焦虑,紧张,压力和自闭症孩子以及自闭症孩子的家长们

binfeng2000

焦虑,紧张,压力和自闭症孩子以及自闭症孩子的家长们

一直就想开这个帖,大家来讨论一下作为自闭症孩子的一个很普遍的心理特征:焦虑,紧张,压力,对孩子和大人有多少的影响.

那天,在儿子的家长会后,我带了他们去学校里的游乐场玩一会,看到了一个两岁多的韩国孩子,一看就知道是唐氏症的,那孩子跌跌撞撞地进来,跑到每个人的面前去端详,嘻嘻地笑着,大人们也回笑着,然后那孩子又跑去看另一个大人,还是这么看,这么笑,他还不会说话,行动上也笨拙,但是他那无忧无虑的样子,让他自己开心,也让周围的人开心.

台湾的翻译很有意思:"喜憨儿",孩子可能是"憨",难听点叫"傻",学术点叫"发育迟缓或障碍",但是他"喜人",但是自闭症的孩子可能没有能让你觉得"喜人"的,几乎没有一个我们的孩子会那样的无忧无虑的,不可能去自己对着陌生人笑,大人和孩子都象是被愁云苦雨笼罩住一样.

同样地和唐氏症被划分在"发育迟缓或障碍"的范围内,但是这里面的实际和感受是大不一样的.对于很多的所谓自闭症孩子而言,无论是被称为高功能的还是低功能的,其实他们都有比其他的"发展性迟缓"的孩子们有更高的智商,甚至可能比那些普通的孩子更聪明,(更不要说长相漂亮得多了),但是自闭症孩子在学习和生活中所遇到的困难其实更大,家长的困难压力也更大.

这些年,一直有人在问我,她说自己的孩子其实很聪明,在家里教一教就会,但是到了幼儿园却被人家劝退,我说,我从来没有说你孩子不聪明,智商从来就不是自闭症孩子困难的一个原因,尽管有很多数据说有多少多少的自闭症孩子是低智商低能的,我看是瞎说,不是他们是低智商的,而是那些研究者是用普通的智商测试去衡量自闭症孩子的智商,当然是测不出来的.现在的教育和科学手段已经能让一些过去被认为是非常"低功能","弱智"的自闭症患者,重新焕发了智慧,象美国的"Susan Rubin",靠的是一个键盘来表达,但是现在已经上了大学,依我看,无论是高功能还是低功能的自闭症孩子,智力是不乘问题的,问题是因为重重的困难,那些智力很难得不到伸展,这就象那个"走出孤独"电视里北师大的朴教授比喻的,"自闭症孩子就象是装进套子里的人".

这个套子可能有好多层,感统上的,认知上的,但是心理上的套子绝对是一层,而且很厚,很长可能会伴随一生."焦虑,紧张,压力"是这么一个很明显的'套子",它影响了自闭症孩子的认知,行为,社交和心理情绪等等,更要命的是,它还是"感染性"的,对于自闭症孩子的家长来说,尤其是母亲,忧郁是她们最大的敌人之一.

我们不妨一起来讨论一下,以后我会陆续把一些资料翻译出来,目前的资料来自于:

1) Stress and coping in Autism 剑桥大学出版社的论文集
2)The Complete Guide to Asperger Syndrome , Tony Attwood
3) What to do when you worry roo much,  by Sawn Huebner, 一本心理医生给孩子写的书

07走出孤独

"焦虑,紧张,压力",对于我来说,或者对于很多人来说,可能都是把怀孕中的状态带给了孩子.
衷心感谢总版主无私给我们提供那么多难得的资料!

snailstar

我感觉孩子学东西的快慢跟他的情绪有很大的关系，许多时候是我们这些最爱孩子的人把我们的孩子笼罩在一种很紧张很焦虑的环境中，我们想搭一座桥让孩子融入正常社会，但是如何选择搭桥的材料，搭桥方法却常常是错误的。如何搭这座桥没有教科书，只能摸索！很难！
我们的孩子在这个社会中立足比残疾孩子更难，因为从外表看他们是和正常孩子没什么两样，甚至更漂亮。残疾孩子还能得到一些同情分，自闭症的孩子更多的是怪异的眼神，记得在电梯里一位老人的眼神让我记忆犹新（她是楼下一个孩子的奶奶，不是很熟悉）。从一上电梯就一言不发的盯着我的孩子看，那种眼神就像一把刀深深地刺痛我的心，我也能理解她为什么看，但是心里还是有些承受不住。
每个自闭症孩子的家长的心态都存在焦虑紧张，我们也会说孩子只要能健康能自理就行了，但我相信大多数家长都会存有一些希望，希望孩子有一天会打开心门，融入社会。每天的心情都是几上几下的，孩子表现好了，就觉得天是蓝的，水是绿的，阳光灿烂，笑容满面。孩子表现差了，那就离世界末日不远了。孩子的表现就是我们的晴雨表。
孩子每天面对我们这样的家长，他也会觉得迷茫，他不知道妈妈爸爸怎么了。经过两年的时间我有了这样的体会一定要以一种平和的心态对待孩子，虽然很难，一定要做到！多鼓励少指责。坚持下来，你会发现你的小蜗牛爬的快一些了！

