北京家长：为我们的孩子争取训练补助吧

张雁

一年一度的各地两会陆续开了。北京记得是在一月份。看到上海、深圳、厦门等地政府为自闭儿的训练提供了补助，我觉得我们也该为自己的孩子争取这一权益。这个诉求简单清晰，容易被人理解。明年要开奥运会，和谐肯定是主调。希望家长能提出更多意见，整理之后形成建议和议案。更希望家长从现在开始就去联系认识的代表和委员，让他们了解自闭症，并通过他们让政府、社会也重视起来。俗话说：早起的鸟有虫吃，会哭的娃有奶吃。让我们努力吧[em13]

张雁

这个这个_咱们的辈份不能这么论吧?呵呵
这个事情虽然是由我提起来,其实是香椿树\蜜橙妈妈\邹文\秋爸爸等北京家长共同努力的结果.
最重要的,是要感谢铁伟代表为我们仗义直言.这就像一个球队,临门一脚是球星的功劳.但胜利属于我们大家.

至于十一五规划努力的人就更多了,方老师就做得很早也很多,人家不是更没吱声嘛..
努力吧朋友们.天助自助者.愿新年大家梦想成真,孩子进步!

黑眼睛

北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法

第一条　总则
为保障本市残疾儿童少年的康复权利，解决他们在康复中的特殊困难，促进他们今后平等地接受教育和实现就业，建立残疾儿童少年康复长效保障机制，确保到2010年本市残疾人“人人享有康复服务”目标的实现，根据《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》（中发〔2008〕7号）、《北京市人民政府办公厅转发市卫生局等部门和单位〈关于进一步加强本市残疾人康复工作的意见〉的通知》（京政办发〔2002〕57号）等有关文件精神，制定本办法。
第二条　补助范围
具有本市户籍、年龄不满十六周岁的残疾儿童少年，在社区接受康复训练与服务，配发辅助器具；年龄不满七周岁的残疾儿童在指定的康复机构进行康复训练，均可按照本办法享受康复补助。
社区康复训练与服务，是指残疾儿童少年在社区内接受社区卫生服务中心、乡镇卫生院等提供的生长发育监测、诊断评估、康复治疗、康复训练与指导、康复咨询等服务。
辅助器具，是指能够有效地弥补或代偿因残疾造成的身体功
能减弱或丧失的器具，包括助听、助视、助行类辅助器具和假肢、矫形器及生活自助具等。
机构康复训练，是指经过诊断评估符合康复训练条件的残疾儿童，在康复机构进行康复训练。
第三条　补助标准
（一）残疾儿童少年在指定的社区卫生服务机构接受康复训练与服务的，按照每人每年1000元的标准给予补助。
（二）残疾儿童少年需要配发辅助器具，且在市残联每年确定的辅助器具配发目录范围内的，给予免费配发。其中，年龄不满七周岁的重度听力残疾儿童，经评估符合植入人工电子耳蜗条件的，按照人工电子耳蜗的实际费用给予一次性补助；年龄不满十六周岁的听力残疾儿童少年，已经自费植入人工电子耳蜗，需要对处理器进行升级的，按照实际发生费用给予一次性补助。人工电子耳蜗植入和处理器升级的费用补助，每人只能享受一次。
（三）年龄不满七周岁的残疾儿童在指定康复机构接受康复训练的，按照实际发生费用，给予每人每月最高不超过500元的补助。训练时间不足半个月的，不予补助；超过半个月的，按一个月给予补助。
（四）年龄不满七周岁、享受最低生活保障及城市重残人生活补助家庭的残疾儿童，可免费在康复救助定点机构接受康复训练。
（五）享受第（三）、（四）款补助政策的，不能同时享受第（一）款补助政策。各项补助政策，残疾儿童少年超过规定年龄后自动终止。   
第四条 申请和审批程序
