以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 116440|回复: 819
打印 上一主题 下一主题

豪豪的故事

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2007-5-10 04:22:55 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
   关注以琳,让我看到了希望。对方老师及各位斑竹还有这么多给我们分享经验的朋友,说声:你们辛苦了 !!!!   
豪豪,是2004年9月30日出生的.小家伙提前来到了37天,按实际月龄算应该是两周岁半。还好,从生下来时5斤半,现在已经长成一米零八、体重18公斤的小帅哥了。一个月前,豪豪突然的大笑不止给了我们警惕。五一期间,到了上海儿童医院请专家会诊,说不象是自闭倾向。她说自闭的孩子没有交往的欲望。(不知道啊正确)说豪豪是神经系统发育不良,眼神不好,对情绪印象太深刻。可是他有刻板动作啊!说起这个,让我们家人感到非常懊悔。豪豪还小的时候,我们为了逗他,转圆圈圈给他看。他很兴奋,甩动右手臂。(这是他的招牌动作,现在偶尔还有)后来发展到给他转任何圆型的东西:脚盆、盖子等等。经过豪豪的练习,他居然也会转了。而且玩得很专心。我们那时以为他心灵手巧。现在想起来,真是懊悔不已!!!现在,发展到他喜欢看转动的吊扇。每次带他上街,他都会寻找小店面里的吊扇。然后嘴里“恩恩”地告诉你,甩动右手臂表现快乐。现在,经过干预,有了好转。但是有时会转手中的书本、碗,看到吊扇还是兴奋。
    现在的主要问题:
    1、语言发展落后。会主动叫人,看到碗里的饭吃完了,天上的小鸟飞走了,摇摇马不动了等,会用“没有”来形容。最近训练了一个星期,问他你叫什么名字,他会说“豪豪”,感觉词汇量很少。以前给他朗诵唐诗《鹅》,教他说“鹅”“绿“等他会模仿,现在不知为什么,不喜欢模仿了。偶尔请他说”好“,他把嘴张成”好“的口形,就是发不出声。然后很懊恼地走开了。不知是否有了挫败感不高兴做了。你问他选择性的问题,他嘴里会”恩“表示。
    2、交往能力落后
    看到小区的孩子,他会走开,关注自己的游戏。
    今夜睡不好,打下了这些字。
820#
发表于 2017-2-24 14:46:49 | 只看该作者
现在怎么样了
回复

使用道具 举报

819#
 楼主| 发表于 2017-2-21 12:34:30 来自手机 | 只看该作者
感谢上帝,今天打开这个贴,发现还在。很多记录的事,现在已不记得了,但曾经的心情自己还能体会。谢谢以琳论坛,还保管着我的帖子。
回复

使用道具 举报

818#
 楼主| 发表于 2017-2-21 12:28:32 来自手机 | 只看该作者
感谢上帝,帖子孩子啊!回来看看哦。
回复

使用道具 举报

817#
 楼主| 发表于 2012-6-8 08:44:15 | 只看该作者

re:主啊,你是那么的真实,住在我们信的人心里...

主啊,你是那么的真实,住在我们信的人心里。你所带给我们的平安真是世人无法夺去的。但是我们人常常是刻变时翻的,是短视的,唯有你是昨日、今日直到永远永不改变的。
你不是不能改变我们,不是不能改变我们的孩子。而是我们信的人有多少呢?我们的信心在哪里呢?
在圣经里,你问来寻求帮助的人:“你信我能做这事吗?”你称赞有信心的人:“你的信救了你,你平安地回去吧。”
主啊,你多么乐意将自己的生命赐给别人,可是有多少的人拒绝你呀!
孩子我也曾跌倒过,一年前,孩子为了豪豪的康复,向你求,向你要,还凭着信心宣告。可是你没有成全。孩子软弱了、灰心了,真的不知道该怎么跟从你。但是你带领孩子让孩子看到一个自闭症孩子被你拯救的见证。那个孩子还是原来的有自闭症状的孩子,但唯一不同的是,他得着了你的救恩,他知道了耶稣基督是为了他的罪而被钉的十字架。这个孩子得救了!感谢主,当我看到这个见证的时候,我多么的欣喜若狂,我知道我的主能行万事。那个孩子的学习也不再需要人的教导,什么天文、地理、数学无师自通。妈妈问他是谁教的,他在纸上写着,是上帝教的。这个妈妈感恩、被喜乐充满,到处做你的见证。就像那个在井水边被你得着的撒玛利亚妇人一样,放下打水的罐子,到城里去为你做见证。
主啊,你无所不能。但是你要我们的是什么呢?求你开启我们的心眼,真让我们知道你,认识你这位独一的真神!
祷告奉主耶稣基督的名,阿门!
回复

使用道具 举报

816#
发表于 2012-6-7 14:22:02 | 只看该作者

re:感谢主,美好的见证,生命的改变以及生命流...

