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濒临崩溃边缘

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1#
发表于 2003-12-21 13:13:22 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
辰辰快4岁了。除了认书本上的东西有点进步以外,主动性的语言一句也没有,下一步我们应怎么办?我们一家都快崩溃了!我们知道,我们不能帮他一辈了,更不能陪他一陪了,就算可以他也不会活得有尊严。我们一家为他已尽了最大的努力,但是这一切看来都没有用,有时我们想还不如他现在就死了的好,这样他和我们都可以从痛苦中解脱出来,反正他来到这个世上的时间也不过3年多而已,并没有多少值得留念的。与其让他以后在这个弱肉强食的社会受尽冷眼和嘲弄,还不如让他现在无声息地离开这个世界。也许这才是真正爱他的无奈选择,就让他做好准备后再投生这个尘世吧!

请愿谅我的渺小和軟弱吧,主啊!



2#
发表于 2003-12-21 13:52:12 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

你有这样的想法,我能理解,因为我也有过类似的想法,但只是想一下而已,因为我们都是善良的人,我们除了为孩子竭力付出外别无选择!



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njcym 该用户已被删除
3#
发表于 2003-12-21 14:56:32 | 只看该作者
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4#
发表于 2003-12-21 15:27:16 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

记得有位哲人说过(对不起,记不清来源):上帝让你失去的,也会让你在另一方面得到补偿。还有一位朋友认为——人的“脑能”的总量是差不多的,只是表现的方向和方法不同。



我不想自欺和欺人,也不想标立自己。我只是努力,努力,再努力————为孩子们恢复付出。



上苍他对我们是公平的,一分耕耘一分收获!



对孩子们,每日每时怀着鼓励和热情。看见孩子们一天天进展,这就是对我的最大回报————我感谢一切,因为所有发生的一切,在一个积极和快乐的心境下,必会对你有益。



最为孤寂和最黑暗时,恰是最为光明时刻到来的前奏曲。



祝愿您和孩子都快乐,因为我们除了快乐还必须快乐!用心去发现孩子的长处,用心感受孩子点滴进步给自己的巨大喜悦!
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5#
发表于 2003-12-21 15:56:54 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

还是理智一点吧,我的岩岩五岁半了,曾有人劝过我,首先我是他爸爸不忍心,其次从科学的角度来说,不放弃孩子是人和普通动物的区别,再有国法不容。

其他家长说的很好,只是有一点,不管其他人是否帮你,你还是不能放弃,其实我早绝望了,所以现在我在训练和帮助孩子的同时把一部分精力放在向社会呼吁上,希望社会中善良的人们能发现、同情、帮助我们的孩子,有些人觉得拉不下脸皮,有些人在歧视面前退缩,反正我还在坚持,我觉得我的努力和医生、和特教老师的工作一样重要,因为未来的可能的收益者都是我们全体,当然可能一无所获,但我觉得没有别的办法,我们只能相信这个社会,因为你就是给他留下再多的钱他也不会花,也得交给别人花。

说了不少,可能都跑题了,我的意思是这样的:你可以对孩子的未来没有信心,你可以没有教育资源,你可以没有医疗资源,但你没有权利停止抚养他,甚至结束他的生命。如果你觉得还可以,如果你觉得有机会,你可以做一些你觉得可能对孩子们有意义的不指望回报的好事。



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6#
发表于 2003-12-21 18:42:53 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

如果是你自己得了病,可以选择不活。但是孩子是另一个生命,你不能代他决定。

人的一生总是要含辛茹苦,忧多乐少。谁又是真正快乐的呢?包括我们周围很多聪明优秀的人。各人承担各人的痛苦折磨。但是你有责任承担自己的孩子。而且通常凭着直觉你总能找到和孩子的相处之道。那么多残障的孩子她们的父母不是一样要负担他们、照顾他们一生么?

闲了出来走走,和大家诉诉苦。孩子这时候是最难带的时候,也是最需要你的时候。别放弃。多交流、少埋怨。多爱抚,少急躁。



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7#
发表于 2003-12-21 20:40:39 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

Bxg:

    我的孩子今年十岁,上了我们区里比较好的一所小学,期末考试成绩大多90分以上,交流无障碍,星期五晚上,他的好朋友还打电话问他作业。但4岁时,和辰辰基本一样。训练就是这样,最初会很慢,以后会加快。6年里,所有的业余时间都给了他,但他也教会了很多东西,让我更明白如何更好地活在这个世上,我跟我爱人说:“咱俩一定好好活着,活得要长,他会更幸福。”我们的幸福已经离不开我们的孩子,明年还打算带他去旅游。我还有很多事要做,记住:善待别人就是善待自己。





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8#
发表于 2003-12-21 22:42:38 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

大家互相支持,学会自己鼓励自己。孩子在慢慢地成长,我们也要慢慢才能看到孩子的进步。你的想法都是正常的,真的。



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9#
 楼主| 发表于 2003-12-22 20:59:16 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

谢谢大家热心的开导和帮助!

