豆豆的生物疗法记录

janehuang

下决心写下这些，是希望在豆豆的生物疗法治疗中，能得到这里资深的爸爸妈妈的指点，呵呵

07年11月26日，带豆豆去香港看Dr.Trodd，用DMSA栓剂 200mg做了激发测试，并抽了长长一个试管的静脉血，做病毒测试以及其他的一系列检查。结果近期就能出来。

此前，2005年7月知道生物疗法，10月曾经做过头发重金属测试，铅汞镉等超标。

那以后开始漫长的肠道治疗。禁食是比较早就开始了，在还不了解生物疗法之前。禁食后，豆豆的情绪不再暴躁，平静多了。豆豆体质很差，希望能调理好他的身体，然后排毒。

06年12月开始使用TD-谷胱甘肽和TTFD；07年8月使用低剂量的DMSA。

07年9月，发现抹谷胱甘肽的大腿皮肤处起湿疹，一开始比较轻微，然后是一片一片的，11月初停止使用谷胱甘肽，没有再起新的，只是旧湿疹在慢慢消退。

11月26日使用DMSA 200mg，昨天，12月4日，大腿处又起了湿疹，孩子感觉很痒，时常用手挠。

这真让我苦恼！[em12]

贵贵妈

Dear Jane，
为什么你最近不更新了呢？ 很关注豆豆目前的情况……

bingrushuang

发表: 2008-04-19 15:56:48 第148楼

请家庭老师，因为感觉豆豆需要的不仅仅是ABA，他的损伤太重，需要更多的方法，呵

请问Jane，你的ABA家庭老师是哪里请的，我也很想请一个，谢谢

janehuang

听力问题

豆豆的听力不好，这段时间一直在寻找能帮助他的听力训练方法，感谢kwenma给我的提示，经过一段时间与TOMATIS的交流，6月8日豆豆开始使用TOMATIS训练听力。

豆豆出生时听力似乎还是好的，6个月同仁医院诊断双耳全聋，1.5岁北京医院检测双耳均诱发出反应，但是反应仍然不好。
6岁了，听力仍然是主要的大问题，3月份开始在同仁和协和检查，看专家。各项检查结果显示：豆豆能听见非常大声的低频的声音，完全听不到高频的声音，这样的听力，对语言完全没有帮助。同仁医院刘博：显示耳蜗还有一部分功能，看来蜗后听中枢也有问题，人工耳蜗效果不会好。协和曹克利：可以考虑做人工耳蜗移植，手术前会做一项小手术检查，看人工耳蜗是否合适。

在豆豆的训练中，我向来是主流和非主流一起上。此时主流碰到了难题，自然转向非主流，事实上tomatis应该也不能完全算是非主流，至少我们到法国里昂医学院询问tomatis，得到的答复是：“这不是治疗，应该算是康复，但还算不错。”
在以林上搜索“听力”，好家伙，国内的听力训练不仅仅早就有，而且褒贬不一。
豆豆的问题太严重，北医六院的听统训练并不适合我们。分别跟tomatis法国、温哥华和北京中心交流，得到的一些信息给了我希望：1、有时候中耳锤骨和跕骨微弱，造成听不见；2、通过强弱交替的高频低频的声音刺激，使中耳听小骨恢复功能；3、孩子对低频的声音过于敏感，造成对高频的声音愈发不能很好的听，逐步滤掉他能听见的低频的声音，使他逐步恢复对高频声音的反应。

呵呵，这些一个医生也许闻所未闻的非主流的理论，说服了我。
6月8日开始使用，一般白天2小时，夜里2小时。
6月10日早上起床，豆豆躺在床上玩，我悄悄走到他的房间门口，刚发出声音，他立刻转头看向我。
6月11日晚饭后，跟他一起玩搭积木，对于我发出的指令提出的要求，配合度更好了，交流的回合也多了几个，我想他比从前听得更清楚了。
6月12日晚饭后，他要玩头梯，我说豆豆你搭完一次积木，我们再玩头梯。比较快地回身敷衍我搭了一次积木。
我感觉他正逐步地听得更清楚听得更广阔。

