谈家长心态的调整与适应

晓东

    父母亲对自闭症孩子的教育训练，需要持续不断的爱心与耐心的奉献。孩子本身有什么问题、会带给家长什么样的困扰等等，家长都应有一些基本概念。家庭调适的过程与方式，要先了解「为什么？」然后探讨「怎么办？」如此便可以理出一个方向来。

    我们除了要了解孩子外，更需要接纳他，这是最主要的意义。如果我们无法接受现实、事实，便无法给孩子最适当的教导与照顾；唯有真心接纳，才能真正地关怀他。

     自闭症的小孩心思很敏锐，敏感度高，像这个比较逆向的小孩，他感受得出母亲的拒绝而出现一些动作，之后在母亲逐渐鼓励他、接受他下，不仅行为获得改善，语言也出来了。因此，自闭症的小孩有时是有些关卡，在教导他们时，并不在技术，而在于心结要打开。

    家庭的调适最首要是在于家人是否真正打开心结，接纳孩子是自闭症的事实，且了解他们的进步幅度在哪，才有可能更进一步适度帮助孩子提升能力，为孩子思考他短、中、长期的未来 。

    有大多数的自闭症家庭都不喜欢带孩子外出，怕丢脸，但在治疗过程中，这是很重要的课题。我们建议家长常带孩子外出适应环境，因为所谓疗程其实是父母亲在学习与孩子的相处之道，虽然外出时常会有些状况，但这也是对父母亲与孩子最佳的考验。

     面对孩子的问题时，家长们会感到困难、难以接受、挫折、不知如何处理问题等等情绪，建议家长先休息一下，自己先想一想，而不要一味的否认排斥，影响了孩子的成长。很多家长在培养接纳的同时也急于想多得到一些信息，寻求正确的解决之道。运用社会资源的确是一个好方法，但一方面家长需要接受且面对现实，才可能真正有成效；另一方面，也需要健康的运用，适可而止，免得影响自己订定的一些计划。

    适当的医疗指示乃是帮助家长了解他的孩子，医学界中自闭症的诊断是需要长期观察的，因此家长的心态不可过急，也不要一直认为医院是一个逃避所、责任的归属，医生看了孩子就会好。在调适面对时，家长不可轻言放弃，因为过程中家长才是最重要的治疗师；不要埋怨，才不致造成时间的耽误、丧失治疗时机。家长在缓冲期时，要去寻求心情的空间，要认命不要对诊疗恐惧，且应找寻适当的方法去保护他。心态上的缓冲空间，调适过后自然接受度就更高。而在认命的过程中，不要一味地埋怨、责备自己，不要害怕、恐惧去面对现实。家长在对于医疗帮助要运用得当，并非一直寻求医师诊疗就会好的，或获得一些不确定的答案与解释，只是让家长更加确定症状，而非治疗，同时更造成时间的拖延、机会的流失，更易产生焦虑、害怕，且不快乐，所以家人要有健康的心态、想法，才能在希望中找出正确的方法。

    目前医疗讯息虽很丰富，甚至可以上网查看中外讯息，但截至目前还找不出自闭症的成因，因此虽然没有医治自闭症的万灵丹，偏方却很多，也形成自己有一套就可做一套。或许是信息太充足，家长在可选择太多的情况下，反而走得更慢。自闭症是一辈子的抗战，因为疗效无法立即显现，且需要众多人力支持，若无十分的耐性，可能在徘徊迷惘时，不仅伤害到孩子，对家长而言亦是煎熬。这时若没有人来支持帮助我们做分析，就真的不知道那条路才是正确的，它需要力气与时间，漫长难熬，这是信息太多的一个负面影响。家长们重视自我的成长、对孩子的了解与观察，让自己在每一次深思后更容易地掌握孩子问题与情况，这是很重要的。

    在治疗的阶段里，家长不要退缩，如果免不了的，满脑子都是孩子的问题时，先冷静下来，好好拟定目标与方法。不要有放弃之心，再给他机会。虽然我们的孩子无法有所回馈，但是，如果你拒绝了他，可能他就真的毫无机会了。家人应以肯定的心态去感受我们的小孩，他的困难点在哪，把目标放低，不要逃避；只看表面，只想看到成果，这都是错误的，因为它带来的负面影响是：孩子的学习意愿降低，亲子关系疏离。  

