以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 17300|回复: 38
打印 上一主题 下一主题

做星妈其实也很幸福,真的!--看我家乐乐多棒

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2008-8-20 23:53:03 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
希望是本无所谓有,无所谓无的;这正如地上的路,其实地上本没有路,走的人多了,也便成了路------记忆中是这样写,对吧,如果错了一点,就将就着吧,没心思去核实原文了,呵呵!
有时候想:那些受过伤的人,对于自己的身体要做长期的物理治疗才能恢复;而我们的宝宝,生来大脑就受过伤了,我们这些做爸妈的要拿出一辈子的时间给他的大脑做物理治疗,才能让他重新回到我们的身边,过程漫长,随时都会有很多并发症需要治疗。不要整天想着训练这个词,也不要把这个过程当作训练。这只是一种让我们的宝贝在一个合适的环境中快乐成长的方式而已。所以,我从来没有想我家乐乐跟其他小朋友有什么不一样的地方,我们照常跟他玩,每天频繁得亲他,在他陷入“沉思”时把他逗出来,在他抗拒的不盖被子时,模仿他的语调说:要,然后不停得把他踢开的被子盖上,直到他被逗笑放弃了踢被子。我们经常带他去各种公共场合玩,出去吃饭。我们经常大声得夸他:乐乐,真棒,妈妈爱你,来,亲一个。我们经常把头埋在他的怀里,在他躺下的时候,去亲他,挠他痒痒,看他大笑得躲开。每天我下班回来,都会问婆婆他今天有什么情况,经常有惊喜。我婆婆也经常在我忘记问的时候,跟我说:你知道吗,人家今天又干了一件什么事情或者说了一句什么话。幸福就是这么简单,一种感觉而已,愿意这样感觉,就是幸福!

  
     我家儿子2006年4月出生,小家伙长得干净又好看,皮肤白白,睫毛长长,嘴巴小小。在我还不知道这个世界有个疾病叫“自闭”的时候,我觉得自己多么幸福,上天给我一个这么可爱的宝贝。(当然知道之后,也没觉得自己有多不幸,毕竟正常小朋友会的东西放在他身上对我来说是多么大的惊喜,而且隔三差五有,这日子太刺激了,哈哈。)
     2008年是不太平的一年,对国家来说如此,对我家来说亦如此。3月份,婆婆因为儿子还不开口讲话,在济南带儿子去儿童医院做了详细的检查,通过电话,我知道了“孤独症”这个名词,也获悉了儿子有这个倾向的鉴定。当时多么的孤陋寡闻,心想:老人带的问题,没事,多出去接触外人就可以了,内向一些也好。几天后,没事闲着上网,百度中打出孤独症一词,搜索看看怎么回事。不看不知道,一看吓好几跳呢。原来如此如此严重!!!一个电话过去,赶紧把婆婆儿子召回上海。面对面的看着儿子,那清澈明亮的眼神,开心响亮的笑声,随着婆婆的儿歌挥动的小胳膊小腿......怎么可能是网上说的那种样子呢。我纳闷了。找个时间去了趟精神卫生中心,自称专家的医生问了我婆婆几句话,就说是这个倾向,回家训练吧,也不用去什么机构(事先本人做过功课,针对这个咨询了一下),逼他开口就行了,开了点智力开发糖浆,就给打发了。
    回来后的几天,也是难过得不得了,毕竟是个不小的打击。大家都感同身受吧。没过多久,因为儿子的一些不像自闭的表现(估计是自己给自己的心理暗示),再加上我本身是个没心没肺的人(注释:凡事都不会往心里去,今天恨得牙痒痒,明天睡醒忘得一干二净),心态特好,很快就调整过来了。当然也有一些逃避的潜意识吧。内心深处还是有个小喇叭:不管是不是,不能耽误他。所以,根本没在去这里那里鉴定上浪费时间。是,还是不是,这是个问题。哈哈,那抓紧时间面对就不是问题了!!!
2#
 楼主| 发表于 2008-8-20 23:59:32 | 只看该作者

re:呦,时间这么晚了,睡觉去!睡得少,老得快...

呦,时间这么晚了,睡觉去!睡得少,老得快!晚安,师哥师姐们。
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2008-8-21 10:23:41 | 只看该作者

re:你家乐乐和我家成成一样大。“我家儿子20...

