今年两会议题请大家提出建议积极行动

张雁

今年两会议题请大家提出建议积极行动

现在各地方的两会大概已经和正在开了.去年前年都有孤独症方面的建议提出来.希望今年有些实质性的进步.
去年我们在很多方面实现了突破,特别是中残联和慈善总会都有了实质性的动作.今年我们建议的重点应该在哪里呢?希望大家多提建议.
我现在能想到的是:各地落实对随班就读孩子/教师的教育补贴./在各省中心城市发展有政府出资或资助的孤独症疗育机构/建立全国性的政府支持的专项基金会
希望能形成比较具体的建议提交到三月份的两会上去.
从去年的情况看,人大是立法机构,主要的议案都是关于法律的.我们缺乏这方面的专业准备和人力.政协的主要作用是参政议政,提的建议范围更宽.如果能联系政协委员可能更好些.
今年二三月份我可能不在北京,希望北京有家长可以做一些联络工作.
也许不能立竿见影,但我们要的是滴水穿石

刘云

感谢你们的努力！

容大

感谢大家所做的，已放入收藏夹。

田田妈妈

这是我在新华网发贴地址，请大家去共同努力。（最好放入收藏夹里时不时去顶一下呗^^）

http://forum.xinhuanet.com/detail.jsp?id=40399888

田田妈妈

  

标题:re:◆我有问题问总理：两会，你想问温总理什么问题？:[U][I]保障轻度精神障碍儿童受教育权利，构建

  (2007-03-05 23:05:13)    得票:0

保障轻度精神障碍儿童受教育权利，构建和谐社会
下文内容略

柳茵

谢谢。
这里谈儿童自闭症主要是想督促政府从儿童教育角度予以重视。
提案尽可能针对较少的部门。如果提建立保障体系，那需要写另一份针对残联的提案。

田田妈妈

柳茵你好，我把你写的提案草稿转发到了新华网的发展论坛上，希望能引起更多代表们的关注，如有不妥，请给我发悄悄话。

zouwen

柳茵，请速联络我，谢谢（请看悄悄话）

哪位有柳茵的电话，请发到我的悄悄话信箱，谢谢

彩云追梦

我想能不能把  儿童自闭症  这个名词改改，其实我们都知道自闭症是一种什么样的病，它是终身性的，不是仅仅限于儿童的，所以我建议把儿童自闭症这个名词直接称为  自闭症，然后呼吁的时候特定的指定 儿童的现状，要不然，会造成一些人认为是儿童才患的自闭症，其实每个儿童最终都会成为成人，难道那个时候我们还会专门的再说  成人自闭症 吗？
一点建议。

田田妈妈

谢谢你,柳茵,今年的两会对此事有什么进展吗?

飞儿的妈

真的希望这次的两会能够真正的重视一下这个群体，关注一下我们的孩子。前一阵子听说这个并列入了残疾，就在残联网上查了一下，也只是泛泛地提了一下而已，其实我们的孩子和特教班的孩子还有很大的差别，他们需要的是有健康活泼的伙伴来接纳，敞开心灵，融入社会，谢谢楼主为此所作的努力，谢谢每一个帮助我们的人

柳茵

提案我已改出来，请大家提提意见。
另外，王代表也建议最好再联络全国政协委员联名呼吁此事，不知哪位家长有这方面的条件？我们共同来做好吗？
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

保障轻度精神障碍儿童受教育权利，构建和谐社会


一、情况介绍
　　近年来，随着环境污染、食品污染以及其它致病因素的增加，特殊儿童如儿童自闭症、儿
童多动症等的发病率在全世界范围内直线上升。以自闭症为例，二十世纪七十年代十岁以下儿
童的发病率为3人 /万人，2004年发病率已高达1/150（资料来自美国《时代》周刊）。在我国
，据2003年全国残疾人普查，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。根据较保守的标准估计，
中国目前约有50万左右的典型患者，有100万左右的自闭症谱系患者。
　　自闭症、多动症等都是由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，一般发病于
儿童期，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的
能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复; 缺少社交或感情交流的兴趣
等等。目前临床医学尚无法对个体做出病因的确切诊断，无法对症支持治疗。行之有效的改善
甚至康复的方法是适宜的教育。
　　如果在儿童期运用恰当而有效的教育方法及时干预，建立适合特殊儿童的教育环境，大多
数多动儿童和约35%的自闭儿童会完全融入正常社会，其中一部分还可能在音乐、美术、数学
等领域具有天赋的潜质；而如果得不到及时、有效的训练，他们在成年以后甚至可能无法生活
自理，成为社会的包袱。
     在一些比较发达国家和地区如美国、加拿大、德国、丹麦、新加坡、日本、香港、台湾
等，对精神障碍儿童的教育体系和社会保障体系早已建立。患儿一旦确诊，马上就可以通过各
种渠道向社会或机构求助。法律规定有特殊需要儿童可以免费接受特殊服务，他们可以和其他
正常孩子一样上学，并在教室里安排助手以便在需要时对患儿提供帮助。他们也可以选择普通
学校的特殊教育，以及专门学校的职业教育。许多专业机构和受过培训的专业治疗师为他们提
供特殊的服务和技术上的支持。许多儿童不仅基本康复，还成为社会有用的特殊人才。

