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爱是恒久忍耐,又有恩慈

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1#
发表于 2014-4-14 14:44:23 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    妈妈给我打电话,侄子要来我们这个城市读书,要我查一下他的那个学校怎么样,我说我真的没心情,是的,我现在做一切都没有心情,甚至接到这个电话,我都想哭,以前我对我的宝贝读中学读大学也有过很幸福的憧憬,而我现在每天都在网上疯狂查询和学习自闭症的相关知识,每天都在以琳网上学习干预方法,也计划参加以琳六月份的4-6岁家长培训班。两周前确定孩子是高功能自闭症后,这两周时间,真不知道自己是怎么过来的,知道结果的时候带孩子在杭州旅游,飞机上,车里,看着可爱的儿子,都忍不住掉眼泪。在天涯看到一个高功能自闭症孩子的妈妈苹果是什么味道写的帖子,看到她的努力,看到APPLE的进步,看到云鹤先生这么多年来对孩子的付出,我觉得自己真的连悲伤的时间和资格都没有了,以后的人生不知道会怎样,只希望神能保佑我的宝贝Alan慢慢取得进步,品尝到友谊的欢乐滋味,过一个正常人的生活。

  我先说说孩子的情况吧。
  4周岁
  问题表现:1、你我他,只能分清楚他是什么意思,很少说你我。说话,很少说我要做什么,直接会说,要去做什么,一个句子最多能达到二十个字,但很少,一般都是短句,比如,想去河边找玩沙子的地方,肚子饿了,想吃饭了。不想在这里玩了,我们去那边吧,等等。
  2、不能和任何小朋友建立友谊,和小朋友在一起玩也没有主动性语言,别人推搡无反应。之前能记住幼儿园小朋友的名字,上了一个学期回家过了一个寒假后就忘记了,但是,你指着小朋友的照片,给他几个名字选择,他还是能说对。现在重点喜欢数字,喜欢认字,喜欢记路线,数字1-10都会写了,汉字能写十个左右,认字有300个左右,就是他认字的能力让我开始怀疑他是不是自闭症。对陌生的孩子和大人更没有兴趣,最开始上幼儿园的一个月,只粘一个老师,老师去哪里他就要跟到哪里,包括上厕所的时候,要那个他喜欢的老师不要关门。没有攻击性,在幼儿园表现就是游离,但是不打别的小朋友。老师讲故事也是完全不听。
  3、玩的玩具单调,喜欢在写字板上乱画,喜欢玩玩具转盘钟,你让他去投几个篮再来玩,他还是愿意,但是关注点还是在自己喜欢的玩具上。
  4、晚上小便从来不喊,所以晚上要么就用尿不湿,要不就得估计好时间把尿。小便大便都是很急了才会喊。
  5、在幼儿园上课处于游离状态,做操也基本随便乱舞一下,回来问在幼儿园学了什么,一概回答不出来。
  6、不爱看动画片,大概是因为看不懂,他喜欢听故事,但是讲完故事后问问题,他基本上都答不上来,而且,如果他说不去做什么,或者任何事情,你问他原因,他都不会回答,让他给个理由,他也答不上来,大概是不知道理由是什么意思。

  孩子是特殊的孩子,也是我最宝贝的孩子,我会付出我所有的努力陪他一步一步往前走。因为自闭症在国际上都属于没有功课的难题,没有药物可以治疗,只有各种干预训练,而国内医生所谓的那些的那些可怜的知识大部分也是通过跟踪家长对孩子的训练总结得来的,所以从今天开始记录Alan的每一步成长,一方面是给自己力量,另一方面是希望如果Alan能取得进步,融入正常的生活轨道,那么后面有同样情况的家长也可以有所借鉴。
  路漫漫,任重道远,陪Alan追寻正常人生的脚步从今天开始。
2#
发表于 2014-4-14 14:50:30 | 只看该作者

AS宝贝Alan生活记录,山高水远路漫漫,妈妈陪你一路前行

你家宝宝很不错的。以后每一天当中的每一个成长都会带给你难以言喻的快乐的!当然万事开头难。加油,从今天开始!
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3#
 楼主| 发表于 2014-4-14 15:14:30 | 只看该作者

re:谢谢debra的鼓励,孩子不算太严重,但...