你家乐乐和我家成成一样大。“我家儿子2006年4月出生,小家伙长得干净又好看,皮肤白白,睫毛长长,嘴巴小小。”这点用来表述我家宝宝也一样合适,呵呵。
我也觉得很幸福,为拥有可爱的儿子,尽管他在一些方面和别的孩子不同。
把自己的心态放好,总能在儿子身上发现不少的惊喜。
一起加油吧!
回复

使用道具 举报

4#
发表于 2008-8-21 10:46:50 | 只看该作者

re:和我家依的情况非常相似。同样是06年4月...

和我家依的情况非常相似。同样是06年4月生,同样是放外地老人带,发现问题后召回上海,同样是去的上海精卫,不同在于我找的是刘医生看的,是杜的大弟子。开了两个单子做智力测试,ABC及CARS量表,后来量表排除,让我再去找医生,我没去了。因为做测试之前刘就说了,量表没问题也不能代表没问题。不象但也不能完全排除非典型。 我问,什么情况才能排除,答:语言正常,社交正常。 三岁后复查。建议去机构,无论有无问题,早期干预。

你找的哪个医生呀,居然说是倾向并且说不用去机构,真让我震惊。
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2008-8-21 22:37:54 | 只看该作者

re:回依依妈:找的那个医生还是亲戚介绍的,姓...

回依依妈:找的那个医生还是亲戚介绍的,姓什么忘记了,但它的网站上的专家门诊有她的名字,也不费心去查了,反正过去了。想问你现在在哪里训练呢?
回复

使用道具 举报

6#
发表于 2008-8-22 09:47:40 | 只看该作者

re:我们现在暂时还没在机构训练。有机构也在排...

我们现在暂时还没在机构训练。有机构也在排队。正在考虑何去何从。

你家乐乐现在情况如何?语言,理解,模仿,认知,社交,运动,精细。。。
回复

使用道具 举报

7#
发表于 2008-8-22 22:18:43 | 只看该作者

re:乐乐妈妈,3年了,孩子的事让我一直以为在...

乐乐妈妈,3年了,孩子的事让我一直以为在梦中,多希望是一场梦啊!与老公从不谈孩子的问题,只是谈开心的事,只当孩子是普通孩子.从不放弃教成成,期望他和我们都能够快乐.
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2008-8-22 22:30:30 | 只看该作者

re:分析我家宝贝的长短处---总体来说,认知...

分析我家宝贝的长短处---总体来说,认知和语言比较差
一、先说好的方面吧,列举他能做到的,我认为比较好的地方
    1.大多数情况下,对叫他的名字有反应,印象最深的是每次和他奶奶用手推车推他去公园,我在后面推着他,他奶奶走在旁边,我有意识的在后面叫他,他每次都回过头来冲着我笑,然后再看看他奶奶。他最喜欢捉迷藏的游戏,在公园里,我们有意藏起来的时候,轻轻喊他的名字,他也能听见并跑过来。最没有反应的时候,就是他在看电视或者低头玩的时候,要很大声很突然的喊他,才给个反应。
    2.目光对视很好。去儿童医院检查的时候,医生看他的眼神很明亮,而且带着笑意的看着医生和我们,以至医生和旁边的助手说:看面相很好哦,根本不像嘛。当然最终她也没说是不是。就算他出去玩,碰到陌生人害怕往我们身后缩的时候,依然能看到他的双眼“勇敢”得盯着对方。这点我觉得倒不需要训练。
    3.指令配合度较好。会根据我们的指令,做蹲下、起立、再见、飞吻、亲吻,去幼儿园回来,每次下车我婆婆就问他哪里想奶奶了,两个小拳头在胸前拍得咚咚响,出门前拿他的鞋、关电视机、拿包、洗澡自己也愿意脱衣服,放在指定的地方。等等。我婆婆有时候在阳台收衣服,就给他一件让他放到房间的床上,他能来回两三次,再多了就不干了。还有我们吃完饭,我和婆婆一个在厨房,一个在餐桌旁,让他一个一个把碗、碟子、筷子等拿到厨房,然后再让他从厨房把抹布拿到餐桌旁的妈妈或者奶奶擦桌子,他都很高兴的做,我们也很夸张的表扬他真棒。
   4.大动作也很好。经常看到有些妈妈说自己的宝宝要训练双脚跳,滑滑梯什么的,我们几个月前就自己要跳,开始跳不起来,后来终于跳起来了就不停了,现在动不动在床上沙发上蹦个不停,去外面玩也最喜欢滑滑梯,上下楼梯也很好。
   5.顺便也说说模仿能力,从双脚跳想起来的。小家伙看到别人做什么自己感兴趣了,就马上开始想学或者模仿。有次在外面玩,有个比他大一点的小朋友从台阶上跳下来了,他看到了,马上站在路边石上,试图往下跳,当然那时候还小,跳不下来,每次都是一个脚一个脚的迈下来,但是有跳的样子和欲望。今年奥运哦,有天我婆婆和老公在家看举重比赛,他也在旁边跑来跑去看,后来自己拿着挑晾衣服的杆子过来,先在电视柜上摩挲一下,估计是类似运动员抹粉,然后蹲下双手举着杆子站起来到胸前,最后伸起胳膊举过头顶,反复这样练习,笑死我们了。后来我婆婆每次都逗他,大喊:举重,他马上举手过头顶,再喊一下:放下,就很有节奏感的唰的垂下胳膊。所以我婆婆经常说如果他感兴趣的东西,就学得特别快。
   6.再说说小家伙的小心思多,俗话就是很有心眼。从他一岁多开始,我们就发现了。每次他要去动一个他觉得大人不让他动的东西,比如翻我的包或者干些不让他干的事情,他会先看看我们,如果我们没反应,他就大胆的去伸手了,如果我们呵斥一下:别动。他马上若无其事的走开,去干别的事情。或者再尝试几次。他的观察能力我觉得也很好,他会留心大人按什么地方电视就开了,电脑就开了,马桶就抽水了,等等,回头我们不知道的情况下他就成功了,哈哈。所以,我婆婆都不会弄的电器,他很熟练的开关,就引来我公公说我婆婆:他比你聪明。
  7.还有社交这个话题。他出去有和小朋友玩的欲望,但不知道怎么和人家玩,这是我感觉的。我们有时候出去吃饭,他当然坐不住,跑来跑去,但是他总是跟在别的小朋友屁股后面,尤其几次碰到婚宴,一帮小孩子哦,他就赖在人家那里不走了。最喜欢就是你追我我追你的闹,人家跑过来,他每次都大笑着跑开,然后回头看看人家,不追他了,他再凑上去。能在我们的要求下,和小朋友拉拉手,抱一抱,也喜欢伸手试探的摸人家的脸,但每次都是有动作,小心翼翼,往往碰不到人家的脸。

