以琳自闭症论坛

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发表于 2006-9-2 10:18:08 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
9月2日:今天要在这里为信信安家。把她与自闭症联系起来,紧紧才三天的时间。而这三天,我几乎停滞了工作,在泪水、医院和互联网中度过,加起来睡觉时间不超过10个小时,饭几乎不用吃就饱了。体重是十几年来的最低。医生说很像自闭症。要等9月19日测试结果出来。而那天,将是信两周岁的生日。我是陪伴信时间最长的人。最清楚她的表现。测试只不过是当时的表现而已。心中已经有数,只是等待那个宣判而已。夜里睡不着,痛哭。前夜哭是在自责。昨夜哭是担心如何向远在外地,却最爱她的舅舅姥姥交待。特别是信信的姥姥。十一长假、春节,一定要回去看望她们的。但是信不会交流,一眼就看出来了。如何让他们去承受?无论如何,是必须要经历的一场战斗。只不过艰苦程度和时间长短难以想象。但我知道必须再付出百倍的努力。


9月27日:在将近一个月的时间里,对于信信的现状的认识,经历了一些跌宕起伏,由过于悲观走向过于乐观,又从过于乐观,到达现在的一种中间的认识,那就是,不能太乐观,也不能太悲观。要全力以赴,进行干预。通过在医院心理科、神经康复科的进一步咨询,通过与幼儿园以及家人的交流,通过自己对信两年来的发育的回顾,以及学习了一些资料,目前对于信的状况,我是这样认识的:信是存在发育障碍的。需要强度干预。分析原因:原因一:生育前十天,医院诊断:发育迟缓、宫内窘迫(但由于无知,没有住院接受观察,而是在家直到自然生产)原因二:接生时的情况:脐带扭转(经查,比脐带绕颈的损伤大)。这四个字是给信接生后就被写到了出院诊断上,可是我看到这张纸并注重起这四个字时,信已经大运动明显落后了这张纸是同事帮助我办生育保险报销的时候去医院复印我的住院资料带出来的)。并不是医院主动给我们的。现在想来,脐带扭转应该是导致宫内窘迫、发育迟缓的直接原因。如果时光倒流,我应该及时住院做剖腹产手术,应该在出生后立即着手干预,在脑细胞发育的最黄金期加强干预。信的今天就应该不是这个样子。(这也是我目前想起来就最为悔恨、痛苦的根源!)根据信的大运动一步步发展情况,以及现在出现的交流问题,缺氧性脑损伤概率已经很大了。核磁共振无异常。看了方静老师的讲课vcd,猛醒:广泛性发育障碍!并不单纯的是交流、不会回答这一看似简单的问题,对于信来说,是轻微脑损伤造成了目前大运动不协调、交流障碍、认知落后的综合表现。所以不必要为到底是不是自闭症而反复求证了。我的理解:脑损伤程度不同、部位不同,会造成孩子发育过程中的不同表现:例如脑瘫、癫痫、自闭、抽动、感觉统合失调等等,目前信的表现把它归为不典型自闭也好,归为发育迟缓也好,那些都是表现出的症状而已了。记住二哥说的话,痛苦、痛哭于事无补,保重自己,自己健康,才能更好地带领孩子去这场身心两方面的硬仗!!!!




427#
 楼主| 发表于 2009-5-29 11:26:42 | 只看该作者

re:问:如何收拾屋子?答 :让各种小...

问:如何收拾屋子?

答 :让各种小东西,都有自己的一个盒子,用完了后,让它们顺手就"回家"了,这样,房间永远不会太乱,想找什么东西,只要去固定的盒子里找就可以了.