谢谢debra的鼓励,孩子不算太严重,但是从前对自闭症一无所知的我现在面临最大的困难就是这个病的干预知识量太庞大,每个孩子的表现又不一样,就像我现在在看ABA,看RDI,看了一周了,还是不得要领,所以,对我们这些家长来说,不是没有决心和勇气,是没有头绪,是眼睁睁看着时间匆匆过去却无计可施,担心自己学东西太慢,耽误孩子最宝贵的时间。
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4#
发表于 2014-4-14 16:38:55 | 只看该作者

re:万事开头难,我也这么安慰自己

万事开头难,我也这么安慰自己
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5#
发表于 2014-4-14 23:12:41 | 只看该作者

re:让自己静下心来,耽误之际还是赶紧去找一家...

让自己静下心来,耽误之际还是赶紧去找一家机构先报个名排队。多买些ABA的书看看。还有可以参加以琳的培训啊,我们报了4月份的,你家宝宝的年龄可以去参加6个份的好像,你去以琳公告栏看看。
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6#
 楼主| 发表于 2014-4-15 10:22:45 | 只看该作者

re:昨天一回家,Alan要我陪他玩翻...

    昨天一回家,Alan要我陪他玩翻斗猴子的游戏,就是在一棵树上插很多棍子,挂很多猴子,每个人仍筛子抽棍子,谁最后掉的猴子越少就赢了。这个玩具是我去年在北京给他买的,现在想想,从前的每一分钟都是美好的时光,自从知道孩子有AS之后,世界在我的眼里好像已经失去了色彩。
  玩了翻斗猴子之后,我就带Alan去小区玩了,他最喜欢的项目是赛跑,但是,4岁的他完全不会争输赢,对输赢没什么概念,4岁的小孩子应该是很爱争这个的。他跑到前面或者后面都很开心。我们去玩滑梯的时候,他很开心,但是和别的小朋友没有交流,在滑梯上他想坐一会儿,问我可不可以,我说如果没有小朋友要滑,你就可以坐一会儿,他就乖乖地照办了,有个弟弟过来了,他赶紧让开,后来弟弟走了,他还希望有人来,我说那你叫弟弟吧,他叫,弟弟,快来,可惜弟弟已经走远了。我还开心了一会儿。
  后来去玩器械,有个姐姐在那里玩,他完全无视她的存在。是的,像Alan这样的AS患者,单独在一个地方,你看不出他的不同,只要丢到小朋友堆了,你就明显发现他的差距,别的小朋友伶牙俐齿的,他还在为理解不了别人的意思而伤脑筋。别的小朋友在旁边嬉笑打闹,他就当别人不存在。每次看到这种情况,心里很难受。
  我能做到的是,尽量把他带到孩子堆里去,即使他没有说话,无视他们的存在,也许多少也有点好处吧。
  后来我们出了小区,在一个店里看衣服,Alan最喜欢我们小区外面店子的楼梯,每次去了都想爬,但是又不敢一个人爬,要我陪着,今天我说妈妈要看衣服,你自己爬,他勉强地怕到二楼看了看。后来下来的时候,他对塑料模特产生了很大的兴趣,他说,这个模特怎么这样,我说怎么了,他说那个怎么没有了,我一看,塑料模特的头被取掉了,我说是什么没有了,他不说,只说是那个,后来我说是不是头,他说是的。服装店的阿姨都笑了,说是阿姨取走了。现在每次带Alan出去,只要别人对他一点点好,哪怕是微笑,我都会很开心。除了家人,Alan没有朋友,在幼儿园,他也是独立的存在,其实他很善良,他完全不会伤害别人,别人打他他也完全不知道还手。
  晚上回家后又把新买的串珠的玩具给Alan玩,因为串的是汽车,所以,他的兴趣都在汽车上了,在我的引导下,勉强串完,因为洞太大,感觉对他的精细运动训练不会很有帮助,准备今天买些小的串珠。
  除了串珠,还买了一个木质的轨道火车,爸爸费了很大心思才把它装好,Alan在上面开火车很开心,结果爸爸把其中一个装上电池在轨道上跑,Alan就坚决不同意了,他要按照自己的方式玩,就硬要把那个车关掉,这是AS的症状,有时候会喜欢固定模式去玩玩具。爸爸不肯关,生气了,骂了他,Alan也生气了,说要爸爸走,要爸爸出去,不要在这里。然后开始大哭。我劝不好,就说你还哭就把轨道拆了不完了,结果Alan就开始发脾气,自己把轨道一阵乱扔了。
  我说你既然不乖那我就把轨道车收好了,然后收到一个箱子里,我说你什么时候表现好,我就给你玩。Alan看着收好的轨道车,没说话了,只是要我抱。
  没过多久,Alan情绪好转。我们洗脸刷牙,睡觉的时候,我给他演示笑,哭,开心,伤心,痛的表情,演示到伤心的时候,我边哭边说妈妈不陪我玩了,妈妈不给我玩具了,没有人喜欢我。转头看Alan,他的眼泪在哗哗流。他可能是想到了自己。他的眼泪,让我的心都碎了,可是,我真的没有时间悲伤,我要努力努力再努力,以最快的时间学习到最适合他的干预方法。
  昨天白天在以琳论坛里学习了整整一天,还是感觉一团乱麻,下载了很多资料打印出来,再结合家长的训练实录做一些去伪存真。本来是想把刚开起来的公司关掉的,但是看了很多孩子的成长故事,觉得放弃工作不见得对他就有帮助,毕竟,他白天在幼儿园学习,晚上才需要我陪他,所以,我放弃也没有什么必要。
  只是我把工作量减少了很多,花很大的时间来学习AS的干预知识,没个AS孩子的表现都不同,所以,这中间很考验家长的用心程度和智慧,只希望我能运用有限的智慧,为孩子换来一个平凡正常的人生。
  Alan,我们一起加油!
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7#
 楼主| 发表于 2014-4-15 10:24:40 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]de...