  
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2008-8-22 23:08:57 | 只看该作者

re:二.当然我也不回避他的弱项哦,毕竟是一颗...

二.当然我也不回避他的弱项哦,毕竟是一颗小星星呢,虽然没确诊。
   1.有些呆板重复的行为动作。他最喜欢的就是圆的东西,喜欢把他的自行车倒过来玩转轮子,那眼神那表情,让我心里发毛。给他买了一个四轮小汽车,他没事就喜欢转方向盘,一家人出去,只要车停下,他马上就往开车的老公那爬,要去碰方向盘。最近发展到拿着光盘转,那天给他看一些图片,他在床上跳,我站在床边,翻给他看,他就跑过来翻到蓝色的那页,我以为他喜欢蓝色还有旁边那个蓝色的气球,因为看天线宝宝多了,整天充斥着拉拉的球这句话。后来当我看到他把画册拿过去像开车一样转的时候,我才知道原因。接下来还发现他转小凳子,而且转的姿势用我老公的话说:很标准的方向盘操作动作。所以我练车的时候,我老公有时候说我:你还不如儿子呢,手势真差。
   2.喜欢路牌。每次坐车,看到外面的指示牌,就抬头看,车子开过去了,还要回头看。如果是走路,就走过来走过去看那个牌子。喜欢坐电梯,不管是扶梯还是轿厢的。喜欢广告、天线宝宝。
   3.语言不好。目前能说的是:爸爸妈妈奶奶、水、谁(这两个一个调,区别在于按门铃和伸手要)、叔叔、阿姨、抱抱、再见(这个是限量版,能不能听到看你的运气哦)、石头剪刀布的最后一个布、有时候能说喝水、哈哈、谢谢(这个是廉价货,随时都可以听到)。他会得很少,但是很多都是最近一段时间突然会的,我好像没有特别训练他,就是不停对他讲。
   4.认知很差,这和我们没有教也有关系。目前都不知道形状颜色物品名称啊什么的,接下来这方面要加强。
   5.脾气倔。不高兴做的事情抗拒起来惊天动地,想做的想要的得不到更要命。就比如这次给他断奶瓶,就闹了一个晚上,我也是个很干脆的人,狠下心来就不给,如果是他奶奶,早投降了。还好一两天就不要了,现在看再要东西也不那么坚持了,毕竟治了他一次。有时候洗完澡不想穿衣服,又哭又闹,这个时候我从来没想他和别的小孩有什么不一样,按住套上,擦擦他的泪,跟他讲必须要穿衣服,不管他懂不懂,规矩做好。所以他每次闹别扭都哭着闹着要找奶奶,我要抱的时候,就大喊:不要。马上他要跟奶奶回济南训练了,最担心他奶奶太娇纵他,要电话里多提点一些,说些危言耸听害了他之类的话。
  6.挑食,肠胃不好,经常吐。这个让他奶奶整天睡不着觉,现在每周都去看中医调理肠胃。他一天不正正经经吃东西都不觉得饿,而且蔬菜水果从来不吃,每样东西让他尝一尝简直比登天还难。他每次吃新东西,高兴了,就小心翼翼用舌尖舔舔,反复试一试,觉得好了才开始吃点。所以我老公整天说:谁也别想毒死你儿子,看那小心的样。哈哈!我婆婆整天说的是:求你了,吃点吧。我儿子很瘦,营养也不好。就喜欢喝奶,以前看到奶瓶亲得不得了,现在奶瓶不给他了,连奶也不要了。估计他喜欢的是奶瓶这个形式,不是内在吧。不过还算好,终于肯接受杯子喝水了,虽然笨得张着嘴,都倒在外面了。万事开头难,总算开始了呢。
  7.睡眠好。这点我婆婆最省心了。晚上一般9点到10点睡,早上7,8点起床,下午能睡三四个小时呢。到了时间不让他睡或者提早叫起来,就要哭闹一阵。
  8.有时候叫他就像没听见一样,有时候让他做件事,他不知所措的样子或者说他不明白的样子,还有他有时候发呆、一脸深沉的模样,最让我揪心,也让我婆婆揪心。但是还是会辅助他完成我们让他做得事情,也许下次他就知道了呢。当然,他不会的东西还很多。
  