打扫的时候只要拖地,再空干净垃圾蒌,换上垃圾袋.抹干净家具上的灰尘,由于各种的小东西都回了各自的盒子,所以打扫起来很快.
用完的东西放回原处,养成这个好习惯,就很少需要收拾屋子了。如果没有这个习惯,每次用完东西都任意摆放,一周后屋子就乱得自己也不知道如何开始收拾了。

还有,没有用的东西一定要处理掉,不要出现在视线内。

一般习惯都是从小养成的,现在开始不知道是不是有点迟。。。
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426#
 楼主| 发表于 2009-5-19 16:33:36 | 只看该作者

re:幼儿园说,是否给孩子报名参加小白帆大舞台...

幼儿园说,是否给孩子报名参加小白帆大舞台海选。我想正好把英语比赛的那几分钟表演搬来就行。填了表格。
也不知道什么时候海选。
昨天联系手册上老师写:孩子表现真不错,能否选中再通知。
呵呵,敢情一箭双雕了。看来这些活动还是要参加,多一个锻炼机会。
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425#
 楼主| 发表于 2009-5-19 16:26:02 | 只看该作者

re:昨晚,入睡前。我和COCO并排躺在床上聊...

昨晚,入睡前。我和COCO并排躺在床上聊天。

她说:妈妈,我有一个问题。我站在镜子前面。我伸这只手(举起右胳膊),哎,怎么镜子里是伸这只手(放下右胳膊,举起左胳膊)

。。。。。。

她一说完,我对她的这个问题佩服不已。她自己能想到这样的问题,还是幼儿园里或是在别的地方,有大人提示她这样想?

说实话,当时,我没能给孩子一个清晰、浅显的回答。

今早,上班路上,我告诉老公。老公马上回答:告诉她,这是成像原理!

被我批了一通。这是他经常会做的事,用一些术语来塞给她。这不是孩子的语言。

我要的是在她能理解范围的语言。你的解释能让她听懂,那才说明你的水平。

老公接受意见:那你快上网查查吧,别让咱俩人耽误了这么好的孩子!

记录一下,该怎么解释,还得想想。
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424#
 楼主| 发表于 2009-5-10 20:53:56 | 只看该作者

re:外边甚是热闹,为什么叫轰趴?不懂。 ...

外边甚是热闹,为什么叫轰趴?不懂。

忙碌的一个周末
周五晚上回家,草草吃完晚饭。虽然婆婆做了两个菜,但还是靠我自己买的一根辣鸭脖下了饭。
带coco去四五广场玩。规定一晚上只买一样东西。一晚上为这个较劲,好在是胜利属于我,但也属于她。因为只是延期购买。两三岁时坐的碰碰车,现在不知道是不敢坐还是不愿意坐了。

周六早饭,去粥店吃。没想到跑这么远她还是最青睐她的“鸡肉条" ,及油条。不过鸡蛋海菜泡在小米粥里,吃得还不错。
接着,坐车去上英语课。去得早些,有空于老师了解一下周日的英语比赛,观摩了另外一个孩子的演示,收获不小。
豆豆发烧了,所以没能按事先约定去豆豆家过周末。
上完课去勇力吃饭。
饭后回家,睡奶奶床上。
我这边也睡,四点起床
晚上又去四五广场,买昨天说好的小牛灯帽子。爸爸来接回家。

周日早,奶奶带她去大伯家吃早饭,然后送她上舞蹈课。
我在家洗衣服,准备写材料,准备下周的琐事。
十二点舞蹈课下课,去大伯家解决午饭。
我一点三十去接她参加英语比赛。
英语比赛好热闹,这么小的孩子就开始准备应付考试。
快轮到coco了,她很困。
叮嘱她先介绍自己说什么,然后唱三首歌的顺序,带不带动作。
好在她记忆力真不错,把昨晚新加的词都记住了,撤掉的句子也知道不说了。
老师叫她的号了,她一个人进了教室。
里面三个老师,COCO一个人面对她们三人。
过了几分钟,COCO出来了。
光是完成了这一个过程,我就感到很满足,为她骄傲。
晚上给老师打电话,老师说,孩子过了第一轮,下次要带点表情和动作。我说其实她都可以做到,就是困了,或是还不知道拿出最佳状态来
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423#
 楼主| 发表于 2009-5-4 00:39:53 | 只看该作者

re:面对好棒的雨时和她优秀的妈妈,我都不知该...

