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小宁，男孩，38个月，身高99cm，体重13KG。5月初的时候偶然的情况下得知孤独症的情况，马上引起高度重视，对照儿子的情况，马上意识到了事态的严重性。自评ABC表大致在35-40分之间，有些选项不是很确定。
去北京儿童医院儿童心理门诊陆小彦专家看过，过程比较简单，就看了看孩子，拿出一支笔问问小孩是什么，儿子回答，然后问笔是干什么的，儿子回答写字。然后小孩就跑去玩室内的体重称了，大夫说不像孤独症，也没有给我们开检查，我们说想做全面检查，她说没有必要，也没有做量表。
自行联系了北京五彩鹿天通苑分校，去做了c-PEP评估，可以见附件。评估的过程中，儿子表现很出乎我的意料。开车1个多小时，堵车他情绪不好，时不时说“回家”。到了以后，孩子妈就带他去评估室了，还有一个陌生的女老师。我在窗口观察。大部分的题目他都回答上来了，除了不耐烦时不时说回家外，没有哭，也能听老师话坐小板凳，但坚持时间不长，对老师的教具箱很感兴趣，总想去翻。在家里从来没有接过球，在这里老师扔给他3次，居然接住2次。
然后去的北大六院，贾美香大夫，观察了一会孩子，拿出一个糖罐，问他要不要。儿子反复问了几句“这个是什么？”“这里面是什么？”后来回答出“糖”。然后大夫拿出火车，儿子也很感兴趣，问要不要玩，说“要”。然后儿子不耐烦，总往妈妈身上爬，被奶奶抱出去，我们在这咨询问题，做了一个智力测验，就是图片认知，基本认识的东西都答出来了，好多东西从来没有见过，比如“电风扇”等，得了79分。最后贾大夫说，孩子肯定不是没问题，有孤独症倾向，但也没定论，需要同医院的李大夫一起给做一个ADOS评估。然后我们询问是否要进机构，她说机构可能不适合我们，我们这样应该进幼儿园融合班。评估事宜已经约了李大夫，本周进行。
之后去了天津南开大学行为医学中心，找的王崇颖老师给孩子做了个ADOS评估.评估的过程小宁挺配合的，有些表现也出乎我们的意料。王老师也是非常的专业，在半个多小时的时间里只有老师和孩子在一个封闭的房间里做游戏，孩子都没哭，兴趣也很高。最后的评估结果是5-7分，7分就是谱系障碍的界限，王老师说是处在边缘上。我们自己感觉也是，状态好的时候可能不是，状态不好的时候肯定是谱系中的。就ADOS评估结果，王老师说孩子主要还是交流大项比较弱，主要是语言，正常的对话聊天还是不能完成。要么问答，要么反复提问。其他的方面尚可，小宁还玩了娃娃，这是在家从来没玩过的。王老师对小宁很有信心，但也提示我们一定要重视，因为3-7岁期间孩子的情况是变化最大的。
这是介绍一下就医的状况，下面就说说儿子的状态。
出生时父母28岁，由于B超评估失误，一直以为可以自己生，结果破水以后一直打催产素43个小时，生不出来，改刨腹，胎心一直正常。出生评分10分，55厘米，3.8公斤。5，6个月就会有意思的叫爸爸、妈妈，爬得比较晚，1岁就会走，2岁多才学会跑，但跑的姿势到现在也是倒腾腿的那种，不是同龄孩子那样的大步跑。3岁才学会双脚跳，跳的不高，不远，不会单脚跳，不会单脚站。精细动作还可以，会用手势比1-8，也能看懂别人用手势比数字，会串珠。不会用剪刀。会画直线，十字，圆，不会三角形和正方形。会画太阳，就是一个圆外面再画些道道。
语言方面现在看2岁以前发育比较正常，2岁左右会说短句，认识周围的亲人以及各种阿姨。一度也能背很长的三字经，会背诵式的将故事可能不理解，并能模仿腔调，比如撅嘴粗声音模仿老狼说话，但很有可能就是机械的模仿奶奶。会跟着大人起头，提示唱几首歌，歌词还比较准，但音调不是很准。有一定的主动语言，但多为要求，提问为主。大小便很早就会说，目前自己的需求基本都可以表达，比如自己说“拉粑粑”，然后问“谁把啊”，回答“妈妈把”，有时候爸爸作势要把会说“妈妈把的好，爸爸把不好”。拉的时候如果拉不出来，会自己说“粑粑快出来”。你我他部分，以前总说自己为你，现在更多说自己的名字或“小宁”，需求基本可以表达，心情好的时候问问题也能回答。主动提问比较多，但有很多重复的问题。如果不与同龄的孩子比较，仅凭自我感觉，家庭内的语言交流还可以，没有明显的非语言代替语言的情况。