特殊孩子的平常事

LittleKoala

儿子是一个特殊的孩子，但他也给我们带来了很多乐趣。不仅如此，很多点滴小事有让我们看到了他的潜力和希望。

这个帖子随手记录了一些他3岁多到4岁多的一些趣事，也是他成长记录的一部分。

我们的希望，在他将来长大以后能读懂这里的这些记录，不但会笑话自己小时候的“淘气”，更能理解父母对他无尽的爱。

oy

Welcome, Little Koala!

LittleKoala

在美国最大的组织Autism Speaks 的论坛里游荡.感觉很不好,虽然有一些明白人,多数在大学工作,有深入的研究,很关心自己的孩子,也能提供很好的经验和教训,而且孩子的进步也很大,多数贴子实在是 boring.最近,他们又在讨论vaccines的问题,实在是无聊.

我的一个感觉是,比较起来, 这里上论坛的中国孩子的症状都比较轻,虽然有选择性的问题,但这不可否认与发现前父母与孩子接触很多, 发现后更加努力有关系.很多成功的故事,例如 Sonrise 的 Barry Kaufman 和 Let Me Hear Your Voice 的 Catherine Maurice,绝对是事在人为,功夫到了,绝对有收获. 和大家共勉!

melon

I absolutely agree with you!

Welcome Little Koala!

下面引用由LittleKoala发表的内容：

绝对是事在人为,功夫到了,绝对有收获. 和大家共勉!

LittleKoala

Dr Lovaas 把所有的孩子分成 visual and auditory learner. 根据他40年的经验,除了年龄越小越好之外,后者得益于ABA最大*.有时,心中隐隐有点担心儿子是不是 visual learner.* 当然, 最近有研究指出, 孩子开始几个月的进步速度, 预示今后长期的结果.

女儿是天使

是啊，好象已经是定论了，最初三个月，甚至一个月内的进步速度，预示长期的发展趋势。这种进步不是用是否能出语言来衡量的。如果你说，除了VERBAL IMITATION,其它方面都进步很快，相信小KOALA将来的语言发展一定也是不错的！耐心等待！BEST WISHES!

我有希望

LITTLE KOALA妈妈,你儿子多大了? 如果他现在不张口但是其他地方进步的话,就不要担心,给足他信心,一定回张口说话的,说不定一说就说的最好呢.

你说的visual and audio leaner这两个有实际上对孩子来说有什么区别呢?在详细讲讲把.谢谢.

LittleKoala

感谢 Melon 妈妈, OY, 女儿是天使 和 我有希望, 谢谢你们的欢迎和祝福!

我们已经请了一个有经验的 ABA 高级训练师, 从下周开始给儿子做 speech therapy, 每周两个小时, 过一两个月再看看.

LittleKoala

凡是读过 Catherine Maurice 的 Let Me Hear Your Voice 这本书的人, 一定不会忘记她在书中反复提到的 Dr Lovaas 于1987年发表的石破天惊的关于行为干预的文章.当然,也是因为 Maurice 在1993年发表的这本书,ABA 在心理学领域一下子咸鱼翻身,Behavouir therapist 在美国一下子成了最受欢迎的人之一, 从1994年起啥时候见他们就都要排队预约了.估计在此之前, 他们门前的草很高.  [I][/I]

在 Lovaas 1987年的报告中,47% (9/19)的平均年龄为4岁的孩子经过2年密集的治疗得以康复,另外40%的孩子也有相当大程度的提高.12年以后的跟踪调查发现,在康复的9个孩子中,有几个已经大学毕业, 有的在考虑结婚.

与其他其他心理学家不同,Dr Lovvas 并不关心病因, 也不屑于使用各种标签, 他似乎特别不喜欢高功能 (High Functioning) 这一说法.他把所有这类孩子统称为发育迟缓 (Developmental delay),言下之意, 就是经过不懈的努力, 他们是可以赶上的.

在16年以后发表的 Teaching Individuals with Developmental Delays:Basic Intervention Techniques (2003) 一书中,他总结到, 如果有什么好的预测指标的话,Visual 和 Auditory leaner 的区分似乎是比较可靠的.他认为, 如果一个孩子经过几周的 verbal imitation,如果进步很慢, 是 visual learner 的可能性很大(并不绝对).

但即使是这样,他认为也不要担心,因为大家都只把注意力放在那 47% 完全康复的例子上,而忽视了另外的 40% 也收获很大.在他的新书中,他建议 visual learner 可以考虑使用 PECS.

rachel

我的孩子最初几个月进步很快，可到后面就几乎停滞了。语言模仿很好，会说会唱的，但常常是自说自话，半天对人的话没有反应。主动话有一点，但常常是今天讲了，后面半个月又不主动讲了。

看了你有关Dr. O. Ivar Lovaas的预言，挺受鼓舞。相信孩子还是刺激不够，时机未成熟，假以时日儿子定能赶上去的！共勉！

我有希望

谢谢LITTLE KOALA,你儿子还不到三岁把? 希望不久以后就可以看到进步. 加油!