岁月无情

斑主说的太重要了，我自己就是始终克服不了焦虑，经常会喜怒无常。

grace_lj

孩子表现好了，就觉得天是蓝的，水是绿的，阳光灿烂，笑容满面。孩子表现差了，那就离世界末日不远了。孩子的表现就是我们的晴雨表。深有同感，之所以会这样就是因为我们心中有希望

yanguang

在带孩子过程中,急于纠正他的不合适宜之处,总是指出他这也不对,那也不对,久而久之,搞得孩子胆小畏缩,性格不开朗.面对孩子,本来性格内向的我真是干着急.不知该对孩子说些什么,无法用语言打开孩子的心灵.问他话,他答不上来,我也就无话了.惭愧!

女儿是天使

读到一篇文章，摘抄两小段：

Leo Kanner在报告中指出，自闭症儿童有聪明的容貌和特殊的能力，具有良好的认知潜能，不同于智能不足。随着研究的深入，人们对此项的看法显然早已摒弃掉了。如世界卫生组织对自闭症的定义中明确指出自闭症儿童的智能范围从极低至正常或正常以上。同时ICD-9也支持此种意见。而Demeger et al在有关自闭症智力的研究中指出，75%的自闭症有智能障碍，50%智商低于50，也给予了充分证实。因此自闭症都是聪明的便不会存在了。然而在此时候，Gail Guillingham通过研究指出自闭症儿童不是低能的而是高能力的，虽然这种高能力掩藏于发展障碍中，但不能不引起人们的思考。看来对于自闭症儿童的智力方面的问题还需要继续探讨。


历经半个多世纪之久，关于自闭症认识研究从定义本身的认识逐渐扩大到病因、诊断、教育等方面并强调实践的作用。但仍有许多值得思考、探索的地方。首先，自闭症的症状与精神疾患方面相似有如此众多的表现，是否在导致自闭症原因方面与精神疾患方面仍有着密切的关系呢？其次，通过自闭症患者自身的叙述中我们可以得出这样的结论：自闭症患者并非是对外界毫无意识，也不是没有探索外部世界的动机与兴趣，而是寻找不到一条适当的通路。而现在我们众多的研究多是站在一种与自闭症患者相对立的立场上去研究的，而非采用一种接纳的态度。在自闭症的研究中，倾向于对客观现实的极端信任，而因心理因素方面的非确定性而有所忽略。自闭症儿童的那种极端自闭孤独的状态，在某种程度上与弗洛伊德所提出的“本我”状态似有相似之处。因此在对于自闭症儿童的教育干预上，运用精神分析理论仍然是一个有待进一步研究的领域。

小麦

最近女儿常默默流泪,我看了真是心痛,孩子是敏感的,妈妈的叹息,老师的批评,都对她有很大的影响,是呀,她有什么错?可是我的情绪总是控制不住,总奢望她学东西快些再快些.

麒麒

焦虑,紧张,压力,一直都在左右我们的生活.如果我能长命百岁,我会让孩子生活在阳光中,不让他受一点委屈.可是面对孩子停滞不前时,总是控制不住自己,孩子难免会吃点苦头,事后又想,在妈妈跟前都没好日子过,别人更不会给他好日子了,几千次劝自己别想的问题又出现了,我死了他怎么办?

清晨一片寂静

这是所有自闭家张的心理活动，自然这种心理不好于己或孩子，所以大家一定要调整好心态，努力度过一生。

sxy

感谢版主总是能说到我们心坎里。
孩子的进步与心情确实是我们所有自闭症家长的“晴雨表”。
虽然时刻提醒自己要放下忧郁，调整好心态，但每每看到健康孩子的聪明懂事、看到在公共场所别人看孩子的目光时，孩子发脾气我无能为力时，我的心总是象刀割般地痛。
前几天坐班车，司机师傅找到一盘老磁带，打开听是很多年前很流行的“牵手”，结婚前我非常喜欢这首歌，为这份忠贞不渝的爱情而感动，可如今我听着这歌怎么像我和孩子之间非常需要的一份感情，听着听着我的眼泪就流下来了……
把这首歌摘录下来，我们共勉：
因为爱着你的爱
因为梦着你的梦
所以悲伤着你的悲伤
幸福着你的幸福
因为路过你的路
因为苦过你的苦
所以快乐着你的快乐
追逐着你的追逐
因为誓言不敢听
因为承诺不敢信
所以放心着你的沉默
去说服明天的命运
没有风雨躲的过
没有坎坷不必走
所以安心的牵你的手

不去想该不该回头
也许牵了手的手
前生不一定好走
也许有了伴的路
今生还要更忙碌
所以牵了手得手
来生还要一起走
所以有了伴的路
没有岁月可回头

binfeng2000

我本来是想专门针对孩子的焦虑讨论和翻译一些内容的,但是这就不可避免地引起了很多家长自己的"焦虑共鸣",对大人的焦虑我不知道怎么办,对孩子的焦虑我也是边走边摸,我对一上各位的心情无比理解,因为自己也是同道中人,但是我很想指出的是:象你这样把满腔的希望和热切,很可能是帮不了孩子,反而帮了倒忙,你把你一生的寄托压在一个本来就有缺陷的孩子身上,这就叫"生命中不可承受之重".

