程程的成长日记

flocyz

3月28日　星期日　多云

　　明天是程程的生日，但我们要上班，所以决定提前给他庆祝，带他去公园玩。但程程似乎兴致不高，虽然带他玩时他怎么闹，但小脸蛋没有一点儿笑容，不知是害怕还是怎么的。

　　程程对爬滑梯的楼梯显然比滑下去要感兴趣得多，因为他显然想把滑板当成楼梯走下去，而不愿意滑下去，最后还是老公强迫着带他一块滑下去了。记得以前有一次他吓哭了，不过谢天谢地，今天滑了两次他都没哭。

　　坐船时我本来担心他闹，不过别人给的一块饼干就把他给哄住了，我想在水上的整个过程他大概只专心一意地啃饼干去了。



3月29日　星期一　晴

　　程程最近特别喜欢上楼梯。今天我们顺着他的意，他竟然从一楼上到了五楼。不过他的脚劲显然还不够，必须扶着墙或是扶手。遇到实在上不去时，他就用爬的方式上去。另外就是下楼梯还完全离不了手。

　　听母亲说，程程早上起得比平时早，八点半就自己醒了，没哭没闹的。母亲还带他去公园和学校玩了会，他很高兴。



我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......



<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz on 2004/03/30  17:29:47</font>

flocyz

下午下班回到家，程程出去玩去了。我和老公去找他，他看到我们，笑得很开心地跑过来要我抱。真希望我们都能永远这么开心。

　　晚上，程程找到一个装药的塑料袋，为了转移他的注意力，我给了他两根手指饼。他吃完之后，看到手指上还有一些碎屑，就用舌头一一舔干净。用他伯外婆的话来讲，真是好可怜的样子。我也不觉有点心酸。

　　4月份就准备去机构训练了。请假的报告还没有批下来。不过我也一直在为回来以后怎么办考虑过很多次了。还是比较倾向于请人到幼儿园陪读，可是能不能请到合适的人及找到同意接收的幼儿园，真是个叫人伤脑筋的问题。

　　希望程程经过训练会有一些好的改变吧。



我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......

flocyz

4月2日晚，程程突然生病，先是肚子疼，然后是呕吐和发烧，大人和小孩都一晚没安睡。凌晨5点到医院看急诊，打了退烧针及吊水，但没能止住呕吐。下午又去妇保院，继续打吊针，到晚上终于好多了，又迟迟不肯入睡，虽然吃得不多，但精力旺盛得很。

　　这次病来得突然而严重，令父母对我们要带程程去外地训练再次产生了动摇。而这次带程程去医院，我们只能再次无奈地使用了抗生素。而且这时才得知，程程的前囟仍然没有长满。<img src="images/icon_smile_sad.gif" border=0>



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轩轩妈妈

可怜可爱的程程!!

轩轩前个星期生病也使用了抗生素,没感觉有明显的退步.其实他这个发烧也是我不原使用抗生素导致了他这样的,本来有一小点感冒,我不愿给他用抗生素,后来越来越严重.

再给老人家做思想工作,我们家老人直到现在还对我们给轩轩的训练将信将疑.但我们有什么办法呢?

想起这些心里真是难受!!



轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

flocyz

最近LG在工作上遇到了一些问题，心情很不好，他说：不知道做错了什么，程程这样，我的身体也不大好，而他的事业也不顺。我无言以对。

　　昨天，我下载了《张戈的梦》，因为时间晚了，没有看完。不知道张戈最后是否实现了她的梦，不过我真的不想看完了，觉得很难受，不知道以后程程会怎么样。现在我已经知道孤独症的危害了，也许该像一个朋友所说的那样，尽可能少去看一些这方面的新闻报道，对自己情绪的影响太大，更难有平和的心去带孩子。

　　昨天下午一回到家，母亲就把我骂了一顿，说我不该给程程买零食吃，结果一天到晚想着，水果和饭都不肯吃了。

　　最近程程翻书的行为比较多，电话簿已经被他折皱，而且撕破了几页。昨晚还连着几次转圈，本来我试着陪他一起转，但他不干。



我流泪了，因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长，我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求，唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......

