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- 5月26日晚,青聪泉家长交流活动如常举行,这次活动请来了罗意妈妈和嘉嘉爸爸,他们二位是中央电视台新闻调查频道近期播出的<孤独症儿童>被访者,在当天晚上和大家一起分享了他们的家庭训练心得和心路历程.当晚来了上海及周遍地区的近40多名家长,有几位是特地从杭州赶来的，还有来自其他机构的专业老师,以及3个不同团队的十几位志愿者,现场可谓人气十足.
陈老师首先向大家做了简短的介绍,就把时间交给了两位老家长.首先发言的是罗意妈妈,这是一位坚强、充满智慧的妈妈，当她讲起这些年自己如何在家训练罗意时，一度曾感动落泪。当时因为上海缺少相关机构，正常学校又拒收，不得已妈妈只能自己在家自学成才，“为了孩子多学一个专业”，正如她在片子里所提的，四处学习，请教专家，终于掌握了一套对孩子较为有效的教学方法。罗意妈妈提到了为何接受这次媒体采访的起因，她希望通过媒体的力量，呼吁社会更加重视、关注自闭症。当谈到如何训练罗意时，罗妈妈毫无保留地把自己的方法介绍给大家。她一再强调家长要下功夫，不要期望奇迹发生，而是要牺牲自己的休闲时间，除去照顾孩子生活起居的时间外，其他时间都要用来训练，而且要根据自己的情况安排好，训练要全面，自理、认知、感统、语言、社交、行为，一样都不能少。制定了训练计划，一定要按计划完成，什么时间做什么事情。并且训练要全家统一思想，对孩子的行为要一致对待，不能妈妈骂，爸爸护。当家长提问时，妈妈耐心、和善地一一解答：
1、 孩子总是有行为问题，该如何解决？
建议解决行为问题一定要先提高认知水平，尽量不用打骂来处理。
2、 如果处理孩子不会大小便？
首先要纪录孩子喝水后尿出的时间，一般膀胱满需要45分钟时间排一次，依次估算出孩子的上厕所时间，并出示上厕所图片，让孩子理解上厕所的意思。（这就是她一直给罗意运用的图片交换系统）。
3、孩子就是喜欢看水管，跑到哪里都看，这该怎么办呢？
首先不要武断阻止孩子，可以换个角度，把无意义的事情变成有意义的事情，比如在孩子看水管时还可以教他水管的长短、粗细等概念。
接下来发言的是年长的嘉嘉爸爸，嘉嘉今年已经27岁了，当时嘉嘉被确诊为自闭症时，全中国才刚有自闭症的诊断，更不要谈训练机构了。当时孩子们甚至都进不了辅读学校，于是上海3位家长成立了家长联谊会，嘉嘉爸爸也加入在他们的行列，通过不断地呼吁，团体的努力，终于得到了社会、政府的重视，如让学校接受了自闭症儿童，机构的设立，以及最近政府爱心卡政策的发放。嘉嘉爸爸同时还向大家介绍了一些关于自闭症的数据，如我国保守估计大概有150万自闭症儿童，而另有150万交叉在智障儿童中，数量已相当惊人。而在美国，600个人中有一个重度自闭症，160个人有一个非典型自闭症。嘉嘉爸爸也语重心长的提到了放弃训练后成人自闭症目前的困境，鼓励大家一定要抓紧早期干预的时机。并分析了目前大家对自闭症的认识误区，如小时侯不能正确看待心存幻想，长大了依赖药物，这些都是不正确的。他呼吁大家一定要团结起来，为孩子们争取更多的帮助。
在场的家长们都作了很多反馈，舒舒爸爸当天非常活跃，他感慨地意识到自己对孩子的问题没有引起足够重视，今后一定要和妈妈配合好；罗意爸爸当天也陪妈妈来到了现场，他还特地跑到楼下为大家买来饮料，并在妈妈发言完后作了回应，感谢太太这些年的付出；泉泉妈妈和凡凡妈妈就抓住时机不断提问，希望能从老家长这里学到更多。
主持人陈老师也在本次家长交流活动上特别和大家介绍了前几天和罗意妈妈一起去探望刚刚失去妈妈的自闭症孩子轩轩的故事，并提议现场所有的人为轩轩妈妈的离去默哀1分钟，泪光中凯凯妈妈、涵涵爸爸，还有一位不知名的志愿者当场就捐款，而值得一提的是，孟孟小朋友的妈妈在下个星期青聪泉举办的六一运动会时，也特地跑来为轩轩送来她的一片心意，我们为这些家长和志愿者的互助精神深深感动着。
当主持人宣布由于时间关系本次交流活动结束时，家长们却久久不愿离去，大家三五一组，要么还在请教着老师、家长怎样提高孩子各项能力，要么还在彼此鼓励一定要有信心，而这次的两位老家长也正如上个月来的三位大孩子妈妈一样，竭尽全力地回答着每个家长的问题，罗意爸爸在一旁心疼地说：看我太太都快声嘶力竭了。虽然讲了一个晚上的话，嗓子都有点疼了，但大家的心里都非常高兴，因为我们互相的支持，让我们的孩子更有了希望，这也正是家长交流活动的意义所在啊！
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发表于 2006-11-1 17:26:37
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