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静待花开

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1#
发表于 2012-7-18 17:31:27 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    我的三岁儿子天天,长着一双迷人的大眼睛,一对可爱的小酒窝,一笑起来,像个可爱的小天使。谁曾想到,这对水汪汪的大眼晴里,自闭之魔在其中筑巢。妈妈这辈子,各方面都很平庸,你是妈妈最大的骄傲。然而,在你38个月,医生宣判你为自闭症的今天,妈妈的一切,曾经有过的简单而平静的岁月,未来的希望和景仰,都在倾刻间轰然崩塌。绝望的滋味,那么强烈的一阵阵撞击着我的心房。其实在医生宣判之前,妈妈这半个月内,自己都猜的八九不离十了,我每天都以泪洗面,神思恍惚,家里的其他人,对我不理解,骂我神经病,曾有的和睦的表象,也被撕的粉碎。
    今天从母子医院出来,妈妈就带你去了机构,从此,我们要开始漫长的训练生涯了。未来会如何,我不敢想像。我是一个平庸的母亲,长在平庸的家庭,我的学业和工作也处处受挫,我的心里有别人没有的伤痛,然后我始终顽强努力向上的认真生活着。在知道你自闭症之前,我还从没有认为老天爷对我不公平。现在,我想到过死,离开这个残酷的世界,可是,我的孩子,我走了你怎么办呢?只要你在这个世界上需要我一天,我就一天也不能离开这个世界。
     我可怜的孩子,妈妈对不起你。是我把你带到这个世界上来,可是我却无法在怀你的时候停止生气和抑郁。妈妈得了孕期胆汁淤积症,产前一个月每天都在挂水,每天都在焦虑。妈妈对不起你。
     为了你,我还要继续生活下去,我还要往上爬,我永远不能放弃,我要做任何可以为你做的事情。
     为了你,妈妈不能再抱怨老天爷,而要尽当下的一切可能。
     我的孩子,让我们一起努力吧!
2#
发表于 2012-7-18 18:36:17 | 只看该作者

re:安慰下,这种感觉真是生死都不能,太痛苦了...

安慰下,这种感觉真是生死都不能,太痛苦了,可是,你要明白,论坛里的大多数都是差不多的想法,没办法,日子还得过下去,你的孩子靠你了
所以你要加油!一定要坚强,你走了,留下孩子在世界上怎么办,怎么办呀,真的是没有办法了,即使前面已经没有路了,我们依然得走下去!~
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3#
发表于 2012-7-18 20:06:50 | 只看该作者

re:抱抱楼主,字里行间看的出你的坚强,走下去...

抱抱楼主,字里行间看的出你的坚强,走下去,前面是片天。
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4#
 楼主| 发表于 2012-7-20 10:14:38 | 只看该作者

re:昨天我带着孩子去机构做了第一天的训练,这...

昨天我带着孩子去机构做了第一天的训练,这个机构实际的状况让人大失所望,第一堂情景课,一个老师就凶的半死,目露凶光,在家长陪同的情况下,还在对着孩子的脑门指指戳戳的。儿子顿时就吓哭了,躲进了奶奶的怀里。这机构的老板还让我们填了张什么感统失调调查的表,以进行针对性的训练呢,其实实际的情况是,感统课根本没有老师在边上陪同,全是家长自己带着孩子在玩。接下来的课,大抵如此,问了几个家长,也都说很乱,上不上课随便你,老师从来不点名,全靠自觉,就是上课的过程中,老师也是大大咧咧站在那里,让家长带着孩子做而已。唯一欣慰的是个训的老师看起来还不错。她说我们孩子的语言不错,状况还可以,应该会取得很大的进步。
回家后心里那个郁闷,这样的机构会不会把孩子耽误了,可是我们这里真是没有什么其他好的机构啊,其他城市在排队的机构,还不知道什么时候能排上,看着那些家长和孩子,还有人大长远从县级市每天坐火车来这里,真是纠结啊,可怜天下父母心。
心中总抱着希望,希望将来他会渐渐好起来,自闭的症状会慢慢消失,可是又总会想到另外一面,如果他自闭的情况越来越严重,想到面目全非的未来,不知道怎么去承受。孩子在医生诊断“轻度自闭症”的那一天,我公公的眼泪在眼睛里打转,声音在颤抖,而在当时,我的心情反而平静了,因为在此之前的半个月内,我已经经过了痛不欲生的心理历程。我的孩子,不管他将来会变成什么样,我都会尽最大的努力去挽救他,我没有别的选择,没有。
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5#
发表于 2012-7-21 01:38:19 | 只看该作者

