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从你的房子里面走出来,我的女儿

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1#
发表于 2002-10-9 12:50:05 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
点点2000年6月13日出生于北京,满月被疑为苯丙酮尿症,后排除;发育正常,聪明可爱,1岁半可以背诵30首唐诗,对文字、英语非常敏感;1岁8个月开始出现兴趣狭窄、不交流、运动协调能力较差、语言刻板重复,倒退等现象,2岁时妈妈经同事提醒怀疑为自闭症,2岁3月在北医六院得到资料,对照检查我们认为点点有相当严重的倾向。在灾难中艰苦挣扎的单身妈妈、年迈的姥姥、姥爷从那一天起,开始拉着点点走上康复之路,那一天是2002年9月11日。

10月1日晚:

    姥姥让点点拿着小勺到厨房交给妈妈,点点作到了,妈妈表扬她真是好宝宝。点点的小圆脸上漾起笑容,伸手让妈妈抱抱,妈妈抱着点点面向厨房的花砖,说:“给妈妈指指,樱桃在哪里?”点点笑咪咪地用小手拍着花砖有樱桃的地方,小声说“樱桃!”妈妈惊喜地跳起来!点点指东西说话的功能已经消退8个月了!紧接着点点又指出了猕猴桃、巧克力、电冰箱、小小神童、微波炉、中关村创业大厦等等,虽然不规范,但是她开口说物品名称了,激动的妈妈、姥姥、姥爷热泪盈盈,全家抱着宝贝跳舞。



10月2日:

全家带着点点拜访刘老师,点点一路上都很乖,自己看车窗外的景色,唱着自己的歌。刘老师给了我们热情的指导,让我们坚定信心,点点肯定有希望。点点表现在运动平衡能力尚可,但目光对视、听从指定、社会规范方面差距还比较大。回来时在路上睡着了,姥爷把点点负在背上,姥姥护送点点回家。点点黑黑的头发、姥爷花白的头发、姥姥凌乱的头发在心力交瘁的妈妈眼中模糊起来。你们是妈妈最爱的人,让妈妈怎么面对生命的折磨!



10月4日:

在一起长大的小朋友依依、琪琪家玩,两个家庭都给予点点太多关爱。点点会按照指令和依依、琪琪拥抱、会转着小手再见(不会说),最后能和依依、琪琪在床上一起蹦(点点被姥姥拎着、有主动意识,但后来离开依依、琪琪又忘了)。这都是20天来的进步,感谢坚强、慈爱的姥姥、姥爷,感谢给予点点真诚关爱的各位亲友!



10月8日:

点点在姥姥、姥爷每天“上课”训练下,可以较熟练地玩形状配对,兴趣高的时候可以熟练地穿一串串珠,能有意识地在家长指挥下和熟人表示再见,偶尔有主动语如“回家”、“吃糖”等。



36#
发表于 2009-8-19 10:54:29 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]re...

下面引用由[U]rebecca_chen[/U]发表的内容:

一晃6年,点点已是婷婷美女,妈妈的心儿,多希望你的未来充满阳光……


你是呼和浩特的吗?
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35#
发表于 2009-3-20 10:04:03 | 只看该作者

re:点点妈妈,好巧啊,我们家淇和点点是同年同...

点点妈妈,好巧啊,我们家淇和点点是同年同月同日生的耶!


淇淇楠楠妈妈
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34#
 楼主| 发表于 2009-3-20 03:56:30 | 只看该作者

re:一晃6年,点点已是婷婷美女,妈妈的心儿,...

一晃6年,点点已是婷婷美女,妈妈的心儿,多希望你的未来充满阳光……
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33#
发表于 2003-8-9 22:48:46 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

字里行间透着无尽的爱!真是可怜天下慈母心!!孩子需要我们振作!需要我们努力!