    家人最难面对的，就是孩子的行为问题，其实我们的孩子每一个动作、行为都有他所要代表的意思，只是我们不了解而已。我们在处理上要冷静,了解问题,孩子这一次的大叫与上一次的大叫都有其不同的意思表征。

    如何帮助我们的孩子，先要了解「他在想什么」，才能对他有所响应。自闭症的孩子，无法感受自己与他人的情感，这就是人际关系互动障碍，一般正常的小孩小的时候不怕生、好带、不吵、吃饱了自己玩‥‥像这类的情形，家长若有注意到，便能发觉我们的孩子在成长时就与一般的小孩不相同。由于注重早期发现，今天已能在两三岁，甚至更早的幼儿期诊断、发现自闭症。在自闭症类型中，我们从何入手，使用何种方法，虽然并不是每一类都有办法可施，但首先要确定方向、探讨困难度在那里。

    综合我们孩子的困难点有:

   一、人际关系障碍：无法正常交流。
   二、语言沟通困难障碍。
   三、行为障碍：刻板行为、无法任意接受改变。
   以上是我们目前观察的结论。

    许多家长都很重视语言特征这个部份。例如：家长常认为有语言者程度较轻，无语言的小孩就较严重，若出现语言了，就会感到庆幸，家长常用语言的深浅来断定评估，这是错误的想法。自闭症者常在语言上出现很多困难，也常让医师对案例退却，但回过头来看，自闭症语言训练最好的治疗师是父母亲。由于自闭症并非单一病症，它的治疗是全面性的，它的所有问题、行为与障碍都是有关连性的。
    父母亲从开始到认识「自闭症」至少要花几个月的时间；同时要将一个无能力的小孩教导到能有粗浅的沟通能力，相对的也需要相当一段时间。这个过程的确是艰巨的，家长一方面不仅要有耐心地不断尝试，另一方面订立目标时也要符合现实，不要让过多的不当期待造成压力。
      
    另外有以下数点提醒大家：

    一、宗教的支持。这常是家长最后的一个希望，应采取宗教中较正面的的部分，以有责任、有意义的角度去看这个事实；而不是从中造成对自己负面的想法，采取无效的方式解决问题。

    二、 社会资源的应用。许多家长都认为应自食其力，其实社会有责任服务这些孩子，家长应组织起来寻求适当管道去得到福利与帮助。

    三、多方获得信息支持，其中专业医师的建议，和家长互相讨论的资料与经验谈，对家庭的调适都有所助益。  

wgh

我觉得有份工作能维持生活，自己尽能力教他，做到问心无愧就行了。别的就不要想太多了。有句话说得好：不要希望去改变别人，能改变的只是自己。不要要求太多了。就象容大说和一样，要宽容。当然有时候也有点不平衡。

容大

＂珍惜现在的每时每刻，也许此时此刻就是我们生命中的一段美好时光．现在的磨难未尝不是我们人生的一笔财富＂．我常常这样来劝自己（有点自欺欺人），朋友中也不乏有幸灾乐祸地，言谈举止中有所流露，我总是劝自己要有容人的度量；丈夫选择了逃避，断绝了工作之外的一切交往．男人真的比女人脆弱．做星妈真的要有海纳百川的度量，别人我们都能宽容何况自己的亲人．

希望会有奇迹

我们这些家长都太累，可再累我们不都得好好活着吗？！只能面对了，开心也是过一天，不开心争吵也是过一天，为什么不开开心心的过每一天呢？其实吵过了，也就过了不计较不就行了。我们还能计较那么多吗？孩子们让我们没什么可计较的了！