re:安慰一下天天妈妈。孩子3岁,年龄还小,像...

安慰一下天天妈妈。孩子3岁,年龄还小,像你说的,孩子语言很好,现在开始努力干预,会有很大的进步的。
刚开始发现孩子的问题,对家长的心理是个很大的考验,这个过程是我们都经历过的,心情压抑的时候可以多在以琳翻翻帖子,一方面是学习其他人的经验,另一方面是看到其他孩子的进步可以给自己鼓励。
加油!一切都会慢慢好起来的。
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6#
 楼主| 发表于 2012-7-23 10:34:46 | 只看该作者

re:真是雪上加霜,孩子从昨天开始发高烧了,吃...

真是雪上加霜,孩子从昨天开始发高烧了,吃了退烧药也不见退烧,这两天的训练不得不停止了,真是屋漏偏逢连夜雨啊,我还未从自闭症的阴影里出来,孩子又病了。以前孩子发烧都是去一个老中医那里配中药,然后回来由四个大人强行抱住,用滴管强行喂进去的,医院对我们来说特别难进,因为一去就是挂水,而我现在才知道,为什么这个孩子挂水挣扎的这么厉害,用尽了全身的力气从头哭到尾,和别的孩子特别不一样。如果他不是自闭症,不可能这么执着的对抗,这么不听话。我真是太粗心了,为什么没有很早就发现呢?
还好,这一次生病,他比以前乖一点了,我们让他喝五滴管药就可以换一块软糖吃,用手势一边给他数数,他一边跑去吃,吃到第五滴管,我就给他一块糖。有时候他还会跟着我们的手势学,喂药还算顺利,不像以前那样,喂个药跟杀猪一样。
他自闭的症状其实很明显,只是粗心的父母一直没发现。前两天去超市,他跑到蛋糕柜去反反复复把移门打开又关上,就是不肯走,我强行抱走,他拼命打挺,气的我在他屁股上打了一下,边上的人都在看,觉得这个孩子怎么这样,父母都拿他没办法。他现在还小,旁人只当是宠坏了,如果再过两年大一点,别人就很容易发现异样了。想起以前,他一直有这样的情况,只是我没放在心上,又一次深深的自责。
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7#
 楼主| 发表于 2012-7-23 11:03:11 | 只看该作者

re:说到这里,我不由自主想再说说我那失败的婚...