下面引用由[U]debra1986[/U]发表的内容:

让自己静下心来,耽误之际还是赶紧去找一家机构先报个名排队。多买些ABA的书看看。还有可以参加以琳的培训啊,我们报了4月份的,你家宝宝的年龄可以去参加6个份的好像,你去以琳公告栏看看。


谢谢你的鼓励和建议,昨天在当当订了五六本书,也下载了很多资料,是准备去上一下以琳的6月份的家长培训班,就是不知道效果怎么样,毕竟孩子现在在读幼儿园了,去机构封闭学习我感觉不是很适合他。
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8#
 楼主| 发表于 2014-4-15 10:26:17 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ma...

下面引用由[U]ManyBao[/U]发表的内容:

万事开头难,我也这么安慰自己



我们一起加油!
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9#
发表于 2014-4-15 21:17:18 | 只看该作者

re:孩子情况跟你家很像,年纪也相仿,宝宝可以...

孩子情况跟你家很像,年纪也相仿,宝宝可以先PEP-3评估后,评估后会有个训练计划,开展训练
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10#
发表于 2014-4-15 21:19:36 | 只看该作者

re:孩子情况跟你家很像,年纪也相仿,宝宝可以...

孩子情况跟你家很像,年纪也相仿,宝宝可以先PEP-3评估后,评估后会有个训练计划,开展训练
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11#
 楼主| 发表于 2014-4-16 09:55:04 | 只看该作者

re:今天送Alan去幼儿园,路上碰到一个同学...

