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楼主: flocyz
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程程的成长日记

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81#
 楼主| 发表于 2005-11-29 15:52:57 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

院子里有个大的三面水泥滑梯。去年10月,齐老师在这时,程程已经敢从最高的那个滑下去了。可是经过一段冬天长久未玩,他又不敢玩了。秋千也是如此,有段时间可以抱着他荡很久,但后来却是连我们独自坐上去他也要把我们拉下来。不过今天上午,听小玉说,在院子里玩时,起初程程的确不肯滑滑梯,后来看到乐乐她们玩了一会,竟然也跟着滑了二十多次。小玉强迫地抱着他荡了一会秋千后,他也主要要求小玉再抱他荡。虽然比起乐乐她们敢自己一个人坐秋千程程还差得很远,但也算是一个小小的进步吧。看来,小朋友的带动对程程还是有一定影响的。而且很显然,程程在学习一些技能的过程中经常会出现反复,只有把这些练习持续不懈地坚持下去,才不会使他再次胆怯。



12月30日补记:

  前几天程程坐电动飞机时还有点儿害怕,大人们也有点担心他一个人不敢坐,所以每次都是小玉陪他一块坐的。不过今天他已经完全可以一个人坐了。特意去看了一下,设施离地不高,是旋转式的,难怪程程喜欢坐。

  今天程程在院子里坐滑梯,胆子又大些了,到最高的滑梯那滑了一次,中间高度的滑了几十次呢。

  最近他挺喜欢从高点的地方往下跳,其实他可以自己跳的,不过每次都一定要牵着我们的手,特谨慎。



我流泪了,因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长,我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求,唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......



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82#
 楼主| 发表于 2006-1-6 09:05:16 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

补记二三事:

  12月5日。带程程回了趟老家,找一个据说很灵的娘娘婆“看生活”。姨姨的建议,母亲的主意,我们听从了,虽然对我们来说不过是心灵的安慰罢了,而且父亲是坚决反对的。

  在路上,接到T.H的短信,我很担心事情不顺,好几次眼泪已经快要流下来,又得拼命忍住,心里只反复地默想着:未来的生命里还要接受更多的无可奈何之痛。

  从老家回来后的第三天,程程突然生病了,呕吐,可能是路上吹风受了凉的缘故。老公恰巧去了外地出差,我过两天也要去长沙出差,心里真急的很。赶紧带他去医院打吊针,到第二天终于好转了,不过临去长沙前,仍是被父亲气愤地责备了一通。



  12月29日。从长沙出差出来后,便是连续几天加班,到28日终于可以好好地睡个安稳觉了。29日早上,临起床前迷迷糊糊做了个梦:

  在梦里,我看见远处的母亲带着程程在一个大水塘边玩。我正想着危险,就看见程程掉了进去。我赶紧冲过去,水面上只飘着他的一顶帽子。按理说,我该毫不犹豫地跳下去,可我不会游泳,所以我只是大声地呼喊着“救命”。这时有一个年轻男子跑过来,跳进水里,把程程救了上来。

  梦到这里便被伯伯叫我起床的声音给打断了。梦由心生,在梦里我给自己加了一个光明的结局,不知道现实会如何呢。

  开始给程程服XQZ。



  最近程程的睡眠又不大正常了。可能是他大些了的缘故,精神更旺盛,不睡午觉吧,到晚上6、7点就没精神头了;要睡了午觉吧,晚上就11、12点都还精神旺盛,真让我头疼。





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83#
 楼主| 发表于 2005-11-7 15:40:15 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

前段时间,程程时常捂耳朵。为着程程的问题,我和老公常有争执,老公自己也比较痛苦,有时无法控制自己的情结。其实我一直主张找家教做训练,但老公坚持要先确诊,最终我们决定这周三,也就是后天去长沙,到湘雅二院请苏林雁教授给看看,并做一做听力和脑电图的检查。

  有很长一段时间没在以琳网上给程程记日记了,但还坚持着用笔记。经过炎热夏天程程糟糕睡眠的困扰,加上最近请一个表妹来帮忙,还是省心了不少。

  程程已经快3岁8个月了。在外面不熟悉的人看来,除了不会讲话,比较内向,似乎也发现不了他什么大毛病。只有做父母的人心里最是焦虑。毫无疑问,随着年纪的增长,程程有进步,有时是突然是发现,哦,原来他会这个,有点惊喜的感觉。但跟很多同龄,甚至比他小的孩子来比较,还是不要比的好,会让我沮丧。