（一）申请。残疾儿童少年的监护人或家长持残疾人证、户口本原件及复印件、一寸同版彩色证件照3张，到其户口所在地居（村）委会领取并填写《北京市残疾儿童少年康复补助申请审批表》（以下简称审批表），由居（村）委会签署意见后，报街道、乡镇残联初审。
（二）初审。街道、乡镇残联收到审批表及相关材料后，进行初审，对符合条件的，由负责人在审批表上签字并加盖公章（享受最低生活保障的，应由民政部门在栏内盖章确认），于5个工作日内将相关材料上报区（县）残联审批。
（三）审批。区（县）残联收到街道、乡镇残联上报的相关材料后，于5个工作日内完成审批。其中，对于申请配发辅助器具的，区（县）残联审核后，需报市残联审批；对于申请到康复机构进行训练的，需先进行功能评估，评估合格后，方可办理审批手续。
（四）备案。区（县）残联将审批后的审批表报市残联备案。
第五条  核发
（一）对在社区内接受康复训练与服务的残疾儿童少年，由区（县）残联每年为其发放一张面值1000元的康复卡。残疾儿童少年凭卡到社区卫生服务机构接受康复训练与服务。区（县）残联自发卡之日起一个月内，按照资金总额将康复补助经费拨付服务单位。
（二）残疾儿童少年需配发辅助器具的，由市残联负责组织实施，区（县）残联负责具体的发放工作。
（三）对属于本办法第三条第（三）款的残疾儿童在指定康复机构接受康复训练的，审批合格后，残疾儿童持审批表到指定康复机构接受康复训练。完成康复训练项目后，残疾儿童的监护人或家长持审批表及康复机构开具的有效票据于每年11月底前到区（县）残联领取补助。
（四）对属于本办法第三条第（四）款的残疾儿童在康复救助定点机构接受康复训练的，待审批合格后，残疾儿童持审批表到定点机构接受康复训练。完成康复训练项目后，康复机构持审批表于每年11月底前与区（县）残联结算。
第六条 经费来源
残疾儿童少年康复补助专项经费列入区（县）残疾人就业保障金支出，残疾儿童少年辅助器具经费列入市级残疾人就业保障金支出。
第七条 管理与监督
    （一）市残联、市教委、市卫生局负责指定康复机构及康复救助定点机构，并建立康复机构服务质量检查评估制度。
    （二）各级残联组织要严格审核审批手续，建立残疾儿童少年康复补助档案库,并做好动态管理工作。街道、乡镇残联每半年应对享受康复补助情况进行一次核实，对超过规定年龄、已经康复等不符合发放补助条件的，要及时终止康复补助；补助对象户口迁移时，要及时办理相关手续。
（三）各级教育、卫生部门和残联组织要指导康复机构做好残疾儿童少年的康复服务工作，为残疾儿童少年建立康复档案，并开展上门、随访、训练指导等工作。
（四）各级财政、审计部门及残联要做好康复补助经费使用情况的检查与监督工作，确保补助经费专款专用。
（五）对在康复补助申请、审核、审批、核发过程中，弄虚作假、截流挪用、虚报冒领的，一经发现，严肃处理。
第八条 实施细则
本办法的实施细则，由市残联会同市教委、市财政局、市卫生局共同制定。
第九条  解释
本办法实施过程中遇到的有关问题，由市残联负责解释。
第十条 执行日期
本办法自2009年1月1日起执行。

黑眼睛

帅妈，北京市的政策已经出台了。我贴在前面你发的那个帖子里了。
想来张雁老师、柳茵姐真是我们家长应该感激和铭记的功臣！虽然她们从来没说过自己，但我查找资料时发现，孤独症列入国家残疾人事业十一五规划，恰是柳茵姐和张老师在全国人大会提了议案之后。2008年，北京市又出台了残疾少年儿童康复补助办法。此前又是张老师在呼吁。
想想前辈所做的，对照我们自己，惭愧。

