我的苦恼

我爱飞扬

我现在很苦恼，觉得自已已处在承受压力的极限了。面对高功能自闭的儿子，还有家人的不理解。



  儿子2000年10月出生，两岁多就被发现与正常孩子不同，不讲话，转圈，莫名其妙的哭或笑，极其好动，不理人，象个聋子，可某些智能超常。当时医院诊断为轻度自闭倾向，当时我和我爱人是两地分居的，他在深圳教书，而我在长沙工作，和我父母一起带他，寒暑假相聚。当时我把这个事情告诉我爱人后，他很不高兴，不让我们说起这件事，说：豆豆不是很聪明的吗，他认得那么多字，能辩那么多的形状，超常的啊，你们不要乱说，不要给他造成心里暗示。从那以后，我就不太在他面前提及，只是我和我妈有意识的在家庭生活中干预他，在我们的努力下，豆豆进步很快，但做妈妈的我，内心里清楚，他的自闭症状仍很明显。



    2003年，我调入深圳，把豆豆和我妈妈都接过来，开始小家庭的生活，他是教数学的，在儿子的学习教育上还是有方法的，只是，儿子仍根本分不清人称代词，也不与人交流，更不能听指令，在幼儿园的表现一塌糊涂，就象个天才白痴似的，快乐的生活在他自已的世界，而我爱人呢一直不愿也不准提儿子自闭症的事实，他常跟我说，我小时候也是这样的，我最能理解他，你们不要瞎说，天才就是这样被你们这些不理解的人给浪费了。直到前几天，看了上海卫视放了关于自闭症的节目，他才突然觉得害怕了，主动提出要让儿子去接受专门医院的评估及治疗。儿子四岁半了，在医院的检查中是高功能的自闭症，由于我们这两年干预及时，总算状况尚可，但医生仍让我们抓紧时间让孩子接受专业的训练，这样才能保证他能正常的入幼入学。于是，在以琳里的朋友和老师的帮助下，我也找到了专门的康复机构，给孩子报了名。



  可报名后，我爱人突然反悔了，他认为那种训练是折磨孩子，禁锢他的个性，说应该让他入正常幼儿园，可是，豆豆已经在普幼放了两年了，顶多只能算是幼儿园里的看客，从没真正参与过里面的活动，包括日常的做操，上课，从没有过。我想跟他解释，却显得沟通困难。他总说，豆豆跟他小时候一样的。

   我打了电话给他的家人，她大姐告诉我，他一直到5岁，都不太讲话，也不跟人玩，不听指挥，7岁入学，一年中，只上了三个月的课，哪怕课上到中间，他突然不想上了，就回家去了，因为在农村，也没有谁去开除他，反正老师拿他没有办法。他8岁时，象是突然开了窍似的，他开始重读一年级，连接跳级，然后成绩一直是在他们那一片区出了名的好。

我后又尝试着与他沟通，觉得很难，他说他能记得他小时候的事，他说，那时他读书成绩好就是因为记性好，死记下来的，不理解，连诗词的断句都和别人理解得不一样，往往是若干年后，他才真正理解了之前的东西，所以豆豆其实也是这样的，他说他自然会好。

  

   其实我想那时候在农村，没有谁懂什么自闭症吧，而他，兄弟姐妹多，所以干预自然多，再加上农村大环境的宽容，所以今天才能是这样，可是我儿子，至小在城市里长大，没有小伙伴，也没有宽容的环境，如果放任，会是个什么样子呢？而且，儿子是医生已确诊了的，有谁敢保证儿子跟他小时候的状况就真是一样的呢？就算是如此吧，时至今日，我爱人的最好的朋友都曾跟我说过，说他内心里像是有座冰山，难以更接近。而我跟他的生活中也知道，他在性格上其实是有缺陷的，我希望儿子能健康的成长，能融入大社会，哪怕他一事无成都好。



    儿子下周一就去康复中心学习了，可是我，总是有些遗憾的，这样的孩子，如果家人齐心，我想他会康复得更快，而且，我不觉得儿子不重情，他反而比平常孩子更重情的，我希望能为儿子创造更好更融合的家庭环境，有时，却显得力不从心，我只能尽量保持沉默，以沉默来缓解矛盾。



    他反正不会上这个论坛的了，我呢，心中的压力和郁闷也只能这此一吐为快，不知道还有没有朋友有和我一样的烦恼。

michael74

我爱飞扬：

我给你写了俏俏话．急待你的回复．

pphhll

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由我爱飞扬发表</b>。





   我打了电话给他的家人，她大姐告诉我，他一直到5岁，都不太讲话，也不跟人玩，不听指挥，7岁入学，一年中，只上了三个月的课，哪怕课上到中间，他突然不想上了，就回家去了，因为在农村，也没有谁去开除他，反正老师拿他没有办法。他8岁时，象是突然开了窍似的，他开始重读一年级，连接跳级，然后成绩一直是在他们那一片区出了名的好。





<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

真是这样的吗?那不说明只是发育晚一点,性格怪一点?不用过于担心,当然能干预会更好.我经常不能想像成年后我们的孩子能融入社会吗?能自食其力吗?虽然别人都说我孩子没什么,可只有自己知道他们缺乏的是什么.