感谢主,美好的见证,生命的改变以及生命流露出来的喜乐和盼望
回复

使用道具 举报

815#
 楼主| 发表于 2012-6-7 11:06:32 | 只看该作者

re:最不可思议的事,是我在豪豪的学校上班做老...

最不可思议的事,是我在豪豪的学校上班做老师教音乐课。豪豪在一年级开学前领导打电话问我:“你要教一年级还是别的年级?”这件事也一直在我的祷告中,当时我就做了决定,我不教一年级。是的,让豪豪接触更多的老师是好的。
我常常询问神,我该怎么做老师?我有真实的爱对其他的孩子吗?我会公平对待吗?我自己真的没有。相反,我会因豪豪的问题在学生面前自卑,甚至不能回答学生提出的关于豪豪的问题。但是神的爱浇灌了我,我知道,在神眼里,这些都是神爱的孩子。神喜悦人“行公义、好怜悯、存谦卑,与神通行”。是的,感谢我的神,赐我能力去爱这些不同的孩子。让我为了每一天而感恩。
我不再惧怕孩子在教室里会怎么反应、不再担心同学怎么笑看他,不再担心家长如何看待这个孩子。真的神赐下平安让我胜过这一切。
当我行走在神的道上时,神就赐下祝福,让周围的人也来爱这个孩子。
所以,豪豪是有福的。
感谢神!
回复

使用道具 举报

814#
 楼主| 发表于 2012-6-6 08:30:50 | 只看该作者

re:我们这般父母,其实是多么需要主耶稣啊,我...

我们这般父母,其实是多么需要主耶稣啊,我们的孩子最最需要的就是神的爱。只有神的爱才能让他们的生命有改变。
神会得着我们,然后会使用我们来祝福我们的孩子。
在陪伴孩子的过程中,特别在学习过程中,我们的孩子最需要鼓励和安慰。也有很多次,我胜不过自己,在陪伴时稍稍有一丝埋怨,豪豪敏感的心立刻捕捉到了,在他那里,这样的埋怨种子变成了惊天动地的大事,好像这样的孩子特别会吸收这些负面的情绪。在以前,我经历的是,谁来安慰我?安慰我的源头在哪里?于是我忍着,熬着,终于很多次忍不住、熬不住,向着孩子爆发,向着家人爆发,事后很懊悔但是造成的伤害却已经没有办法弥补。
而如今,有了神,神就是我的源头,神是爱、是力量、是喜乐,是一切之美善的源头。取之不尽、用之不绝。神的话就是我的力量,是我路上的光。在陪伴孩子的过程中,我知道我的神与我同在,我知道我的神会负起完全的责任,我知道我的神会带领我前方的道路。
我知道我的盼望不是在孩子的学习成绩上,不是在孩子的身上,乃是在神的身上。依靠着神,尽上自己做母亲的本分,行神眼中喜悦的事就是我该做的。
诗篇37:5 “当将你的事交托耶和华,并依靠他,他就必成全。”阿门!
回复

使用道具 举报

813#
 楼主| 发表于 2012-6-6 08:18:19 | 只看该作者

re:是的啊,语晨姐妹,我们本不配。但是神的爱...

是的啊,语晨姐妹,我们本不配。但是神的爱、神的救恩确确实实临到了我这样的罪人。原本我只会在豪豪身上找问题,发现这样那样的特殊孩子的问题。但是,被神光照后,发现自己灵魂深处的问题。这样的问题也只有主耶稣来医治。被神的爱摸着,被神的爱浇灌后,真的才有了力量,有了能力去爱孩子。
回复

使用道具 举报

812#
发表于 2012-6-5 22:37:57 | 只看该作者

re:感谢神,蔷薇姊妹和我一样,我们本不配,这...

感谢神,蔷薇姊妹和我一样,我们本不配,这样的被主得着,感谢神。。。
回复

使用道具 举报

811#
 楼主| 发表于 2012-6-5 13:07:40 | 只看该作者

re:中午陪着豪豪在教室里写作业。这几天尽管人...

中午陪着豪豪在教室里写作业。这几天尽管人真的十分疲惫,但是神保守,赐我够用的力量和喜乐的心。神给的喜乐也传递给了豪豪,写错的时候,小家伙做了鬼脸:“哎呀,写错了!”然后我们就笑。有些同学也回过头来看着我们,朝我们笑。一个愉快的中午!
回复

使用道具 举报

810#
 楼主| 发表于 2012-6-5 08:11:57 | 只看该作者

re:感谢神在基督里赐我平安,没有特别为豪豪的...