面对好棒的雨时和她优秀的妈妈,我都不知该说些什么了。
感到宁静、信念、美好。
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422#
发表于 2009-5-4 00:32:01 | 只看该作者

re:很久没有信信的记录了。信信真了不起。...

很久没有信信的记录了。
信信真了不起。偶尔雨时看贝贝熊时我也会记得信信也喜欢看。
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421#
 楼主| 发表于 2009-5-4 00:28:00 | 只看该作者

re:下午做了立体手工。让她自己选择先做哪个建...

下午做了立体手工。让她自己选择先做哪个建筑。做了三个,房子、咖啡屋、百货商店。她用剪子用得不错了,边角难的地方还需要我来帮忙。非常认真地努着小嘴剪阿。完成三个后,我们玩假想游戏。我当百货商店售货员阿姨、卖咖啡阿姨和房子里的妈妈,她领朋友去买东西、喝咖啡、再回家。一直我一句她一句地说,兴奋。

唱歌,爱哼唱幼儿园学的流行歌,和新东方英语学的英文歌谣。

基本一天到晚话不停,动不停。不过做感兴趣的事情时,还是能专注、安静。比如做手工、自己看书。

痴迷《托马斯的故事〉的日子已经渐渐过去,现在喜洋洋快排上号了。贝贝熊五十本是一直的最爱。看着她洗完澡能一次拿个七八本,安安静静自己坐被窝里翻书看,我心理沾沾自喜:终于快熬出来了,培养出爱看书、自己看书的喜好。可是,她爹竟然来抢攻,说这是继成了他的基因。吐血阿,我给她讲故事的日日夜夜,他大多在哪里?

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420#
 楼主| 发表于 2009-1-30 14:19:09 | 只看该作者

春节书单

体验英语少儿阅读文库(附光盘第1/2级
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419#
 楼主| 发表于 2009-1-1 14:03:32 | 只看该作者

re:2009年1月1日星期四本来不太想写...

2009年1月1日星期四
本来不太想写什么了,刚才把2008年的记录大体看了一下,感到这些记录太宝贵了。所以要尽量地不要间断。
上午COCO和爸爸去海边玩了。买了只大气球回来。coco又兴奋地玩了一会,就睡着了。
外面是呼呼的风声,感觉很冷的天气。屋里很暖和。他们出去的时间里,我睡了一长觉。现在很精神。家里卫生还没怎么收拾。
没收拾又怎样呢?
希望2009年,一如眼前的气氛一样,太平、温暖。

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418#
 楼主| 发表于 2008-12-27 00:19:59 | 只看该作者

re:日记是两人一边商量一边写在word里面,...

日记是两人一边商量一边写在word里面,用初号字体,有利于孩子的眼睛。
这个方法挺适合coco,她很有兴趣,可以追忆事件,可以学习句子的正确表达方式,可以认字。接下来,可以定期围绕一个主题来写,比如关心别人、爱整洁、看好自己的物品等等,而不是简单的流水账。

认字和英语两项,目前算她各项能力中的强项。没有强求,就是大人引领的多,她就会的多点。要是我本人爱好体育活动、唱歌或者乐器什么的就好了,随意之间就能引导。coco爸爸倒是有爱好体育活动,但是在带动coco方面,到目前为止光说誓言没有动作。
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417#
 楼主| 发表于 2008-12-27 00:13:08 | 只看该作者

re:Coco的日记星期五昨天是圣诞节...

Coco的日记
星期五
昨天是圣诞节,晚上我们给爸爸过生日了。我给他礼物。礼物是抹脸的香香。妈妈给我的礼物是魔法棒和笔盒.明天妈妈要去上海。星期天我在家睡觉,妈妈就回来,给我带小天使翅膀。今晚要早点睡。
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416#
 楼主| 发表于 2008-12-23 22:57:16 | 只看该作者

re:写数百年不遇,我正准备和coco练习...

