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也许自闭症并没有那么可怕!

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发表于 2013-5-20 09:57:57 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
  XY现在4周岁2个月了,是个男孩,在3周岁4个月的时候确诊,现在一家私立普通幼儿园小班就读,入学前并没有正面和老师说孩子有自闭症,只是大概的说了一些孩子的具体问题如,孩子注意力不集中,语言发育落后,生活自理能力差,不合群等等,也没敢说太多太详细,心想让老师先观察观察孩子再来跟老师做进一步沟通,两周后,我主动给老师打电话啦,主要沟通的内容就孩子在学校的具体表现老师发表了她的看法,孩子的班主任是一位比较资深的幼教老师,以前也带过类似这样的孩子,老师在和我沟通中,有意无意提到了自闭症,说我的孩子在边缘,希望家长引起重视,但当时我没有正面承认,但是老师基本看的很准确,说孩子容易神游,平衡感差,自言自语,动手能力差,大小便不会说等等,希望家长要及时干预重视,
2#
 楼主| 发表于 2013-5-20 11:12:07 | 只看该作者

re:继续说说孩子的情况,因为是回忆可...

    继续说说孩子的情况,因为是回忆可能说的会有点乱!
   XY在一周岁以前基本发育正常,抬头,翻身,坐,走路时间基本没落后,不过没有经过爬的阶段,头三个月多半除了吃就是睡的感觉,过了三个月晚上都不吃奶了,一觉到天亮,总体感觉特别好带养的,长的白白胖胖的特别可爱的,见人总是笑的,睡觉总要吃手指的,
  XY一周岁左右换了我带孩子回他爸爸老家生活了半年,每次出门都希望用车子在公园里推着来回走,不能停,一停一下来跟别人说话他就有情绪,除了在老家睡觉前发过“阿公”的音以外没有发过其他的音,很乐意做88的手势,我们说欢迎欢迎就会拍拍手之类的,
  XY一岁半以后除了没有语言外其它方面都很正常,每天都很开心的,每天爱跑爱跳的,就是不说话,
  两周岁左右,还是不会说话,但偶然跟我学发过:“爸爸,妈妈,爷爷,奶奶,哥哥,姐姐,等等”但次数不多,当时觉得会发音,也不聋,只是觉得可能就是语迟吧,大家都说男孩子晚点开口也正常,加上我姐的孩子就是三周岁多才说话的,(但是人家是正常孩子,一开口就什么都会说的,)所以我也没有太当回事,心想再等等,每天除了和孩子多说话以外就是成天带他在人堆里混,为此还把他送到小小班待了一个月,心想看看在学校会不会学的快点,后来哭的声音都哑啦,实现不忍心送啦,就这样到了两岁半啦,           
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3#
 楼主| 发表于 2013-5-20 11:43:12 | 只看该作者

re:两岁半左右,越来越觉得孩子不对劲啦,主要...

两岁半左右,越来越觉得孩子不对劲啦,主要表现:1.喜欢看洗衣机转,转车轮,转锅盖,2 有眼神交流但是不经常,总是自顾自的玩,3 对玩具不感兴趣,根本是不会玩玩具,4对呼叫没反应,不理人,5 只喜欢电子产品,和发声玩具,6,会发音,但是没有语言,更别说交流,7 没有危险意识,很高的地方都敢往下跳,在外面的时候总是乱跑,不管大人有没有跟过来,想到哪就去哪儿,我曾经想躲起来偷偷看着他,可是人家玩了老半天都没想起我来,更别提找妈妈啦,8,机械的记忆力很好,会背一些东西,会认不少汉字,字母,数字什么的,150多张学习卡片内容都能记的住,当时人家爸爸还觉得孩子是个天才,因为以上种种表现心里总是犯嘀咕,但也说不出是什么问题,就经常上网查资料,不查不知道,一查吓一跳,自闭症对照了一下才愰然大悟!当时就和他爸爸说了自己的怀疑,当时老公不以为然,说不可能,怎么也不相信,说每个孩子都不一样的,孩子聪明的很,怎么可能有病,说我是胡思乱想,根本不同意带孩子去看的,老公这个反应也正常,因为平时都是我看孩子,他工作也比较忙,孩子诈一看也是挺正常的,只不过是语言发育迟点而已,但是不管怎么样,我心里已经给孩子确诊啦,于是就在网上查相关资料,学习一些干预方法,几个月以后果然有成效,后来也慢慢说服老公,老公最终同意带孩子去看医生,我们是在上海找了一个最权威的专家看的,结果和我想的一样,自闭症,因为心理早有准备,并不意外,去确诊的目的只是想了解自己在网上学的干预方法是否正确,医生也给我们做了一个训练方案,回到家就按医生的方法开始训练,
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4#
 楼主| 发表于 2013-5-20 12:13:52 | 只看该作者

