[求助]行走在艰辛的争取权益之路

帅的妈

    多少个低收入的家庭，为了孩子的训练入不敷出呢？
    我曾亲眼看到一个与我儿子在一起训练的孩子，两个月之内出了语言，理解、运动、互动都在三个月内迅速提高。但家庭经济条件太差了。爸爸是个进城务工人员，妈妈是农村的家庭妇女，他家是双胞胎，姐姐是个十分机灵懂事的孩子，弟弟就是这个聪明的小男孩。但就在成果十分显著的时候，因经济问题，只训练了三个月就回家了。刚回家时，这男孩各方面也在不断地进步，但后来他家的女孩受了伤，做手术，要很多钱，家里早就承受不了了。当然，也顾不了这个有问题的孩子，就把他放到了农村的爷爷那里。爷爷思想不开通，对这个孩子有偏见，也不会教育训练，听说，过了几个月，这孩子又不开口了。听了真痛心！当时我们认为他是这个小组中最好的一个孩子！连机构的老师都说从来没有碰到过这么聪明的孩子！
    真是太可惜了！只因为钱！
    想想我家又何尝不是呢？可怜的一点收入攒的积蓄在这两年中已经全花光了！现在虽然排上了以琳，但心里还是喜忧参半。还是钱！
    有时想想，真没脸在这世上活着！怎么这么没有能耐！挣这么一点钱！两个人的工资都不够儿子一个月的学费！！！（在另一个机构里，比这还惨！）还要吃饭啊，要住宿哇，要活着啊，加在一起，天啊，多少钱呀！听有一次郭大夫的讲课录音，说到一个案例，听者会有这样的想法，就是你得了孤独症就得有钱，才有可能进步、康复！没有钱的就别指望了！（可能是本人曲解）有时也想不负责任地走开，纠其原因，还是钱！有了钱，就可以安心生活了，就可以安心训练了！但就是没有！
    去年年末，领导通知我，给我申请了困难职工，上级在年终发给了500块钱。并不是很关怀的样子给送来的，是得自己去拿，人家衙门里的人脸还特别地长，那一刻，真是觉得没有了尊严！当时真想一气之下转头回来，又怕单位领导以后在大领导面前难堪。忍了！
    很羡慕国外，人家可以很安心地带孩子，可以很安心地教育与训练。看人家的录相中的妈妈爸爸，没有一个人大声地训斥，跟孩子发火的。想想，我为啥养成了跟孩子发火的坏毛病？还不是当时一分钟一块钱的训练闹的？谁会给咱们时间，慢慢地来？一分钟一块钱啊？你哭了十分钟，你妈得滴多少汗才挣得来啊？你哭一节课，你妈一天就白干啦！下一个十块钱在哪里啊？
    参照国外的很多政策，国内有的地区也已经开始关注这一人群了。有的已经给了一些的福利了。虽然不能让整个家庭的经济条件“解渴”，但起码让心里“解渴”一下，给些许的安慰也是好的。但我们这里怎么就没有呢？
    在今年暑期开始我就不停地到残联、民政等部门寻求扶助。但是他们简直就是在“踢球”，都把责任推向另一个部门，根本没有人理你。后来，我在网上看到有的网友采用请人大代表提案的方式，觉得只有这样才是最理智的，也是最管用的。
    我也曾在九月初到省残联去寻问，但是也没有关于给这个人群经济扶助的政策。
    如果大家都认为这是一个没有希望的群体，国家怎肯把钱投向一个没有希望的群体做没有希望的事？
    但是，好在，我们看到了许多成功的例子。如成功的康复的例子，成功的争取权益的例子，成功的得到扶助的例子。
    我在省残联还看到，残疾的几个大领域，如聋哑盲、肢残、脑瘫，国家都有了不同的教育扶助的政策，还有免费的康复训练。如有聋儿康复训练，有免费提供给肢残人士的轮椅和训练等。但是孤独症这一块儿，就没有了。只有一个训练机构，收费较少，算是福利了。但只能惠及极少数的孩子。那儿只有三位老师，训练的也不够正规。尽管这样，我觉得只要我们做得很到位，国家关注孤独症、扶助孤独症的那一天就会早一些来到。
    我在本市的一个关爱自闭儿童活动中，结识了一位热心此事业的机构负责人。这位老师十分令我敬佩，他不仅认真学习相关知识，为家长提供多方面的指导，还做很多公益活动。比如，免费为儿童进行孤独症筛查，联系全国知名的专家来本地讲座等。他还说，家长应该组织起来，向政府去争取权益。
    我说我很想这样做啊。这位老师说，家长们都希望国家对孤独症儿童及家庭扶助，但多数人不愿意站出来，自己去努力。
    对啊！
    我目前正在收集相关的资料，如论坛网友“柳茵”的文章，想将国外的相关政策与国内其他省市的相关政策收集起来，打算写一份材料，通过正当的渠道反应上去。（但不懂英文，坛子里的高手的原版新材料看不了。汗.......）
    各位，帮我提一些建议，如这份材料的内容，各地的福利政策汇总，这份材料送到哪里应该最管用？是直接提到残联呢，还是送到其他的地方？谢谢。