今天送Alan去幼儿园,路上碰到一个同学的妈妈和一个同学的奶奶,他们叫他,他一个不看,一个看着笑一笑,到了幼儿园门口,老师接他进去,他不愿意,最后还是进去了。
  其实关于孩子是不是自闭症这个问题已经不是关键了,因为我写出来的只是一部分,还有些不一定能详尽表达,比如,一个四岁的孩子,听力很正常。但是其他孩子在他身边大吵大闹都要打起来了,他都没有反应,继续玩自己的,你说正常吗?而且叫他名字他很少回应一个哎的,大部分时间会过来,但是就是很难学会应声。
  昨天临睡前拿手机出来让他认班上同学的名字,上个学期他都记得,这个学期就是很难说出名字,指着一个人说出几个错的名字给他,他都说不对,说出正确名字给他听,他就说是,但是他就是叫不出他们的名字,这个真是让我崩溃,在生气和无能为力中睡了。
  不身在其中和他日夜相处的人,也许觉得这些描述说明不了什么,甚至连爷爷奶奶都觉得没事。
  昨天一回家,奶奶把电视声音开得天大,而且是看那种背景旋律和对白都特别激进的,就算我没看情节,听到那些,都心惊胆战的。本来就很焦虑的我一直在忍,后来感觉陪给孩子做游戏的时候都听不到彼此的声音了,就很烦地去找遥控调低声音。
  奶奶每天陷在谍战片里,晚上七点半准时去跳舞,哪怕孩子饭只喂到一半,也会放下碗等我去喂,自己就去跳舞了,说到吃饭这个事情,孩子跟我去杭州,每次都是自己吃饭,一回来,就基本上是追着喂,无论我怎么说,他们都不当一回事。
  爷爷每天饭后下楼散步,我说起孩子的病如果不认真当一回事就会很严重,奶奶还觉得很好笑,在她笑的那一刻我真的是想要扑过去跟她打一架了。
  我买回家的书和打印回去的资料,孩子爸叫奶奶看看,因为她好歹也是高级知识分子,她看了就嗤之以鼻说,这理论谁不知道。
  Alan是我的儿子,我是第一责任人,我在知道他的病如果不好好干预之后的后果后到现在两周时间,足足瘦了六斤,真的没有心情吃饭,每天就是在公司吃一点中饭,其他时间完全没有饥饿的感觉,拼命地查各种资料,知识。回家跟孩子爸爸沟通,孩子爸知道孩子干预的重要性,他陪孩子玩,很爱孩子,很关系孩子,但是也不愿意看资料,不愿意学习,昨天我跟他说了几点促进孩子主动说话的方式,纠正了他几句话,他就说,他你教吧,你是专家,然后就继续他的球赛。
  所以,对我来说,现在最无力的不是自己没有信心,而是家人都不当一回事,可是我又没有办法跟他们去赌明天,难道我能放着Alan不管,然后在未来看到他越来越严重,再跟他们说,瞧吧,你们不当一回事,现在知道严重了吧。这不是别的事,我赌不起,所以我只能忍受。
  现在真心觉得,作为一个女人,你生了孩子,一切真的只能靠自己。可是,自闭症的干预靠一己之力是很难做到的,比如喂饭这件事情,花了五天让他自己吃饭,奶奶一纵容,又退回到从前。
  买回的书和资料一堆一堆的,公司的事情也是一堆一堆的,前路多坎坷,看一些孩子的父母们,过来人的记录就知道要翻山越岭,还不一定能达到目的地。
  可是,能怎么办呢。
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12#
 楼主| 发表于 2014-4-16 10:00:17 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]睿睿...

下面引用由[U]睿睿爸1004[/U]发表的内容:

孩子情况跟你家很像,年纪也相仿,宝宝可以先PEP-3评估后,评估后会有个训练计划,开展训练


请问睿睿爸爸,PEP-3是在机构做吗?我们在儿童医院做了智力评估。
睿睿评估后做了些什么项目呢?
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13#
发表于 2014-4-16 13:47:15 | 只看该作者

re:Alan妈妈真的好辛苦。我也能理解家人帮...

Alan妈妈真的好辛苦。我也能理解家人帮不上忙甚至帮倒忙的情况。你有没有考虑辞职呢?我的意思是,如果你老公一个人工作经济上有没有问题呢?花几年时间好好陪陪Alan,认真学一学ABA,好好进行干预,我想Alan的成长会让你惊讶的。
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14#
发表于 2014-4-16 13:51:43 | 只看该作者

re:哦,又看了一遍你的帖子,才发现你已经交代...

哦,又看了一遍你的帖子,才发现你已经交代了工作的情况。:-)
工作不能扔掉的话,Alan妈妈也不要太累了哦。
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15#
 楼主| 发表于 2014-4-16 17:58:16 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]de...