二、 建立轻度精神障碍儿童教育体系的必要性
　　1898年，在意大利都灵的教育会议上，著名教育家蒙台梭利提出了自己独特的见解：“儿
童心理缺陷的精神病患主要是教育问题，而不是医学问题，教育训练比医疗更为有效。”她认
为每一种性格缺陷都是由儿童早期经受的某种错误对待形成的，倘若儿童此时被忽略了，他们
的心理就会成为一片空白，因为他们没有建设其心理内容的机会。如果儿童沿着一条他可以组
织其行为和建设其心理生活的道路前进，那么一切都会好起来的。
　　与国外相比，我国自闭症等精神障碍儿童教育研究起步较晚且进展缓慢。除了家长和少数
专业人士，很少有人了解自闭症的真正含义，他们似乎是被社会遗忘的一个群体，孤独地游离
于社会之外。很多家长由于长期处于极度绝望和无助的状态，已经濒临精神崩溃或家庭破裂的
边缘。
　　令人欣慰的是，近年来自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，《中国残疾人事业
“十一五”发展纲要（2006年—2010年）》已经把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。20
06年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央
政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对
自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。为进一步贯
彻落实《中国残疾人事业"十一五"发展纲要》及配套实施方案，2007年1月16日，中国残联康
复部在中国残联召开了"十一五"孤独症儿童康复工作研讨会。北京、上海、广州、大连、杭州
、深圳、福州等地纷纷建设自闭儿童养护中心。在北京，精神障碍儿童的立体式教育体系已经
建立，这些城市首先提倡特殊儿童在普通学校的融入式教育，使轻度精神障碍儿童特别是轻度
自闭儿童，可以获得受到特别关注的普通教育，同时在有条件的普通学校还建立了专门针对这
些儿童的特殊班级，从事专门教育的特殊学校也已建立，使得轻度精神障碍儿童能够和正常儿
童以及盲童、聋哑儿等残疾儿童一样，获得义务教育的机会。
　　但是在大多数地区，由于对此类疾病的认识相对滞后，训练干预体系极不完善，最突出的
问题是对小学阶段儿童的教育远没有受到重视，处于学龄的患儿入学困难。绝大多数无法进入
普通幼儿园和学校就读，也没有专门针对自闭症的特殊教育学校。一些智力中上的孩子，本来
有能力在普通学校就读，但往往由于行为问题缺乏理解、缺乏宽容的社会环境和必要的社会帮
助，而被迫进入了培智学校，所开设课程与他们的智力水平相差甚远，失去了回归主流社会的
机会。有些孩子只好在家单独看护，失去了受教育的机会，生存状况不容乐观。
　　一个和谐文明的社会，必须保障残障儿童的受教育权。事关全国数十万名轻度精神障碍儿
童的教育、涉及数百万家庭的幸福，必须加强研究，推广先进城市的经验，加强对轻度精神障
碍儿童教育的研究，建立建全特殊儿童的教育体制，体现建设和谐社会的宗旨。

三、几点建议
1．建立地市级精神障碍儿童康复教育研究中心。由政府出面从师范、特教、幼教的毕业生和
退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师。当学校招收特殊儿童时，与研究中心取得联系，
由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟
踪辅导。
2．全面推行随班就读和融合教育，鼓励普通幼儿园和学校招收轻度精神障碍儿童随班就读，
在普通学校教师中开展特殊教育培训，在学校配有特殊教育背景的老师（可参照心理老师的岗
位设置经验）。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾
斜，拨付专门的特殊教育经费，为随班就读的障碍儿童提供切实的帮助。
3．鼓励有条件的普通中、小学校开办特殊班级，设置专门课程对轻度障碍儿童进行教育。
4．在培智类特殊学校中新增自闭症儿童康复部门。
5．充分利用社会资源，对已有的民间机构给予业务上的支持和督导，对优秀的专业机构进行
扶助，利用部分财政拨款，以民办公助的形式降低训练费用。
6. 借鉴国外经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社
区与患者家庭的积极配合，对特殊儿童实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练
，改善他们参与社会生活的环境和条件。

柳茵

我准备这几天再写一份提案。请各位家长提意见。
代表建议我们收集一些原始的资料和数据给他们做参考，以便更有说服力，年前我已经把以琳网和部分网上的新资料摘录下来，准备整理后给他。如果大家能收集到国内开展融入教育的好经验发给我就最好－－近来我的电脑无法上网，我了解的情况也比较少，只有北京新源西里、台湾等。好象黑龙江、广东也做得不错，还有发达国家的资料，可我一时还收集不到。

柳茵

刚才和两位全国人大代表详细沟通了情况.想请他们今年重点帮助呼吁轻度自闭儿的融入教育和特殊教育问题.他们建议我们提供尽可能多的素材,特别是近年来的进展情况.他们将在三月一日启程赴北京开会.我想我们可以在这之前完成这些工作.
请各位家长尽可能将所了解的各地政府的举措,好的建议,翔实的数据资料等提供出来.只要我们去做,我们孩子的境遇肯定会越来越好.

柳茵

冯老师,为什么,出什么事了吗?

binfeng2000

柳茵, 那个小钦不会在这里出现了.

柳茵

小钦,我这里看不到你编辑的帖子,可以给我发一份吗?
再顶一次,希望得到大家的支持,尽快给出具体的建议,形成提案,以便取得代表的帮助.

柳茵

张老师，
看到你又在呼吁,真高兴.
过去的一年,将重度孩子列为精神残疾、要求县级以上地区设立公立康复机构。。。相信家长们的努力没有白费。今年地区的两会我们又提出提案。全国两会又要召开。王代表非常重视去年我们的提案。我也联系过另一位全国人大代表，国内著名法学专家。如果大家有好的提案和建议，我想可以请他们联络全国人大代表及早立案。