大家联合签名向国家申请研制费

刘建树

国家科技部最近公布十五期间，药物研制规划，投入30亿元，主要包括心脑疾病在内，生物制剂用于神经系统治疗等。我们家长能否联合网上签名，申请在孤独症方面的药物研制投入，在训练的同时，从药物治疗上也找到一些办法。

js01084

~{WT1U6yM/5D?5842;=vJG8vR=Q'NJLb#,8|JG8vIg;aNJLb!#=(RiSP9XMxU>!"B[L3A*:OWiV/R;8v5w2iSkLVB[;n6/#,RT1cOr9z<R>v2_2?CE74S3!":tSu!#~}

feifeimama

我也很想知道这个项目的近况，是否还在进行，我全力支持，如有需要，一定尽力，为了我们的孩子，加油啊！

驰儿的妈妈

看了上面的许多帖子，这个主题是两年前就提出的，现在发展的怎么样了？（我是今年才进来的）我非常想加入，非常想为此去努力！有人知道吗？<img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0><img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0><img src="images/icon_smile_shock.gif" border=0>

LingWing

我觉得，应该首先呼吁政府高度得视起孤独症，全社会给予它应有的重视，使患者不被歧视和误解，使他们能够终生得到应有的关注，这才是首要问题。我们现在所见到的情况是，许多地方并不了解这种情况，将他们与弱智混为一谈。

2ndwave

对，国家和哪个私人机构搞个象KIRKMAN的机构是个有前途的是，对谁都是福音！！！！！！！！！

余夫

我愿意，为了孩子我们大家要积极沟通，多想办法。

zup

为了孩子的将来我同意，但是需要专人来办这件事，是否请可以方静、陈持这样的家长带头



郑永平

小雨

我同意，为了孩子，即使再困难，我们也要努力。

小明爸爸

我支持

朱作杰

hongfang:



　　我同意你的意见。可是如何做这样的调查才能使数字更准确一些呢？<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

_______________________

朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

hongfang

孤独症应该呼吁社会的支持，单单依靠家长的力量是远远不够的。这些孩子被普通的学校拒之门外，而他们并不是不可教的，只是他们需要老师花时间去了解他们，更需要老师的爱心、耐心和特殊的教育方法，可他们却被拒之门外，难道就没有法律保护孩子上学的权利？那些学校难道真有那么大的权利？

我支持签名的办法，无论结果如何，我们这些处在水深火热中的家长应该携起手来，让社会了解他们，关注他们，共同帮助他们尽快回归社会。前面的路一定很难很长，但我们一定要努力。我认为作一分全面的调查是十分必要的，孤独症的发病率到底是多大？目前全国到底有多少这样的孩子？网上签名是否会漏掉很多？农村以及边远地区有没有这样的孩子？那些孩子的家长恐怕没有机会上网，他们的家庭条件（经济、文化等）肯定更差，也许他们早就放弃了。不知有没有哪位家长、学者愿意作这份工作，我初步有这个打算，我想真实的统计数字也许更容易引起社会的关注和国家的重视。

~{P!@V~}

~{4s<R:C#!~}

~{NR:\T^M,4s<R5DRb<{#,NR6T9z<RS&8C6TWT1UV":"WS8xShVXJSRT<08xShIz;n?U<d:\H17&KyTl3I5D@'DQLe;aO`51In#,JWOHJGR=T:5DNsUn#(0|@(V*C{5D4sR=T:#)NsAKQ5A7#,TY:s@4JGHkMPHkT05D@'DQ#,NR<8:uJG?^WEN*P!:"UR5=AKJ\=LS}5D5X7=#,RT:s?ID\JGHkQ'5D@'DQRT<0R;A,4.Ok5C5=:MOk2;5=5D@'DQ5CWENRCG#,Ub7=Cf??NRCG4s<RSu:t9z<R:MIg;a#,FkPDP-A&#,HgPhR*G)C{;rFdK|5DV'3VNR6<=+ReN^749K5D2NSk!#~}

dengrui

我们应该竭力呼吁社会，关注孤独症，给孤独症孩子以良好的生存空间，同时，应进一步研究孤独症的病因及发病机制，为什么有些药物能改善孤独症症状，为什么！为什么！我们共同努力。

xcl

我把一九九七年孤独症儿童家长写的一分倡议书转摘于此，原本打算加入申请研制经费等内容，但现在抽不出时间，恳请各位家长在原文基础上进行修改、补充，大声疾呼：给我们的孩子一个生存空间，帮助他们回归社会！

