珠海市自闭症互助协会给政府的议案

海生

珠海市自闭症人士的现状、问题、及解决方案
-        珠海市自闭症互助协会
-        2010年12月

【何谓自闭症？】

病因不明、没有治疗方法、是伴随终生的一种疾病，国家已将其归类为残疾。
自闭症在国内又称孤独症，是一种先天脑部功能受损而引起的广泛性发展障碍，是严重的中枢神经系统发育障碍疾病。其主要症状表现为：社会交往障碍、言语发育障碍(沟通模式异常)、兴趣范围狭窄、动作刻板重复和严重的行为问题。自闭症是终身性疾病，它起病于婴幼儿期，预后大多较差，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。仅有约10%的高功能轻度自闭症患者预后较好，极少数可上大学或可进一步学习，可独立生活，但罕有完全正常的适应者。到目前为止，由于病因尚不明确。还没有有效的医学方法来治愈自闭症。唯一的途径是依靠长期大量有针对性的特殊训练，来使患儿的病情得到一些改善，增强他们的生活能力与社会适应能力，也有极个别的孩子通过一定的训练，发掘他们在某些领域的超常潜能，后来成为某一领域的专家。

【珠海的现状及问题】

那么珠海究竟有多少自闭症人士？据市保健院公布的数据，自2001年至今，已有693例确诊病例，加上部分患者在外地（如广州中山三院、深圳、香港等地）做的诊断，所以现在珠海的自闭症人数在800-900之间。（详见2010年3月29日《珠海特区报》08版）新的诊断病例在不断增加。

不包括本协会，目前珠海有4家规模较大的自闭症康复训练机构（残联、保健院、阳光、万香文），主要为8岁以下儿童提供初级康复训练，在数量上基本处于供需平衡的

状态，但在质量上不尽如人意。表现在师资培训不足，训练教学方法单一落后，训练效果不理想，家长不满意。民间机构没有任何外来支持，运作艰难，只好将成本转嫁到患儿身上。而大量自闭症青少年缺乏针对性服务。造成家庭负担重（经济、心理、体力），社会不和谐；增加了倡导难度，形成社会歧视；在青少年阶段没有合适的教育和训练，导致孩子状况恶化，加大了社会危害和影响。

自闭症青少年按语言、交际、认知能力的不同，大致可分为三类：高端的约20%独立性较强，未来有独立工作能力，个别人完全有能力达到较高的个人成就；低端的约30%需终身养护，以使其快乐生活并享受人的尊严；而中间的50%可塑性极强，只要给予关注、正确引导和训练，就完全可以走上自食其力的道路，否则，将会发展成为庞大的、沉重的家庭和社会负担。

【给政府的建言】

1、建立自闭症儿童康复补助制度，康复补助跟着孩子走。  参照周边城市（如深圳、佛山）的做法，给予每个自闭症儿童每月2000元左右的训练补助费。此项补助跟着孩子走，直接补助给孩子所在的康复训练机构。使家长和孩子能够自由选择训练机构，以利于促进行业整体素质和服务水平的提升。

2，症状较轻的适龄儿童进入普通学校随班就读，必要时由专业社工给予帮助协调与普通学校的关系，使孩子有一定时段（如三个月）的适应。（珠海社工组织已成立，照搬深圳的做法即可）

3、16岁开始，每月给予定额补助（此时很多父母已接近退休年龄），以减轻家庭经济压力，也为自闭症青少年参加职业培训提供经济条件。上海已有先例。

4、建立自闭症青少年职前教育中心。这是解决自闭症问题的核心环节，承上启下，是

关系到绝大多数自闭症人士成年后能否独立的关键。现在珠海市自闭症互助协会已经拿出了一套成熟的方案，希望政府能够给予场地和资金等资源的支持，结合政府职能转变的大背景，因势利导，形成官督民营的运作模式。

5、 针对无生活自理能力的，提供专项养护服务。

6、 确保有关残疾人的法律得以执行，如企业吸收固定比例的残疾人，否则缴纳残疾人就业保障金等。（深圳已经在这样做）用就业保障金来支持“社会企业”的发展，形成社会支持体系，最终解决残疾人的就业、生存问题。

7、 设立自闭症研究、交流、培训专项基金，以提升珠海的整体师资和服务水平。

8、 建立信托基金。  由于自闭症患者本身普遍不具备理财能力，很大比例生活不能自理，为了使他们在父母离世后财产安全和生活无虞，建立自闭症信托基金是必然的选择。基金由专业机构负责管理和运作，父母（或其他监护人）生前与机构之间形成契约关系，政府或独立第三方监督基金的使用情况。

残疾人的待遇是衡量一个城市文明程度的标尺，各项福利措施的落实是政府无法回避的责任，惟其如此，文明、和谐等美好的词汇才能够得以实践。相信我们珠海能够赶上！

快乐的鱼

家长能联合起来真好啊!

千寻

希望南海也能跟上

黄麒鸣

希望广西也能这样做。

张雁

很全面，顶！