  现在困扰我的问题仍然是:人际交往、饮食、睡眠、语言。

  交往方面:程程仍然不愿与小朋友玩。对人的注意力不大集中,但有他自己特殊的喜好,比如有的人抱他时,他会很感兴趣地去摸别人的脸。能分辨家人,回家时,必要拉着家人一起走。能听出我和老公的声音,已经可以替我们开门了,但反应有时快有时慢。不能分别自己的和别人的,看到别人有自己喜爱的东西,第一反应或者说唯一的反应就是去抢过来,要是抢不到,也只有一招,哭闹。但也有一定的自我意识,自己还想要、想吃的东西,坚决地不给人。你要说一句:给我一点,他准会把东西拿的更紧,还要把身子扭到另一边去。

  饮食:糟糕。每到买菜做饭时,我们都要发愁这餐该给他吃什么。现在他基本不吃荤菜,青菜也吃的很少了。前段带去请一位老中医看了看,我本以为是疳积,结果诊断是食积,也就是消化不良。中药他不愿吃,只好给他吃妈咪爱,但暂时没有很大的效果。昨天因为他从周六晚上就不大吃东西,我发了狠,周日一天没带他出门,什么零食也不给他吃,结结实实地饿了他一天。有点奇怪,他怎么就这么经饿呢,还真替我省饭钱啊。

  睡眠:夏天的时候程程的睡眠可谓糟糕透顶。可能是天气太热了,开空调又嫌干燥。他每天都要很晚才睡,稍睡早点吧,必定半夜三更爬起来玩上几个钟头,还得我们在客厅打开灯陪着他玩,可把我和伯伯害苦了。天气转凉后,他的睡眠好多了。最近几天天热突然又热起来,周六晚上又中途醒来,喝了一大碗水,玩了好几个钟头。看来,气候对程程的影响很大。

  语言:仍然只有发音。偶尔会有模仿。语言理解方面,有的能理解,有的不能,不好说。可能是不能说的缘故,他的脾气很大,性格十分急躁。

  说来惭愧,在家中书买了一大堆,却没有给程程坚持做训练。有的方面,比如精细运动、分辨能力,没有刻意去教他,原来他已经会了。有时他会自己去串珠子,或是玩形状板,才发现他对颜色、形状都已经有了一定的认识。而且我注意到,他有自己的观察和联想。比如,我以前在七楼上班,每次都是带他坐电梯直接上去的,从没走过楼梯,后来我下到四楼,带程程去四楼玩时,却能从四楼走楼梯准确找到7楼所在的楼层。玩打桩台时,他会从球和锤子想到门球棍,还自己把球踩到脚下,用锤子去敲。所以我相信他并非没有观察过。在大运动方面,胆子小,已经可以并且喜欢双脚跳,但不肯上游乐园的蹦床,特别是有人在上边的时候;可以自己在家荡有靠背的小秋千,但不敢坐公园里的秋千;有时喜欢转圈,不愿趴龙球,自我刺激的行为较多,等等,显然存在感统失调的问题。最近给他买了一辆儿童自行车(两侧带小轮的)和电瓶摩托车,很短的时间已经会骑而且骑得很好了。对事物的认知有限,比如,没有钱和买东西要给钱的概念,仅仅知道把我们给他的钱依指令递给别人。有刻板行为,比如开了一盏灯,就要把其他的灯也打亮;上了车,自己系好了安全带,就一定要闹着要老公也系上不可,也会因为某一盏灯突然打不亮了、老公迟迟没有系安全带而发急、哭闹。



我流泪了,因为我是母亲。为了让我的孩子健康快乐地成长,我拿出十二分的勇气和精力去战斗。我别无所求,唯愿上天能护佑我的孩子早日走出那个我无法触摸到的孤独世界......





