家有阿斯伯格

妞妞

    很高兴有相同经历的伙伴与我探讨阿斯伯格这一问题,由心底里有一丝安慰.

　　我是一个阿斯伯格孩子的妈妈,我儿子今天七岁半,刚刚升小学二年级.三周岁才开始开口说话.

　　之前带他去过无数家医院检查,各方面检查都没有问题,医生说他可能是因为没到说话的时间就算蒙混过去了,但我始终心急如焚期盼着他快点开口叫妈妈,不可思议的事情发生了,他好像对数字及门牌号码异常感兴趣,连曾经去过的医院都知道是几号,两岁多就会一数到一百,再从一百倒数到一,数字发间十分清晰,就是不能象别的孩子那样先开口叫爸爸妈妈,我心里感觉很恐惧,后来再过几个月,才开始叫出爸爸妈妈,并且发音并不清楚,虽然如此,心底里还是很不安.四岁的时候他迷上了DVD动画片,一张片子内容可以倒背如流,有时候还有些外文故事,他倒也能鹦鹉学舌说几句,发音特别标准,像曾经学过的一样,但问他是什么意思他却不知道,特别喜欢数字方面的知识,四岁的时候已经会五十以内的加减法,乘法口决也倒背如流,听过的歌都能朗朗上口.

　　观察他举止方面及与人交流方面都似乎与别的小朋友有些不同,但具体不同在什么地方又不很明显.渐渐地,儿子上幼儿园了,根据老师的反应,都说他性格很内向,不愿与别的小朋友交流,和老师也很少有互动,常常一个人在角落里搭积木玩玩具,有小朋友要和他玩,他总是不合作,被很调皮的孩子欺负也从不还手,但性格很脆弱,很容易因为小事哭闹,在家里也很少与我们聊他在校一天经历的事情,沟通十分被动,那时候想也许是天生的性格问题吧,除了有意识地与他多交流,多给予他爱心,多花心思在他的日常生活上,也没有特别留意.

儿子小班,中班,大班,几乎最常听到的是老师说的那句"你家孩子与别的小孩子不同,举动,性格及行为有时很奇怪",而在平时,与儿子独处的时候,也十分清楚这不是正常现象,他总是喜欢特定事物,让我们一定按他的玩儿法才行,并且很执着的一遍又一遍地重复也不厌倦,说出的话以及问的问题都很让人摸不着头脑,在其它小朋友眼睛里简单到不能再简单的事情,他总会"为什么,为什么"的问个不停,平时我们与他说话,一个指令往往重复说四五遍他才会留意我们到底在说什么,所以交流起来感觉很累.

[SHADOW=255,RED,2]　　生活中的点点滴滴岂是一两句道得明,当中不知跑过多少家医院,想查出个究竟,甚至于连经神病中心也去过,也因医生说要超过七到八岁才可进行全面检查以失败告终.当时很想不通,不知为什么上苍会赐给我们一个聪明又似乎愚笨的孩子.[/SHADOW]　　

　　就这样儿子入小学了,也就是去年七八月份,我和他父亲商量,不管怎样总有义务让学校知道一下我儿子的特征,不能就这么不负责任地将孩子丢给学校教育,无论如何都要有个结论才有说服力证明孩子不是属于智商问题,日后也有依据向老师提供解决办法.平时我比较喜欢上网,也曾在网上看到过他的一些症状有些接近孤独症(但又远比孤独症患者会说话,只不过说话不得要领有时让人感觉在胡言乱语.)于是去了上海有名的新华医院专家门诊,网上查证过该院针对多动症儿,孤独症患者有一定研究,抱着试试看的态度,我们进行了全面检查,包括多动症,孤独症,及智商测试,结果出乎意料,他的智商137,远超过正常同龄儿童,但确诊属于阿斯伯格...