部分情况下能说一些长句子，但都是特定情况下主动说出，比如“小宁，奶奶，爸爸，妈妈这四个人一块走”等，用语言引诱很少能引诱出长句子。有的时候能说出“因为”“所以”等句子，但可能有一定的固定模式。能理解大人问怎么，为什么，比如爸爸怎么开车，他会说转方向盘或用手比划。理解的为什么也会说，比如小鸟为什么会飞，答复有翅膀等。会正确的运用“自己”“咱们”，有时候会商量着说“那就***吧“。回家高兴的时候会带语气的说比如“回家喽~~”。以前说过让他3岁坐便盆，现在3岁多了，让他坐，就说没到3岁。比如让他自己穿衣服，会说5岁自己穿。
语言方面不好的就是，说话以短句为主，没有第一人称主语，需求主要以，去哪哪，要什么，吃什么，不干什么这种句子为主，如果对其他人，会说，“爸爸给放巧虎”“妈妈陪着去”，“奶奶干什么什么”为主。叙述性的语言很少，主要以其感兴趣的方面为主，比如“爸爸的车开得好快”“搅拌车有好多轮”“油罐车友特别多的轮”“那有好多小黄花”，“过来一只五颜六色的狗”等，体温方面主要是问**是什么，**在干什么，**车有几个轮，**处有几朵花，但基本不是凭空发问，而是指着或看见或大人提到的情况下，而且反复的问，回答了之后不问，如果不回答或说“你知道的”自己也会说答案。少部分情况会问“怎么***”，从来没有问过“为什么”。除了有事物诱发重复发问，比如看到好多车，一大片花等，其他时候没有反复语言的行为。对于不明白的问题有鹦鹉学舌的情况。大人发的指令理解的基本都能执行，沉迷于玩具等状态下充耳不闻。不会听电话，基本没有反映或哭着要求挂电话。
认知方面还不错，认识20以内数字并理解，理解0就是没有，能比较多少，但一样多不会表示。认识形状，颜色，常见物体，卡片上的水果蔬菜见到实物也认识，见到简笔画也能认出。能区分老爷爷，老奶奶，叔叔，阿姨，弟弟，妹妹，男女。能比较大小，高矮，长短，深浅，里外，上下等。认识的东西都能理解，比如能区分车头是什么颜色，轮胎是什么颜色。认识自己和别人的五官身体，知道家里的衣服物品都属于谁。知道开门要用钥匙，看到电梯都要按，能根据箭头区分上下。认识常去的地方，去超市回来问某样东西知道是在哪里买的。一天出门活动回来，大人耐心提问，心情好的时候，能简单说出，去哪哪，有谁谁，干什么什么了。
情感方面目前看正常，依恋母亲，对亲人有不通亲疏程度，妈妈，奶奶，爸爸，爷爷，姥爷顺序。如果在外面玩，看见亲人回来多半会跑过来抱，如果在家沉迷看电脑，玩具，反映不大。出门玩累了，或耍赖等喜欢要人抱。入睡时候喜欢手伸到妈妈怀里，咬着下嘴唇，睡熟后正常。妈妈不在奶奶陪睡觉，奶奶不在爸爸陪。每天洗完澡穿衣服是最快乐的亲子时光，妈妈给穿衣服，他捣乱，不喜欢剪指甲，妈妈给推拿会讲条件，比如妈妈说“推5遍”，他说不推，或推2遍。喜欢和爸爸疯，抓着腿倒立，藏在被子里，前滚翻等，有很亲密的眼神交流和出自内心的大笑等。没有特殊依恋，有一阵喜欢一个玩偶狗，但持续时间不长，最近好些天没有动了。每天过的比较快乐，如果和大人有很好的互动会很快乐。如果自己看电脑或玩玩具等不良刺激，情绪会比较低落。脾气温和敏感，基本讲道理，很少无故哭闹耍赖。有的时候大人无意说说到他什么了，如果他理解了，会比较委屈，瘪着嘴，红着眼，不说话，明显是委屈的情绪。大人如果假装痛苦，他的表现也和这样差不多，很难过，但不知道怎么处理。有一定的得意或骄傲的情绪，如果积木堆的比较高，或画画好了，会自己夸张的说“小宁堆的好~~高，巨高，特别高”之类的。有一定的自私情绪，比如新买了爱喝的饮料，或小食品，自己要先吃，吃的时候别人要拿或要，就会挡你的手，或者说“爸爸不吃，都留给小宁吃”之类的。自己吃的够了，如果大人再说，渴了，他大部分就会主动拿瓶子喂你。
眼神交流方面要看状态，心情好的时候眼神交流比较正常，一整天都这样。心情不好时候眼神比较涣散，眼神接触少，但没有斜眼看人的情况。无聊的时候眼神有时候比较空洞，但持续一般很短，1分钟以内。心情不好的时候看感兴趣的东西也能注视。