写数
百年不遇,我正准备和coco练习写数字,coco爸爸主动过来替代。我瞟了一眼,意见就在嘴边,忍了忍没说,一是coco爸爸写的的示范字应该大些再大些,16开的纸对折后,字可以大大方方地占据纸的大部分面积。二是为什么一开始就教她写“王”?我知道忍住不说是对的,要不就打击他百年不遇的的积极性了。
给coco报的美术课,最有价值所在,是提示我她还不会用笔。孩子是可教的,两个多月,从一开始的不会正确握笔,不会模仿写,到今晚自己主动地在没有参照的情况下写出了1234四个数。一个里程碑。

日记
在提示和引导下,又一篇coco和我合作的日记出炉。写的都是她有印象的事件,有的语言是我组织的,写好了读给她听这句,有的是她的原话,或者稍作改动。可喜的是,写好了一段,让她再读一遍,稍加提示,她差不多能照着文字复述下来。

COCO的日记
星期二
今天早上,爸爸送我上出租车。因为班车坏了,所以是出租车来接我。
晚上,妈妈给我买了很多好东西:桔子、花生、玉米。我愿意吃包子。
如果上泡泡英语的时候,有的小朋友没来,我们就说:sorry, not here.这是Abey 老师教给我们的。
我手上的湿疹该抹药了。
现在,爸爸在看报纸。奶奶在看电视。妈妈帮我在电脑上写日记。我在喝红枣酸奶,酸奶非常好喝,谢谢妈妈。
就要过圣诞节了。那天有圣诞老人、雪人和精美的礼物。那天还是爸爸的生日。我们会祝他生日快乐,爸爸还要许愿。许愿后,大家分享吃蛋糕,蛋糕上还有冰激凌。吃完蛋糕要喝水,因为嘴上黏糊糊的。
I like chocolate,ice cream, egg, fish and apple. I don’t like 咸鱼、咸菜和辣椒。吃辣椒会咳咳地咳嗽。




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415#
 楼主| 发表于 2008-12-23 14:28:46 | 只看该作者

re:目前自身承担工作压力减轻,职责范围内各方...

目前自身承担工作压力减轻,职责范围内各方面工作关系已理得差不多,每个人都知道了自己该做些什么,不需每件事都靠上去。这就是这九个月来的工作成果吧。九个月,非常难忘,历程值得珍藏纪念。来自四面八方的人,组成诺大一个单位,完成并继续承担着一些mission impossible, 又搬了两次家,建立并理顺了运转体系。
自我评价:这些日子来,太投入了,值当也不值当的。

目前,结合实际工作和生活状况,想在心态上做调整,在对具体事物的时间安排上体现:
上午:集中精力、提高效率,抓工作,主要矛盾和矛盾的主要方面。尤其是牢记尊敬领导教导:不要肥了别人的田,荒了自己的地。
下午:回归自我。项目了解、积累;甚至语言;交流、健康、饮食;为晚上计划
晚上:完全给coco.工作一点都不带回家。


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414#
 楼主| 发表于 2008-12-23 12:30:01 | 只看该作者

re:呵呵,还是握手好。两个多月来,给...

呵呵,还是握手好。

两个多月来,给COCO安排周末上课:周六上午10点10分至12点上泡泡英语,周日上午八点五十(下周该八点半)上舞蹈,十点半至12点上美术课。12点结束后吃饭,回到家一般就是一点多,睡下再起床就是四点以后了。所以户外活动比较少。下周要注意缩短午睡时间,下午尽量户外活动,晚上还能快快入睡。否则周末晚上入睡前总是念叨:“妈妈,我睡不着。”


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413#
发表于 2008-12-23 08:55:15 | 只看该作者

re:握爪。。怎么我最近也冒出这样的念头?

握爪。。怎么我最近也冒出这样的念头?
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412#
 楼主| 发表于 2008-12-22 23:40:48 | 只看该作者

re:在着手考虑换幼儿园的事宜。在目前这个...