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84#
 楼主| 发表于 2005-11-8 10:14:03 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

昨天中午到晚上一直停电,有点担心程程会反应过激。出乎我的意料,可能是他大些懂事些了,也可能是我们把蜡烛点起来了的缘故,他没有像往常那样闹着非要去开灯,而是开心地跑来跑去自顾自边玩边吃,我也趁机在旁加强教育,告诉他这是停电。

  晚上的玉米煮排骨倒对上了程程的口味,比往常吃的多些,但刚吃完他便跑跑跳跳,结果.....吐了。



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85#
 楼主| 发表于 2005-11-16 11:24:04 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

长沙之行·湘雅二院看病记

  10月9日。中午时分汽车刚下京珠高速,还未行到汽车南站,便下起雨来,真是天公不作美。匆匆吃过饭后,带程程赶往附二。星期三下午李雪荣教授有个专家门诊,不想去挂号时一问,李教授请假了。只好转看五官科。医生给程程检查了一下耳朵,从右耳清除了一些耳垢,又开了一个听力检查单。药很苦,只能强灌。程程服药后,哭闹了许久,大约半小时后终于睡着了。听力检查结果正常。在程程之前检查的是一个1岁多的小女孩,估计检查结果是听力有问题,医生正给她的父母介绍安装人工耳蜗的资料。做父亲的抱着女儿,眼眶红红的,我的眼睛也不禁湿润了。可怜天下父母心。

  10月10日。下午是苏林雁教授的门诊。一吃过午饭,便急急赶往附二排队挂号。号挂上了,到门诊处等到2点半多,仍未见苏教授来。此时,也有几位带孩子的家长在门外张望。一聊,一位是岳阳的,孩子已经确诊是自闭,正在省儿童医院训练,只比程程大一个月,但情况看起来也不是太好。另一位则是带孩子看多动症的。终天有准确的消息说苏教授出差了。号已经挂了,病还是要看,跟那位姓谢的教授说了一下情况,他说程程有佝偻病,让我们去看看儿科,并要我们加强程程的语言训练。又急急地去挂儿科专家门诊,当天看病的是一位姓刘的教授,后来在专家栏上看到她主攻的是儿童遗传内分泌学和儿童生长发育障碍。她给程程做了一些检查,说程程的头长的不大对,开了核磁共振检查单,检查单上赫然写的是怀疑脑发育不良或失常。问用不用再做个脑电图,说是不用了。接着便与老公分别去划价、交款、预约。

  10月11日。昨天预约做MRI的时间是9:20。早上8点半赶到检查中心,然后发现老公把预约时间弄错了,预约的时间本来是昨晚9:20,幸好检查的人不多,上午还可以做。赶紧给程程灌药。很久没瞅着。只好再加了点,才终于睡着了。不想这时正好进去了一位老干部,可能检查的部位比较多,一做就是一个多钟头。好容易轮到我们,刚把程程抱到检查室门口,他便哭起来,医生说不能做,叫了下一个。也是一个三岁的小孩,和程程差不多同一时间睡着的,这时也醒了。医生说:赶紧再去加点药,这药很安全的,没关系。便把剩下的药全给程程灌下去了。这次睡着后睡的可沉了,医生拍了他的头好几下都没醒。从检查室出来,程程仍在熟睡,但带他去抽血时,还是把他给弄醒了。下午提前拿到了MRI检查结果,正常。微量元素的化验结果还没出来,刘教授先给开了些钙锌之类的药。其实当天下午李雪荣教授有专家门诊的,可惜她又不在。

  10月12日。上午带程程去了红豆,在那里遇见了小钦、我爱飞扬和他们的孩子,以及其他的一些家长。其实我爱飞扬的孩子看起来真的是蛮好的,我希望程程到5岁时至少能达到那种水平吧。程程的微量元素化验结果已经全部出来了,缺锌和铁。乙肝抗体弱阳性,医生说要打乙肝疫苗加强针,我有点犹豫该不该打。

  10月13日。天只晴了两天。上午带程程去烈士公园玩,不久便下起了大雨,弄的我们狼狈极了。程程这两天也有点感冒了,下午咳嗽得很厉害。

  10月14日。上午去挂了神经内科和内分泌门诊。由于去的较晚,专家门诊和教授门诊的号都没了,只挂到副教授号。在神经门诊,医生问了问情况,用一根小棍在程程的脚底比划了一下,然后告诉我检查没什么问题,让看心理门诊。内分泌科就更简单了,医生只问了一下情况,就说这个得看儿科和心理门诊,让我们去改号。下午苏教授有个儿童、青少年心理门诊。听说她已经出差回来了。11点半,我没吃饭便赶到了精神卫生研究所排队。当然还做好了充足的准备,买了小凳子、杂志和蛋糕。我挂到了第一个号,听说她一下午只挂5个号。终于等到苏教授来了,在我跟她讲述情况的时候,不时有人进来询问是否可以加一个号,我不得不好几次中断陈述。苏教授问了一些情况后,开了脑电图检查单和量表评测。天哪,又要灌药,我简直后悔死了做MRI那天没一同检查脑电图。量表和脑电图终于在下班前完成了。脑电图显示轻度异常,但苏教授说没关系。量表的分数很不好。最后苏教授认定程程是自闭,要我们在6岁前加强训练。下午的检查很匆忙,离开时,我才发现我有好几个问题忘了问苏教授。就这样直接踏上了回家的路程。晚上9时,回到永州,仿佛连空气也格外新鲜。但我和老公的心情都很沉重......