re:说说老公对自闭症的看法吧,儿子在他眼里好...

说说老公对自闭症的看法吧,儿子在他眼里好像一切都很正常,理由很简单,因为老公小时候就是这样子的,这也是我说也许自闭症并没有那么可怕的原因,老公是不是自闭症无从查证,只凭他的记忆,说小学三年级以前成绩差的一踏糊涂,说话也结巴,性格也孤僻,也不喜欢看别人的眼晴的等等等!可三年级以后成绩就很好,老公的社会性能力是不强,话不多,眼睛到现在都不喜欢看人的,可他的工作能力很强,某些方面也很有天赋的,目前是一家公司的副经理,收入也不错,如果儿子长大了能像他一样的话,我也就没有什么好担心的啦,老公就是认为儿子长大了会比他强,因为他认为他小时候没有被干预,而我儿子现在就开始干预,我也希望如此,发这个贴的目的是想给各位在痛苦中争杂的家长一点点的安慰,也许自闭症并没有那么可怕吧!这也是支撑我勇敢前行的力量!
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5#
 楼主| 发表于 2013-5-20 14:33:35 | 只看该作者

re:确诊至今也有10个月啦,说说孩子现在的情...

确诊至今也有10个月啦,说说孩子现在的情况吧!
确切的说从我真正开始学习干预方法起至今有一年零两个月啦,因为在看医生确诊以前我已经开始学习干预方法啦!因为当时老公不同意带孩子去看医生,但我心里已经认定了孩子有问题,不可能再等啦,就没日没夜的查资料学习,
这一年多来可以说孩子进步是非常大的,
现在孩子在学校属于比较安分守已的,基本能跟得上学校的生活节奏,可以做早操,虽然不是很标准,能排队等待洗手,上厕所,喝水等等,偶尔也能学点儿歌回家唱唱,大小便可以表达给生活老师(第一学期不会和老师说),可以独立吃饭(第一学期都是阿姨喂的)上课注意力不太集中(但老师说比上学期好多啦)愿意和小朋友玩,但缺乏社交技巧,沟通语言少,能够回答一些学校发生的事情,比如,谁罚站啦,谁没来,谁打他啦,吃了什么,画画了还是唱歌了呀?班上的小朋友名字在入学两周后基本都记住了,至今不喜欢和老师说早上好,
说说在家的情况吧,生活自理方面:自己吃饭,独立大小便(擦屁股要帮忙)自己脱衣服,脱裤子,脱靯子没问题,自己可以刷牙,洗脸,(动作慢,不太会拧毛巾) 扣扣子解扣扣子训练中,抵触拿筷子,穿衣服需辅助,
  语言方面:可以回答,几岁啦?叫什么名字?在哪儿上学?哪个班的?住在哪里?爸爸妈妈叫什么?是男孩还是女孩?爸爸妈妈属什么?老师姓什么?等等一些基本的问题,常见物品都认识,喜欢问为什么?但似乎对我给出的答案没兴趣,只是喜欢问,会主动问:这是什么?那是什么?什么声音啊?怎么这样啊?对常用物品的功能也可以回答:如 洗衣机用来干什么的呀?梳子用来干什么的呀?有时候也愿意问好:如爷爷好!阿姨好之类的,多半时候不愿问好!会使用谢谢,不客气,对不起,没关系等礼貌用语,有些时候会主动提问的,
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6#
 楼主| 发表于 2013-5-20 14:48:15 | 只看该作者

re:说说社交方面吧,也是最令我感到头痛的,孩...