回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2008-8-22 23:25:42 | 只看该作者

re:有时候想:那些受过伤的人,对于自己的身体...

有时候想:那些受过伤的人,对于自己的身体要做长期的物理治疗才能恢复;而我们的宝宝,生来大脑就受过伤了,我们这些做爸妈的要拿出一辈子的时间给他的大脑做物理治疗,才能让他重新回到我们的身边,过程漫长,随时都会有很多并发症需要治疗。不要整天想着训练这个词,也不要把这个过程当作训练。这只是一种让我们的宝贝在一个合适的环境中快乐成长的方式而已。所以,我从来没有想我家乐乐跟其他小朋友有什么不一样的地方,我们照常跟他玩,每天频繁得亲他,在他陷入“沉思”时把他逗出来,在他抗拒的不盖被子时,模仿他的语调说:要,然后不停得把他踢开的被子盖上,直到他被逗笑放弃了踢被子。我们经常带他去各种公共场合玩,出去吃饭。我们经常大声得夸他:乐乐,真棒,妈妈爱你,来,亲一个。我们经常把头埋在他的怀里,在他躺下的时候,去亲他,挠他痒痒,看他大笑得躲开。每天我下班回来,都会问婆婆他今天有什么情况,经常有惊喜。我婆婆也经常在我忘记问的时候,跟我说:你知道吗,人家今天又干了一件什么事情或者说了一句什么话。幸福就是这么简单,一种感觉而已,愿意这样感觉,就是幸福!
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2008-8-22 23:29:41 | 只看该作者

re:最幸福的瞬间:乐乐,来,亲亲妈妈,小家伙...

最幸福的瞬间:乐乐,来,亲亲妈妈,小家伙嘟起小嘴,在我凑在他面前的腮帮子上亲了一下,留下一点带着酸酸的奶味的唾液。恩,那句歌词怎么唱来着,酸酸甜甜就是我!
回复

使用道具 举报

12#
发表于 2008-8-22 23:36:05 | 只看该作者

re:宝宝各方面都很不错呢。而且有这么乐观...

宝宝各方面都很不错呢。
而且有这么乐观的妈妈给他做大脑物理理疗,一定会彻底摘掉自闭的帽子的。
回复

使用道具 举报

13#
发表于 2008-8-24 16:42:34 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

14#
发表于 2008-8-24 19:22:33 | 只看该作者

re:妈妈心态真好!

妈妈心态真好!
回复

使用道具 举报

15#
发表于 2008-8-25 09:33:14 | 只看该作者

re:看了妈妈写的,确实也感觉孩子的程度挺好的...