帅的妈

这些年的蹉跎，有太多的愧疚与后悔。
终于，从去年开始，我们家长组织不断发展，争取到了一些社会资源，我们的视野开阔了许多

柳茵

帅的妈，你好棒！
这些年的奔走和呼吁，换来的是各级政府对自闭儿童问题的关注，也产生了许多切实的支持政策。
社会在进步，我们孩子们的大环境正在变化。
看着你所做的，我不由泪水涟涟。这里不仅是感动，还有对社会的感谢、感恩......

帅的妈

    上周争取到一个“零至六岁急救计划”的训练名额。
    可以说，走了二三年的争取权益之路，总算为小星星争取到了一个小小人权益，但针对目前的情况，心里却矛盾了。
    谁去陪帅帅进机构上学呢？
    我已经连续三年请假了，3-6个月不等。累计起来有一年了。现在再向学校里提，领导肯定是不乐意的。而且，目前我的工作也很重，除了常规的任课外，还在教导处负责日常事务，各项检查前要突击准备资料，领导来督导检查时要引导解说，还要参与学校的文化建设。如果站在领导的角度上想一想，现在走开真的很为难。
    内部挖潜的话，只能是再从奶奶这里想办法了。但爷爷自从查出有高血压后，奶奶不敢离开爷爷；奶奶自己的父母也是疾病缠身，需要儿女们轮流照顾。
    帅爸的单位对考勤的要求也越来越紧了，他以前把好几个同事的年休假都借来了，现在别人有事需要请假时，他要去顶班加班。
    但是，这个名额来之不易，我真的不想放弃。而且，即使没有这个名额，我也想在暑假期间领帅帅进行一段相对正规的训练。
    我在不停地筹划：要么，跟领导说说我把课时集中在某几天，剩下的几天我去陪帅帅上课？
    现在觉得好难啊。