下面引用由[U]debra1986[/U]发表的内容:

哦,又看了一遍你的帖子,才发现你已经交代了工作的情况。:-)
工作不能扔掉的话,Alan妈妈也不要太累了哦。


谢谢debra关心,是的,现在是身体累也是心累,希望自己能调节好,已经给孩子在找人挂邹小兵的号了,其实我不需要他的结论,就是需要他告诉我我改去给孩子上什么课程对他来说最适合,自己在家要教的我也在学习。今天在比较统感训练的课程,在获得专业意见之前,准备先去上统感课。
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16#
 楼主| 发表于 2014-4-17 10:55:23 | 只看该作者

re:今天早上送孩子去幼儿园,因为每天是要坐...

 今天早上送孩子去幼儿园,因为每天是要坐电梯到五楼再从二楼抱下去,今天改变了路线,直接坐到一楼,他就开始哭了,硬要回去爬到二楼再下来,我自然是不同意,想很多办法转移他的注意力才磨蹭到了幼儿园,到门口又劝了一会儿他才肯进去。我知道,他理解能力不行,找不到幼儿园的乐趣,可是,没有别的办法,他的情况不适合送封闭的机构。
  昨天回家,奶奶依旧被谍战剧控制,还在跟爷爷讨论剧情,看着他们的样子,我真想问一问,你们如果愿意仔细查一下孩子这个病将来有可能会怎么样,你们还有心情眉飞色舞地讨论电视剧情吗?
  孩子爸上午在Q上跟我说,也要孩子跟爷爷奶奶多玩一下,我顿时就来火了,吵了一通就把他拉黑了,我知道这很幼稚,但是真的很烦,他们家永远都是这样,爷爷奶奶的感受永远是第一,哪怕孩子现在面临这么严峻的问题,居然还把如果我老是带孩子,爷爷奶奶就会觉得无趣这种事情摆在首位,如果你们愿意学习,我能这样每天尽力自己带吗?公司的业务已经够繁琐的了,还要面对这种滑稽可笑的家庭问题。
  王国光和日本一位妈妈写的书都在看了,昨天也在给Alan找机构,我找邹小兵是想他给我一个最优的治疗方案,而不是确诊,不用去看,我就知道孩子就是高功能自闭症了。邹小兵的号不是那么好等的,即使我找票贩子花600块的价格,也告诉我说只能尽力,所以现在想先给孩子上些基础课比如感统之类的。查了一天才发现,在我所在的这个城市,上个感统课都找不到合适的地方,别的妈妈说的什么小乌龟连锁都没有,还省会,真的很幻灭。
  好不容易问到一家稍微专业一点的机构,结果很远,开车就要两个小时,我问老师可以来家里授课吗?他们告诉我到家里授课是400元每小时。真够可以的,400元每小时,每天一小时,一周做五个小时,一个月就要8000了,这个价格不现实,毕竟这是长期的过程。于是,只能找周边的先做统感了。
  在我们这个伟大的国家,孩子得这种病,家长如果承受能力差一点,真的会直接崩溃的,因为看个稍微专业一点的医生,号已经排到半年后了,想找个机构,都是些老师懂的都还没有家长看书后懂得多的,不找机构,家长精力又有限,还先别说庞大的费用问题。
  所以,每个健康孩子的父母,我真的很羡慕你们,从前我也偶尔悲春伤秋的,现在我觉得,只要我孩子健康起来,我就再也不会为别的什么事情感到悲伤了。
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17#
发表于 2014-4-17 14:51:06 | 只看该作者

re:Alan妈妈,一起加油!

Alan妈妈,一起加油!
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18#
 楼主| 发表于 2014-4-18 09:48:13 | 只看该作者

re:昨天下了班带Alan出去玩,要求他骑车出...