  在附二看病的日子感觉就是在赶集。总结一些经验给想去看病的朋友吧。

  专家门诊时间:

  李雪荣教授是周三、周五下午,在大厅的专家门诊挂号处挂号,在前栋5楼坐诊。

  苏林雁教授是周一下午、周六上午,在精神卫生研究所(5号楼)挂号;周四下午,在大厅的普通门诊挂号处挂号,在前栋3楼的抑郁焦虑专科坐诊。

  一定早点去排队,以免挂不上号。最好还事先打探清楚各种检查的地点,跑起来会快多了。

  如果打算做MRI或CT、脑电图检查的,即使专家不在,可以先做,以免到时检查要额外花费宝贵时间。对于需要服药做检查而且睡眠不好的孩子,最好一次性把这些检查全部做完,不然为了让孩子睡觉都会把人给急死了。做MRI要预约好时间。检查时噪音特别大,对睡眠的要求比较高。检查的结果最好复印一份自己存底,因为我在看苏教授门诊时做的脑电图、量表以及病历本后来全部被收走归档了,只给了张小卡片作为日后复诊的凭据。





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86#
 楼主| 发表于 2005-11-16 11:34:32 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

这几天和老公有点冷战。他要我辞职带程程去长沙训练,我考虑了很多,尚未下定决心。不舍得工作是一个原因,到外地训练的困难、程程的身体也是我考虑的重要因素。倒是好友,一直努力地劝说我辞职以及再生育一个孩子。很矛盾。终于艰难地和老公达成一致,在过年之前先请人在家中训练。



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87#
发表于 2005-11-16 15:40:33 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

程程妈妈,你好:

 从你的贴子看出你们也在重庆,我孩子2岁4个月了,希望能多联系,有关孩子教育的问题希望向你们多请教。



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88#
发表于 2005-11-21 11:23:26 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

程程妈妈:

建议你们一定要下狠心,给程程训练了,光做感统不够的。

还有我发觉你们对孩子太顺,以前我们也对儿子很顺,后来有家长给我们指出这个,所以我们就改正了,就是在孩子使性子的时侯不理他,至少不能与他有眼神交流,现在我儿子的脾气已经有很大改变了。





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89#
发表于 2005-11-21 14:32:03 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

你的小程程是很可爱的,我觉得目光对视和注意力都是不错的,不过,我也很赞成PPHHLL的意见,早些训练更好。我豆豆今年年后也要去以琳了,我很期待豆豆更大的进步,毕竟我的方法不一定正确,我一直在尝试中的。



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90#
 楼主| 发表于 2005-11-25 15:12:31 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

昨晚,老公出门前,要程程跟他拜拜,一干人等在旁教了许久,程程始终只肯摆手,而不愿开金口。老公气坏了,程程也被弄哭了。事实上,程程从最初说拜拜说的很好,到后来说的让我感觉有点吃力,直到最近一段时间基本不大愿意说拜拜,我有点担心他是不是语言上又开始倒退了。

  昨晚程程的另一件糗事是大便在KK上了。本来在大小便方面程程控制得还算比较好,但也许是冬天穿衣裤太多的缘故,有时还是会出点小岔子。



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91#
 楼主| 发表于 2005-11-28 16:39:18 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

星期六,韩老师和罗老师到家中来了一趟。吃饭前我们四散坐着聊天,我发现程程很注意地“听”着我们讲话,不时地看看这个,看看那个。他其实还是很喜欢人多的。

  星期日下午,老公带着程程在外边玩了一会。回来后,他告诉我程程牵着乐乐在外边跑了一圈。

  星期一上午的天气不错,小玉带着程程去公园坐了飞机和电动车。以前程程是很抗拒坐电动车的,现在却自己主动地要去玩。

  最近几天程程的睡眠和饮食又有些不大好。连着几天没睡午觉,吃东西也不多。



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92#
发表于 2005-12-1 12:57:29 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