　　拿着这一结果,我和即将要去报道的小学老师说明了一下情况,但现在的老师实在是没有预期的那样有耐心,有责任感,老师根本不懂什么是阿斯柏格,也并未留意我们给他的检查结果,始终是用她自己的那套方式教育着孩子,这些我们不能怪老师,一个班四十个学生她不可能每个学生都照顾到,也没有义务教育一些需要特别照顾的孩子,她也曾向我们反映我们的孩子比其他孩子多花两倍的辛苦,上课经常走神,还爱做小动作,课堂作业总是拖拖拉拉,往往放学后都要留下来补课堂作业,升二年级后行为方面依然没有提高,老师的抱怨也越来越多.虽然他从幼儿园开始就十分抵触语文课,但小学里重点就是语文,班主任也是语文老师,数学和英语我从来都不用去操心,他一学就会,还特别喜欢,在课程表上所有语文都划了XX,问他为什么,他就说不喜欢所有的语文课,也不喜欢语文老师,因为语文老师总是对他很凶．

　　任其发展下去也不是办法,他只会退步，为了让他喜欢上语文更是想尽了一切办法，有时候脾气上来就真的忍不住想要打骂他．

　　孩子的父亲两年前派到外地工作,这让本来就心力交瘁的我更是雪上加霜,白天忙工作,晚上就忙儿子的语文,这样的日子也不知何时是个尽头,虽然如此,也不能放松孩子的教育,毕竟他和别的孩子不同,需要付出更多的爱,更多的精力.曾在网上找过许多资料,去研究阿斯伯格,去了解他,走进他的世界好让他不孤独,可是漫漫长路,何是才是尽头,我心里没底.
不管怎么样,我不能丢下他任他沉浸在自己的世界以他自己的方式长大,总是用力让自己乐观地接受这一事实.可是,我发现中国的教育实在很落后,让在普校学习的他无法加强自己的长处,也无法改变他的短处,迷茫中...


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miaoxiaobaoma

看到妞妞妈妈关于小杰现在反馈，真是很羡慕。我家小男孩8岁，现在上小学二年级，数学能力很强，一年级时就把小学五年级的书及题全部做完了，一直有社交问题，但没想到AS方面去，上个月去上海儿童医院检查，小孩的数学能力很强，但社交及理解能力很弱，集体互动为边缘。当时医生没有说是什么症状，只是告诉我小孩发育极不平衡，回家要多做社交方面的训练，不然小孩入学就业都会很麻烦。找了心理咨询机构 ，也没说小孩有什么问题。但是，小孩从二年级开始，在学校各种状况频出，老师天天让家长去陪读，这段期间，我从各种书藉上看，对照冯老师的那本书《阿斯伯格症综合指南》来看，觉得小孩应该是AS。一年级时他不遵守学校的规则，我采取游戏的方式帮他一一克服了，所以下学期很好，但这个学期开始，可能是受班上另一个从来不学习又爱打人的小男孩的影响， 变得特别爱打人，上课也不再听讲，还乱撕班上的物品。老师还算是开明，因为现在有要求无论是什么样的小孩他们都要收。但小孩老是打别的班上的同学老师就不同意了，认为他欺负弱小，让我们家长陪读。我天天跟他强调，妞妞妈制作的表格法，我自己弄的其他方法都试过了，都没有用。在家里行为很好，到学校就全忘了。真是不知道怎么解决这个问题。现在他还没有被同学排挤的意识，老师还特意安排了同学跟着他，怕他出状况，但他一直打或是推小朋友，学校觉得不能容忍，坚持要家长来陪读，不然就把小孩带回去。我跟爸爸都要上班，家里有爷爷奶奶，但需要带2岁的弟弟，而且爷爷奶奶说的话基本他不会听。可以让爷爷陪读几天，但长期陪读肯定不行，因为奶奶一个人带不了弟弟。现在不知道怎么解决这个问题。希望有经验的妈妈们帮我支支招。我自己也会抽时间看以琳上各位前辈的经验的。

妞妞0703

方静 发表于 2016-9-6 08:54
一分为二看待这件事情。
一、上学前你的孩子有没有做足足够的准备，尤其课堂规范方面。环境的不适应其实是 ...