(我先睡觉去了,回来再写,把地方给我留着).

鱼儿

我跟很多朋友说，我在机构里看到的很多星星儿我觉得其实都很聪明，朋友们就都会笑起来，＂夸＂我是因为太有爱心才这么觉得的，我想了又想，想我在逗孩子们玩的时侯，他们看我的眼神和反应，直到现在我还是坚信这一点，虽然他们自己的家长听我说的时侯也会摇头苦笑．
大人有焦虑压力,可是这些套子里的孩子，无法正常表达正常沟通，他们的焦虑压力可大了天了，大人如果再把自己的焦虑压力倾泄到他们身上，这就叫"生命中不可承受之重".

寂寞沙洲

"生命中不可承受之重"，苦笑啊！的确把我们自己一生的寄托压在一个本来就有缺陷的孩子身上，那对她/他来说的确是太不公平了，而且也不利于孩子们的成长和发展，道理我都懂！！

好无奈啊，可是看着孩子一天天长大，也看着孩子与别人的不同，被别的孩子排挤欺负还有一些不知情的人的奇怪的眼光或是同情的眼光，呵呵，我们家长的脸皮得练得要足够的厚啊，厚到没啥感觉，该怎么过就怎么过，可是我到现在也没能做到啊，脸皮还太薄不够厚还得锻炼！！

我的野蛮儿子

  我会唱楼上说的那首《牵手》，那时深情款款的唱给老公听，希望他能明白。可是现在，物是人非，原来这首歌是给儿子准备的，我记得这只歌的每句歌词，细想来，确是如此。为了儿子，我们闹得天翻地覆，又为了儿子，我们依然在一起。人生有太多的无奈，“全命中不可承受之重”太重了，我承受不住了，换成轻松吧，重也是生活，轻也是生活，一样的路，不如换种心情。该快乐的时候还是要快乐，不要想得太远，过好眼前。我只要活在现在。

huyang720302

我老公现在只要孩子有什么地方不顺他的心，他就说要想办法把孩子弄死或者说把孩子弄到外面丢掉。我觉得我的付出在他眼里真是一点价值都没有。有了这样的孩子两夫妻应该同心协力才对，我现在觉得我是孤军做战，没有人支持。还有人整天在耳边说风凉话。

何子

鱼儿说得好，家长不能再成为孩子焦虑的压力源。

我们家曾有一次这样的循环：

孩子做作业，中间分神。我提示，孩子继续。（孩子有点累，经提示他有点不满。）
然后孩子错题，我想提示他，又不想直接提示。于是我开始询问，比较严肃的语气，其实是将他纳入我的思路中。

“这一步是怎么来的？”其实他的思路是正确的，只是错了一个符号。我的本意是通过他自己讲述，一步一步推下来，发现错误。但我这一问把很打击他。（孩子遇到自己的错误，妈妈的责问，开始变成紧张，感到有压力，这种情况下，他就不能接受我的方式。）

他的回答并不针对我的问题。孩子完全否定了自己，力图找到一个正确的答案。（孩子开始焦虑了。）

然后我说错，语气中有些气恼。明明只是要求他按他的思路讲一遍，为什么？（其实我没有考虑到他的情绪。）

再问？孩子开始乱答，的确是故意的。他的焦虑已经开始暴发。（孩子认为妈妈对他的态度发生了很大的变化，体会到敌意，他自己也开始崩溃。）

你越问，哪怕你只是问最简单的一小步，他也会回答一个让你意想不到的数字。我的语气和表情也开始变化，这么简单的都不会吗？你是故意的吗？（其实这完全是孩子情绪崩溃中的表现，也是妈妈情绪压力下的表现。）

如果家长这时，再想起自己的辛苦，这一下就不可收拾了。所有的压力会毫无保留地传到孩子的身上。

最终的结果一定是什么也做不了了，大家要花时间去平静，然后修补关系，这叫“欲速则不达”。一道题错，其实根本没有什么；换一个孩子，可能也很好解决问题；但面对我们的孩子则需要方法。孩子心中的情绪体验是会留在他的记忆里的。

事过之后，孩子将他的想法告诉了我。他告诉我什么时候是故意说错的，什么时候是无意说错的。他说最生气的是妈妈的语气，我原来还觉得我不就像是一个严肃的老师的样子吗。我还要为我的语气解释道歉。当然，他累了是一个生理上的因素，就是一个隐患。如果在更小一点的时候，他有没有情绪上的积压，比如在学校有没有遇到不快的事情，有什么愿望没有达到，也会是一个隐患。

当隐患存在时，我们就要小心地雷。

希望黄灯常亮提醒自己，停一停，想一想，就会预防事故的发生。

张下

真是引起了我们家长的共鸣！我也是不断在磨练自己，脸皮要超厚，人要坚强乐观，但还距离目标超远！我有个建议：这里有没有心理学方面的专家，对我们家长做一些培训或是提供这方面很有用的书籍、咨讯。谢谢！