说说社交方面吧,也是最令我感到头痛的,孩子喜欢小朋友,但是缺乏沟通能力,使得孩子在和小朋友相处的时候出现很多奇怪的行为,通常都会惹的小朋友很讨厌他,不愿跟他玩,例如:看见小朋友在玩陀螺,他也想玩,可是他不会说,就会用脚去踢人家正在转的陀螺,就会惹来小朋友的不高兴,有时候会喜欢去压别的孩子,他觉得这样好玩,可是小朋友不喜欢这样,他根本不管不顾的,再例如,他看见经常和他一起玩的小孩在用网子捕蝴蝶,他想要他的网子,可他不说,就不停的往人家身上丢树叶,这种情况下我都会告诉他去借,亲自做了N次借的示范,就是不学,我有时候无法制止他去做这些不恰恰当的行为,制止他就会生气,如果他的东西别人拿了他就会二话不说的抢回来,总之就是做一些不招小孩喜欢的事情,很固执不听讲,不听劝,这些大概都是跟理解能理,语言表达能力有关吧,我也只能慢慢引导,别无他法吧,
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7#
发表于 2013-5-20 17:03:47 | 只看该作者

re:我孩子的爸爸也是这样的,连医生都说了,他...

我孩子的爸爸也是这样的,连医生都说了,他是认为自己就是这样走过过来的,所以觉得没关系。  我觉得我家孩子出现这个问题跟遗传是有很大的关系的,爷爷也是有跟人交流的问题。不过爷爷比爸爸聪明很多,真怕是一蟹不如一蟹,到我孩子这一代,他会比他爸爸还笨。我自我安慰时就是这样想的:我孩子要比他爸爸聪明吧!怎么说也有我自己的基因提挈一下嘛
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8#
发表于 2013-5-20 17:51:12 | 只看该作者

re:我孩子也是3岁4个月确诊的,刚确诊2个月...

我孩子也是3岁4个月确诊的,刚确诊2个月,现在认知方面问题倒不大,不认识的你个他说一遍,他就开始重复几遍,等一天后你再问他,他还能回答这是什么。爱看巧虎,拉他出去转的时候,他嘴里不停的叨叨,仔细一听就是巧虎里的内容,什么比较大,什么比较小,什么比较长,什么比较短,谁是男生、谁是女生,还有妈妈教他的图书上的内容,南瓜胖、黄瓜瘦...,还有巧虎里的儿歌,看见蝴蝶就唱蝴蝶的歌。(不知道这是否属于刻板性行为)但理解方面较差,要很费劲的跟他讲,还不知道他是否真的理解了。在幼儿园的基本情况跟你孩子刚开始差不多,人比较乖,但坐不住,坐一会就要起来玩玩具,但老师一叫他,他就能回到座位上。集体活动的时候爱跑去玩滑滑梯,大孩子玩的一些有趣的东西,他也爱往上凑,看见别的孩子追逐,他也爱追着跑,但跑到人家跟前,他就停住了,嘿嘿笑着,站在人家身边两三秒就走了。哎,看见别人说自己的孩子就想絮叨絮叨,也许是跟正常孩子的家长,不敢这样说吧。还是想掩饰一下,生怕别人嫌弃,不跟咱玩了。
在家里一直没有一个系统的训练方法,想起啥就干啥。所以对楼主说的那个训练方案很感兴趣,如果方便的话能否传授一下。
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9#
 楼主| 发表于 2013-5-21 10:00:19 | 只看该作者

re:回复8楼蛋宝是这样的当时医生给我...