昨天下了班带Alan出去玩,要求他骑车出去,现在骑车还算可以了,然后在小区了陪他练习跑步,双脚跳,和脚跟对脚尖沿线走,他做得都还不错,虽然单脚跳现在还不会也没有兴趣。但是,别的小朋友骑车追他玩,他还是完全不搭理的。
  晚饭过后,孩子爷爷要出去玩,孩子正在跟我玩积木,爷爷喊了十几声他也没反应,奶奶来了一句:爷爷对你这么好,你都不搭理他,真是没良心。我顿时就不高兴了,对奶奶说,自闭症的孩子在和一个人玩的时候是很难听到别人叫他的声音的。奶奶说,你把什么都看得那么严重。
  严重不严重,当妈的最清楚,读了第二个学期幼儿园了,上学期班里孩子的名字都记得住,所有园所里老师的名字都记得住,这个学期统统忘记,指着照片问名字,完全一无所知。但是你说出几个错误的名字,他都会说错了,再说个对的,他就会说对的。
  这一点真是让我很崩溃,不知道究竟是什么原因,感觉跟失忆一样,父母的名字以前也记得住的,现在也统统忘记。谁能告诉我是为什么吗?
  训练的机构还没有找到合适的,每次看到残障学校这几个字,心如刀割,所以准备还是先送感统。
  总结一下昨天让我欣慰的事情吧,那就是Alan可以自己勉强穿上裤子了。
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19#
 楼主| 发表于 2014-4-21 10:08:12 | 只看该作者

re:这个周末多无助,回忆起来都深感无奈。...