说到这里,我不由自主想再说说我那失败的婚姻了。我的老公和我,在对待孩子自闭症这件事情上,态度截然相反,还有他的妹妹,也起了对抗和反对我的中流砥柱。说到他的妹妹,自我们结婚来,一直住在我家,他的父母算是买一送一把他搭给我的。毕业闲在家大半年了,一直没找过工作,从早到晚,每天像坐牢一样的在家看电视上网,简直日出而坐日落而息,别的什么事也不会做,只要她妈不给她做饭吃,她就随便乱弄点东西糊口,她妈如果不在家,无论我下班多晚,都要回到家给闲着的她做饭吃。我虽然心中不痛快,但体谅他父母有难处,与她也算客客气气,相安无事。但这段时间,我怀疑孩子自闭的这段时间里,每天痛不欲生,吃不下睡不着,以泪洗面,人暴瘦一圈,我不止得不到老公的理解和体谅,这个小姑子在这个时候还窜出来说两句风凉话,骂我神经病。
我怀疑孩子自闭、提出疑点的时候,我老公躺上沙发上看电视,他妹妹在一旁拿笔记本上网看动漫,不时自已哈哈大笑。
我越来越证实孩子自闭、越来越不安的时候,我老公在网上看小说,责备我“不证明孩子自闭不罢休”,他妹妹看综艺节目,自己在傻笑。
我急的晚上睡不着的时候,对睡在边上的老公说“我睡不着”,他翻了个身,说,你想怎么样就怎么样吧。
我白天吃不下饭,他妹妹说,就算自闭你又能怎么样呢?对她妈说我神经病,没事找事,什么自闭症,明明是正常的不得了的孩子。我心里在说你父母不知道什么是自闭,你念过书的,你应该知道啊,你不会上网查查,不会对照一下,不会连最基本的怀疑都没有?
好了,去医院了,终于确诊了,没话说了吧,我老公照样吃的下睡的着,他的妹妹还是在看上网看综艺节目看见人家掉在水里就傻乐。确诊的当天,我对她妈商量我是否要辞职的事,她当时在吃饭,抬起头对我说“不要对我妈讲这些”,我简直气不打一处来,问“你在这个家做了些什么”,她白了我一眼说“不关我的事,又不是我生的孩子”,我简直气疯,对她说“如果你没把自己当这个家一份子,请你别在别人的家里游手好闲”,这么一说,她跳起来哭了,说“你终于说了,你终于说出来了,”后面一句话好像是“我偏要住在这个家里”,然后跑到厕所去哭了。哭了一会,眼泪一抹,继续坐在沙发上看电视,没事人似的。晚上我回到家,问我老公怎么处理,他说你不能让让她啊!你想怎么样就怎么样吧!我说那好,离婚吧!她妈说,别这样,孩子都这样了还有空烦这些事。老公在边上说,那就离吧,房子分你一半,找你自己的生活去吧,省的拖累你。他妹妹在边上,始终一声不吭的看着电视。
没确诊时,说我神经病没事找事,确诊了,又对我指手划脚,不许我说这说那,我在这个家里应该听谁的?
他这个妹妹,是他的心尖尖,我曾经对他说,你妹妹成天玩不好,太没责任心了,也不找工作,你做哥哥的应该说说他。当时,他就曾用最刻薄尖酸的话来凌辱我,曾经我因为信任而向他袒露的弱点,都成为了他攻击我的利哭。在这个家里,除我以外的家庭成员,才是他的家里人。
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8#
 楼主| 发表于 2012-7-23 11:13:59 | 只看该作者

re:我承认,我和他确实不合适,我们是错误的结...

我承认,我和他确实不合适,我们是错误的结合。孩子自闭了,对我来说是天都塌了,按照我的理想,夫妻俩该相互取暖,相互慰藉,可我是永远没有办法从他身上得到半点温暖的。我们俩永远不在一个频率上,我的痛苦,我对孩子的观察,都是我在寻事,破坏太平生活,而他自己的洒脱和轻松,又永远是我不能理解的。没确诊,他说肯定不是的,确诊了,他又说肯定会好的。我非要问他个万一将来不好如何,他就说放在家里养着,平时未见任何着急和行动,我追问,他又说,非要家里人人都和你一样吗?在这个痛苦的关头,我始终只能自己痛苦的舔着伤口,我的悲伤,他永远不懂。
老公啊,在这个世界上,我就只有儿子了。在这个世界上,连你和我都没有关联,别人对于我,又有什么相干呢?
我感觉真的真的好无助。我想出走,走的越远越好,一直走到世界的尽头,一直走到自己的身体也无声无息的消失。可是我始终存在,存在于这残酷的世界,为什么我不能消失?我的孩子,如果我真消失了,你怎么办呢?真是求生也不得,也死也不能啊。
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9#
发表于 2012-7-23 12:51:49 | 只看该作者

re:男人都是这样的,我和我老公也经历过这个过...