有了您们,我们一家一定会努力做得更好。



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10#
发表于 2003-12-22 23:56:13 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

这几个月来我的心情也很差,因为石头难以适应中学的生活,而新以琳的工作需要投入很多的精力。我重新调整自己,放慢以琳的发展速度,每天保证按时回家,周末尽量不安排活动(除周六的培训外),我多往石头的学校跑,他放学了我多请他的同学来家里(现在每周5个晚上加周日、周六的下午有两个男生在我们家,饭也在我们家吃,他们一起学习一起玩),也就一个月的时间石头完全适应了学校的生活,没有怨言了,不发脾气了,拿校长的话说,石头终于可以每天笑嘻嘻的了。学习成绩也上去了,拿他自己的话说他已经是中上水平了,连他最不喜欢的历史在这次的摸底考试中竟然能够取得班级第二名,全校第五名的好成绩,今天考解方程又是全对,英语作文还是NUMBER ONE呢,我再一次和石头从低谷中走出来。

最近每当我忧伤的时候,石头都问我:妈妈你是否因为我曾经是个自闭儿而难过。他的问话让我心碎,我觉得太对不起孩子了。他甚至对我说,如果你觉得我是上帝给你的最好的礼物,那你就应该每天喜乐。我相信这是上帝通过石头对我说的话。

我的一个好朋友她的孩子也是个严重的自闭儿,比石头大半岁。几年前她曾经给我打电话,说她做了一个梦,梦中好象有人告诉她她的孩子出车祸不治,她说梦中的她好象得到了解脱。梦醒后她非常痛苦,她恨自己怎么可以这么狠毒,很长一段时间她都非常自责。有那么一段时间,自杀的念头一直无法挥去,但我必须带石头和我一起走,所以我选择跳海。我带石头来到海边,可怜的石头一点都不知道危险已经降临,他在海边跑来跑去,他以为是妈妈带他出来玩。我站在海边几个小时,泪如水流,我跳不下去,但也不想回家,我挣扎着。我不知道有个小伙子已经跟了我几个小时,在天色将晚的时候,他力劝我回家,并抱起石头把我送上车。如果没有他,我想我和石头可能已经不在了,有了这样的经历,我想无论多难,我都不会选择自杀,每当有这样的念头的时候,我会回想这件事情,来说服自己丢弃这样的念头。我想在上帝的时候还没有到的时候我们自己没有权利选择死亡,我们更没有权利为了自己而让我们的孩子提前结束自己的生命。

我知道我们的日子有多难,我也知道大多数的自闭儿都很难恢复到石头现在的状态,但我们仍需要努力,因为我们的努力会让我们的孩子接近目标。

求上帝怜悯我们在地上的日子。

方静



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11#
发表于 2003-12-23 07:59:24 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

看到方老师的留言,我好象想到自己。当我的儿子彬彬被确诊时,我一度很低落。孩子的父亲是一个很淡泊的人没有什么事能让人感到他很在意,虽然我也能感觉出他很痛苦。可依然觉的自己很无助。孩子从确诊到现在快一年了,我却没有能力改变现状无数次的我想到了死,想到了如果我能不在这个世间是不是一切都会变的轻松。我真想自己怎么能自私一回。可我走了,儿了还有年长的父母还能活吗?走在马路上我甚至希望车能从我的身上走过。我立刻就能解脱。我真不知道那条路是出路,当孩子的爸爸告诉我,你该正视现实可能他就是这样了这对他也可能正是最大的快乐。可我就是做不到,我希望我的孩子能更好,我希望他能体会到快乐能感到妈妈的爱他才只有三周岁,我怎么能忍心放弃他呢。我很爱他不论如何我决定陪他走完这一辈子给予他妈妈所有的爱,看着他漂亮可爱的小脸。看着他每天搂我的脖子向我笑,虽然他还不是总能叫妈妈可我还是觉的我也是有幸福的。

现在我唯一的感觉就是累,身体和心灵都没有喘息,我真佩服自闭症儿的每位家长。



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12#
发表于 2003-12-23 10:02:02 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

这种想法我想每个家长都会有,想想是罪恶,但又会不由自主地冒出来。现在的社会,弱肉强食,竞争很残酷,哪有我们孩子的立足之地?

我也不时会冒出这样的想法,带着这样的孩子,面对社会,面对社会上的各种压力,家庭实在难以生存,常常有活不下去的感觉,可反过来想一想,要是真遂了自己的心愿,我们就能活得下去吗?我曾经为了躲避孩子,让心灵喘息,躲到很远很远,可当夜晚来临,我彻夜未眠,我发疯似地想念孩子。我连夜跑回家,泪流满面,抱着孩子,从心底里蹦出来的声音:孩子,妈妈永远陪着你。

所以说,陪着孩子,求着社会上林林总总的人,常有活不下去的感觉;可若孩子不再自己身边,还是不能活下去。里里外外,进退两难。

我理想的花园是,我们一家三口人,远离尘世,来到一个不知名的小镇,那里没有人认识我们,我们可以养点花,种点地,带着孩子,快快乐乐地度过一生。当老天要将我带走的那一天,可以让我悄无声息地一起带走孩子。

是孩子毁了我们一辈子,还是我们毁了孩子一辈子?恩恩怨怨,谁能说得清?