我爱飞扬

确实是这样的，我先生的父亲的成长经历也差不太多，不同的是，他父亲没有读书，而他读了，所以能控制一些自已的情绪吧，不过仍感觉有沟通障碍，他的思维方式好象总和一般人不同似的，昨天，带儿子去看病，医生还问了家庭情况，并说，我先生这种性格学的是数学算是学对了专业。



可是，我不敢用这样的所谓遗传来赌儿子的明天。



每个自闭的孩子状况都是不同的，连医学上都还处于探索期，当然，也有象我先生那种的，可是，现在的城市里哪来的他当初的宽容的大环境呢，而且，都只有一个孩子，儿子没有同年龄同伴一起生活干预他的自我世界。



没有谁敢保证，我的自闭症的孩子就一定会是这样的，至一定年龄，自闭症状会减轻或消失，可是，3-6岁的纠正黄金期却一生只有一次，如果，孩子错过了，我们做父母的于心何安呢？



我本人不赞成抱有侥幸心理的状况，要以平常心付出最大的努力，才能无愧于孩子，孩子是无辜的啊!

www5825

不能麻痹啊，更不能抱着侥幸的心理啊



一切为了孩子

acc

我爱飞扬：



你说的很对，3-6岁的纠正黄金期却一生只有一次，如果，孩子错过了，我们做父母的于心何安呢？不管孩子以后会不会和父亲一样，突然开窍，你现在要做的就是让孩子早日参加训练，事实是，很多高功能孩子训练后进步明显，不要犹豫了，如果你真的爱你孩子，就一定要说服你丈夫，这是天大的事情

我爱飞扬

我很赞成一个朋友说过的一句话，一定要用平常心来对待自闭症的孩子，也就是说，平常心，耐心，恒心，当然还有作家长的智慧。

我上这个论坛有一阵子了，感觉呢，很多家长的心态特别的紧张，其实我也一样，有这么一个孩子，我想谁也轻松不了，可有一点，在孩子的面前，一定要保持一颗平常心，因为自闭的孩子其实也是有情感的，而且比正常的孩子更加偏执更加敏感，我想很多家长应该都有这个体会。

如果作家长的不能保持良好的心态去教育我们的星儿，那结果可想而知的。

我正在为保持平常心而努力，这在教育自闭儿这场恒久而坚苦的战争中，一定是必要的的。

我爱飞扬

而且，谢谢朋友们的关心，更谢谢一位朋友的悄悄话，给了我启示，我的儿子，今天已经正式进入培训机构参加训练了，而且在我的努力下，我先生终于也认可了我的想法，我心里的石头总算是落了地。

其实，坦白的说，我认为我的先生其实就是一位曾经的自闭症患者，只是多年来受到的教育，使他学会了控制自已，但是在性格及某些习惯上，还是有自闭症的许多影子，比如说，东西放在哪儿，就不可以移动，否则他会很难受，摆物品摆得很有规律且整齐，生活方式年复一年，日复一日，改变则引起不安，我之所以说这些，是因为看到前面有个关于自闭症能否结婚的贴子，我可以肯定的说：可以!但是正如贴子中方老师说的，配偶会痛苦，我也常常觉得很难受，有沟通上的障碍，有种有理说不清的感觉，他的思维好象和我们不一样，而且越亲的人越易被他冻伤，反而是平常的同事看不到他的那一面，因为他能够控制。

昨天，我妈妈的一些句话提醒了我，她说：你要知道，他很有可能就是你儿子的将来，你能够那样耐心的对待你的儿子，也应该对他拿出更多的耐心，。

是啊，我最大的希望是我的豆豆将来能够幸福的生活，所以我更该从跟他的沟通上学会更多的沟通技巧，以后可以在豆豆的人格情感的培养上有更大的成效。

想通了，我就突然从一个怨妇恢复了一颗平常心，平静的看待着我面前的困难，我用了两天的时间，换了一些方式，我的丈夫于能够静下来听明白我想表达的东西，完全接受了儿子目前极需参加训练的因果。其实很多时候，你说的东西，他们会听到，他们也会自已想明白一些东西 ，关键是你要给他一个空间，你不要把这个空间逼到太小，否则他们会马上用自尊把自已伪装封闭起来，那样你怎么敲门他都不会有回应的了。

    我说了这么多，是希望朋友们更了解该如何与高功能自闭症的人沟通，因为我们的孩子也将会长大，甚至成家，我希望他们都能幸福的生活，也希望有更多的人来了解和宽容他们。

   上帝是爱我们的，我坚信，他会让我们看到风雨后更美的花朵。

flocyz

我想，因为你，你的丈夫和你的孩子都很幸运。



我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......