帅的妈

进京归来，向各位星友报告一下三天的北京之行。这次会议由精协主席温洪负责具体的组织。
    4月1日，报到，下午召开了关于成年孤独症者养护的专题会议。只有中残联和少数的专家及特邀嘉宾参加。这是个“闭门会议”，议程：中国精协孤独症委员会副主任、北京市孤独症獐康复协会常务副会长贾美香《成年孤独症人士托养需求问卷调查小结及相关建议》；四川省成都市精协自闭症分会副主席周容生《关于成年孤独症托养问题的调查与思考》；日本成年自闭症服务机构“榉之乡”介绍（光盘播放）；北京市孤独症儿童康复协会副会长、中国医学科学院药用植物研究所制剂中心主任朱春燕《“榉之乡”建设的相关问题浅析》；北医幼儿园教学督导王国光《北京市成年弱智自闭症人士托养就业机构调查结果》；中国精协副主席、孤独症分会主席温洪《成年托养模式及标准的框架构想及相关建议》。会议对相关问题进行了研讨，最后由程凯副理事长讲话。取得了预期效果，也为4月2日的大会进行了铺垫。
    4月2日上午，2010中国孤独症人士社会服务保障研讨会。有两个会场同时进行。有来自各省残联、各地协会、医学工作者代表、训练机构代表、优秀论文作者、家长代表参加。还特别邀请了香港、澳门、台湾的家长组织和“政府购买服务”的机构代表参加。大会由唐钧主持。
    主会场为社会服务和社会政策专题。几位发言者：香港协康会总干事曾兰斯《家长组织在香港的发展及其功能》、澳门弱智人士家长协进会监事长都广华、行政总监廖秀华《澳门自闭症/智障家长在自助组织中角色功能发挥》、台湾伊甸社会福利基金会中影投区台中市服务中心副主任林郁琪《台湾身心障碍者职业重建》、中国精协孤独症委员会顾问北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲《为自闭儿童的一生做好准备》、广东中山大学附属三院儿科主任儿童发育中心主任主任医师邹小兵《孤独症谱系障碍的研究进展》、张戈父亲张国钧《我们家的故事》、华东师范大学学前教育与特殊教育学博士周念丽《建构社会保障体系、减低孤独症獐家庭承担的社会成本之思考》、北京大学社会学系副教授程为敏《非正式制度的制度化——关于家庭福利政策的思考》
    分会场主要是特殊教育专题的讨论。
    4月3日下午是综合服务资讯专题。第一时段请来原全国人大常委会副委员长、中国关心下一代委员会主任顾秀莲和中国残联主席张海迪。两位领导分别讲话。看到了顾委员长的坚毅和慈祥，看到了海迪主席的美丽与微笑，听到她情真意切的讲话，全场都压抑着激动的心情，保持着安静的会场秩序，静静地聆听偶像的声音。
    第二时段的发言者：教育部基础教育司二司副司长李天顺、中国残联教育就业部主任张新龙介绍精神、智力和其他各类重度残疾人特殊保障服务需求的“阳光家园”计划；中国残联康复部副主任曹跃进介绍完善孤独症儿童康复训练服务体系、逐步形成康复保障制度；中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长赵悌尊介绍康复协会在全中残疾人康复工作中的作用；四川省残联组联部主任何江波介绍如何拓展思路推动专门协会工作向纵深发展的经验；深圳市残联副理事长黄苏宁介绍深圳市开展孤独症服务的实践与思考。
    4月4日上午多数代表返程，温主席在六院主持了一个小型研讨会，交流各地目前在推进协会工作方面的个性化做法、经验与设想；研讨如何推进本次会议精神的落实。
    4月4日下午返程。

饺子妈妈

等着听后续呢？怎么没动静了？

昕宝宝

帅的妈，棒一个！

寂寞沙洲

帅的妈，真棒！

帅的妈

这几天都很激动，我和苏黎姐姐的论文入选了，就要参加中残联的研讨会了。听说，有机会见到张海迪主席呢，真是更激动呢。
    尽管有的朋友说我干嘛这么兴奋，我去参加这次会对帅帅究竟会有多大的帮助呢？我自己也说不清，因为坦率地说，这么一次会议对帅帅本人来说，没有任何直接的意义。但是对于整个小星星的群体来说，无疑是一件大事。
    而且，我前天还联系到王国光老师，她也参加这个研讨会，我也很期待见到她呢。
    还有北京一些做志愿服务的星星家长。感谢他们为研讨会的付出。

帅的妈

谢谢61楼朋友的支持。如果不来以琳，可能也没有这么大的勇气。

daluobo

支持帅的妈,也特别感谢苏黎姐姐!我想自己也该去努力争取政府的帮助.

帅的妈

苏黎姐姐就是我刚刚认识的残联工作的姐姐。谢谢苏黎姐姐。
她特别让我感动。
她说我们要一道努力，为小星星们做些什么，即使目前争取不到政府的经济扶助，我们也要想办法筹集社会力量成立一个基金，专门帮助小星星们。
这个工作，为小星星，我愿意。

dsy_chy

支持！

Bessie

我是上海的家长，我听说上海可以一年补贴3000元，但是据说手续很复杂，我还没有试过，看起来这条路仍然布满了荆棘呀，感谢楼上各位的不懈努力，起码能看到一丝希望！坚决支持帅妈！帅妈加油！！