米兰
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13#
 楼主| 发表于 2003-12-23 17:02:25 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

谢谢方静大姐,谢谢滨滨,谢谢米兰。。。谢谢所有共同承受苦难的朋友们!虽然“死”只是一种念头而已,却得到了这么多人的关注,也许倾诉本身就是一种解脱吧。如果死都不能让我们畏惧,还有什么不能够面对?过远的将来不想也罢,只要我们所做的无愧于今天,无愧于良心足也。祝福所有的“星星”和他们伟大的父母新年快乐!



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14#
发表于 2003-12-24 10:07:47 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

BXG:

你好!

其实我们很多人都有与你相同的经历。我们孩子在他4 岁多时,情况也很糟糕。可能这种孩子在这个年龄阶段共同的表现吧?

4 岁时,我也是在万般无奈的情况下,带他去了南京。当时陆汝文医生说,我们应该面对现实。但我当时无法理解,在离开南京后,我去了普陀山,我想在那个风景优美的地方结束我和孩子的生命!可是我无法去做!其间有一个老人对我说:人生就是这样的,没有这一难,就会有其它的难,承受吧!于是我又带他回了家。再后来,因他上学的事我也是多次想要自杀,被朋友劝说了回来。

我孩子现在9岁了,就在去年,有一天晚上, 我做了一个梦,就是我因无法忍受他在外被人欺辱,我把他杀死了。当时我一下被这个噩梦惊醒!我哭着跑去看,我的孩子还在不在?当时,我被一种深深的自责所困扰。为此,我痛哭了很久。

就在上个星期,有一天晚上,我为孩子辅导作业时,我也大发脾气,我完全控制不了自己,打了他,当时,他说:“你疯了!”我还说:“就是疯了! 我今天要打死你!”……后来他睡了以后,我给一个朋友打电话,这个朋友的孩子也是自闭症, 只不过比我孩子大一些,我当时本想好好跟朋友倾诉一番的,可没想到是他孩子接的电话,当他知道是我后,他突然说了一句:“你儿子要死了。”我当时一下愣住了! 我觉得自闭症的孩子说话有时很准的,我当时吓坏了!我觉得我真的就快失去他了!我放下电话,那种痛啊!我发疯似的哭了起来!其实,后来我才想,可能是上帝通过那孩子的口,提醒我,假若我真的失去这个孩子,我会是什么样!!不! 我不能失去他。这个时候, 我才真真切切地感受到,原来孩子对我是多么的重要!!

所以,忍受吧!人生就是这样的……只有坚强地去面对!



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15#
发表于 2003-12-24 11:10:39 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

我想每个家长都走过那种锥心痛苦的阶级,我到现在还没有找到出路。

昨天和儿子玩不小心把他的嘴下面摔了一个大口子他哭了好久晚上和姥姥睡觉我过去看孩子的姥姥正在哭,我们也不知道是那里出了问题,可爱的儿子竟是一个自闭儿。

有时真的想发泄,可能发泄到那里,我想哭都找不到一个能哭的地方。



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16#
发表于 2003-12-26 11:35:04 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

看了你们说的,我的心好痛啊!我想我们有自闭症孩子的家庭都是一样,我和我的爱人也说过这样的话题,当时我就哭得不行。我宁可与孩子一起去,其实我们现在做怎样的选择都是痛苦的。



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17#
发表于 2003-12-27 15:04:55 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

只要我们尽了力,就内心无愧了,面对这样的孩子没有一个家长不头疼的,看着周围那些可爱的孩子我羡慕极了。好多次我都流泪了。自己为什么就不能有一个这样的孩子呢!当我情绪不好的时候,我尽量不去管他,自己干点想干的事情。逛街或和朋友聊天放松一天,调整一下自己的心情。我的孩子已经确诊1年了,进步很小,我的心都在他每天的哼哼声中揉碎了,也有过这样的想法,可很快就打消了,等孩子长大了,他要是不想活呢,自己想死我们也阻挡不了,可现在他活的无忧无虑,我们没有权利来选择生死。自己放松心情凑和着活吧!



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18#
发表于 2003-12-27 20:54:01 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

是啊!就得去面对!去努力改善!哪怕换来的微乎其微



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19#
发表于 2003-12-30 10:01:09 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

为什么会有这样的念头?太阳每天都在升起来,每一天都是那么美好。并不因为我们有自闭症的孩子这个世界就不美好了,而且并不因为我们的孩子有自闭症,这个孩子就不美好了,他们也是一个美好的生命。真的!真的!真的!

享受这个世界带给我们的美好生活,享受孩子带给我们的美好生命!相信有付出一定会有好的结果!是不是?



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20#
发表于 2003-12-30 15:30:09 | 只看该作者

Re:濒临崩溃边缘

每天都说服自己要快乐的生活,但心理的重担一刻也不曾减轻过,明知道这样做对自己、对家庭和对孩子都不会有任何好处,但又如何能解脱?



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