真的是很久没有来这里了,我崽崽从青岛回家也有4个月了,现在在长沙,关于明年打算送幼儿园尝试。看到程程的进步真是高兴!有机会的话网上联络,真的很想和你聊聊孩子,快一年了。



<img src="http://wpa.qq.com/pa?p=1:22223470:11" border=0>有事点这里
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93#
 楼主| 发表于 2005-12-6 09:19:13 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

今天的天气又放晴了。但昨晚,原本将要到达目的地的期盼突然脱离了轨道,让我不免无奈和沮丧。我不知道再等两个月的结果会怎样,但怨天尤人或自怨自艾显然都无济于事。

  本以为昨晚会失眠,但没有,虽然睡得很晚。只是程程也来凑了回热闹。三点钟左右竟然醒了,哭了十来分钟,据估计是晚上吃了虾口渴,喝了一碗多水。因为他起来后不肯再进卧室,我只好陪着他在客厅玩。凌晨冷的厉害,程程的手脚总也暖和不起来,加上我也在感冒,我真有点担心他会感冒。到7点多睡了,看来今天上午都会在床上度过,可惜了好天气。

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94#
 楼主| 发表于 2005-12-12 09:31:56 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

上周去长沙出差。拜托老同学辗转找熟人将程程的脑电图检查结果拿到。同学将报告给我时,直言不讳地道:医生判断程程是中度自闭,而且是中度偏重,建议我们去某机构训练,但效果也不一定会好,最好是做准备再生一个。另两位男同学不是很清楚程程的情况,在一旁嚷嚷着要有指标一定再生一个。无语。当时也没觉得什么,只是说目前不会考虑再生。那天与同学兼好友在肯德基坐到近12点,待回到宾馆洗漱后已经很晚了。晚上睡得不是很好,有一次中间醒来又想起那个男同学的话,突然感到了一阵恐惧。

  周五晚与同学吃完饭,好友一家子开车送我回宾馆。她家的小朋友对他爸爸跟他讲话毫不搭理,突然冒出一句:开车时不要说话。<img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>真是羡慕啊。开玩笑对好友说:程程最爱叫他爸爸系安全带,刻板行为。



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95#
 楼主| 发表于 2006-1-17 09:05:47 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

我想是不是很多其他孩子也跟程程一样:他们的学习和发展的过程通常是一条起伏不定、波动很大的曲线,有时候你以为他已经掌握了某些技能或者具备了某些能力,很惊喜,但仅仅是很短的一个时期,这些技能和能力又突然消失了。

  就在前段时间,程程还愿意,有时候甚至非常喜欢坐那种旋转的电动小飞机和小火车,但是突然之间他不知道原因地产生了恐惧感,不要说是去坐,连要带他靠近一点他都会拼命地闹着往后退。

  在夏天的时候,程程大小便的时候都会自己脱裤子。但现在,不知是不是冬天穿多的原因,他又回复了从前的习惯,大便时也不去厕所,也不脱裤子,就站在原地一动不动地拉,结果有好几次拉在了裤子上,等拉出来了才知道闹着要我们帮他脱裤子。

  

  前几天有一点小小意外的好表现。

  上周五,他在家吃过饭后,还到处找东西吃。老公便说带他下去到车上拿牛奶片给他吃。牵他出门,他又折回来,拉着我的手要一起走。我说干脆买点儿东西看看对门生病的同事,就进房去拿钱包。程程正站在门外等我穿鞋,一看可急了,马上闹着跟我冲进房去,我说“妈妈要拿钱包”,呵呵,他想起什么似的,跑到桌上把我的包扯下来递给我。一边一个拽着我们下楼去了。

  回来的时候碰到三楼的爷爷,便教他叫“爷爷”,居然跟着发了相似的音出来。他久已不说“拜拜”了的,但我们还是叫他跟爷爷再见,也跟说了一句,有点含糊,但是是“再见”的发音没错。

  到家后又带程程去邻居家探望,第一次去同事正巧不在,程程倒是先行拿了四样小糖果回家,不过一进门就把糖果全扔进了垃圾桶。最近,他一般都会把垃圾扔桶里,不过不分有用没用的,凡是他认为垃圾的东西一律会扔进去。第二次去就吃东西,我叫他回家也不理睬,结果吃过头了,刚回家就吐了,不过也还知道把呕吐物吐进垃圾桶,没让我们再另外打扫。