米兰

对你的体会我很有同感。

这方面的新闻报道是我们最关心的，不看又不大可能，但看完以后的那种感觉的确又不是一个痛心所能形容的了的。





米兰

轩轩妈妈

是的,每当看到大孩子的状况就想到轩轩的将来,我的担心就更大了,可以说也许有点失望,难道我们的努力还是不尽如人意吗?

程程妈妈,你的现状就象我们前两三个月时的情况,记得2004年元旦我回家后又带轩轩去成都那天,我和轩儿都感冒没好,轩爸送我们到车站久久不想离开而是站在车外什么也不想说,什么也不想做,后来回到家里,最爱电脑游戏的他也告诉我他什么也不想做就呆呆地坐到凌晨两三点钟,木木的,头脑是空白的,我理解他,真的!!!



这种现状会过去的,努力接受现实吧!想想好的方面.想想没有得到及时干预的大孩子.!



轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

琦琦妈妈

程程妈妈，你不要这样难过。张戈本人我看到过，也许没有大家想象的那么糟糕。但她的妈妈确实是付出了很大的努力。每个孩子的情况不一样，每个妈妈也不一样，所以每个孩子的将来是不一样的。相信做事在人，成事在天。我们一起为我们的孩子努力。



我想我会很坚强

flocyz

琦琦妈妈：是的，从电视里来看，张戈的情况也许其实并不那么糟糕，可是如果我们的孩子不能基本适应社会，那么极大的可能，来自社会的不理解、不接纳，会扼杀孩子进一步康复的希望和父母对孩子最低的生存梦想。这太让人难受了。



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flocyz

程程这段时间好像比以前活泼了一些，但翻书、转圈这样的刻板动作和自说自笑的现象也多一些，昨天晚上还不断地左右扭动，两手甩来甩去的，我的心里不免还是有一些不安。

　　程程这几天爱上了一个装牛初乳片的大瓶子，整天都拿着，老公说这样不大好，硬把瓶子给抢走了，结果程程就大哭了起来，最后是拿酸奶瓶子给他才算哄着了。不过他可能心里还是有些惦着，老是到桌子上去瞄。

　　这几晚睡觉稍早一点了，一般11点多吧。很有意思的是星期六晚上，我们进房睡觉时，程程又去关门，因为打算让母亲带他睡的，所以我就没进去。当程程把门关上后，我打算把门带紧了，可他马上又把门给打开了，然后牵着我的手把我拉进去再把门关上了。等母亲哄他上床后，我就偷偷地出去，大概关门的声音太响了，程程立马就哭起来。我赶忙又进去了，等他没哭了，我吸取教训，准备不关门就出去，不过他精得很，立刻又哭起来。最后，还是由我带着睡了。

　　也是星期六的晚上，程程自己把椅子拖到沙发边，然后爬上去，很高兴地在上面跳。其实说跳也不很确切吧，因为他还不会双脚跳，只是身子一上一下地动，边跳边笑的样子好可爱，所以也忍不住要记下来。

　　最近一直还在找陪程程到机构去训练的人，希望可以尽快找到合适的人选。





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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2004/04/12  09:05:31</font>

flocyz

补记：

　　程程偶尔有神来之笔。伯外婆告诉我，他没要任何扶持地上了几级台阶。带他上厕所，非要站到蹲坑上才尿尿。听了心里是很高兴的。

　　周末母亲打电话给舅妈，想问问老家有没有合适的人请。听舅妈说，我表哥的儿子直到3岁才讲话，而且也是别人叫他不理睬。现在读2年级了，成绩好的很。但不知道他的具体表现如何。而且他的情况有点特别吧，因为父母不合，他生下不久，表哥、表嫂就不在他的身边了，舅舅、舅妈忙于生意，也无时间管他。不像程程，从小就众星拱月的。我只能在心底暗自祈祷了。