               倡   议   书

国家教委：

    我们是来自全国各地的孤独症患儿家长，非常感谢北京星星雨在加拿大政府资助下举办的“孤独症儿童康复训练培训班”。通过培训班我们了解了孤独症儿童康复的办法及途径，树立了帮助孩子走出孤独回归社会的信心。

    我们也象其他正常儿童的家长一样，曾经对孩子的未来充满了希望。然而当我们的孩子被诊断为孤独症以后，我们有的就只是苦恼、迷茫和失望了。当别人的孩子在父母的怀中叫着“爸爸、妈妈”撤娇时，我们却面对着一张既熟悉又陌生的脸苦苦思索；当别人的孩子高高兴兴地去幼儿园、学校享受人间欢乐时，我们却因为自己的孩子被拒之门外而走投无路。尽管我们的孩子都有着漂亮的外表，然而他们却生活在一个与世隔绝的自我封闭的世界里。他们不盲，但却视而不见；他们不聋，但却听而不闻。当你驾车在马路上行驶时，孤独症的孩子也许会一下子冲上马路扑向汔车；当你在超市选购商品时，孤独症的孩子也许会一把夺过你手中的商品将它放回货架上；我们的孩子生病时，也许会因为恐惧而拒绝医生的检查......对此，人们完全可以想象我们做家长的要承受多么大的社会压力和生活煎熬。但是这些孩子并非不可救药，只要坚持长期的康复训练，有良好的社会环境，这些孩子就完全有可能走出孤独，有的甚至可能会成为出类拔萃的人材，如果放弃教育，那么他们就会如白痴惨渡一生。我们都受过良好的教育，然而在世界医学界对孤独症的医疗康复还没有根本手段之前，我们面对自己的孩子唯一的选择就是：放弃事业和理想，全身心地投入康复训练。因此我们多么希望得到全社会的理解、支持和帮助啊！然而令人遗憾的是，目前除了北京、上海、大连等地在教委的支持和关怀下培智学校能够接收孤独症儿童并进行教育外，大部份学龄前孤独症儿童还无法进入校门，更有许多有能力在普通学校学习的高功能孤独症儿童，由于缺乏良好的社会环境，不被人理解而被迫进入了培智学校，失去了让这些孩子发挥潜能的机会。至于学龄前的康复训练，据我们所知，除了北京星星雨教育研究所以外，再无专门机构，这对于中国几十万孤独症患者的家庭来说显然是杯水车薪，有更多的地区甚至连孤独症的名词都没听说过，更不用说医疗诊断、康复训练了。因此，我们代表全国几十万孤独症家庭向社会呼唤“SOS”—“救救我们的孩子”！在中国大地上为孤独症患者创造一个从医疗诊断、康复训练、入托入学直至将来养护就业的社会保障体系，设立全国性的孤独症康复机构，使我国在孤独症的康复事业方面也能赶上发达国家水平，帮助我们的孩子早日走出孤独回归社会。



    这份倡议书摘自《星星雨》通讯，过去了五年的时间，我们对孤独症有了更多的了解，医疗诊断、康复训练也有了很大发展，但对我们急待康复的孩子远远不够，我们每个家长都必须认识到向社会、向政府呼吁的迫切性、重要性，共同努力，——为了我们的孩子能够有尊严的生活！！！

zyj

我觉得签名可能还是做一份自闭症孩子的名册好。

我们可以各自真实地（邮编、孩子姓名、孩子年龄、家庭地址、家庭电话等必须真实）统计一份自己周围的自闭症孩子名字，统一发送给一个人，让他来汇总，哪个有较高社会地位的家长或有较高社会地位亲戚的家长需要，可以向他要。因为要考试，我要在13日后有空。13日后，大家可以把名册发给我。我的 email :zzzyyyjjj@my169.com 因是免费邮箱，容量比较小，email 尽量做的小一点。

格式：

邮编-孩子姓名-孩子年龄-家庭地址-家庭电话

邮编-孩子姓名-孩子年龄-家庭地址-家庭电话

（邮编：6位数字 用来确定省市必须完整、孩子姓名：2-4个汉字、孩子年龄：2位数字、家庭地址：最多30个汉字、家庭电话：4位数字区号7-8位号码）

例：

312345-张张三-06-浙江杭州-057188668866

456789-李四-08-四川成都学习乡夏季撒村-05627777777



这样有利与我的统计

wsx

我很同意大家的意见！但是可行性很小，很多年前国家曾经给南京儿童心理卫生研究中心一些钱搞研究，后来就没有再给钱。不是没人搞，而是不重视。



WSX