苏黎

•2010年孤独症服务保障研讨会发言稿（转帖请注明出处）

构建适合孤独症儿童发展的服务网络之策想

    “孤独症”在我国又称“自闭症”，是一种广泛性儿童发育障碍。社会性缺失是孤独症儿童的核心障碍,他们有别于弱智和精神病人，在心理行为上存在着异于常人的明显或不明显的表现，需要有专业知识和掌握心理行为干预操作的相关人员给予及时恰当的帮助。经过早期密集的行为训练及针对性教育，大多数自闭症孩子可能有一个较好的病症纠正。反之，在得不到及时有效训练的情况下，自闭症基本上会是一种终生残障，会对家庭的中坚力量产生严重的桎酷。北京大学第六医院杨晓玲教授说：“一个家庭如果有了一个孤独症的孩子，这个家庭便陷入更大的孤独。”为了让孩子能够从自我狭小的世界走出来，除了高额的训练费用造成家庭生活的举步维艰之外，孤独症儿童给家长带来的精神负担也是迫切需要面对的。而对罹（li）患此症的儿童而言，最大的困难莫过于接受教育及早融入社会，获得生存发展的能力。因此，迫切需要凝聚社会、学校、家庭三方合力建立针对孤独症儿童的服务网络，为孤独症儿童从自闭困境中破茧而出创造条件。
一、社会服务方面
（1）着力保障孤独症儿童的受教育权，培育社会对孤独症儿童的正确认识
当前，由于对孤独症儿童的行为问题缺乏理解和必要的社会帮助，致使大多数孤独症儿童无法进入普通幼儿园和学校就读，失去受教育的机会，生存状况不容乐观。一个和谐文明的社会，就必须保障残疾儿童，当然包括孤独症儿童的受教育权，在此基础上，培养社会尊重孤独症儿童的正确观念和认识，使全社会真正关心重视孤独症儿童。
（2）加快保护孤独症儿童权益的地方性相关法规的制定以及执法监督
目前在我国台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童的教育都已被正式列入。美国也在1975年通过并实施了相关法律规定。国内的上海、北京、南京、成都、深圳等地也制定了相关地方性规章。但大部分省市的康复指导中心虽然有对于肢残、聋哑等残疾儿童相应的救助福利，或是提供康复器械或是进行免费训练，而孤独症这一领域的权益保障方面多是一块“真空地带”。因此，我国各地区各城市需要积极研究制定保护孤独症儿童权益的地方性法规，同时在法规制定的基础上建立相应的执法监督机制，以保证政策方面的落实以及约束机制的形成。
（3）建立扶助孤独症儿童家庭的经济政策
对于孤独症儿童家庭的经济援助方式，最有效的就是直接将资金补贴到家庭。国内不少地区为了缓解家长的经济压力，为孤独症儿童提供生活救助或康复训练补助。这些规定给孤独症儿童的康复训练提供了一定的经济支持，但离整个康复训练过程的完成还存在很大的缺口。孤独症儿童的教育费用事实上是用作疾病康复治疗的，在医疗合作方面，可以同卫生部门协调沟通，尽快将孤独症儿童康复治疗训练费用作为医保项目，如像精神病等重大疾病一样可以享受特殊疾病门诊报销等优惠措施。但在最低生活保障层次和低水平的社会福利层次上，是不能真正解决孤独症儿童这类残疾人的特殊需求的。因此，更需要一般制度安排和专项制度安排相结合的经济政策及早出台。
（4）积极发展民间组织的力量，并将其整合为孤独症儿童服务的社会资源
可以说，目前国内孤独症儿童康复训练最专业的都是民办机构，而公立机构---比如部分省市的康复指导中心，虽然也有孤独症儿童培训班，但其在硬件、师资、技术等方面都还处于起步阶段。政府可以颁布某些优惠政策，积极发展民办机构的培训力量，同时以民办机构技术优势带动公办机构，实现社会机构与普通教育机构的资源整合。可以充分发挥社区在孤独症儿童康复训练方面的独特作用，广开渠道，建立孤独症康复之家、亲友联谊会、辅助工场农场等，鼓励工会等社会团体开展多种形式的互助活动，鼓励和引导各类组织和个人发展社会慈善救助。