源源爸
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32#
 楼主| 发表于 2003-6-28 20:09:03 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

昆明之行



    北京的酷暑再次来临,这对于妈妈和点点都是关口。白茫茫的热气中,我时刻感觉到妈妈的烦躁心情。于是在几经劝说后,点点和姥姥姥爷终于成行,去昆明舅舅家过个暑假,连我都羡慕了。



    周四早上的飞机赶得非常紧张,而我更紧张点点的表现,不会在飞机上大叫“下去”吧!?到机场下了汽车不愿意,非要再回去坐;进机场对广告牌感兴趣,拉都不走;时间紧迫,办完登机手续去洗手间接她,小家伙抓住洗手间的水龙头不撒手,要玩水;安检的时候看到了透视显示器,从姥姥怀里探着身子研究;飞机催着登机,妈妈想放手让点点跟着跑,她却向反方向绝尘而去;给爸爸打电话刚接就听到空姐说“请关闭手机”!还是现代化交通工具理想,万水千山两天的火车3小时就到了,爸爸打电话说“你就安心多赚钱吧,姥姥和点点在飞机上非常享受,我们还想坐!”我倒!



    我汗流浃背的时候,据说点点穿着秋衣秋裤在动物园里畅游;我听到电话那边妈妈高兴的声音,“昆明蓝天白云,最高19度”;舅舅舅妈和小姨给点点作耳丝,鸡汤煮玉米;点点在小沙发上唱着歌蹦跳...我不知道快乐的时光能有多久,也不清楚妈妈是否仍然满腹忧伤,只要他们快乐,我也就踏实了。



有多少爱可以重来



    周三是点点在北京的最后一天,特意请假在家带点点。现在带着点点已经不费劲了,只要伸手给她,她会把小手放到大人手里。让她自己跑一段,喊她还可以回来,只是超过6米会失灵。和点点在树荫下玩游戏,尽管点点不能交流,可是偶尔的眼神和默契的接唱,让我真正体味母女连心。对点点的爱是艰难而艰巨的爱,可是父母的心是永远博大的,无论怎样特别的孩子都是天使,只希望妈妈有本事可以将你放飞。点点,来,扑进妈妈怀抱!



算命



    在54niuniu上为点点算的命,让所有知道内情的朋友哑然:



   小龙女几乎不食人间烟火,但是她和香香公主截然不同。在未曾遇见杨过之前,她已经不动心,决不是“天真纯情”,她另有自己在古墓生活的一套观念。小龙女的这种形象,是接近神仙境界,而不是接近白痴。这其间的分别,十分微妙,所差也不过一线而已。小龙女是金庸笔下女角中最出色的一个,所遗憾者,是她在投崖十六年后再度出现,再度出现的小龙女,大是逊色。小龙女本来应该是绝顶人物,但由于末段逊色,所以只好是上上人物。



    该让你回归人间,还是孤芳满庭,一剑隐逸?



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31#
发表于 2003-6-14 23:27:28 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

很喜欢看你的文字。我的女儿现在两岁一个月,刚被诊断为自闭症,她的情况跟你的宝贝当初很相似,是倒退型的,只是语言的退化还不多,我们目前正在接受每天两小时的训练,但是进步不太明显,很羡慕点点一开始训练就取得了很大的进步,你能给我指点一下吗?我的EMAIL:wangmaomi@hotmail.com

   毛咪妈妈<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>
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30#
 楼主| 发表于 2003-5-29 18:37:12 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

我可怜的小女儿倍受自闭的煎熬,当孤独寂寞,不知道怎样玩的时候,宝贝会发脾气,让我们不知所措。但是这业说明点点还是有进步了,对姥姥和姥爷更加依恋,对妈妈爷开始有反应了。



点点现在已经有一些主动语言了,比如早上起来,姥姥在厨房,她会说“找姥姥”,居然还明白“姥姥不在这”。现在回答大人简单的问题已经可以了,就是自闭的时间太多,让我们一筹莫展。



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29#
发表于 2003-4-23 17:49:18 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