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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2004/04/13  11:25:53</font>

flocyz

星期六去桂林看房子。父亲对带程程去训练仍然持着反对的意见。为这我们父女也不知吵过多少回了。不过父母是我这辈子最感激的人了，没有他们，我真不知该如何办。从小到大，现在我已成年，却仍在无休止地给他们找麻烦。

　　联系的女孩同意陪程程去幼儿园陪读，但我很担心的是幼儿园会不会接收。要操心的事太多了。现在只希望程程去训练后会有一些进步。

　　其实这段时间以来程程活泼了许多，比以前更黏我。但也添了一些坏毛病。比如最近出现了塞耳朵、捂耳朵的现象，我有点担心他是不是出现了听力敏感的情况。



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轩轩妈妈

程程捂耳朵或塞耳朵的表情是痛苦呢还是高兴?



轩轩最近一段时间也常爱这个,但他的表情是高兴的.我想他可能就是寻求一种新的声音刺激,尤其在有声音的场所,他最爱这样做.这也试过,这样做很好听,并不难受.

我曾经看到过一个听觉敏感的孩子,他这样捂耳朵时是痛苦的,很想逃避.

呆会儿,我再打电话问问那个孩子(听觉敏感)的母亲捂耳朵的情况.



轩轩是个可爱的小胖儿子。请大家来关心轩轩!!

flocyz

轩轩妈妈：程程这样做的时候倒好像没有痛苦的表情，也许是像你说的那样吧。不过他一向都喜欢挖耳朵，是最近才出现用手指塞耳朵及用手捂耳朵的现象。



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flocyz

昨天同学带着她8个月大的儿子孜孜到我家玩。母亲抱了抱孜孜，程程立刻用手去推母亲，不让她抱孜孜。我和老公也故意去抱孜孜，程程都很不高兴地来推我们。同学倒都觉得程程没什么问题，我真希望像她们所说的这是一个过渡阶段。

　　桂林的同学已经帮我们联系好了住处，准备5月8日去机构。不过请假真的太难啊，上次写了3个月假的报告，领导一直都没有批复，今天才听科长说分管的局长竟然说我们给领导施加压力。今天重写了个假条，只请半个月，不知道领导会怎么批。郁闷！！！



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flocyz

假，终于批下来了，将要告别以琳一段时间。希望程程会有令我们欣喜的进步，并与大家共享！



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轩轩妈妈

祝愿程程在新的环境里有很大的进步,也愿程程妈开心,快乐!!



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flocyz

半个月时间一转眼就过去了，今天我重新回到了工作上，也终于可以抽些时间把程程在桂林训练的情况陆续地发上来。



租房

　　多亏了同学的热心寻访，帮我们联系了一处住房。5月1日去桂林看房。房子是单位住房，两房一厅带厨卫，3楼，有一些桌椅、箱柜等。因为是同学的熟人，房东还帮我们准备好了两个床，并新安装了热水器。虽然离训练机构远了点，但交通还算方便。签下租房合同后，便是四处去采购，锅碗瓢盆、油盐酱醋，一样都不能少，还特地买了小冰箱和消毒柜。忙碌一天半，总算基本妥当。

　　不过据同学告诉我们，这处房有一点不好的地方就是楼下是仓库，有时因为运货比较吵。后来实际住下后，我们也发现环境的确是喧闹了一点。



上路

　　5月7日，小雨。虽然还在黄金周期间，但火车还不算太挤。程程有些坐不住，老是走来走去，还不时想去拿别人的东西。特别是看到一个旅客有一个挺大的矿泉水瓶子，他就哭闹着非要不可，最后我们只好拿了一瓶水去跟人家换了，才算让他安静下来。幸而后面的一段路程他睡着了。

　　对新的环境我觉得不大适应，甚而不些惶恐的感觉。晚上程程不知是没吃饱还是不适应的缘故，虽然中午没休息，但总是吵着不睡。暗地里我有些后悔来外地训练了，可不来又担心将来后悔啊，希望过几天会好一些。