wlh73@.tom.com

    家庭的和睦是孩子早日走出“自闭”的关键。一家人一定要团结一条心，共度难关。其实你丈夫的心情一定也和你差不多，互相体谅吧。每个家庭都是这么一路跌跌撞撞，互相搀扶走过来的。记得三年前，我和丈夫去遥远的北京“星星雨”，当安顿好我和儿子，丈夫要离开的那天晚上，我由于独自在外，害怕孤立无援，我们两人待孩子睡后抱头痛哭，那种情形至今让我热泪盈眶。
    其实，我个人认为，患难见真情。有这样一个孩子，我和丈夫的感情反而越好。记住，丈夫是你的“大后方”，累了，可以在他厚实的肩膀上靠靠。
    祝心情好起来，孩子也就好起来！[em04]

huyang720302

我现在觉得太累了,因为心情不好,我自己也得了很轻的抑郁症,这几天孩子的情况不好,和老公吵架,还提到了离婚,整天以泪洗面.为了这个孩子,我们承受了太多的压力,我不知道还能支撑多久.

文文媽媽

呵呵，daluobo ，握手握手!我跟你一樣的境遇，雙肩挑起重擔勇往直前吧!累了就邊歇邊走，不累就趕時間跑，反正就是不能停。

凡凡

很少上来写东西，大多数的时候是看客。感谢以琳给这些苦难的家长一个交流的平台。从孩子确诊为自闭以来，我们夫妻的关系经历了一系列变故，但最终还是因为女儿走到一起。男人历来都被看作是顶天立地，其实他们坚硬的外壳下，比女人要脆弱的多，真正需要双方的忍耐，忍耐，再忍耐，因为这个孩子，让我们和千千万万个家庭从此与众不同，我们就要重新修练，变成孩子永久的保护神。

雨晨（爸爸）

家家都不一样呀~！嗨~！

thankstoyilin

daluobo，你们这样的家庭结构其实挺好的。你先生的MIT也不要认为是做梦，还真不一定的！

daluobo

我现在已经度过了极度焦虑和担忧的困难时光,目前心态比较平和,我老公对孩子目前还是心存侥幸,认为孩子学东西比别人慢半拍,估计大多数爸爸都会轻视自己孩子的问题,我和他讲过很多次,他则来一句:战略上要藐视这个问题,战术上要要重视这个问题!到现在孩子爸爸还口口声声说一定要让孩子上MIT或者哈佛之类的,他真得一点都不现实.不过他从来不干涉我训练孩子,因为他不在身边，在上海工作,每两周能回来一次,或者我去上海看他.他就象家里的客人一样,对孩子训练教育几乎没有,就连能专门带孩子出去玩的机会都少得可怜.好在他有责任感,是家中重要经济来源,所以我在后方多努力，和孩子父亲至今没有发生过口角,感情也不错,为什么呢,他既然不能好好扮演父亲的角色,但我必须调整心态,训练孩子第一,夫妻感情也很重要,家庭稳定,收入足够,才有更好的心态去教育孩子,这只是我一家之言,也是没办法的办法.

lihaoyun

从去年11月份确诊到现在已有半年了，我和老公的心态也经历了很多。不敢面对（不相信）—抱怨（孩子为何这样）—真实面对（儿子一定会好），我积极想办法、查资料，工作的暂时放弃，陪儿子做运动、练精细，学认知，我从睁开眼睛开始，到晚上儿子睡着，我的嘴巴就没停过，不停的和儿子说话，讲故事，背儿歌，念唐诗等等，我每天都累的精疲力尽，身心憔悴，但一想到儿子巨大的进步，我感到特别的安慰。现在我从机构回到家，看到儿子和正常孩子的差距，再加上老公对孩子心存侥幸，家务的繁琐，单位老是催我上班。我的心态一下子又掉下去了，对孩子也不好了，时常发脾气，弄的家里乌烟瘴气，我觉得对儿子的康复负面影响太大了，就和老公商量请了一个保姆，让她帮帮带孩子上半天幼儿园，干点家务，下午我和保姆一起训练孩子。我这样就心情好多了，一是没那麽累了，二是我可以上半天班解决生活经费问题，三是我利用与儿子分开的时间来调整心态，制作训练计划，四是可以增加我们三口的感情（当着外人怎好意思发脾气）。一切都那麽的和谐，有序，儿子比以前更好了，和我们一起做游戏，每次都笑的前俯后仰，训练起来也没那麽费劲了，他的语言比以前有多了许多。
    真的，大家在出现情绪问题时，一定要及时调整，对孩子康复来说太重要了！

yaochen

大概开始的时候都有点苦大仇深的味道.但我的小孩大了之后(13岁)却觉得也很温暖,他比普通孩子更依恋我们,我自己深感那也是为人父母的回报啊!