说说这一段时间里对听力的认识吧：
我总想孩子们的听力有问题，产生问题的部位有可能不太一样，否则就不会表现出来的症状不一样，这里面有特殊性，但一定有规律可循。但这些问题一定逃脱不了听神经反射弧，非常感谢jiajunmei医生的指点，我在这里把他的原文摘录下来：
“一个完整的神经反射弧包括（感受器－－传入神经－－中枢神经处理－－传出神经－－效应器）。我们的孩子在好多方面都有问题。比如听觉过敏，可能是感受器的敏感，也可能是中枢神经处理时的不当放大。再比如，有的孩子听到声音后反应会延迟...这可能是中枢处理的延迟。再比如，感统失调的孩子，眼睛看到了，中枢指令也发出了，但是效应器（肌肉）作不出相应的模仿动作。所以很多时候，是各个环节都有些问题，但是轻重不一。”
林林总总的信息提示了我，豆豆的听力一定在很多环节都出现了问题，但不要紧，我一个一个地解决，这就像剥竹笋。
豆豆的外耳完整，鼓膜没有破损，那么接下来必然是中耳，再接下来就该轮到耳蜗，然后是听神经中枢了，也许到最后，我们才能用上kwen正在用的：利用tomatis的音乐来调控能量和情绪了。
豆豆属于听觉迟钝，tomatis的判断是中耳听小骨过于微弱，我猜测一些听力敏感的孩子是否因为听小骨过于紧张。6月6日我在珠海飞北京的飞机上，在海生爸爸送我的《自闭症-有效的生物医学疗法》上居然找到了佐证：“对大声的噪音敏感—因为镫骨肌异常紧张”。我想tomatis能通过声音刺激使微弱的听小骨适度紧张，也应该有办法使过于紧张的听小骨适度放松。事实上，我就这个问题咨询过tomatis，我问“豆豆跟其他的听力敏感的孩子不一样，是否适用于一种方法？”回答令我倾倒“多动的孩子和不好动的孩子都用运动来治疗。”呵呵
这是我感兴趣的第三个问题“孩子对低频的声音过于敏感，造成对高频的声音愈发不能很好的听，逐步滤掉他能听见的低频的声音，使他逐步恢复对高频声音的反应。”我想这应该是北医六院的听统训练的原理，滤掉孩子能听见的敏感的高频声音，使他能听见低频的声音，当各种频率的声音孩子都能听见，那么是否孩子的听觉会接近凡人，也就是正常了，呵呵，纯属猜测。不过，在这里，的确存在一个难题：如何测出孩子敏感的声音，当一个孩子不能配合的时候？
我想tomatis是一种很好的方法，但需要我们研究如何更好地利用它。

janehuang

下面引用由[U]宇儿妈[/U]发表的内容：

很想知道医生给你孩子做的免疫项目可否发给我？因为高杨扬建议我们在国内做的。问过这里的几个大医院的免疫室，他们都是一头雾水，共同的问题都是问我：为什么要做这些检测？你孩子有发热等等的感染症状吗？真是晕啊...

soppy先生不一定常到这儿，不知道是否回复了你。
简单说吧，免疫和病毒检测，我数了数，一共31项：
creatinine-urine
glutamate-urine
glycine-urine
norepinephrine-urine
...
实在太多了，呵呵

janehuang

哦，我已经给你回复了短消息，请查收。

宇儿妈

下面引用由soppy发表的内容：

晚了晚了，第一轮排毒已经结束了，现在调整Diflucan也来不及了，吃了大半瓶，其他的丢弃。这轮排毒，总的来说，没什么明显的负面反应。

最近这段时间，我儿子总是时不时打量我，以前就很少，这还搞得...

很想知道医生给你孩子做的免疫项目可否发给我？因为高杨扬建议我们在国内做的。问过这里的几个大医院的免疫室，他们都是一头雾水，共同的问题都是问我：为什么要做这些检测？你孩子有发热等等的感染症状吗？真是晕啊？可以发给我的邮箱：jinln@263.net    谢谢您！

soppy

我儿子也是感冒了一段时间，估计晚上蹬被子弄的。高烧两天，低烧三天，在我的坚持下，没有吃药，不过耽误了第四轮排毒的时间。我觉得排毒不影响抵抗力，真的，我儿子已经由三个月没有生病了，上次生病也是全家都中招了，他扛到了最后，而且只是咳嗽了几天。