  再前两天,忘了老公是拿了他什么东西逗他,问“要不要”,按他往常的反应,多半是不搭理只伸手抢,偶尔会说“YAOYAO”(平时常叫他“吃药药”,所以学会了这个发音),那天竟破天荒说声“YAO”,倒让我怔了一下。



  最近程程的睡眠不好,很不规律。有时有点撞头的现象,一般是在他自己能承受的疼痛范围之内,我想他的头是不是哪里很不舒服,可惜他不会说。



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96#
 楼主| 发表于 2006-1-24 13:22:27 | 只看该作者

Re:程程的成长日记

周六带程程回公公婆婆家。下午离开时程程居然很听指令地跟公公婆婆说了好几声“拜拜”。其实从他出生至今,公公婆婆基本没带过他。这让我有些惊讶,难道真是血缘的关系吗?



  生活中总是充满了变数。在去公公婆婆家的途中,给T.H接连打电话、发短信,他始终没有接听和回复,加上近来他一直没有了音讯,我心中已经有了预感。中午吃饭时,他终于回信息了,果然是“非常抱歉”。略考虑了下,我还是告诉了老公这个消息,也许是有了T.L的前车之鉴,老公并没有像我预想中的那样震惊,也没有像以往那样责备我“太轻易相信别人”,只是怔了一怔,然后说:“我就知道会这样....又耽误了这么多时间。以后打算怎么办呢?”

  Orz......



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97#
 楼主| 发表于 2006-4-10 10:36:55 | 只看该作者

re:彬彬3月底满4岁了(按照母亲的意思,...

  彬彬3月底满4岁了(按照母亲的意思,我们给他改了名字)。今年,母亲还要求我们不给他过生日,所以他的生日也就是这样无声无息地过去了。
  过年之后,我们终于想办法从外地请到了一位老师,由于她过来的时间有限,考虑到彬彬以后还需要长期训练,我们还在本地请了一位特教专业毕业的老师跟着一块做训练。加上小玉,家里的经济压力很大,但希望这一切的付出都是值得的。
  第一周老师给彬彬做了一个评测。从结果来看,语言和社会交往的能力是最差的,运动能力最好。老师制订的课程计划就主要以认知和语言个训课为主,辅以感统课、音乐美术课等。最初几周的教学进度不如人意。一方面,彬彬的生活很没有规模。伯伯走后,晚上就由我带彬彬睡,虽然我也想尽力把他的睡眠调整过来,但最初的一段时间,基本每晚他都要醒来撒尿然后玩上几个小时,到早晨7、8点才重新入睡,早上也就别想上课了;另一方面,初期我对老师的教学没有提出具体意见,要求不太严格,老师也显得有些松懈。在上了一段时间的课以后,老师发现彬彬的认知能力比较差,对语言发展有很大的影响,决定加大认知课的力度,但这样一来,语言课的力度就小了。在发现了这些问题后,我跟老师做了一些沟通,提出了一些比较具体的要求,同时尽力地想办法调整彬彬的生活规模。总结一下吧:
  认知课:现在的主要课程是认图片和图片实物配对。这方面,彬彬的进步很快,据老师说教过后他认识的图片再指认时99%都能够指认正确。但实物配对还做的不是太好,我估计可能是对实物和图片的概念混淆不清,不能很好地理解指令。有一天晚上彬彬翻出上课的图片来玩,对其中一张大蒜和蘑菇的图片特别感兴趣,一而再再而三地要我们用手去指,看我们一边指一边念开心得不得了。第二天早晨起床后他又去玩那些图片,我看到他正好拿着一张猫的图片,就顺口说了声“猫”,没想到彬彬竟然跟着指了下图片并发一了声“mao”,如是三次,不免让我又惊又喜。后来才想起很遗憾没给他正强化一下。
  语言课:语言课是一个难题。刚开始是教吹气,练习刷牙做口部按摩和口部、舌部运动。吹气本来是采取吹蜡烛的方法,后来发现彬彬的气流不够,反而把头发给烧焦了,就没敢再用这个办法。不过我们也发现,训练倒并不是完全没有效果,彬彬对吹气还是颇感兴趣,时常自己“偷偷”练习,但目前他的吹气基本还是处于只能发出“扑扑”声的阶段。刷牙和口部按摩等经过一段时间训练,彬彬也已经基本适应了。在教彬彬发“a”音时老师遇到了新的难题,虽然彬彬的舌头比较灵活了,“a”音的口型也有了,甚至他自己也能够无意识地发出“a”音,但一旦老师让他模仿,他不是不发音就是发音很不准确。跟老师探讨了一下,可能是他模仿的意识还不够强,此外不大会运用气流。现在还不知道彬彬什么时候能够突破这个“坎”,也许过去了,后面的训练会更快一些。“拜拜”这个发音消失了一段时间后,现在又出现了,但是音发的没有以前好,让人感觉他总是嘟着嘴说出来的,还是气流控制不好的缘故。有时会发类似“屙尿尿”这样模糊的音,但表达不太准确,还是比较像无意识的发音。
  模仿:简单的动作模仿还是比较好。像挥手、拍手、拍头、指认五官、飞吻等,我们示范一下,他都可以跟着做。但彬彬的语言理解能力或者说认知能力还是很不够,有时会出现这样的情况,我们下了指令但没示范,他就弄不清楚了,就按他自己的想法随便乱做动作。
  社会交往:我一直认为,社会交往是比语言更难解决的一个问题。
  (要出差去了,回来再继续写吧[em01])。
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98#
发表于 2006-4-10 21:57:13 | 只看该作者