方静

我爱飞扬:

    你真的很了不起!

    其实石头爸爸也很内向，不善于沟通。但我现在真的想明白，家不是一个讲理的地方，而是一个讲情的地方。所以很多事情提前和他说，也建议他看一些书，接受一些辅导，情况就越来越好了。

    我相信石头能结婚，也相信上帝会为他预备一个能理解他、帮助他甚至教导他的妻子。

    多和老师交谈，让他们在认知理解上下工夫。

    祝福你们。

    方静

Maggie

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由我爱飞扬发表</b>。







可是，我不敢用这样的所谓遗传来赌儿子的明天。







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这句话说的太好了！



Maggie

睿子妈妈

我爱飞扬：

   刚才看了你的贴,觉得我们很多地方很相似:我的女儿应该也是高功能的自闭症,她是01年9月份的,一岁八个月开始说话，走路(10个月叫爸爸)。而且她的词汇应该是比较丰富的,2岁多的时候好像有时一次能说20多个字,认识很多形状,能从1数到30，对音乐特别敏感，我只要弹一句，她便知道是什么歌。并且还会有一些小心思：有一次走累了，她想让我抱，便跑到我前面，把我的手使劲往下拉说：“妈妈，蹲下”我知道她的意思，故意问干什么？她说走走，然后她围我转，等走到我背后的时候突然扒到我背上等等。小时候（当然现在才三岁半）看不到与别的孩子太大的区别，但是仔细观察她不理人，眼睛不看人，人称代词分不清，表情不丰富，对我们无所谓等，后来在杂志上看到关于自闭症的症状，就带她去医院检查说可能轻度的自闭症。当时对我们的打击可想而知，我那可爱的女儿！应当时对自闭症了解得非常少，只知道是无法冶愈的。好在我看了大量的教育方面的书，我自己是学幼师的，只是按正常教育反复教她知识，再加上我们的家庭气氛非常好，她爸爸的性格很开朗，公公婆婆又都是搞教育的，目前来说还算好，现在跟我很亲，我说我要去上班，她会说，妈妈不要去上班，爸爸去上班，爷爷奶奶去上班．但是比起同龄的孩子差距还是很大。还是不分你我他，不会换位思考，运动很差。

我是近一个月才知道网上有这么多关于自闭症的信息，特别是以琳网给出了我们全家更大的信心，我几乎整天都在网上看资料．我深深地为方老师，恒心，云鹤等等所感动，看到方老师的演讲眼泪止不住地流，把老公吓坏了，还以为谁欺负了我，便把文章推荐给老公看，他也深有感慨。以前我是一个任性，娇气的女人，现在是女儿让我变得坚强并充满爱心，相信我们的孩子会好起来的。有一个好的心态才能把孩子带好，这一点我深有体会，由于我们良好的家庭氛围，我们的孩子一直过得非常快乐，情绪非常好，这对她的病很有利。

上个星期，我们把孩子送到广州训练爷爷奶奶在那陪她，星期五我去看她上课，正好是感统课准备下课，看到我，高兴地跑过来：妈妈来了，妈妈来看你（你我不分）上课了。这个星期的进步：会吹泡泡了，可以给我打一会电话（没有主动语言，主要是我问她答），讲故事的时候，告诉她要等妈妈讲完才能翻，她做到了，一连给她讲了三个较长的故事，都听完了，晚上睡觉前诉她如果明天不下雨就带她去儿童公园，早上起床，我问她睡舒服了吗，她说没有睡舒服，又加上一句你（我）睡得不香。她那天晚上前半夜的确睡得不是很好，把我和爷爷奶奶笑坏了，下雨了以为她不会记起去公园的事，过一会她又问：我们去哪里玩呢？近期喜欢明知故问自问自答，我们告诉她下雨了，她又问，雨停了没有呢，我告诉她没有停，等停了再带她去，她说好。问老师，主要还是注意力不集中，人称代词不分。