二、教育服务方面
（1）建立孤独症儿童入园教育服务机构
自闭症幼儿入园的问题十分迫切，这是因为这些孩子确诊和开
始早期训练干预时，一般都处于入园年龄。如果长期不能入园势必严重影响这些幼儿在最佳矫治期得到良好的社会影响，最终会影响他们的康复前景。建立孤独症儿童入园教育服务机构既可以改善训练干预体系的不完善，又能有效地解决孤独症儿童小学阶段入学难的问题，避免绝大多数孤独症儿童因无法进入普通幼儿园和学校就读而被迫进入培智学校的误区。
（2）完善孤独症儿童义务教育阶段随班就读的教育体制
随班就读是在普通学校的普通班中招收残疾儿童与普通儿童一起接受教育的形式。医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，在社会互动能力方面有较明显的提高。我国可以借鉴国外有关孤独症儿童教育服务机构的构建经验，建立以情绪障碍和智力障碍特殊教育班为主体，加之普通小学和普通中学教育为辅助的孤独症儿童教育服务机构网络，完善孤独症儿童教育服务的硬件环境建设，为孤独症儿童的康复和健康教育提供有力的系统支撑。
（3）建立义务教育阶段孤独症儿童融合教育指导体系
有不少认知水平高的孤独症儿童在经过科学训练之后，拥有了一定的学习、交往技能，但因行为训练及融合训练的不到位，到了上小学时却无法适应小学的校园生活。这种情形导致许多孩子中途被迫退学。如果能够在义务教育阶段（小学和初中）建立相应的孤独症儿童融合教育指导体系，就可以较好地解决这一问题，让学龄前教育的成果延续下去，帮助更多的孩子比较顺利地完成学业，培养他们的社会适应能力。
（4）建立孤独症少年养护教育体系及职业培训体系
如果错过了最佳干预时期，那些孤独症孩子的将来会怎样？有新闻报道称，这些少年或成年孤独症者因为没有在发育的窗口期接受及时、科学的教育培训，成为精神病患者，父母只好把他们锁在家中或送到精神病院去。在西方一些发达国家，社区的养护制度已经比较完善。目前，北京星星雨教育研究所也借鉴德国、美国和日本的成功经验，进行少年养护教育的实验与探索。建议在地方基层开展类似的教育研究。同时，可利用目前已有的特殊教育培训师资，为孤独症青少年进行简单的职业技术培训。此外，还可以依托当地企业，或者学校和企业合作办学，解决孤独症学生的就业问题。
三、家庭服务方面
（1）加快孤独症儿童家庭服务机构的成立
作为全球性难题的孤独症，目前尚未找到快速彻底的治愈方法。孤独症儿童的后天教育训练的效果与家庭成员的观念、付出的精力以及方法是否得当有很大的关系。要想让孤独症儿童早日康复，家庭的作用是很大的。因此，从我国国情出发，从家庭角度出发，构建孤独症儿童的家庭服务网络，因地制宜地开展家庭服务，定期开展义务培训是非常必要的。
（2）建立地方性孤独症儿童家长培训学校
家庭是孤独症儿童成长和接受良好训练的起始阵地，父母对孤独症孩子的教育帮助是他们身心得到康复的重要保障。从某种角度上看，家庭服务的质量直接关系到孩子的未来，家长的自身建设直接影响着孤独症儿童康复教育的成败。因此，在社会成立专项研究机构、完善教育机制的前提下，家庭自助服务能力的增长便显得更为迫切，而建立地方性孤独症儿童家长培训学校则能为强化家庭自助服务增添助力，帮助患儿家长结合孤独症孩子的病程、能力为他们制定合理的长期、中期、短期教育目标，这样才更有利于孤独症儿童的发展。
（3）建立特教专家及教师跟踪服务体系
许多孤独症儿童在特殊教育机构中能得到良好的教育培训，但离开了机构，家长因为专业知识及实践水平的不足，使家庭教育的力量变得单薄许多。建立特教专家与教师跟踪服务的体系，由专家或教师定期到孤独症儿童家中进行指导，可以纠正家庭培训的偏差，修正家庭培训方案，为更好地开展家庭康复训练提供专业的指导。