点点真可爱!好久没联系,在这非常时期,祝平安、天天进步

毛毛妈



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28#
 楼主| 发表于 2003-4-22 18:24:53 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

如果有时间,我愿意写下点点的一切,只是可惜,我和网络已经久违了。



天使的声音



   我的宝贝点点在姥姥姥爷坚持不懈的训练下,现在和几个月前比,已经取得了非常大的进步。现在点点能用语言表达简单的要求,而且吐字越来越清晰。在大人的引导下,可以说比较长的句子。有时候听到点点说话,那样娇嫩,疑似天籁之音。这对于正常的宝宝已经是很落后的了,可是,我们的语言是“找”回来的,太难得了。



痛苦的禁食



    点点表现出了对牛奶的明显过敏,后来我们陆续的把面食也禁掉了。因为点点有睡前喝奶的习惯,很长时间采用豆粉作为替代品。何其不幸,大豆也成为违禁食品。昨天5点,可怜的点点从睡梦中醒来,一声声喊:“吃牛奶”“泡点奶”“姥爷泡点牛奶吧~~~”姥爷没办法起身弄了米糊给她,可惜小姑娘嘴还挺刁,只吃一口,接着哭泣。声声渴望,让我们心中都落泪,可怜的宝宝,吃什么才能让你不再痛苦呢?



乖乖好学生



    现在,姥姥是老师,点点是学生。只要哨声响处,点点会马上跑过来,坐在小凳子上,等着赢强化物。上课基本配合,几个月前的小野马已经是乖乖好孩子了,只是还是常常沉浸在自己的世界中。希望随着时间的推移将来配合得更好些。



“非典”



    点点喜欢被妈妈“飞”起来,昨天,站在妈妈面前说:“妈妈飞!”我问:“飞谁呀?”小家伙说:“飞点点!”我笑了,非典可吓人,还是自闭吧!



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27#
发表于 2003-2-10 14:25:24 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

rebecca_chen:迷途天使终会在妙手妈妈的努力下重回她的轨道的!点点有这样的妈妈多幸福啊!



中午看到卢老师关于白崎诊断的一个帖子,很感动,我们真的有多丰厚的家长资源啊!不过我在想卢老师所担心的默契被打破的困扰,你我倒不在其列了。我相信点点、博博们会对妈妈的努力有最好的回报的。让我们祈祷并期盼!



博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹!
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26#
发表于 2003-2-10 14:08:50 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

好可爱的点点!

孩子的进步离不开家长。最主要的是我们看到孩子是不断向前的,还怕什么?愿点点在新的一年里快乐成长!



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25#
 楼主| 发表于 2003-2-9 17:38:28 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

我的迷途天使



放假10天,就是感觉太短了。虽然点点仍旧很难带,但我还是很满足于和她在一起的时光,真不喜欢上班。但是爸爸听说我不想上班就着急,生怕我不好好上班失业了,唉,可怜天下父母心啊。我时常想,如果儿女能用十分之一来回报父母,那也算孝顺了,只是,通常我们能给予父母的是那样少,尤其是我们这些家长朋友。那么,注定我们在孩子身上的投入也是不求回报的“赔本买卖”,呵呵。

  点点现在和我们三个有一丁点交流了,比如,出门的时候,如果我说,“来,妈妈领着你”,她就把小手递给我,让我牵着。我和她做仰卧起坐的游戏,她能笑着伸手和我相握。自己的主动语言多起来,出门就要求“妈妈背背”,“妈妈飞飞”,于是所有人都看见我将大点点顶在脖子上。学会了一些句型。现在能听懂的话也越来越多了,比起以前,可以说是好带了。