re:我是特地注册来看看程程的,从尽管我们没见...

我是特地注册来看看程程的,从尽管我们没见面,可是我很佩服你妈妈的勇气和坚持,当然这个坛子里的妈妈都值得我敬佩,你们付出的努力是我无法想像的,特别是看了程程患肺炎的一段,让我心疼不已,也同时想到,我有时上班回来累了,会觉得还要对付调皮捣蛋的儿子真是筋疲力尽,但是看了程程的日记,跟你比较起来,好惭愧。

对了,今天在地铁里随手翻翻了那两本书,觉得还是很实用的,实操性强,道具简单,活动设计有趣,孩子应该是喜欢的,希望对程程有帮助。

忍不住告诉你送你的神秘礼物,那是个不值钱的小手机链,不过上面的小鸡坠子却花了我一个多小时去淘,因为好一点的黄翡小鸡不好找,那卖的小姑娘开始时对我这么执着还有点意见,后来我告诉她:“我要送朋友的,她属龙,戴鸡的生肖好(别笑我迷信哈),我希望能找只黄色的小鸡,有“金鸡报喜”的意思。”小姑娘人很好,把她家做批发的几千只小鸡全搬出来让我挑,好壮观啊:)),挑好后她还帮我在小鸡上面加了颗红翡的珠子,她说:“这样就“鸿运当头”啦!”呵呵。

如无意外,明天就让lg给你发快递。

祝你鸿运当头!程程早日康复!
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99#
发表于 2006-4-11 10:17:53 | 只看该作者

re:今天又看到程程的记录,我一直关心着小程程...

今天又看到程程的记录,我一直关心着小程程,想当初,他发现的时候才一岁多,这过程经历了很多事情,我相信,因为每个自闭症孩子的家庭都经历着很多事情。希望能看到程程的更多记录。哦,他改名彬彬了。祝福你们!
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100#
发表于 2006-4-12 20:34:17 | 只看该作者

re:说好了昨晚给你说说买书时的趣事,由于重感...

说好了昨晚给你说说买书时的趣事,由于重感冒,早早就睡觉了。现在补上。那天上午,我下了课就赶过去中山三院,因为出了地铁又要转公交车,而且要走的路也不短,所以路上花了一个多小时赶到的时候已经快下班了,谁知道我急,那门诊的护士小姐可不急,让我在门外等了半个小时,她自己在里面嘻嘻哈哈地打电话,无聊中我就看看墙上贴着的医生护士的相片和简介,发现姓欧的不少,再看看那个护士的样子,嘿,碰巧她也姓欧,叫“欧*玲”,终于那个护士叫我过去问,知道我要买那两本书后让我写名字,我问:“写什么名字?”她说:“病孩的。”我说:“我帮人买的,不知道她的孩子叫什么。”她说:“那你随便写个就行了。”我不加思索,大笔一挥,写下了“欧*玲”,写完了才发现,糟糕,我把她的名字写上去了,害得她狠狠地瞪了我一眼,好糗啊!
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