Ean妈妈

我的Ean 也没开金口呢，24个月了。我们一起努力吧。谢谢你分享的你读书的精华，对我们这些黑暗中前行的人都是一丝阳光。

LittleKoala

***

我有希望

他现在可能还没准备好,多给他些信心,多给他点鼓励,我相信离他开口的日子肯定不远了.

LittleKoala

儿子的到来是计划好的, 但却是在犹犹豫豫了10年之后, 才终于决定要的.

怀孕期间,一切都很顺利. 然而, 在他该来的时候, 他却姗姗来迟, 比预产期晚了整一周.

在阵痛了两天之后, 第三天早上才入院(此地的规矩是不到快要生的时候不让去).破水之后, 他又折腾了7-8个小时, 转反了方向, 还是出不来. 由于使用的麻药有失效的危险, 只到先生问是否要剖腹产,大夫才决定要剖腹产.

虽然宝宝生下来很健康, 但还是被送进了监护室, 而且还使用了抗生素(担心破水时感染). 在发现儿子有问题之后, 我们觉得, 一切问题都是从此开始的. 现在经常劝告朋友, 如果能自己生, 最好自己生; 如果决定要剖腹产,最好立刻就做, 不要犹豫.

儿子在 9个月的时候, 第一次开口叫妈妈, 学会了挥手Bye Bye, 也特别喜欢与人交流, 有很强的表现欲望. 在1岁到2岁时, 他理解了很多事情, 也会应要求指东西, 象飞机, 花什么的(这些到2岁以后发病时都失去了). 但是, 语言就是迟迟不来, 直到今天.

快乐小鱼

对于漂亮这个问题，我一直觉得不是不公平，而是太公平了。上帝在创造“星儿”时，拼命想把他们做的最完美，可偏偏忘了给他们一个健康的精神世界。有时，我真想把小鱼变丑些，我总妄想可能丑些就会正常了。
说话这个问题急不来。小鱼大littlt koala 二个月。之前什么也不会，从九月去机构后，现在会了很多东西，也开始快要说话了。也许今天，也许明天，也许后天，有一天，你会发现他一下就会说话了。

光锐

下面引用由LittleKoala发表的内容：

凡是读过 Catherine Maurice 的 Let Me Hear Your Voice 这本书的人, 一定不会忘记她在书中反复提到的 Dr Lovaas 于1987年发表的石破天惊的关于行为干...

47%?的康复真的有那么高的比例吗,怎么现在医院听说只有20%的孩子智力是正常的,其余都是低下呢,而且这少数部分也终生干预,很难有幸福的人生呢.差别会那么大吗

LittleKoala

一般的估计,大约30%的ASD患者将来能够独立生活.由于ASD是一个很广的谱系,包括了Asperger 和 Autism, 所以应该区别看待.大约超过一半的 Apserger 患者将来能够独立生活(教育,工作和成家),而只有5%左右, 不到10%的 Autism 患者能做到这样.

这只是一个粗略的估计.因为直到近几年,英,美,加,澳等国才分别做出相对可靠的估计,ASD 的发病率在千分之6-7左右.而且,也是近十年早期干预和ABA才得以广泛实施.所以真正有多大成功的比例还有待时间检验.应该是越来越高.

47%的康复率是指在UCLA的项目中, 根据Dr Lovaas 在1987年发表的报告,19个接受连续两年每周40个小时密集训练的孩子中,有9个得以康复. 所谓康复,是指各项测试指标均等于和高于他们的同龄人.不仅如此,如果别人不知道他们的历史,也无从发现他们有任何异常.当然, 他们的康复是有条件的, 必须在5岁以前接受连续两年每周40小时不间断的训练,绝大多数家庭很难做到.

一般而言,正常人的智商是不会变化的.但无论是 Lovaas 的 ABA (Discrete trial method), 还是与之对立的 TEAACH 方法都证明经过训练,Autism 患者的智商有明显提高.这证明他们的智力本没有问题,要不是没有合适的办法测量, 要不就是必须有合适的教育方法去开发.

melon

就像小考拉说的，这多办是因为没有合适的方法来测试（因为很多自闭患者的语言能力有限），或者说没有好好开发。

所以不用着急给孩子做智力检查。检查结果如果不好，并不能代表孩子的智力不好，但一定会给家长增加不必要的心理负担。

LittleKoala

请教一下所有过路的有经验的父母,能传授一下教孩子摇头和点头的经验吗?

小考拉现在会用手指指向他需要的东西,偶尔会用手指分享感兴趣的书或者玩具.不过这是在付出了许多艰苦的努力才学会的.我们大概花了两个月的时间教会他指东西,然后又花了一个月才让他明白指和表达愿望的联系.

现在我们开始教他点头和摇头,虽然他模仿的能力有很大的提高,我们仍然感觉很困难.因为教手指东西,可以用手帮助提示 (physical prompt),但是点头和摇头就麻烦多了,又不好用手拨拉他的头晃,否则他会很反感, 甚至引发强烈反抗.

欢迎任何建议和教训,先谢谢了!