观察与表达



让我兴奋的是点点的观察和表达能力有进步。春节期间,由于家里人多,气氛好,加上训练有所放松,小家伙心情不错,经常微笑。那天点点看着正在吃饭的我说:“妈妈吃饭呢”,我们很高兴,后来,我在洗脸池洗衣服,她笑咪咪地看着我说:“妈妈洗脸呢!”有一次小东西进厨房,见我在忙乎,说了句“作饭呢”,伸手把我拉出来,让我们忍俊不禁。昨天晚上,我和妈妈带她睡觉,她在床边遛来遛去的玩,不肯睡,我问她,姥姥干嘛呢?她说,姥姥念书呢!(妈妈在看资料),真是可喜的进步。



学习



最让人烦恼的是点点的抗拒学习。她自己很喜欢她的小书,天天翻着。掏得满地皆是,可是你要给她念是不行的,她会用最快速度跑掉,如果你实在要念,她也表现出绝对的心不在焉。拿书从来都是倒的,什么时候大人说她,她才正过来。让我奇怪的是,如果她不认识图画,拿应该倒正的概率是一致的,但是她的书总是倒拿的,不知何故。



唱歌



春节期间,电视开放时间长了很多,大人看电视剧,点点不感兴趣,但是对电视剧的片尾曲很感冒,尤其爱看“刘老根”。有时要求看自己的片子,找出光盘往DVD里面插,还说“整个蓝精灵吧”,只是到现在还没有学会自己开、放光盘。我发现她还会改词,把她熟悉的儿歌调子里添入她的语言,自得其乐。



看脸色



   点点小皇上现在很敏感,她自己玩的时候,把东西往嘴里塞,我大声说她:“点点,脏死了!”她很委屈,立刻哭了,指着那个玩具说“狗屎狗屎”,然后就哭着让妈妈抱。现在还记仇,我说她了,她就去找姥姥,姥姥管她了,立刻去找妈妈。



接下音



那天姥姥说“...真是让人生气...”点点立刻说:“莫生气啊~~人生就象一场戏啊~~因为有缘才相聚啊~~”,我们都笑了,大家说,谁和你有缘相聚那可都够背的。



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24#
发表于 2003-1-28 14:57:48 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

刷牙博博到现在也没开始,他只会拿牙刷在嘴里玩,所以很羡慕点点能在正常儿童学刷牙的时间就学刷牙。



艳洁,你不去想点点是先天还是后天的问题是明智的,因为想是想不出来的,还徒增烦恼。你们的教育已是很有成效的了,要坚信坚持下去孩子会有救。看着外孙女儿的进步,姥姥、姥爷有多大的难处也觉得值了。



我觉得我们只要把有关的线索都串起来了,在每条线索上都努力了,孩子会给我们惊喜。



有爱就会有奇迹!



博博妈妈

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1999年2月1日出生的博博,神的手托住他创下从六楼坠下而大难不死的奇迹,我要伏在神的面前求神引领他为他再创更大的神迹!
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23#
 楼主| 发表于 2003-1-28 10:53:50 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

点点刷牙:



    点点早在1岁8个月的时候,就对大人刷牙感兴趣了,我刷牙的时候,她在旁边盯着看,还指着泡沫问我:“搁的啥?”(一口纯正的内蒙话,意思是,用的什么东西,呵呵),从那天起,我开始偶尔有意识地教点点刷牙。

    昨天点点自己拿着她的牙膏和牙刷,但不知道拧开牙膏的盖子,把牙膏凑到牙刷上,说“挤点!”我带她到卫生间。她现在知道刷牙的时候要把水吐掉,但是还不会“咕噜”。让她往小盆里吐,她非往便盆里吐,尽管自己有意识往前倾身子,但还是在一次吐水时,把罩衣弄湿了。

我立刻虎起了脸:“点点!这怎么了?!”

点点:“湿了!”

妈妈:“谁弄湿了?”

点点:“点点弄湿了。”(小嘴还挺快)

妈妈:“妈妈生气了没有?”

点点:“生气了”

妈妈:“那怎么办?”

点点:(没词了,在姥姥提示下)“妈妈不生气”,“点点下次改!”