男人都是这样的,我和我老公也经历过这个过程,原因就是他根本就没有认识自闭症,不知道它的严重后果,以为就像感冒一样,过段时间就好了。你让他一起去机构看看那些大的自闭孩子,去和别的老家长聊聊,去听听权威专家的讲座他就知道了。你的孩子还小,如果干预不得当,以后和那些孩子就是一样的了,你能接受吗?你现在要做的就是多学习自闭症的知识,调整好自己的心态,在这方面妈妈总是要多做些牺牲。关于你老公的态度这么冷漠,我怀疑他身上是不是也有些自闭特质,你把他也当个自闭症来看你就会对他包容了,因为他们的情感是很淡薄的,这方面你的了解应该更多。家有自闭儿家庭应该团结起来,你老公给你们提供经济来源他也是在为孩子努力。要想让孩子好起来,首先要改变自己。
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10#
发表于 2012-7-23 13:20:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yo...

下面引用由[U]youthendless[/U]发表的内容:

我承认,我和他确实不合适,我们是错误的结合。孩子自闭了,对我来说是天都塌了,按照我的理想,夫妻俩该相互取暖,相互慰藉,可我是永远没有办法从他身上得到半点温暖的。我们俩永远不在一个频率上,我的痛苦,我对...

我家相反,我感觉天都要塌下来,可是老婆连续剧照看不误,平时叫她学点干预方法都懒得学,这个世界真的好奇怪,多想拒绝这样的生活,可是生活,容许你拒绝吗,残忍的现实就摆在你面前,让你不得不去面对。
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11#
 楼主| 发表于 2012-7-26 12:41:03 | 只看该作者

re:今天是孩子进机构的第五天,不知道是因为我...

今天是孩子进机构的第五天,不知道是因为我的错觉还是我求进心切,我觉得孩子这两天有点进步了。
前两天爸爸问他玩具乌龟上的十字形:这是什么形状啊?他只知道三角形圆形正方形等等,十字形不知道。于是他指着十字形回答说:“这个不懂的”。不知道在哪里学的这话。
早上我在吃方便面,天天指着我的面说“妈妈的面面好辣”,问他要不要吃,他说“不要”,但过了一会又指着面要吃,吃的嘴里呼呼吹气。奶奶问“是辣还是烫?”,天天回答说“辣”。
在玩玩具车,爸爸指着车上的冰淇淋图案问“这是什么”?天天回答:“冰淇淋”。再问:“有几个?”他回答:“两个。”
我举着杯子问他:“杯子是用来干嘛的?”他回答:“杯子喝水。”
我拿着图片问他:“小狗怎么叫的?”他说:“小狗汪汪汪。”我再问他:“小马怎么叫?”他回答:“小马嘿嘿嘿嘿。。。”这一回答把我逗乐了。
我看李宝宝爸爸的贴子,从中看到他是如何训练分清你我他的。我也学着拿葡萄问他:“你吃还是我吃?”他时不时跟着我说“你吃我吃”,但大部份回答的是“我吃”。我还不清楚是他仿说后面两个字还是他真的分得清,今天我要问他“我吃还是你吃”,看他怎么说。
头疼的是,个训课始终不配合,总是要哭半节课,有些问题回答的很好。哭的惨了,让他自己拿纸巾擦鼻涕眼泪,他就拿起来自己擦。老师说他的擦的姿势还是很不错的。
几天下来,感觉他比以前愿意回答大人的问题了,而不像以前一样听而不闻。是我的错觉吗?我实在太心急了。确诊前总在心存侥幸,心想有可能不是呢,确诊后仍心存希望,心想说不定能恢复的很好,看不大出来呢,不是有好几个贴子说自闭症的发展是多元化的吗?也许长大了会消失呢。但是,看了大部份的贴子,看到小孩子进小学后有多么头痛,又觉得未来真是可怕。不管怎么样,我无论心情怎样痛苦迷茫,看到孩子,看到孩子点滴的进步,我又会充满勇气。
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12#
发表于 2012-7-26 12:51:21 | 只看该作者

re:抱抱你,我也经历了跟家人为这事而终日无安...