回复8楼蛋宝

是这样的当时医生给我们做了一个测评,然后根据测评结果给我们制定了一个结构化训练方案,大概就是把一天的生活都结构化,做每件事情都有固定的时和场所,时而形成习惯性行为,一天主要的生活内容就是:活动 洗漱 吃饭 上课 睡觉 自由活动 听音乐,生气的时候有固定的地方,其中上课的内容如下:
作业课20-30分钟 1.用1只手指在面粉上画画 线条 或图形(目的训练手眼协调)2.用衣夹子夹在鞋盒子边个(训练手指肌肉)3.模仿两个简单的彩泥动作即把彩泥搓成条状和压成饼状(模仿能力训练),然后是感统课20-30分钟,1.跨越障碍物,2.让孩子双手举高连续翻滚,3 用干毛巾 给孩子全身擦试,用鞋刷刷手心手背, 然后就是音乐课,听没有歌词的音乐
  以上大概就是训练内容啦,当时医生说照这个方案训练三个月,三个月后要重新调整的,希望对你有帮助,加油吧!                                                               
                                               
                                               
                                               
                                               
                                               
                                                                                               
                                               
                                               
                                               
                                               
                                               
                                               
                                               
                                               
                                               
                                               
                                       
                                               
                                               
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10#
 楼主| 发表于 2013-5-21 10:06:13 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]fa...

下面引用由[U]fay1874[/U]发表的内容:

我孩子的爸爸也是这样的,连医生都说了,他是认为自己就是这样走过过来的,所以觉得没关系。  我觉得我家孩子出现这个问题跟遗传是有很大的关系的,爷爷也是有跟人交流的问题。不过爷爷比爸爸聪明很多,真怕是一蟹...

我有时候就不去想结果啦,只管训练,能教的就教,想想老公这样也挺好的,还不照样买房买车,取妻生子的嘛,自我安慰下哈!希望一代比一代强!
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11#
 楼主| 发表于 2013-5-21 10:22:50 | 只看该作者

re:孩子40个月时(确诊的时候)做的儿童心理...

孩子40个月时(确诊的时候)做的儿童心理教育量表测试报告
项目   发展年齡(月)   实际年龄(月)
认知      27             40
语言表达  23             40
语言理解  22             40
小肌肉    24             40
大肌肉    30             40
模仿      26             40
沟通      24             40
体能      26.7           40


孩子48个月时做的儿童心理教育量表测试报告
项目   发展年齡(月)   实际年龄(月)
认知      42             48
语言表达  32             48
语言理解  52             48
小肌肉    33             48
大肌肉    38             48
模仿      32             48
沟通      42             48
体能      34.3           48
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12#
发表于 2013-5-21 11:06:17 | 只看该作者

re:看到您的帖子真好,让我焦虑的心情又稍微轻...

看到您的帖子真好,让我焦虑的心情又稍微轻松了些!我孩子确诊不够一月,现在我都没缓过来,整夜都睡不着!自己都快不行了。请问您家孩子有没上机构?还是您全职带他呢?我家语言还没出来呢,只会无意识的叫爸爸,爷爷,其他都是火星语,您家怎么锻炼语言呢?计划全是医生给的吗?请赐教,万分感谢!
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13#
 楼主| 发表于 2013-5-21 11:30:24 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]on...

下面引用由[U]onlymary[/U]发表的内容:

看到您的帖子真好,让我焦虑的心情又稍微轻松了些!我孩子确诊不够一月,现在我都没缓过来,整夜都睡不着!自己都快不行了。请问您家孩子有没上机构?还是您全职带他呢?我家语言还没出来呢,只会无意识的叫爸爸,爷...


您好,您的心情我完全可以理解,我也是这么过来的,现在心态相对来说轻松些了,也乐观些啦,尽最大的努力去学习训练方法,坚持训练,反正孩慢慢会进步的,改变能改变的,接受不能改变的吧,我是全职带他的,起初没有上机构训练,只是自己学习训练方法,在家慢慢教,不过近期有每周有去上3次感统课,每次一个小时,以前都是自己在家上的,后来觉很多的感统工具都比较大,在家不是很方便,只好借助机构,慢慢来,静下心来学习吧,我记得我刚开始终教他认东西,去超市认实物,他要吃东西的时候会让他讲出来,比如他想吃饼干,我就会把饼干放在他拿不到的地方,他必须求助我才能吃到饼干,要求他说:“饼干”才给他吃,慢慢的要求他说“吃饼干”再来就是要求说:“我要吃饼干”,最后会要求“妈妈,我要吃饼干”才给他吃,这是一慢慢进步的过程,不能着急吧,
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14#
 楼主| 发表于 2013-5-21 14:56:00 | 只看该作者

re:说说我现在对孩子一天的安排吧,请各位前辈...