山东大学校长徐显明在残疾人保障和服务国际论坛暨第三届残疾人事业发展论坛的致辞中强调，一个社会的文明程度要通过身体障碍人来观察，当身体障碍人能够享受到社会保障并充分享受到优质的公共服务的时候，这个社会就是文明的。２０１０年，我国将全面启动残疾人社会保障体系和服务体系建设。我们展望，通过本次研讨会对孤独症人士公共服务建设的探讨，同时也借政府工作报告强调加强残疾人两个体系建设以及国务院办公厅最近《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设指导意见》的通知精神，必将为推动孤独症儿童社会服务事业的发展提供一定的政策支持；通过社会、学校、家庭三方面的群策群力，广大孤独症儿童可以和其他孩子一样，同在一片蓝天下，共享社会文明的成果，更加幸福和有尊严地生活。

苏黎

1.http://www.cdpf.org.cn/ggtz/content/2010-01/21/content_30267109.htm
关于征集2010’中国孤独症人士社会服务保障研讨会论文的通知

各省、自治区、直辖市残联，各有关单位：
为了进一步贯彻落实《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》（中发〔2008〕7号），推动残疾人社会保障体系和服务体系建设进一步完善，更好地与国际孤独症服务和保障水平接轨，经中国残联领导同志同意，中国精神残疾人及亲友协会与中国残疾人康复协会将于2010年4月2日-3日在北京共同举办“2010’中国孤独症人士社会服务保障研讨会”。
会议分综合服务资讯、孤独症者社会服务和社会政策、科研与医疗诊断、特殊教育、家庭能力建设、成年孤独症托养模式和机构标准等六个主题，并将邀请有关部委、各级残联、法律、医疗、教育、康复和相关研究专业人士及家长亲友代表参加。根据会议安排，现将征集论文的有关事项通知如下：
一、 论文的参考题目
（一）综合服务资讯。
1.各省市已经出台的孤独症相关政策信息及其实施效果分析研究。
2.各省市已经投入使用的孤独症服务机构运行情况、经验、问题和建议。
3.各省市对孤独症服务社会组织的管理与扶持情况和问题。
4.各省市对孤独症服务现状的调查与思考及近期设想。
（二）成年孤独症托养模式和机构建设与服务标准。
1.成年孤独症服务模式探讨。
2.“阳光家园”计划对孤独症的特殊扶持及示范性机构建设的重要性。
3.托养机构建设和服务标准。
4.社区和居家托养实行政策扶持的路径和实施办法。
5.国际托养模式的研究及借鉴。
（三）社会服务和社会政策。
1. 孤独症谱系人群的生存与发展，（社会）生活环境因素分析，对孤独症者的社会认知与态度问题。
2. 孤独症人士的宏观社会政策分析及其存在问题。
3. 围绕孤独症人士的需求，政府与社会组织应如何分工合作。
4.如何构建适合孤独症人士生存发展需要的社会服务网络。
5. 民间孤独症人士服务组织现状与问题。
6. 孤独症人士就业方向与庇护工场就业模式的实践与探索。
7. 孤独症人士托养模式的探讨与设施建设。
9. 具体医疗政策、教育政策、就业政策、社会服务政策、法律援助政策、财产政策等分析与研讨。
（四）科研与医疗诊断。
1. 孤独症的早期识别方法、现状及问题。
2．孤独症早期筛查的现状、实现的路径和方法探讨。
3. 孤独症医疗诊断新进展，存在的问题及相关建议。
4. 孤独症病因研究新进展。
5. 孤独症的药物治疗进展及相关问题。
6. 如何合理选择非药物治疗。
7. 孤独症的预后现状研究。
8. 青春期孤独症的特征及医疗康复对策。
9. 成年托养阶段孤独症的医疗康复辅助措施。
（五）特殊教育。
1.学前孤独症儿童在机构进行干预训练的实践与反思。
2.在幼儿园对孤独症儿童实施融合教育的实践与反思。
3.从儿童一生发展的角度看如何对孤独症儿童实施早期干预。
4.培智学校如何调整课程以满足孤独症儿童的融入需要。
5.如何在普小实施对孤独症儿童的特殊教育。
6.孤独症人士职业培训的现状与思考。
7.高校孤独症专业建设的实践与思考。
8.持续学习与生命教育对孤独症人士个人发展的重要性。
9.孤独症人士社区公共教育的现状与思考。
（六）家庭能力建设。
1.孤独症人士及其家庭的困境与需求。
2.家长在孤独症康复与服务中承担的责任和作用。
3.孤独症家庭训练模式探讨。
4.孤独症成功家庭的经验。
5.到底需要别人帮助我们什么。
6.家庭训练的要点与误区。
7.其他家庭能力建设相关问题。
二、相关要求和事宜
1.字数及格式。论文稿件不超过5000字，摘要500字；论文首页左上角请用5号黑体字标明“2010年孤独症服务保障研讨会征文”字样；大标题字体请用2号标宋，二级标题用三黑，正文用4号仿宋体字；使用word格式。请于2010年3月5日前发送至中国精协孤独症委员会电子邮箱：whhgb.6@263.net。
2.会议以研究宏观政策与环境的改善和综合性服务与建设的需求为主，不涉及具体学术方法，个案陈述应在深入分析与思考的基础上提出相关政策性建议。会议将从中选择优秀论文结集付印并邀请作者参会。
3.未尽事宜由中国精协孤独症委员会负责解释。
4.联系人及电话。
中国残联组联部联系人/电话：张昉 010-66580315
中国精协孤独症委员会联系人/手机：温洪 13801022106