谢谢方静老师，可以说我自2007年发现儿子是AS后，就一直在您的论坛学习，修心.....以琳陪伴我度过最难熬的几年，心存感激！
虽然没有很多时间上论坛（都被家务琐事和工作捆住了手脚），幸好我坚持下来了，不忘初心，陪小杰度过一个又一个难以跨越的坎儿，小杰也坚持下来了。我一直有关注以琳公众号的，始终没有忘记学习。
在此祝以琳的团队日益壮大，愿以琳的爸爸妈妈们都有收获，坚强地做孩子们的港湾吧！~妞妞

妞妞0703

大家好，我是妞妞，以前的用户名密码找不回来了，所以又注册了一个新的账号，好久没有来以琳了，上一次来更帖子是2014年1月，一眨眼已过去五年了，这五年里：
1，小杰参加普通中学中考，考进了区重点高中；
2，小杰参加了普通高中高考，考进了上海的一所大学；
3，小杰以优异的成绩在第一个学年拿到了学校的奖学金，并又评上了上海市奖学金。

现在小杰在读大学二所级了，大学老师学过心理学，我分别在小杰进入高中，大学，向他的班主任说明了小杰是AS这个情况，因为我觉得要想老师理解咱们的AS孩子，首先需要让老师知道他们是怎么回事。有必要向班主任简单说明一下，不求得他们有多么了解AS，但起码让老师们知道，我也相信在他们的教师生涯中总会遇见类此的学生。

直到大学，终于遇到一个知道什么是阿斯伯格的任课老师，比较欣慰。其实直到现在，小杰身上的AS特质还是有的，比如对陌生环境比较敏感，不擅交际，兴趣固定，刻板行为等等，进大学住校这一关也一如即往操心了一段时间，起初他十分不适应，现在好了。

妞妞0703

大家好，我是妞妞，以前的用户名密码找不回来了，所以又注册了一个新的账号，好久没有来以琳了，上一次来更帖子是2014年1月，一眨眼已过去五年了，这五年里：
1，小杰参加普通中学中考，考进了区重点高中；
2，小杰参加了普通高中高考，考进了上海的一所大学；
3，小杰以优异的成绩在第一个学年拿到了学校的奖学金，并又评上了上海市奖学金。

现在小杰在读大学二所级了，大学老师学过心理学，我分别在小杰进入高中，大学，向他的班主任说明了小杰是AS这个情况，因为我觉得要想老师理解咱们的AS孩子，首先需要让老师知道他们是怎么回事。有必要向班主任简单说明一下，不求得他们有多么了解AS，但起码让老师们知道，我也相信在他们的教师生涯中总会遇见类此的学生。

直到大学，终于遇到一个知道什么是阿斯伯格的任课老师，比较欣慰。其实直到现在，小杰身上的AS特质还是有的，比如对陌生环境比较敏感，不擅交际，兴趣固定，刻板行为等等，进大学住校这一关也一如即往操心了一段时间，起初他十分不适应，现在好了。

坚持走下去

jlittleant 发表于 2007-10-6 05:08
我叫钱雪芹，现在美国明尼苏达大学特殊教育研究生。 倡议成立一个由阿斯伯格家长，自闭症研究人员及培训机 ...

您好，我是一名阿斯伯格患儿的家长，可否加入您所说的团体。多谢。我的邮箱zihen-001@163.com，现在国内的gmail 无法使用，您是否有其它邮箱地址？多谢

然然

jlittleant 发表于 2007-10-10 00:06
我看到这边有一本书，是专门写给班上有AS孩子老师的老师。书中的内容主要针对老师的教导方法如何作能帮助这 ...

