9月，秋高气爽，阳光灿烂，而我却像是跌入了幽暗的深谷。
10月，我又去六院参加了周末家长培训班。 |
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发表于 2009-9-23 09:50:30
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