帅的妈

这个时间跟这个帖子太晚啦。虽然我不是北京的，但一直关注着为孩子和家庭争取权益的事儿。楼主真棒！
星儿的家长们感谢您，在这项艰苦的事业面前，迎难而上，给其他地区的家长做出了榜样！
我07年秋季带孩子在北京训练时，认识一个海淀区的孩子，他们海淀真趁钱，残联给20个孩子每人一万元训练费补贴。当时我羡慕得不得了呢，当然，其他区的家长也特别地羡慕。
不知道楼主委托的代表最后给了什么样的结果，北京市随后出台相应的政策了吗？
希望会给我们这些没有任何福利的地区一些启示，给我们这些家长一些启示。

花笑

谢谢大家的努力，辛苦辛苦！
现在进展如何了？支持啊，我能做些什么？

张雁

转NABT的留言：自从知道联合国大会通过决议定4月2日为自闭症日后,我联系了北京市孤独症儿童康复协会的副会长孙敦科老师,他通知了协会其他的理事,并决定在今年的4月2日于798附近的一个展览馆举办孩子们的画展,目前已经征集完画稿,画册也在制作中,打算在画展上进行义卖;另外他们准备出一份协会的特刊;出版一本书(在我这里,正在制作中),顺便庆祝协会成立15周年..

janehuang

我响应号召，跟着呼吁

4月2日说来就来了，现在准备还是比较充分的，是否请张雁还有别的老家长策划一下以什么形式宣传，我查了一下，那天是周3，我可以请1天假。如果需要宣传条幅，我认领下来，需要宣传资料，我也可以认领一部分，假公济私一下晚上加班复印一下还是可以的，哦对，我只认领条幅和部分宣传材料的制作和复印，至于内容，偶是无才滴

真干啊，就算在马路上支个桌子放一喇叭也算开始啊，我出人和部分资金，不指望什么基金会的资金，效率太低

如何？

张雁

今天联系了一下铁伟代表，他说我们的提案已经作为建议提交本届人代会，等待秘书处分发到残联等有关部门研究后给予回复。感谢铁伟先生的热心帮助。希望北京的家长能继续关注此事，一是通过网络和现实中的种种渠道表达民意，敦促政府工作----在闭会期间也可以联系代表和委员，明年我们一定要早做，从区两会做起；二是利用助残日、国际自闭症日等机会宣传主张、扩大影响。今年不行明年再来，我们一定要保持持续的民意表达和压力，争取成功！

林奕妈妈

    怎么没消息了？我才发现这个帖子呀，进展如何？我们北京的家长是应该联合起来，我想到不是北京的家长多老实，而是在北京的生活节奏太快，大家都没时间，是不是也有跟我老公一样的家长，不愿意承认自己的孩子自闭呢。
    春节前有个800块的补助，我说去申请，结果被老公批评，说我们不缺那钱，哪里省不能省下那800呀。因为要领那个补助就要给儿子办残疾证。

蜜橙妈妈

最近几天,记者朋友陆续给我回复，因为他们大多是财经板块的记者，所以能做到的，只是和同行们打个招呼，这已经足够了。

蜜橙妈妈

今天终于抽空联系了一下熟悉或者不太熟悉的媒体朋友，大致有以下可能的媒体：
新华社（通常是发通稿的方式）、光明日报、中国日报、中央人民广播电台、中国国际广播电台、北京电视台、新京报、sohu、sina、北京晚报（北京青年报雁姐联系）
正如zouwen所说，今年可能准备得晚了，从现在开始，蜜橙妈妈将长期致力于为此事的奋斗，以后有机会，我还将尽可能的联系上本系统内的政协委员或者人大代表。
截止到我发帖为止，国际台和新京报已经有了反馈，表示会关注。

大圣明儿

北京星星雨拍了纪录片，展示在了网上。

大圣明儿

同志们，加油！期待着好消息。

秋爸爸

我家楼下住着一位政协委员，我打印好了去上门，遗憾的是总没人开门，有人说他出国探亲了。

张雁

抱歉我的电脑一直不能正常工作，好多工作拖下来了。海淀的情况我不太清楚，北京市的情况我是由总人口*发病率，再根据16岁以下人口占比（9-10%）推算出来的。费用发放有两种方式：一是按参加训练的人数补贴给机构；二是家长先交钱再凭发票报销。
海淀区的家长补充吧。

nabt

跟海淀区的一位政协委员联络后的回复:

在写提案之前，我还需要了解一些情况，比如，海淀区的孤独症儿童总共有多少人？他们是否都经过权威机构的诊断？每年每人大约需要多少康复费用？康复费发放到哪里比较合适？如何监管这笔费用的使用?……

张雁

请大家把最新进展发上来。帖一个朝阳区的：关于对贫困智力残疾人脑瘫儿童给予康复训练费用补贴的通知
2007-06-19

各街道（地区）办事处残联：
    为不断健全各类残疾人的康复训练服务体系，保障智力残疾人、脑瘫儿童的康复训练服务得到有效、持续的发展，现对朝阳区贫困智力残疾人、脑瘫儿童的康复训练费用给予补贴的有关事项，通知如下：
    一、对象及条件
    具有朝阳区常住户口，持有《残疾人证》，享受最低生活保障或重残补助；属于老残一体、一户多残、单亲家庭的贫困智力残疾人、脑瘫儿童可享受康复训练费用的补贴。
    二、补贴标准
    1、贫困智力残疾儿童、脑瘫儿童（0－14岁），入住朝阳区弱智儿童康复中心、新运弱智儿童养育院、天伦学校或其它区残联认可的康复机构进行康复训练的，每月可享受200元的康复补贴。
   2、智力残疾人，参加劳动、教委等部门开办的职业技能培训班（不含特教系统9+2教育部分）的费用补贴办法，参照朝残通字（2001）第9号关于转发《北京市残疾人职业技能培训学费补贴暂行办法》的通知执行。
    3、贫困智力残疾人在社区参加由区残联、教委等系统组织的技能培训班（限一种专业），可享受100%的学费补贴（区、街道按6∶4负担）；生活困难但不享受最低生活保障的智力残疾人可享受50%的学费补贴（区、街道按6∶4负担）。
    4、贫困成年智力残疾人入住托管康复中心，每月可享受200元的康复训练费用补贴，每人每年限6个月。
    5、贫困智残儿童和脑瘫儿童在区属医疗机构进行康复训练的凭收费单据，每月可享受100元的康复训练费用补贴。
    三、申报程序
    各街道（地区）在详细掌握残疾人康复需求底数的基础上，对符合救助对象的智力残疾人和脑瘫儿童，由监护人提出申请并填写 《北京市贫困脑瘫儿童康复补助审批表》、《北京市贫困智残儿童康复补助审批表》、《北京市贫困成年智力残疾人康复补助审批表》，由街乡残联上报区残联。区残联年底审核一次，凭康复救助对象的收费凭证给予报销。
    四、要求
    1、贫困智力残疾人和脑瘫儿童康复训练服务是我区实现“人人享受康复服务”的重要内容，各街道（地区）残联一定要配合社区卫生服务中心积极做好残疾人的康复需求调查工作，保证贫困残疾人能够得到康复训练服务。
    2、各街道（地区）残联要严格申报手续，同时做好“十一五”残疾人康复服务档案记录。
本通知自2007年1月1日起执行，原区残疾人康复工作办公室下发的朝残康[2004]6号《关于对贫困智力残疾人、脑瘫儿童给予康复训练费用补贴的通知（试行）》文件废止。

zouwen

刚跟雪岩妈妈通完电话，她说应该不是训练补贴，好象是办残疾症的一个什么补助，具体不是很清楚。大家都去了解下吧。他们属于紫竹院街道。

zouwen

刚刚接到格格妈妈打来电话，雪岩妈妈说北京已经有了，并且，她已经在为雪岩申请了，由于没跟雪岩妈妈通电话，具体流程还不清楚。好象应该是先到居委会领表，去医院开诊断证明，证明要写明病史和病情，去医院开诊断证明需要单位的介绍信，然后再递交到街道。一年800块钱，16岁以前。等跟雪岩妈妈通完电话，再介绍详细的情况。北京的家长可以先去问问，大家有新的消息就写到这里来。