这个周末多无助,回忆起来都深感无奈。
  一大早带孩子去找机构,想一边上幼儿园一边在机构训练。
  去了两家,第一家,在破旧的写字楼里一间房子,找了半天没找到老师,三两个闲散的家长坐在里面,玩具都没几个。带宝宝在里面等了一会儿,还是没有老师,就走了。
  第二家在旧居民区,因为周末,老师没上课,我以为这种特训学校老师周末是上课的。打电话给负责人,说是要下午到,于是带着Alan在附近的步行街玩了三四个小时。先是在麦当劳坐了一会儿,跟他玩藏吸管和眼睛盒的游戏。他玩得很开心,接着又跟他玩练习武术的游戏,我坐动作他跟着学,也很开心。Alan有个优点,就是能带动得起来,你跟他玩新鲜的游戏,他都有兴趣,而且学起来很快,虽然他在玩玩具方面有点笨拙,比如抽的陀螺,需要双手动作配合的飞碟,得教很久,他还会忘记程序。还有扣扣子,现在基本是还完全没摸清楚门道,剪纸之前也不会,现在每天刻意训练,刻意把一张纸剪成很多条了,串珠子也很感兴趣,每次串完,就会给我戴上,他说我戴着很漂亮,然后自己也戴一根。在麦当劳玩了一会儿后,我就带他去逛街,在步行街二楼的一家宠物店,他看到很多小仓鼠在一个盒子里,有小房子,有车,有秋千,他感到特别新奇,还问我,这里怎么还有车子,我说那是小仓鼠的玩具,他问,那小房子怎么没开门呢,里面有什么东西呀,我说里面有沙发,桌椅,我们家有的小仓鼠家也都有,他表示很开心。
  然后我们逛到苏宁,他陪我去厕所,从苏宁下楼后,我们又来到步行街上,我开始带动他在人少的地方玩跳格子的游戏,有个故事书他很喜欢,就是胖胖熊,小花猫,努努猪做飞行员,向上飞几片云,向下飞几片云。他喜欢听我指令,我说向左飞三片云,他就跳三下,向后飞四片云,他就跳四下,然后向右向左,他玩得很开心。这算是他最喜欢的游戏吧。玩了这个游戏后,因为他还不会单脚跳,我就先和他联系抬一只脚,看谁抬得久,他本来不能抬,坚持几次后,现在可以抬到十秒了,等抬得很好了,我再教他跳。步行街来来往往的人,看着我们在那里玩得不亦乐乎的,也许会觉得很奇怪,怎么在玩那么无聊的游戏,他们不知道,对刚满4岁的Alan来说,时时刻刻都需要找一些事情来刺激他的训练。
  练习得差不多后,我们就去找了一家店吃饭了,Alan说他不想吃饭,想去游乐场玩,我说一会儿去一个学校有游乐场,他说不想去学校的游乐场,想快点去游乐场,我说妈妈肚子饿了,要吃饭了,他勉强同意了。
  吃完中饭,那个老师的电话也来了。我又拉着Alan走了很长的一段路去到那个培训学校,一走到培训学校那黑暗的楼里,一进摇摇欲坠的电梯,我就知道,我不可能把Alan送到这样的地方来学习,我甚至想带他转身离开。但是因为老师在上面,我还是带他上去了,心里想,也许楼上会是另一番天地呢。
  上了楼之后,才知道,现实比期待的要残酷得多,机构的主任,一个女老师,全程都在用礼貌用语,语速很快,很刻板,脸上没有表情,偶尔一点点笑容都是转瞬即逝的。这位老师的儿子也在办公室里,他儿子来找Alan玩,她就把儿子叫开了,想想真够滑稽的。从前的我,从前的Alan,在自己的生活领域里,备受那么多人的关心和喜爱,现在,我们居然沦落到被人嫌弃了,Alan显然不知道妈妈此时内心在滴血,他拿起桌子上的笔开始写字画画,那个哥哥去上厕所了,Alan目光追随他到门口,我问,Alan你在看什么,他说哥哥去哪里了,我说你出去看看吧,Alan就出去了,我也一起出去了,走廊上没看见哥哥,我说Alan你叫下哥哥,Alan就叫了几声哥哥,哥哥上厕所很快就出现在走廊里了,Alan看着他,我说哥哥上厕所去了,Alan看着他很开心,但是全程还是没有语言交流。
  就像在步行街的铜像前,Alan看到一个弟弟在喝奶茶,他问我,他在喝什么东西?我说是奶茶,Alan看着弟弟,很想喝的样子,但是也没有跟弟弟直接说话,他的一切问题都在于,没有主动性语言,但是相比以前对其他孩子没有兴趣,现在还是稍微有点兴趣了。
  孩子的爸爸周末在上研究生课程,我打电话给他叫他过来一起看看,他过来了,但是上来后也是全程没什么话说,我知道,他心里也难受,这栋阴暗陈旧的筒子楼,机构虽然占一层,但是左右五六间教室里陈旧的设备,中间黑暗无光的走廊,无不刺激着我们这些做父母的心,在这样的环境下,孩子能好吗?听说有近一百个孩子在这里上课,给自闭症孩子们这样的上课环境,是要放弃他们了吗?其实环境差已经够绝望的了,从做老师的人身上感受到的只是僵冷,而完全没有爱意,对孩子来说,又是另外一种悲哀了。真不知道,这里一百多个孩子的父母每天是以怎样绝望的心情把孩子们送到这样一个暗无天日的环境里的。
  孩子爸来了之后,坐了没多久,我们就跟老师告别了,也要求Alan跟老师告别,Alan都乖乖地做到了。
  在老居民区的巷子里,Alan看到几个孩子坐在地上玩三国杀的游戏扑克,表示出了兴趣,围在那里看了一会儿。那些孩子们穿着破烂,脸脏脏的,但是他们很开心,也很幸福,真羡慕他们,如果Alan能像他们那样,以后有小伙伴一起玩游戏,大了之后哪怕做个拉板车的小工,也有卖苹果的知己,两个人蹲在马路上聊天,在盒饭店里吃中餐,那我就满足了,真的。
  离开那里之后,我们到河边玩沙子,最先进每天给Alan讲的是小熊和最好的爸爸那个绘本,Alan最熟悉的是搬家的那个故事,我们在玩沙子中把那个故事演练了一遍,之后还演练了小熊给爸爸做早餐的故事,小石头当雨,沙子装在碗里当蛋糕,Alan还去摘了树叶做蔬菜,做完了之后,我让Alan把东西拿给爸爸去吃,爸爸假装吃得很开心,Alan也很开心。
  每天记录Alan这些繁琐的事情,只是希望有一天,Alan长大了,懂事了,融入正常的生活,然后我能长长地吐一口气,告诉那些迷茫中的妈妈,我们的孩子可以的。
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20#
发表于 2014-4-21 11:28:27 | 只看该作者

re:那些孩子们穿着破烂,脸脏脏的,但是他们很...

那些孩子们穿着破烂,脸脏脏的,但是他们很开心,也很幸福,真羡慕他们,如果Alan能像他们那样,以后有小伙伴一起玩游戏,大了之后哪怕做个拉板车的小工,也有卖苹果的知己,两个人蹲在马路上聊天,在盒饭店里吃中餐,那我就满足了,真的。

我也这么想的。不管富有还是贫穷,都应有属于自己的快乐!!!
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