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楼主: 可儿妈妈
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可儿进步了!

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12#
 楼主| 发表于 2017-4-15 22:03:16 | 只看该作者
       为了方便老人接送,我选择了小区旁边的一个机构进行干预,每周六天全封闭干预(大人不能看),早上8点送去,下午4点接回来,在机构吃午饭和午睡。刚从去时,家里人的那个心呀,生怕孩子遭罪,生怕她被虐待,甚至在她刚去第一个星期时每天检查她身上有没有针眼,有没有被打的痕迹。大约送去半个月后,我就放心了。但是可儿情况很不乐观,根据评估,机构老师说可儿创了他们建立10年来评估新低,177的满分她只得了4分,基本就是什么也不会,什么能力也不具备。据说能得这4分,还是她眼神好的得分,这也是她唯一的优点。
       现在我的可儿,虽然还是有很多不足,和同龄孩子比,那真是差远了,但我已经学会了等待喝和包容,也许她是上天派来改变我们的。最近发生了件比较让人欣慰的事情,更让我看到了希望。
       看到朋友儿子的恢复,我真心高兴,原来自闭并不可怕,她儿子现在重点小学,还是学校奥数班的尖子生,语言和交流都很ok。
       清明节时,我招待了远方来的几个朋友,其中一个朋友带了孩子过来,她儿子12岁了,读小学六年级,看起来挺正常,除了眼神差点,交流和互动过都不错。一起玩了3天,他们走前,我才跟朋友聊起来,说可儿自闭的事情。朋友大惊,她说她儿子2岁多被检查出自闭,4岁都不会说话,从小训练。她见过很多自闭孩子,完全没看出可儿有自闭,她和她老公都说可儿不是自闭症,就算是,也顶多是轻微倾向,安慰我不要害怕。
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11#
 楼主| 发表于 2017-4-15 21:30:30 | 只看该作者
       自理方面,可儿进步也比较大。现在尿尿和粑粑会主动去厕所,然后把关门上,在大人提示下自己脱裤子,蹲下,完毕后提裤子。只是不够灵活,裤子穿滴很不整齐,歪歪扭扭的。
       另外就是会指物表达需求了,这是训练2个月后才会的,现在需要什么,就用手一指。为了不打消她的积极性,只要她用语言或者指物表达需求,我们尽量什么都满足她,所以现在她学习劲头较高。
       可儿爸爸,对她信心十足,总觉得自己闺女离康复不远。去年12月底时,可儿还是个什么都听不懂,不会听指令,旋转,横冲直撞,没有丁点儿语言的小笨蛋。我们数了数,可儿现在至少能听懂50个指令,而且很听话,还能简单地说些单词,会喊爸爸妈妈了。
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10#
 楼主| 发表于 2017-4-15 21:20:39 | 只看该作者
       这个星期,可儿相对一周前又进步了些。主要是发音多起来了。一周前,她会说爸爸,妈妈,抱抱。这一周,她会说狗狗,背背,饱了,不,爷爷。
       今天从机构接她回来,我弯下腰,跟她说,宝宝,妈妈背背。可儿麻溜地爬上我的背,嘴里嘟嚷着:背背,背背。路上遇到条狗,我跟她说,你看,狗狗。可儿也跟着说,狗狗。
       回家里,为了训练她敲门,我不用钥匙,跟她说,可儿,敲门,喊爷爷开门。可儿于是用手拍拍门,力气比较小。我跟她说,使劲儿拍,爷爷听不到。于是可儿用力拍拍,爷爷开门啦,她出乎意料地喊爷爷,把爷爷开心滴哟,他的孙姑娘终于会喊他了。
      
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9#
 楼主| 发表于 2017-4-8 18:44:16 | 只看该作者
       现在回想当初可儿被诊断为重度自闭症时,我整个人崩溃了,天天觉得活着没希望,上班更是一直哭,半夜睡不着,也是哭。庆幸的是,我仅仅用了1个多月就走出来,两岁6个月整把她送了就近的机构,离家步行不过10分钟,采取高强度全天干预模式,早上8点送去,下午4点接回。
       我跟孩子爸说,奶奶的,如果这是命运,那我也要让命运向我低头,咱们一定要把可儿搞好。本来我一直纠结是否全职,现在也觉得美必要了,毕竟得自己保持好的心情和好的状态,才能把幸福快乐情绪传染给孩子。
        很庆幸的是,孩子进步很快。现在我们全家人的生活已经恢复正常,爷爷奶奶每天按时接送,我和老公上班,下班后我就带着可儿疯玩,一起读故事,一起做游戏,一起游泳。
         可儿两个刻板行为逐渐消失了,一是玩手,二是磨牙,暂未发现其他刻板行为。她喜欢旅游,喜欢出行,所以我经常带她远近去旅游,坐汽车,坐高铁,准备最近带她去泰国晃晃。
          自从知道可儿的问题,我自己的人生观和世界观发生了很大变化。以前我是个对工作,对事业很有追求的人,刚知道可儿问题,曾一度想放弃自己的追求。但经过几个月的调整,我找到了平衡点,上班时抓紧时间干事,效率提高了。下班了,尽早回家陪她。现在,可儿和我越来越亲密了,她总是缠着大人和她做各种互动,再也不一个人猫在沙发角落发呆。而我的工作,似乎也越来越顺利,心态平和了许多。