中国残疾人联合会办公厅
二○一○年一月十八日






2.http://www.cdpf.org.cn/ggtz/content/2010-03/10/content_30270704.htm

关于召开2010’中国孤独症人士社会服务保障研讨会的通知


2010-03-10

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有关省、市残联及孤独症服务机构：
为了配合推进残疾人社会保障体系与服务体系建设，提升中国孤独症服务质量，探索孤独症康复服务新模式，为政府有关部门制定政策提供依据，整合社会资源，经中国残联同意，中国精神残疾人及亲友协会和中国残疾人康复协会将联合举办中国孤独症人士社会服务保障研讨会。现将有关事项通知如下：
一、时间、地点
2010年4月1日-3日（其中1日全天报到，3日下午撤离）；北京大学医学部报告厅。
二、主办单位、支持单位、协办单位
1主办单位：中国精神残疾人及亲友协会、中国残疾人康复协会
2支持单位：中国残联等有关部委。
3协办单位：中国社科院社会政策研究中心、北京联大特教学院、北京市孤独症儿童康复协会、北京启智智障儿童教育培训中心。
三、参会人员
原全国人大常委会副委员长、中国关心下一代工作委员会主任顾秀莲同志。
有关部委、中国残联负责同志。
有关省市残联代表、中国精协孤独症委员会委员。
孤独症康复服务专家及特邀代表。
部分服务机构及家长代表。
优秀论文作者。
港澳台专家。
四、主要内容
1.4月2日上午举行大会。
2.4月2日上午大会后，由残联、精协介绍情况。
3.4月2日下午专题研讨孤独症社会服务、政策制定、医疗康复、特殊教育、家长资源等议题。
4.4月3日上午在中国残联机关111会议室，邀请部分专家专题研讨孤独症托养服务机构服务规范与标准。
五、注意事项
1.会议规模限定为200人，额满即止。请务必填写会议回执并发指定邮箱
whhgb.6@263.net，并传真至会议筹备组010-66580310。
2.会议不收取任何费用，参会人员往返差旅费自理。4月2日中餐由会议负责，其余时间的餐费及住宿宿费自理。各省残联参会人员、中国精协孤独症委员会委员及特邀代表在京会议期间食宿费由会议负责。
3.会议不安排接送站，参会人员请自行报到。会场为北京大学医学部逸夫楼报告厅（北京市海淀区学院路38号，电话010-82805274）。住宿地点为赢家商务酒店（北京市海淀区学院路38号，电话010-82320101，82805379）。返程票亦请自行订购。
4.联系人及电话：
温洪，010-66580074，15811245841
张昉，010-66580315
马新莲，010-82078248，13520045902
附件：
1.会议回执
2.宾馆路线图
中国残疾人联合会办公厅
二○一○年三月九日

苏黎

下面引用由[U]niwei6871[/U]发表的内容：

而且不止100元，是每月330元。

我昨天刚打电话问过南京市残联和民政部门，正确的说法应该是市区户口的重残人员可以领到相当于低保标准360元的生活救助

sxy

帅妈真行!为你喝彩!