妈妈:“来,妈妈帮你刷...”



    小宝贝在注意力集中的情况下,对家人问话的反应还基本正确,速度也很快。能听大人一部分话,但是理解能力差,配合能力差。自己拿着书跑来跑去,但是不听大人讲故事。经常挑逗大人跟她玩些简单的追逐类游戏,有时会观察大人的举动。玩玩具还只是把各种瓶子、盘子摔在地上听响声。我觉得随着时间的推移,点点懂得的事情越来越多了,表现也很乖。我很满意点点的表现,却有时候对我们自己的教法心急:家里没有足够的条件让点点作大运动,时间安排也不能非常紧凑,怎样保证孩子的时间?我很困惑。



    春节到了,这是点点来到世界的第三个春节了。第一个春节,妈妈和姥姥因为面临离婚心情恶劣,正月16那天,姥姥抱着点点从6级楼梯上失足摔下去,还好没伤着;第二个春节,我们腊月28搬到北京新家,新居寒冷,家里极乱,妈妈时刻梦想着通过努力改变生活,却不知道怀里天真的宝宝已经面临着那么可怕的疾病。新的一年就要来到了,我们的人生都已被改写,妈妈的心态也已经平和。我准备好好布置一下,过个快乐的春节,让女儿和父母感受到人生最艰涩时期的点滴心情,温馨气氛,希望点点给点面子,春节期间别闹情绪,让我们快乐几天!



   以琳是这样温暖、和谐、专业的大家庭,我们从中得到了非常及时的帮助和支持,我和点点会永远记得这个温馨家园。在新的一年中,祝愿所有的宝贝都能健康快乐,早日破茧而出,让我们在来年胜利会师!



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22#
 楼主| 发表于 2003-1-10 10:28:04 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

我的宝贝终于开始和家人有一点沟通了。

点点: 把泡尿。。。(家人培训的标准如厕语言,我的宝贝自言自语,然后就自己往卫生间跑)

。。。大功告成。。。

姥姥:谁拉粑粑了?

点点:点点拉粑粑了

姥姥:臭不臭?

点点:臭

姥姥让她自己闻,点点厌恶地说,臭死了!然后就自己跑了。



虽然不雅,但是这是我目前能想到的唯一的一段了<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



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21#
 楼主| 发表于 2003-1-10 10:26:21 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

点点的世界:



    点点从小就会着迷于大人不经意的语言,有时候会自己创造一些词汇逗自己乐。在我记忆中,有一段时间,说“娃哈哈人”就乐得满屋跑;自己创造出个“罗鸡精”,大人一重复就大笑;那天听到了一个象声词汇“嘎巴”,笑得小眼泪都出来了;教她用舌头打响,她学成了“咔咚咔”,边说边笑。我相信这是她的小世界里的语言,但是我不能明白这些词汇为何这样幽默。真是个奇怪的天使。



    点点上下楼的时候会着迷地指着大理石台阶说“老鼠”,看起来不象害怕的样子。我相信她看到的东西一定是和我们不同的,只是她说的“老鼠”是我们世界里的动物吗?上次外出聚餐,一个灯泡突然烧毁,点点吓坏了,在接下来的时间里,她对那个餐厅的每一个角落都害怕,却对木质楼梯情有独钟。很幸运在玩楼梯的时候不挺地望着我喊“妈妈”,我很为被点点的世界接纳而快乐。只是,点点宝贝,你什么时候可以融入妈妈复杂和精彩的世界?





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20#
发表于 2002-12-27 23:57:10 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

我很喜歡你的文筆。我也走過很多年痛不欲生的、很艱難的歲月,堅持過來一切都會好起來的!其實我們對生活的要求已經很簡單,那就是過一份平和、正黨的生活,擁有一份自然平常的心境,我現在做到了,隨著孩子的長大和進步,你也會擁有一份屬於你們的幸福的。

祝新年快樂!問你的父母好!