什么书，我是一名小学老师，我儿子刚确诊

方静

一分为二看待这件事情。
一、上学前你的孩子有没有做足足够的准备，尤其课堂规范方面。环境的不适应其实是泛化能力不够，在我们推送的文章中我们列出很多需要提前做的工作，这也包括提前侦查校方的情况
二、老师可能不了解ASD，也不了解AS。你先别急于解释，先认同老师的情绪，表示给她添麻烦了。看看能否招校领导，或者认识的朋友进行沟通。

昊然

我儿子才开学半天，老师就找我谈话了，孩子换的新环境不适应，各种小动作，注意力不集中，上课喊闹，孩子说话老师听不懂，等问题，老师找我谈，我没说几句，老师很不耐烦的要我不要上了，还让我现在把孩子接回家，我真心的难过，中国的教育怎么了，为人师表的老师怎么了，为什么不给家长说话的机会

蒙贵

一直追看这个帖子，很有感情，也学习了很多。

我的as儿子快十岁了，三年级，“潜伏”在正常的小学里。非常可爱，纯真，as共有的一切特征，他或多或少的都有。

昨天班级评选三好和各项单优。尽管我们做工作，他也坚持自己的意见，不参加评选。他的理由是：三好我肯定评不上，进步星我得过两次了，有些星我有可能评上单不是我的特长，还有的我评不上，所以，不去费劲了。好吧，我们尊重他的意见。
回家后他告诉我们投了谁谁谁的票。同桌不喜欢班上两个女生，要他别投她们，他答应了，因为和同桌这个女生比较要好。
现在他最烦的是一个叫x的女生，老是撩他。有时拧他的胳膊，有时说变成鬼把他的能量吸干，有时说要把他全家害死，总之拿他开心。

紫影素羽

下面引用由binfeng2000发表的内容：

很高兴又见到小杰阿妈冒头了,儿子怎么样了?

小杰14岁了，怎么样了？

夏洛

是的，深深赞同。

Cranberry

Dyslexia （读写障碍）, a co-morbid disorder associated with Autism

ASD孩子中相当一部分伴随有读写障碍、或 ADHD、或智力缺陷......；反之当然不成立，即：有读写障碍、ADHD、智力缺陷......的孩子并非都是ASD
至于影片中提及的名人们：爱因斯坦、达芬奇、爱迪生.....在儿子学校教 Mental Health 时是按 Famous Autistic People 来宣传的....有这么一群人，他们用不同的思维看世界，想法不为他人所了解，被排斥反对，但他们中出现了赢家，最终惊艳全世界。

如何找到适合特殊孩子的教育方法，找到孩子内在的天赋，顺应、呵护它，帮助孩子快乐成长，孩子都会成为有用之才.....我想，这是影片的本意吧。

夏洛

诵读困难症是指孩子到了一定年龄却不能正常诵读，就连准确、迅速、清楚地模仿其他人发音的能力也不具备。传统观点认为，诵读困难症是大脑一块专管数据处理的区域发生异常引起的。诵读困难症是一种学习障碍性疾病，如不加以治疗后果将会非常可怕
幼儿的“诵读困难症”的典型症状是学习阅读、朗诵、书写、发音时比同龄孩子困难得多，一般开始发生于3-4岁的幼儿期或5-6岁的学龄前。如果得不到有效的矫正或治疗，症状可能越来越严重，甚至可能持续至整个儿童时期。该症的具体表现因人而异，如：有的孩子会倒过来朗读或写字；有的孩子在大声朗读时常常漏字或反复读错字而浑然不觉；有的孩子在朗读时严重口吃，无法读完短短一篇课文；有的孩子不敢大声朗读，唯恐出洋相；还有的孩子无法准确、迅速、清楚地发音或模仿教师发音。
在美国，约占5%-15%的孩子患有轻重不一的诵读困难症，比例不低。据相关人士统计，英国有25万小学生存在诵读困难。翻开诵读困难症患者的名单，你还会惊奇地发现一长串名人的名字。例如英国前首相温斯顿·丘吉尔、侦探小说家阿加莎·克里斯蒂、动画大师沃尔特·迪斯尼、发明家爱迪生、现代派绘画大师毕加索、冒险大亨理查德·布兰森、好莱坞影星汤姆·克鲁斯和基努·里维斯，等等，他们年少时，也都曾被这种病所困扰。