行为方面，自伤行为无，攻击行为无，刻板行为除了重复问问题不知道算不算也无，最近心情不好时候，会双手捂耳朵，但一天也就1，2次，而且时间不长，没发现和某种声音的关系。在家喜欢看电脑，看车的视频，和巧虎，但巧虎可能不是很理解，更多注意与物体而不是情节。玩玩具比较喜欢车，小的时候喜欢转车轮锅盖，现在喜欢把车连起来反复问有几个轮。一段时间喜欢玩贴纸，买了好多，整天贴，目前兴趣不是很大了。一度喜欢积木，可以堆很高，堆高了还会自己说“轻轻放”，不小心倒了很不爽。还有玩插塑，可以简单组装100多块，然后能感觉一定的成就感，笑着看着你，然后我们一般就让他顶倒，他就一边说“大铁头”顶倒。会串珠，穿的比较好。喜欢让妈妈讲故事，可能不是很理解故事内容，但是能知道那些今天讲过了就不听了。怕火怕烫，有一段时间过马路怕车，一听到车声就躲到远远的，左右看，最近有些忘了。最近发现可能是对疼痛不是很敏感，用牙签扎，有感觉，但不强烈，还是笑眯眯，可能以为开玩笑吧。有一定的假装能力，比如大人指着墙上的画说给爸爸拿个草莓吃，他就在画上草莓的地方假装拿一个，还喂到你嘴里。有时候玩玩偶会给玩偶盖个枕巾，说是给它盖被子。
生活方面：睡眠还行，晚上9点半到10点睡，睡到夏天5点，冬天6点左右起来，和妈妈赖一会起来。中午一般睡2，3个小时，时间比较规律。吃饭还可以，没有明显挑食，肠胃也可，几乎不便秘和拉稀。就是瘦。会用勺子，但是不是很愿意，好吃的就自己多吃会，不好吃的还是不自己吃，目前还是以喂为主。喝水可以自己拿亨氏泥的瓶子当水杯，单手自己喝，不洒。能拿饮料瓶，拧开，喝，拧紧。大小便会说，小便在要求下可以自己拉下裤子，然后自己拉上。去够东西或洗手会自己搬凳子踩凳子，按照要求自己搓手，抹香皂，冲水，擦手。夏天穿脱衣服还是要大人帮助，自己不主动，教也不配合。会自己穿拖鞋，有时候穿反了会询问式的说“没反”，大人提示后会穿好。出门大部分都是拉大人的手，熟悉的地方喜欢跑。愿意跟着去饭店吃饭，在大人旁边的凳子上爬或站，也跟着吃。不去动别人的东西。跟着去超市或商店知道买东西要结帐。不愿意去商场，从来不去儿童游乐场，走近就说“回家”，再劝就哭闹。以前坐摇摇车，给1元钱会跑到店里去换硬币，但不说话。
思维或理解力方面：有一定的能力，有一定的概括能力，比如树分好多种，水果分好多种。能理解有风把树叶吹动，小鸟有翅膀能飞，冬天树叶落光，水能冻冰，冰能化水。这方面感觉是能理解一定的事物和社会规律，但也比同龄孩子差距很大。
社会交流方面，与家人尚可，日常沟通没有什么障碍，理解能力比表达能力好很多。对外方面，以坐电梯交流比较多，进来人有事会问“进来个什么阿姨”“叔叔拿着什么”，心情好了还会说“奶奶好”等，这之前有一定的引导成份，后来他就主动说。最近又不说了。但是人家继续问他或夸他，基本没有什么反应。与小朋友没有过多接触，认识邻居几个小朋友，但几乎无接触。有小朋友吹泡泡他会去看，并追泡泡。在大人要求下会细着嗓子说你好，再见，但不看人。在大人要求下，能去拉小朋友的手，或给东西，但小朋友继续看或拉，或者他自己反应过来了马上就会跑开。
还有一个很重要的现象就是孩子的情况是和心情又很大关系的，心情好的时候，各种症状明显减轻和消失。比如眼神，主动语言等。心情不好的时候就会比较明显。我现在能做的就是尽量给他个好心情，多与他互动，不让他进入自我沉迷状态。
经过我上面的描述，有经验的家长肯定可以看出，我的孩子一定是孤独症谱系之中的，但具体是什么程度，算高功能还是低功能，需要做那些训练，适合去什么机构，我现在自己不好评估，热切希望得到大家的帮助。
其实我对孩子具体诊断方面不是很关注，因为已经有问题和差距了，就一定要干预，但愿还来得及。过来人能说话目前孩子这样还会退步吗？如果干预的好的话能达到什么效果，幼儿园上融合班，中期的看正常上小学？
如果有需要的话，我有好多孩子从小到大的视频录像，可以真实的反映生活中的状态，可以上传的网上给大家评估。 |
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发表于 2011-5-24 13:53:14
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