janehuang

4月30日下午，豆豆有些感冒，打喷嚏流鼻涕，体温在37.5度到37.8度之间，持续了3天，今天好了。
开始我还很紧张，以为感染了手足口病。一直密切观察是否有疱疹。
没送医院，除了一天3包板蓝根，啥药也没吃。
估摸着是排毒造成抵抗力下降，还好，自愈了。

janehuang

谢谢星晴。

前一段学习了一些RDI的皮毛，发现自己还是一个木头妈妈，绞尽脑汁还是设计不出啥游戏来，尤其是从前把豆豆当作一个小大人，现在参照6级别扫了一眼豆豆，发现某些方面还要回到小婴儿期，一时间还拗不过来。不过好在有老师的计划督促着，妈妈现在重点要学的是童心复苏。

这两天补习ABA，发现挺好的东西，只要把感情和理解带进去就行了，损失一些即刻的效果也是没有办法的事，要不，估计要欲速不达了。

星晴

jane,真的好希望那些专家能给你和豆豆宝贝一个说法，那样你的心就会安定许多，知道该往什么方向努力。
亲亲豆豆宝贝，他和你的交流还真不错，愿他越来越好！

soppy

看样子Jane你需要做一个ABA笔记了：）

janehuang

谢谢！也祝愿萌萌！

萌萌妈妈

期待豆豆有在训练下有新一轮的进步。。。。

janehuang

请家庭老师，因为感觉豆豆需要的不仅仅是ABA，他的损伤太重，需要更多的方法，呵呵

soppy

Jane，请问一下，你们的ABA怎么进行的？是请老师过来，还是送豆豆去ABA机构？

janehuang

嘿嘿，天使妈妈，见笑了，要不是你们的帖子，我估计还不会行动。

女儿是天使

豆豆要ABA了呀？密切关注中：-）

janehuang

恩，谢谢你，521。
也许我需要跟老师好好交流一下这个忽略法和物质强化的问题。

521

我们在机构里时老师们都说是用ABA的，上个训时桌子上摆着我们带去的膨化物。
我更喜欢的一个老师是在以琳干过的一个老师，她虽然也说用ABA，但是却说自己很烦死板的ABA，桌面上的学习，也几乎不用物质强化，那时候我儿子程度还很差，但是她不用。
我自己跟儿子的桌面学习，从来没用过这种物质的强化。倒是精神上的强化，我们用得很多。孩子也很受用。
我不能说ABA不好，在这里也真的不能说。但我从来不用。也不能说ABA完全不好，一开始时老师们却是用这种方法教会了我儿子123456，还有其它的好多。在以后的学习中我可能会用。
兴趣是最好的老师。不管用哪种方法，不管是不是“你要怎么怎么样，我就给你什么什么”，只要孩子愿意就是最好的。只要能调动起孩子的情绪，就是好的。适合的才是最好的。

一家之言，参考都称不上。

janehuang

前天，请一位老师到家里来，老师专长语言训练及ABA。此前豆豆从没有接受过ABA的训练。来之前，跟豆豆说“老师给豆豆上课，豆豆说话就会棒棒的！”豆豆也很期待。
老师来了，年轻漂亮善良，还很喜欢孩子。跟豆豆玩了一会，豆豆很喜欢。
可是，当我们初步交换意见，老师谈到了对孩子不明原因的哭闹时，老师主张采取“忽略法”，否则孩子会以哭闹来达到他想要的目的。这时，豆豆不乐意了，哇哇哭着离开桌子。
豆豆说不要上课，要游戏。
我很矛盾。第2天，跟豆豆说“如果不接受老师的上课，那以后就不能上学了。”因为豆豆从来我行我素，无法无天。给豆豆摆事实讲道理，豆豆同意了。
我依然很茫然。我需要豆豆学会延长注意力，希望豆豆学会配合顺从。可是，能不能跳过物质强化而直接进入精神强化啊？我能理解老师，我自己也是这样认为的：对于一个这样的孩子来说，仅仅精神强化恐怕是不能有很好的效果的，他在乎我们的赞扬，可是在赞扬与乐意之间，他选择乐意，而我们需要他学会的往往是他不乐意的。可是，我们从来没有“你要怎么怎么样，妈妈就给你什么什么”，他也暂时没有学会这个。
是否要接受这样的强化，我很矛盾，请大家支个招吧！