歡歡媽媽
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19#
 楼主| 发表于 2002-12-27 17:33:16 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

我们的小皇上



半个月前,点点的情况发展得非常不好,对视基本没有,原来情绪问题还不多,后来不明原因加重了,经常哭闹,大有不哭死自己不罢休的架式。大人都不忍心使用忽视法,据说点点在大人忽视的时候,哭的半死不活,还扑到门上喊“妈妈”,出现睡觉不稳定现象。姥姥、姥爷只好小心翼翼地看护她,伺候皇上一样。

   我也是心力交瘁,工作、生活都烦心,我最爱的人都在苦难中折磨,我却无力改变现状,我觉得我真的快撑不住了。

   21日的家长会不期然地下了大雪,世界突然变得那样干净,空气中是润润的味道。让我没想到的是,北京那天交通那么不方便,还是有近20个家庭参加了,老师也如约赶到聚会地点。会上我没有听到任何诉苦的言语,大家象久违的老朋友那样,热烈地讨论我们自己熟悉的话题。大家来到这里,都希望把自己的经验和信息告诉其他家长,在那个聚会上,我发现我们的每个家庭是那样的纯洁,没有任何社会上其他聚会的不和谐音。老师的敬业和专业更让我感动。那一天是辛苦的,却非常充实。在漫漫的雪花中,我回忆着我所见过的朋友们,我们的人生都被自己的孩子改写了,但对孩子的爱却更加深厚和纯洁,大家还在尽最大努力,帮助我们后来的家庭康复。点点是个可怜的孩子,她已经失去了生父的疼爱,再得到一份父爱的期望也已经很渺茫了,她的幸福几乎全部掌握在我手中。在茫茫的雪花中我豁然开朗:点点是上天给我的礼物,让我沉静地思索人生与幸福的真谛。我愿意陪伴可爱的女儿风雨人生,前提是我是健康地,快乐的。我必须全心接纳点点,勇于承担命运的裁决,让我的心境更平和吧。

  

    在这样的心情下,女儿的情况竟慢慢好转起来。这两天哭闹明显减少了,已经能要求大小便了,据说现在三轮车骑得很好,可以绕小区一周了。目光对视明显好于前几天,有一次我发现姥爷一开门,点点就回过头去看了半天,知道关注大人了。“皇上”龙颜和顺了,我们的日子也就好过多了。

<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



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18#
 楼主| 发表于 2002-12-9 15:25:15 | 只看该作者

Re:从你的房子里面走出来,我的女儿

谢谢liu9538,点点现在揪耳朵的现象减轻了,不知是不是你说的原因。关于疫苗,点点已经接种了绝大部分,发现病症之后,我没再给她打过,现在接种卡片还放在幼儿园,没心情打,也顾不上,如果是疫苗的问题,也已经晚了 <img src="images/icon_smile_dead.gif" border=0>





点点这几天又有进步,突出表现是在与家人开始有简单的沟通。点点现在跟妈妈很亲,她笑眯眯地注视着妈妈,喊“妈妈!”,等妈妈答应了,再叫“妈妈”,然后高兴地把小脸凑过来,和妈妈“顶哞哞”。经常挑逗家人和她玩追逐的游戏,高兴地大笑,可爱极了。现在能关注家人的离开了,晚上睡觉,总是要大叫姥姥逃到姥姥床上几次,最后被妈妈捉回来。

妈妈带点点出去参加聚会,点点表现得实在太乖了,让妈妈非常心疼。同事的儿子顽皮,她还在羡慕点点的文静,听话。我一方面为接受3个月干预的点点骄傲,一方面也希望点点再活泼些。点点现在终于会双脚跳了,经常拉着妈妈在弹簧床上蹦,小眼睛里都是快乐的笑。我觉得点点还是会的玩法太少,如果她可以掌握更多的玩法,应该会更快乐。

点点快乐了,全家的幸福就有保障了。



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