　　5月8日是机构的开学日期。因为担心刚开业不上课，加之大家都比较辛苦，决定9号再去。程程这天的表现让我有些担心，早上基本没吃东西，中午吃的也少，午睡时突然哭醒过来。而且我还发现他新添了一个坏毛病，据表妹说，来桂林前的几天就有了，就是拼命地扯被子把自己全身裹起来，我们试着跟他躲猫猫，但他显然没什么兴趣，要是压住被子不让他扯，他又哭，这使我在哄他睡觉时觉得有点疲惫不堪。



　　5月9日，晴。早上带程程去机构，才知道8号就已经开课了。9号下午有个家长见面会，上午不上课。我们带着程程在教室玩了一会，他大概是被一只跳着的玩具青蛙给吓着了，哭着一直要拖我回家。真让我有点担心接下来的训练会比较困难。

　　下午的家长见面会没带程程去了。去的家长有7、8个，大都带了小孩去。乍看上去这些孩子跟普通小孩没有太大的分别，有几个程度好像还很不错。



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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2004/05/24  15:18:38</font>

flocyz

训练第一周

　　5月10日，晴。头天晚上程程睡得比较晚，2点多突然大哭起来。哄了半天醒过来才没再哭，可也睡不着了，玩到天差不多亮了才重新入睡，11点多才起床，上午的课是泡汤了。

　　下午赶到机构。第一节是小组课，一上课，3个孩子中的2个开始哭，程程因为被玩具吸引住了，相比倒很安静。第二节个训课就不成了，他在教室里哭得惊天动地的，我在外边听着实在揪心。最后还是跟表妹一块进去陪着他才算没哭了。但课也没上完，因为他尿在裤子上了。第三节是食品课，程程可没那么有耐性，看到老师手里的QQ糖早就忍不住了，还没等老师叫他上去，已经跑上去抢了，不给就开始哭，拼命地去抓老师的手，唉，看着怪可怜的。闹了几次，就独自走开玩响板和叠椅子去了。第四节是感统，暂时没什么复杂运动，程程还挺喜欢的，下课了还不愿意出教室呢。





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flocyz

已经很久没有记录程程的成长情况了。从发现他的问题到现在，已经一年多的时间过去了，应该说，随着年龄的增长，他比起以前还有有所进步的，但与同龄的小朋友甚至更小一点的小朋友相比，都还有较大的差距。从外表来看，他显得十分幼稚，很多人乍一看都以为他才1、2岁。

　　去年，可以说又浪费了一年。5月份去桂林训练，却因他生病只呆了15天就回家了。其后便一直在家中，只在10月份的时候请到一位老师过来帮忙训练了1个月，最大的收获是逼着他自己走路了。

　　转眼他就要3岁了，而情况仍不容乐观。母亲的身体很差，但因为着急，她竟下定决心亲自跑了一趟桂林，租好了房子，表示如果请不到人她就顶着继续带程程去训练。老公在看了深度105后，原本焦急的心里又受到了一定的打击。我们都深感，实在不能耽误时间了，必须马上给程程训练。

　　在准备去桂林前，老公决定把程程先送幼儿园。我想起有一家新开的幼儿园，据广告说可以做感统训练，于是提议去那。到了那儿一看，设施还不错，与老师交谈几次之后，觉得老师还蛮有爱心的，而且她愿意收程程，并表示可以特别地关照一下他。因此，我们决定把去桂林的事缓一缓，先让程程在这家幼儿园训练。考虑到以往在带养程程的问题上我们的确有许多不恰当的地方，我们给程程办了全托，希望在幼儿园这个全新的环境里，通过训练把他沉睡的功能唤醒。

　　犹记去年曾路遇一位僧人要给我算命，他说我30岁之前会很辛苦，30岁以后就会很好了。明年，我就30岁了，那时程程应该已经训练了一年多的时间了，我祈祷那位僧人的预言可以成真。

　　感谢我的父亲母亲!加油啊，程程，让爸爸妈妈和你一起努力!!!



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<font size="1" color="darkblue">Edited by - flocyz 重新编辑於 2005/03/11  09:42:51</font>