Cranberry

＜地球上的星星＞的确拍得真好，非常细腻，尤其是细节处理。
当我们看到 Ishaan 在地上捡那些Tiny小垃圾物件当宝贝，我和先生相视一笑，和儿子小时候一个德行啊；对时间没概念，慢吞吞；上课跑神，不知身在何处.....儿子看得讪讪地笑，因为过去上课老师经常要对他呼叫“Earth to Mars....."类似于长河呼叫黄河，把他的注意力唤回来.....
还有 Ishann 的动作协调性，运动能力也有问题，接不住球；不懂和同龄孩子交往；无法听从多样指示，甚至包括他的 moebius mouth......太多的细节，把一个HFA/AS刻画得栩栩如生，太熟悉了。小演员演得棒极了！

印象最深的是 Nikumbh 家访那段智言，”每个孩子都有自己的天份，去实现梦想。大家都想着如何让在自己的孩子脱颖而出，而忙着拔苗助长。如果哪天苗死了，你们还要继续吗？“

夏洛

http://v.youku.com/v_show/id_XMjUyNDE4MjI4.html

尼克老师对小伊夏来说犹如救命恩人，再生父母！看得热泪盈眶。

妞妞

补充一句：ＡＳ的刻板行为，会每段时期发生变化，可能这段时间是这一种刻板行为，过了一段时间又会变成另一种...因为他的大脑对于自己要求得太多，而对于爱遵守规则的ＡＳ而言，就＂必须＂按＂要求＂去做．

妞妞

有些年没有来了！真得很想念大家！
由于长期不写，也不知道从何说起。

　　小杰现在是普通中学初中二年级学生，１４岁了，1米8的大个子了，学习成绩应该算年级前50名里面的，我对于他的学习要求不高，没有像别的孩子家长那样找补习班，他的语文成绩一如既往的不好：）理科优秀。长大了，知道什么对自己很重要，对自己开始有点小要求了，比如：周一到周五不碰电脑，按时睡觉，在学校想办法克制自己的交际障碍主动找老师问问题，自己放学坐公交车回家，帮我做一些简单家务活。

　　但是似乎所有AS都有的刻板行为依然存在，主要体现在：不许我们听流行歌曲，要听自己戴上耳机；作业做完后自己的房间不许放书包，因为学习与玩必须区分开，包括物件；不许在家庭旅游的时候谈论与在校学习有关的话题...最大的问题是流行歌曲的问题，现在各大商场，发廊，超市，餐厅，都有放音乐的可能性，他宁原独自跑出去，这个造成的困扰蛮大的．在学校的大合唱从不参加．

　　进入中学以后，第二个月，我与学校领导做过一次长谈，将ＡＳ的特性和有可能造成校方误解之处与副校长，班主任，以及医务室老师一起作了沟通．第一个月里的在校表现，都在那次长谈中一一化解，我希望能得到校方的理解，同时也希望小杰的表现不影响到其它同学．值得庆幸的是，英语老师是班主任，他的外语还是不错的．班主任看到了小杰闪光的一面：善良，纯真，诚实，恪守规则，同时也发现了他＂屡教不改＂的刻板之处，但最终还是给予我们很大的宽容和支持，幸而那些小问题也没有影响到整个班级，这对于我们而言，也算是一大喜事了．

　　小杰明白自己的与众不同，做为我们，平时对他更多的理解支持，不强迫，我昨天看了一部印度片＜地球上的星星＞，值得大家看看．我也是同事推荐后看的，片子看到三分之一处，小杰也加入一起看了，看完以后，在我额头上亲了一下，说＂还是我妈妈最棒＂．

regression

是啊，儿子怎么样了？ 快来说说。 是我们这些小AS的前进动力。

binfeng2000

很高兴又见到小杰阿妈冒头了,儿子怎么样了?

妞妞

想念大家❤️