说说我现在对孩子一天的安排吧,请各位前辈多提意见,
每天3:45放学到家差不多:4:00(每周二,周四)离我烧晚餐还有一断时间,我会领到外面玩到6:00回家,(周一,三,五要上感统课回到家已经是在:6:00)我烧饭,他自由活动,一般就是玩玩积木什么的,自己拿笔乱画一伙,然他自己吃晚餐,吃好后我陪他串珠子30颗(有时会自己要求串60-90颗,我只要求他串30就好),然后是画横线,坚线,斜线,三角形,正方形,圆形,数字描红,数量加来控制写满在一张A4纸,然后是抛接球100次,然后是手指操,学唱儿歌,自我介绍,然后练习单脚站立,最后奖励玩手机游戏20-30分钟,然后就是吃东西,刷牙洗脸睡觉,训练时间在一个多小时,每天如此,孩子非常的配合,情绪尚好,我偶尔会让练习扣扣子,和解扣子,
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15#
发表于 2013-5-22 09:09:12 | 只看该作者

re:自闭症没有那么可怕,是因为你现在还没到那...

自闭症没有那么可怕,是因为你现在还没到那个时候吧,现在孩子还小还算是可爱,慢慢的他就会长大,可爱的东西就变为了不协调的
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16#
 楼主| 发表于 2013-5-22 10:38:03 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]Ga...

下面引用由[U]Gansir[/U]发表的内容:

自闭症没有那么可怕,是因为你现在还没到那个时候吧,现在孩子还小还算是可爱,慢慢的他就会长大,可爱的东西就变为了不协调的


您说的有道理,我也并非没有认识到孩子和同龄孩子的差距,也了解孩子越大,差距越大,我是全职带孩子的深深的体会着带自闭症孩子的艰难,痛苦与无奈,只是我想选择相信,相信只要不断训练干预,孩子会慢慢进步,可能结果不能达道正常孩子的水准,或许可以生活自立,这也是我的目标,我只是选择相信自闭症孩子也有明天,希望这一美好的愿望能成真!曾经听过这样一段话,“人们为什么会对天灾感到恐惧,那是因为结果不可预期,如果那些自然灾害能像天气预报一样预知,或许就没那么可怕,”所以我想选择去相信我的孩子会有一个相对比较好的结果,那我在训练的过程中会更有力量,会觉得也许并没有那么可怕,算是自我安慰吧!不然这以后的日子要怎么过呢?
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17#
发表于 2013-5-22 18:20:55 | 只看该作者

re:看了这个题目,忍不住进来支持一下楼主,和...

看了这个题目,忍不住进来支持一下楼主,和和。
看了您的贴子,非常欣赏您的看法和心态,支持,向您学习。
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18#
 楼主| 发表于 2013-5-23 12:05:33 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]小鱼...

下面引用由[U]小鱼爸爸[/U]发表的内容:

看了这个题目,忍不住进来支持一下楼主,和和。
看了您的贴子,非常欣赏您的看法和心态,支持,向您学习。

谢谢支持!
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19#
发表于 2013-5-23 13:23:49 | 只看该作者

re:喜欢楼主的心态.另外,孩子的语言理解力真...

喜欢楼主的心态.另外,孩子的语言理解力真的很不错。是高功能吧?
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20#
发表于 2013-5-24 13:27:07 | 只看该作者

re:看了您的贴子,非常欣赏您的看法和心态,向...

看了您的贴子,非常欣赏您的看法和心态,向您学习。又有点信心了!
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