抱抱你,我也经历了跟家人为这事而终日无安宁之日,也感觉只有自己最担心,确实像个神经病,而他们都不当回事,那种感觉,我说不上来,非常难受,现在我心情慢慢平复了,几次上医院也是我经过激励争吵后才去了,去机构也是跟老公多次沟通才去的,总之,一切是很艰难,不过,我现在的心情没有那么糟糕了,就算老公不重视,我尽量做好我的,看到了论论坛上有好多改善得好的,我至少现在没有那么绝望了,应该说自信了不少,我做好了长期吃苦的准备,在不影响正常工作家庭关系的前提下,100%投入到孩子身上,也许孩子生下就就是要让我们做个不平凡的母亲吧,楼住,坚强!
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13#
发表于 2012-7-26 12:53:11 | 只看该作者

re:孩子进步了,是我们最大的开心了,所以,现...

孩子进步了,是我们最大的开心了,所以,现在发现,开心来得那么容易了,不是吗?
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14#
发表于 2012-7-26 15:14:20 | 只看该作者

re:我的孩子,从此以后,你就是妈妈在这个世界...

我的孩子,从此以后,你就是妈妈在这个世界上生存的意义

    我的三岁儿子天天,长着一双迷人的大眼睛,一对可爱的小酒窝,一笑起来,像个可爱的小天使。谁曾想到,这对水汪汪的大眼晴里,自闭之魔在其中筑巢。妈妈这辈子,各方面都很平庸,你是妈妈最大的骄傲。然而,在你38个月,医生宣判你为自闭症的今天,妈妈的一切,曾经有过的简单而平静的岁月,未来的希望和景仰,都在倾刻间轰然崩塌。绝望的滋味,那么强烈的一阵阵撞击着我的心房。其实在医生宣判之前,妈妈这半个月内,自己都猜的八九不离十了,我每天都以泪洗面,神思恍惚,家里的其他人,对我不理解,骂我神经病,曾有的和睦的表象,也被撕的粉碎。
    今天从母子医院出来,妈妈就带你去了机构,从此,我们要开始漫长的训练生涯了。未来会如何,我不敢想像。我是一个平庸的母亲,长在平庸的家庭,我的学业和工作也处处受挫,我的心里有别人没有的伤痛,然后我始终顽强努力向上的认真生活着。在知道你自闭症之前,我还从没有认为老天爷对我不公平。现在,我想到过死,离开这个残酷的世界,可是,我的孩子,我走了你怎么办呢?只要你在这个世界上需要我一天,我就一天也不能离开这个世界。
     我可怜的孩子,妈妈对不起你。是我把你带到这个世界上来,可是我却无法在怀你的时候停止生气和抑郁。妈妈得了孕期胆汁淤积症,产前一个月每天都在挂水,每天都在焦虑。妈妈对不起你。
     为了你,我还要继续生活下去,我还要往上爬,我永远不能放弃,我要做任何可以为你做的事情。
     为了你,妈妈不能再抱怨老天爷,而要尽当下的一切可能。
     我的孩子,让我们一起努力吧!
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除了你儿子确诊晚,其它全是我的写照,只是我儿子进机构训练不到一月就退出了,现在在家带他,抱抱,大家一起努力.
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15#
发表于 2012-7-27 00:18:47 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...

下面引用由youthendless发表的内容:

今天是孩子进机构的第五天,不知道是因为我的错觉还是我求进心切,我觉得孩子这两天有点进步了。
前两天爸爸问他玩具乌龟上的十字形:这是什么形状啊?他只知道三角形圆形正方形等等,十字形不知道。于是他指着十...