gzm

我先生是外科医生，虽然是医生，但他对自闭症没有我了解的多，他简单地认为是各方面比正常孩子慢半拍，总能赶上。我也不愿多告诉他，他工作很累，早出晚归，又忙于钻业务，孩子家务全交给我和妈妈，我不想两人都太累，我想让他糊糊涂涂地过，心理轻松。但孩子要上学了 ，却不能入正常学校，我再也不能瞒他，他也明白了。但他难承受，一下子就得了糖尿病，每天必须注射胰岛素，而且脾气暴躁，与孩子接触时间不长就暴跳如雷，不能帮我照看孩子，总值夜班，出急诊，饮食起居无度，身体状况很差，经常浑身无力，困倦，不能帮我干家务，我恨不得长三头六臂。好在他有责任感，我们分工，我干家务带孩子，他拼命挣钱。我们都很疲倦，但我们互相勉励，互相督促锻炼身体，我们多活一天，孩子就多幸福一天。也有忍不住大爆发的 时候，冷战几天，就都清醒了。我们这样的 父母太累了，等将来条件好了，我们打算每年把孩子交给亲属带一周，仅我们俩，出去痛快玩一周。

daluobo

这个帖子怎么不标注为"精",虽然初始发贴的时间比较早,非常值得我们去学习,非常值得我们去思考,从而让我们学会了真爱.

mirandamai

很喜欢晓东的文章，分析的很透彻，许多问题都是我们面对的，但没有他做的好。

bxg

唯爱得累亦爱得真.因为辰儿,我们一家三口在爱恨怨愁中挣扎过,在生死别离中彷徨过，但唯有经厉过这些之后才明白了什么是真的爱----那就是一家人合成一个人与天斗，与命斗，与自我斗．哪怕时常是伤痕累累，心力交碎，一百次的跌倒一百零一次地站起来！没经历过苦痛捶炼的人生是软弱的人生，你不知道人生中的风暴什么时候就会光临．

tmn

自闭让我们走到一起,自闭出现这些伟大的父母,想想我们真的挺伟大,我们承受别人没有的痛苦,我们经历别人没有的挫折,我们也尝到别人没有克服困难的快乐

binfeng2000

把这篇好文章从2002年顶上来!!

xcl

因近一段时间事情较多，出差刚刚回来，看到各位的留言，有说不尽的感激，向你们道一声感谢，衷心祝愿我们的孩子一天更比一天好，早日走出孤独，回归社会。

    昨天晚上散步时谈起孩子，先生又开始抱怨我的父母没有尽力，他的母亲脾气暴躁等等，我对他说你总在这方面分散精力，也影响我的情绪，关键是没有任何积极作用，话没说完他就火了，我们现在沟通几乎没有可能，唯一的选择就是让他尽情的宣泄，就象大家说的毕竟他是为了孩子。

    上个月的中旬，我接受了本地一家报社的采访，谈家庭面对这样一个孩子所做的努力及感受，这样一个话题让我不知从何谈起，我所认识的每一个自闭症患儿的父母都非常优秀，他们所经历、所承受的别人很难想象，很有可能付出的一切没有任何回报，但没有人会放弃，大家都互相鼓励，坚持不懈，期待着奇迹出现。结束时，记者问我为自闭症患儿想说点什麽，我写下了这样一段话：如果一个自闭症儿童的行为让你感到不愉快，请你给他一份宽容，耐心地对他解释，哪怕轻轻的拍拍他，也许你不经意的一个举动，就能帮他一步一步从孤独中走出，总之，这些孩子最需要、最渴望的就是一个轻松、愉快、冲满爱心的社会环境。

    作为家长，调整心态，积极努力帮助孩子康复义不容辞。但我们的力量是有限的，我们一定要呼吁社会接纳我们的孩子，让他们有一个适应的环境，回归社会。