在着手考虑换幼儿园的事宜。
在目前这个幼儿园,从1岁11个月上到现在的4岁3个月,除去期间总共三个月因病或其他原因的间断。
想从私立换成公立,再是想给她换个环境。这个小的孩子,喜欢新鲜事物的孩子,在一个走廊里过三年,会不会单调、无聊?换个环境,能刺激些脑细胞吧。再是私立还是散养的味道多一些,公立要求严一些,评价更为中肯。想试试她在公立环境里,会有什么表现,得到什么评价。
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411#
 楼主| 发表于 2008-12-21 19:44:43 | 只看该作者

re:COCO的日记今天,我去少年宫画画啦...

COCO的日记
今天,我去少年宫画画啦。我画了一只孔雀,老师还给我们照相啦。中午吃了玉米、胡萝卜、木耳、肉、竹笋、米饭。我坚持自己走回家,让妈妈领着手。晚上吃肉饼,然后写日记。我要坐中火车去yt看姥姥和舅舅。
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410#
 楼主| 发表于 2008-12-20 10:41:58 | 只看该作者

re:昨晚COCO愿意给舅舅和姥姥打电话,我就...

昨晚COCO愿意给舅舅和姥姥打电话,我就给她创造充分条件,让她能聊得久一些。首先我不能在旁边,否则她聊几句就会把手机给我,再着是允诺聊得好就明天带她上泡泡英语(她口口声声说喜欢上这个英语班,可成为奖励的一个手段了)。

结果是两个电话都聊得很好很好,我在她视线看不见的地方,静静听她聊,宁静、感动。

舅舅:你在做什么?
coco:我们要准备睡觉了。明天妈妈带我去看一个爷爷,然后上泡泡英语。
舅舅:你今晚吃什么了?
coco:我吃豆腐、豆芽、米饭。
舅舅:你好好休息吧。做个好梦。
COCO:好的。
舅舅:你做过梦吗?
COCO:做过。我在幼儿园中午睡觉的时候做过。
舅舅:你梦见什么?
coco:我梦见我想妈妈了。

姥姥:你妈妈呢?
coco:在卫生间里。
姥姥:你爸爸呢?
coco:他先把车拉回来,然后又出去喝酒了。
姥姥:告诉你爸爸,少喝酒。
coco:对。喝酒对身体不好,抽烟也不好。要多吃菜。
姥姥:你妈妈怎么还在卫生间?
coco:她可能又拉臭臭了。(哈)

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409#
 楼主| 发表于 2008-12-18 12:46:37 | 只看该作者

re:经典片段两个: 其一: 上周...

经典片段两个:

其一:
上周日送她去新东方泡泡英语。因为COCO咳嗽,遵医嘱“勤喝水”,我就盘算着如何说服老师让我留在教室,咳的时候给她水喝。家长们陆陆续续送孩子进教室,随后离开。我则一直在教室里,想伺机跟老师商量。这时听得coco嘟囔一声:“真烦人。”我和老师都注意要了,就问她怎么了。她说:“妈妈真烦人,还不走。”我真没想到每天每天几乎每时每刻都缠着我的她,有这么一个时刻,希望我走。她有集体意识了,她们学泡泡英语是一个小群体,其他的家长走了,我也应该走。呵呵,惊诧和高兴之余还有一些小小的伤感,这就是最初的要独立吧。管你咳嗽不咳嗽的,我立马走人了。跟她挥手再见,她抬起了脸,变成了正常的笑模样。

其二:
昨晚,已关灯上床躺下。我和COCO相拥闭眼,入睡的前奏了。黑暗中她的声音响起,一字一句地说:“妈妈,我长大了上哈佛大学,去找白马王子结婚,你想不想我?”(一个多么现实的问题)我饱含深情地回答:”我会想你的”。COCO即刻进入状态,伤心痛哭状,一边呜咽一边说:“我也会想你的。”连忙拥她更紧,好了好了,不哭。


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