           对可儿的家庭干预,说实在,我貌似什么也没做,就是各种玩,晚上回家就带她各种游乐场逛,或者去楼下健身房游泳,周末带她在周边城市旅游。
          我和老公现在达成一致,她读初中前,我们不会对她有太多学业要求,只想她能健康,注重人格培养,通过到处旅游增长见识,注重自理能力培养。
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8#
 楼主| 发表于 2017-4-8 18:26:24 | 只看该作者
2岁6个月送机构训练,无语言,不会喊爸妈,基本就是小白痴。
现在2岁8个月,两个月过去了,她现在会喊爸爸,妈妈,会表达抱抱,
开始仿说狗,鸭,猫,嘎嘎,鸡。
可以自己用勺子吃饭,只是不爱自己吃
会主动表达上厕所,需要尿尿和粑粑时,就自己去厕所,然后关上门。大人给她脱裤子后,她就自己蹲下来,完毕后自己起来,然后会用手提裤子,但是提的不好。
喜欢游泳,会吐水。
现在基本不爱自己一个人玩,喜欢大人陪着她玩。
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7#
 楼主| 发表于 2017-4-8 18:20:58 | 只看该作者
纪录下可儿今天的进步。
下午去机构接她回来,半路走累了,她停下,面对我,伸开双手,仰着头看着我说:妈,抱。
顿时,我欣喜若狂,这是可儿说的第一句话,虽然哪怕只有两个字。
后来,我一路故意放她下来自己走,走一会儿,她就要我抱,并且标准地说:抱。
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6#
 楼主| 发表于 2017-4-5 06:18:19 | 只看该作者
楼上朋友说的极是,我现在也不纠结孩子是不是,但也不给她贴标签了,就认定她是发育迟缓了。孩子虽然很听话,但是认知能力,运动能力和语言能力均落后太多,只能补。所以诊断后,并没有再花时间去多次诊断,而是立马进了机构训练。庆幸是,她进步很快。
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5#
发表于 2017-4-5 00:20:14 | 只看该作者
按道理医院的医生应该多花点时间,最好要去三次以上再给病人做一个最终结论。但是现在很多医院医生都很忙,花没多少时间就给一个结论。有些有名气的医生那里甚至需要排队排半年以上才给看。孩子健康状况不好,睡觉没睡好,情绪不好导致不和诊断的医生合作,就很容易给一个错误的结论。医生做结论也只能按照标准来做一个总结。就犹如孩子参加学校大考,没有好好做题,当然老师只能给一个0分了。然后过几天再补考,孩子同样的题目全作对了。毕竟年龄越小,这种事情发生的机率就越高。自闭症的诊断,应该要花上不少时间,而且是多次的观察才作结论的。现在包括国内外的有点威望的诊断机构,都需要排很长的队才能被排到诊断,导致诊断太为仓促的错误结论。
其实,家长应该比医生更为了解自己的孩子的,有没有这个诊断报告和这个自闭的标签,真没那么重要。重要的是针对孩子的不足,提高其能力。
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4#
 楼主| 发表于 2017-4-3 10:32:04 来自手机 | 只看该作者
我现在总结出一点,不论孩子是自闭症,还是发育迟缓,都要当成正常孩子教养。我以为,教可儿这样的孩子吃饭,我本来已经做好训练一年的准备,却没想到她不到半个月就会了。虽然可儿不会说话,但我还是跟大人交流样,什么都跟她说,跟她讲,虽然她不会说,但我发现她能听懂的越来越多啦。
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3#
 楼主| 发表于 2017-4-3 10:27:31 | 只看该作者
可儿近日有可喜变化,表现为如下:
1,经过半个月训练,可以独立串珠子30个;
2,经过半个月训练,基本可以自己吃拿勺子吃饭;
3,前两天我无意让她叫妈妈,她出乎意料滴叫妈妈了,现在已经能叫妈妈;
4,昨天她表现特别惊人。昨天从机构接她回来后去玩滑滑梯,她爬上滑滑梯后,我见她还背着书包在,于是隔了四五米远喊她,可儿,把书包给妈妈,你再去玩。她噔噔跑出乐园,把背上书包脱下来给我,然后又跑去玩啦。玩着玩着,我看她裤腿跑到膝盖了,怕她着凉,跟她说,可儿,把你的裤脚拉下去。她真的半蹲下来,把两个裤腿往下拉,整理好。
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2#
 楼主| 发表于 2017-3-18 20:38:41 | 只看该作者
半个月后,我们再次去医院挂号诊断,医生诊断为发育迟缓,理由是眼神正常,叫名反应正常,指令执行较好,对亲人依赖。建议我们立刻干预治疗,因为孩子认知和运动能力落后了。于是,第二天,我们就找机构进行干预。直到现在,我们都没搞明白,孩子为什么在被诊断为重度自闭症后的一夜间变了,是个迷。
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