对了，我说我们相象，就是我们都在深圳，我也是长沙人，相信你，相信我们大家一定会战胜困难，带着我们可爱的孩子走出一片天。（你回的贴，我已看到）

我爱飞扬

很高兴，在这里找到了一个长沙人，觉得很亲。



昨天我请了假在机构里陪儿子训了半天，觉得那些老师真累啊，面对这么样的一群不配合的孩子。昨天下午的个训课后，我找了儿子的个训老师，一个很年轻的男孩子，我很顾虑的跟他说，儿子太不听指挥，问他接触豆豆感觉怎样？他很有信心的跟我说：是啊，这是这类孩子的通病，只喜欢做自已感兴趣的事，目中无人的样子，不过，你放心吧，你家豆豆好聪明啊，真的，这种情况也很快会好的，给我们时间!我看他自信满满的表情，我心里好象更轻松了些，希望这里的小老师能给儿子带来好的改变吧!



昨天儿子下午一共上了四节课，一节个训课，两节感统课，一节游戏。其中：个训课配合得很好，因为正好是做他喜欢的拼图和积木，他在这上面的能力让他的个训老师赞不绝口。让我意外的是，两节感统课豆豆也都配合得很好，跳羊角球 ，蹦球，蹦床，滑板，独角凳，独木桥，钻圈等，他一学就会了，而且做得很好，最好笑的是，在蹦球时，他蹦到好累了，停下来，老师说：我没说停，就不可以停。他又继续蹦起来，坐独角凳时也是一样，反复好几次，我在旁边看着他一停，老师一叫，他又马上着急照做的样子，看他那个可爱的表情，笑出了眼泪。每次都是后来我跟豆豆说，跟老师说：老师，我好累啦，我想休息啦!，豆豆也照说一次，老师就让他停下来休息了。



最糟糕的是最后一节游戏课，让小朋友安安静静的做猫捉老鼠的游戏，叫到名字的小朋友才上前一步，一个扮猫，一个扮老鼠，让猫去捉老鼠。我家豆豆静不下来，也不愿配合，不停的跟我说：妈妈，走啦，回家!半小时的课里，他基本上都坠在地上滚。



   终于下课啦，半天下来，孩子，我，老师都累得够呛，昨晚儿子睡得可香啦!早上我亲他都亲不醒，看着他睡着时可爱的样子，我默默的为他祝福更美好的明天。

糯夫

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由我爱飞扬发表</b>。



其实，坦白的说，我认为我的先生其实就是一位曾经的自闭症患者，只是多年来受到的教育，使他学会了控制自已，但是在性格及某些习惯上，还是有自闭症的许多影子，比如说，东西放在哪儿，就不可以移动，否则他会很难受，摆物品摆得很有规律且整齐，生活方式年复一年，日复一日，改变则引起不安，我之所以说这些，是因为看到前面有个关于自闭症能否结婚的贴子，我可以肯定的说：可以!但是正如贴子中方老师说的，配偶会痛苦，我也常常觉得很难受，有沟通上的障碍，有种有理说不清的感觉，他的思维好象和我们不一样，而且越亲的人越易被他冻伤，反而是平常的同事看不到他的那一面，因为他能够控制。

昨天，我妈妈的一些句话提醒了我，她说：你要知道，他很有可能就是你儿子的将来，你能够那样耐心的对待你的儿子，也应该对他拿出更多的耐心，。

是啊，我最大的希望是我的豆豆将来能够幸福的生活，所以我更该从跟他的沟通上学会更多的沟通技巧，以后可以在豆豆的人格情感的培养上有更大的成效。



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难以言说的“同”情。

acc

我爱飞扬：



真高兴你说服了丈夫，让豆豆参加训练了，我相信不久豆豆一定会有很大进步的

星星港

我爱飞扬：
　　路很长，坦然面对必须要面对的现实和努力过程的艰巨吧。孩子和老公都需要ABA,需要正强化（有时自己也需要）。我个人的体会是，孩子的训练起点是零，老公的是负数。
在这场持久战中，光有不怕牺牲的精神是不够的，我感觉需要智勇双全，在战争中学习战争。

rayliliy

    呵呵,我的老公,也和你老公一样,照婆婆说的,他小时侯就是典型的自闭,但是现在很好,不好的方面主要表现在身体的协调性和生活自理方面,其他都还好,我儿子现在也是各方面都比别的孩子慢,虽然没有确诊,但是现在已经开始积极干预,和你一样,家人和孩子的爸爸都很排斥自闭这个说法,而且儿子好多表现也与自闭不符,但是象你说的,我们都赌不起的， 一起加油吧!