看了妈妈写的,确实也感觉孩子的程度挺好的,有太多方面是让人放心的。不放心的地方也不算核心问题,所以也许真的还是安全的。妈妈可以不用太担心,加油训练就是了
回复

使用道具 举报

16#
发表于 2008-8-26 12:56:01 | 只看该作者

re:乐观的妈妈!宝宝情况的确还不错.

乐观的妈妈!宝宝情况的确还不错.
回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2008-8-27 22:44:23 | 只看该作者

re:目前为止,没有得到任何一家比较有权威的人...

目前为止,没有得到任何一家比较有权威的人士(不管是医生还是培训机构)的评判,所以对我儿子具体是什么程度不是很了解。很开心看到大家这样讲,宝宝情况不错--这句话实在是世间最动听的话,呵呵!也希望所有的宝贝都情况不错。
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2008-8-27 22:56:27 | 只看该作者

re:再来说说他不足的地方吧:1、喜欢沿着...

再来说说他不足的地方吧:
1、喜欢沿着墙角或者直线走,眼睛还斜视;或者原地自己转圈,眼睛斜视。这个毛病不知道怎么纠正。每次我赶紧打断他,或者把两个手放到他脸上,遮住他的视线。总之,不喜欢那种眼神,好怕怕哦!
2、不高兴喜欢尖叫,这个也是让我头疼的地方,声音太刺耳了,我总是捂住耳朵,我老公就喜欢堵住他的嘴,哈哈!
3、晚上睡觉前使劲磨牙,咯吱咯吱响,这个毛病如何去掉呢?
4、有时候喜欢挤眼睛做怪样,或者闭着眼睛咬牙切齿的发抖,不过还好不是很多。
5、没事喜欢把手放在嘴巴里,这个毛病特别严重。我感觉他是紧张所致,发现有时候在电梯里,一进来一个陌生人,他的手就放在嘴巴里了,好像这个习惯去了幼儿园后才变得非常严重的。我曾经去过一次幼儿园,他坐在那里,偶尔会哭一两下,手一直放在嘴巴里,可能找安全感,老师也不管。当然那么多小孩子,也管不过来。所以把我们的宝宝送到幼儿园,不一定是件好事情,除非和老师沟通好,会给予特别照顾,否则问题很多。现在我不让他去了。但是这次去了一个多月的幼儿园,我发现他可以一个人在陌生的环境中,适应得很快,才哭了一两天。老师也反映他还比较听话。有时候去接他,小小的人背着一个大书包,太可爱了。
回复

使用道具 举报

19#
 楼主| 发表于 2008-8-27 23:13:25 | 只看该作者

re:再说说他的大小便,这是个大家比较感兴趣的...

再说说他的大小便,这是个大家比较感兴趣的话题吧,因为都曾经很郁闷吧?
今年天气暖了后,我们决定要给他把尿不湿去掉。起初也是很费力气,他不但不肯坐下,连把他都很抗拒(曾经便秘,打开塞露的后遗症),一个劲打挺,我和婆婆两个人费力才按住他。这样没用啊,他不肯大便了。后来我们每天对他不停的说:嘘嘘要到桶桶里,拉巴巴要到桶桶里。不给他穿尿不湿后,有几次就拉在尿在地板上,我就大呼小叫的拎着他到厕所里冲洗,一边对他重复上面的话,还批评他。好在小家伙是个比较敏感的小孩,他慢慢就配合了。先是一次次把他,即使他不愿意也要坚持一会,逐渐慢慢放下他坐在痰盂上。到现在虽然他不会用语言表示,但每次要小便了,他就两个小手揪住裤裆,跑过来找我们,有时候我们没反应过来,人家憋得走路都不对劲了,开始滴答了也使劲憋着不释放,表扬一下哦;如果要大便了,就会看着我们,也过来找我们,我们只要一问是不是要拉巴巴了,他马上自己先跑到卫生间等着我们。有次我婆婆没有给他穿小内裤,让他光着屁股,她在厨房忙,就听见他咚咚咚跑到洗手间去了,她跟着过去一看,人家自己坐在痰盂上大便了,这是没穿裤子所以不需要大人帮忙了呀,哈哈!
所以这方面比较发愁的爸爸妈妈,要记住不管开始有多艰难,也要培养他的习惯,开始是很费力气,等他慢慢有了这个意识,事情就变得简单了。万事开头难,但一定要开始,并且要坚持!
回复

使用道具 举报

20#
发表于 2008-8-28 06:44:58 | 只看该作者

re:乐乐上厕所解决的真快啊。

乐乐上厕所解决的真快啊。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-25 07:20

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表