感谢神在基督里赐我平安,没有特别为豪豪的表演而开心、自豪。把荣耀归给神,求神带领我们,怎么使用我们是神的事。愿神的祝福能流向我们身边的人。
回复

使用道具 举报

809#
发表于 2012-6-4 16:21:37 | 只看该作者

re:祝福你,亲爱的姊妹!

祝福你,亲爱的姊妹!
回复

使用道具 举报

808#
发表于 2012-6-4 14:04:03 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蔷薇...

下面引用由[U]蔷薇雨[/U]发表的内容:

神也医治了我和丈夫之间的关系。记得以前,我曾经在这里“投诉”过丈夫的一些行为。但是今天,神让我们夫妻恩爱,荣耀归于神。
神在我们家先得着了我,真的是“一人得救,全家蒙福!”
求神也早日拣选豪豪的爸...



为豪豪自豪,为蔷薇雨高兴。
回复

使用道具 举报

807#
 楼主| 发表于 2012-6-4 14:02:28 | 只看该作者

re:神也医治了我和丈夫之间的关系。记得以前,...

神也医治了我和丈夫之间的关系。记得以前,我曾经在这里“投诉”过丈夫的一些行为。但是今天,神让我们夫妻恩爱,荣耀归于神。
神在我们家先得着了我,真的是“一人得救,全家蒙福!”
求神也早日拣选豪豪的爸爸!
回复

使用道具 举报

806#
 楼主| 发表于 2012-6-4 13:55:47 | 只看该作者

re:将近两年的时间没有在这里记录了。这两年多...

将近两年的时间没有在这里记录了。这两年多来,神一步一步带领我,磨练我,改变我。从蒙恩得救的那一天起,神从来没有停止在我身上的工作。
豪豪在普小的一年级,我也在豪豪所在的小学工作。感谢神的安排。
这一年来,神常常让我学习信心的功课。知道在人不能,神凡事都能。
六一节刚过,学校举办了校园艺术节“达人秀”评选活动。经过选拔,豪豪居然能登台演出。那几天,我自己也十分疲惫,一边要排学生的节目,一边回家督促豪豪练琴。但是荣耀归于主,豪豪竟然能在600多人面前演奏钢琴。表演现场,评委老师们都很激动,豪豪下来的时候,副校长给了他一个大拇指!今天和一位老师一起午饭的时候,那位老师说那天他感动得流泪了。真是感谢我的主。多么盼望神的恩典能临到我单位的同事和那么多的学生啊!
回复

使用道具 举报

805#
 楼主| 发表于 2010-8-10 14:47:10 | 只看该作者

re:有好几次,有姊妹问我:“如果主今天来,你...

有好几次,有姊妹问我:“如果主今天来,你准备好迎接主的到来吗?”
这一句奇妙的话,真的让人深思。
主来的日子我们不知道,但是如果在我们的有生之年来,我们就可以直接被提,在空中与主相遇。
但是在面对主的时候会有羞愧吗?主啊,我时常夺取您的荣耀;还是毫无惧怕的说,主啊,我爱您,我时刻遵守着您的话,努力多结圣灵的果子。
如果是今生,在什么时刻?我们爱孩子的时候?祷告的时候?读经的时候?......
如果不是今生,那么今生我们最该做的是什么呢?
回复

使用道具 举报

804#
 楼主| 发表于 2010-8-10 14:39:17 | 只看该作者

re:洗牙大概花的时间更长吧,那是相当不容易的...

洗牙大概花的时间更长吧,那是相当不容易的了。
回复

使用道具 举报

803#
发表于 2010-8-9 23:16:52 | 只看该作者

re:豪豪很棒啊,我们家的还只能做到洗牙这一步...

豪豪很棒啊,我们家的还只能做到洗牙这一步.
回复

使用道具 举报

802#
 楼主| 发表于 2010-8-9 12:36:26 | 只看该作者

re:看到冯班的地里有关拔牙的事件,我也要记上...

看到冯班的地里有关拔牙的事件,我也要记上一笔。豪豪昨天去拔牙了。感谢主,很成功。他听话地让医生检查牙齿,当医生果断拔掉他那颗摇摇欲坠的门牙时,小伙子才刚刚反应过来。然后一团医用棉花就塞进了他的牙齿间。“咬住,半小时!”医生抛下这句话,就去办公了。
“来,咬住,这样,这样!”我龇牙咧嘴地做着示范,可是豪豪不太愿意。我只好亲自动手,用手指帮他顶住棉花。
感谢主,豪豪很乖,一会他就自己咬着了。
感谢主!那么顺利,我还没有反应过来,事情就解决了。
回复

使用道具 举报

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-1 08:29

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表