你孩子起情况不错啊!没比我小孩差啊!在某方面比我们好多了,
我小孩不懂不知道的要么不出声,要么乱说,还不会回答不懂,不知道!

男人啊!别太指望,能挣钱回来给孩子培训就算ok啦!
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16#
发表于 2012-7-27 08:07:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]to...

下面引用由[U]topma[/U]发表的内容:

我的孩子,从此以后,你就是妈妈在这个世界上生存的意义

    我的三岁儿子天天,长着一双迷人的大眼睛,一对可爱的小酒窝,一笑起来,像个可爱的小天使。谁曾想到,这对水汪汪的大眼晴里,自闭之魔在其...

为什么要退出啊
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17#
 楼主| 发表于 2012-7-27 12:58:25 | 只看该作者

re:昨天和今天的心情真是天差地别,我一会感觉...

昨天和今天的心情真是天差地别,我一会感觉他进步,一会感觉他退步,这是怎么了?我今天早上感觉他整个人不在状态。他近阶段一直没有再要求出去玩了,主动语言少了很多,人也没有上托班那会快乐。早上醒了发现奶奶不在,也不叫奶奶,就直接赤脚着抱着毯子跑下来。喝水就指着水杯,也不说了,连喝水也不会说了吗?奶奶叫他也没反应,喂早饭的时候嘴里一直在哼哼,眉头打着结。昨天晚上问他图片上的东西是什么颜色,他明明应该都懂的,讲的乱七八糟,或重复大人的话,注意力很差。奶奶说最近的表现还不如以前了,我心里很急,再看他那个作的样子,在他屁股上打了一下,他哭着把手伸进裤子里去揉揉。我仔细一想,觉得是不太对劲,难道进入倒退期了?一想到这里,心里更是翻江倒海。
我一直在论坛上看一些比较乐观的孩子的贴子,比如“小米被邹摘帽”,“三分之一自闭症长大后症状消失”等等。我一直还在企盼着他的复原情况好,说不定没有太大的关系,说不定生活对我仍是仁慈的等等。可是今天早上,我又一次感觉我的企盼还在进一步被颠覆,在往谷底沉。这孩子情况也许比我想的要糟。
我想,是我太心急了,也许是我至今仍不能接受现实,所以他的一星半点,都让我无比焦虑,我的思想上还没有做好长期抗战的准备。我还是要好好沉静下来,放弃所有一切不安和痛苦,努力努力再努力,耐心耐心再耐心。如果他真是倒退型的,这是天意,这是命,我接受。
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18#
 楼主| 发表于 2012-7-27 13:00:45 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]过度...

下面引用由[U]过度担忧2009[/U]发表的内容:



你孩子起情况不错啊!没比我小孩差啊!在某方面比我们好多了,
我小孩不懂不知道的要么不出声,要么乱说,还不会回答不懂,不知道!

男人啊!别太指望,能挣钱回来给孩子培训就算ok啦!


不是的,他有些语言是无意识的。我仔细看了你的贴子,虽然你家的只比我家大一个月,但情况确实要好太多太多了。你家的孩子情况还是很乐观的。
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19#
发表于 2012-7-27 13:30:31 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]yo...

下面引用由youthendless发表的内容:

昨天和今天的心情真是天差地别,我一会感觉他进步,一会感觉他退步,这是怎么了?我今天早上感觉他整个人不在状态。他近阶段一直没有再要求出去玩了,主动语言少了很多,人也没有上托班那会快乐。早上醒了发现奶奶不...



你太着急了.放松点吧!

我只是写我宝宝好的地方,不好的没写而已.多写些他进步的地方,不好的稍微放一放,这东西急不来的.
然后告诉你一点,我还是有点迷信的,我感觉在这里盖楼的家长,后来宝宝都恢复不错,所以我也坚持在这里盖楼,占点好运!
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20#
发表于 2012-7-27 13:41:52 | 只看该作者

re:宝宝情况不错,妈妈太焦虑了。

宝宝情况不错,妈妈太焦虑了。
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