染色体异常宝宝的康复路

maxm669620 · 发表于 2015-9-18 19:11:08

今天医生来电话说，宝宝染色体报告出来了，15号有致病点。今天开帖，记录我们全家人陪伴宝宝康复的历程。我知道，这将是一条布满荆棘的艰辛道路，但无论怎样，我们都不会放弃，我们会用无限的爱始终陪伴你，直到……。

yzugwh · 发表于 2015-9-18 22:29:22

本帖最后由 yzugwh 于 2020-3-15 04:15 编辑

卵巢早衰，子宫问题，基因筛查，染色体异常，三代试管 ′代 ′孕 ′ 供 ′精 ′供 ′卵 ′选 ′男女 ′加 ′微:iVF ′22 ′22

binfeng2000 · 发表于 2015-9-19 09:15:43

那个染色体体异常啊?

maxm669620 · 发表于 2015-9-19 11:43:39

今天上午取来报告，2、14、15号染色体有4处点位异常。其中15号染色体部分三体，可导致自闭、发育迟缓、癫痫。大夫说，患有这类病的宝宝6岁之后可能出现癫痫，免疫力低，一个小病就可能引起非常严重的后果，目前只能靠康复治疗改善症状，别无他法。虽然已有心理准备，但还是很难接受这个结果，在大街上哭了一分钟。怎么和宝宝的妈妈说，怎么和宝宝的爷爷奶奶说？以后该怎么办？

binfeng2000 · 发表于 2015-9-19 21:46:16

这和一般的自闭症一样,大家都有这个可能性,但是大部分孩子长大还是好好的。

maxm669620 · 发表于 2015-9-19 22:43:56

宝宝睡着了，关于染色体报告的事没有和家里人说，托朋友约了这方面的专家，等深入了解了之后再说吧。
下午想拍几张宝宝笑的照片发给身在外地的母亲，告诉她一切安好，但未能如愿，只好发几张表情搞怪的。
睡不着上来看看，看到楼上的朋友安慰我的话，谢谢啦！希望宝宝会像你说的那样“长大后好好的”。

maxm669620 · 发表于 2015-9-19 22:47:24

不知这里有没有一样情况的孩子，经过康复治疗后什么样？想交流一下。

maxm669620 · 发表于 2015-10-1 08:00:08

昨天，一位专家的话给了我又一次打击，但是看到宝宝天真可爱的模样又觉得这一切都不是真的。其实宝宝进来还是挺大的，四肢爬行的动作协调了，扶着栏杆能迈开步了，目光对视比以前强很多，认知上也有进步，抢他的东西他知道不高兴。这些进步在外人看来可能微不足道，但对于我们一家人，宝宝的每一点进步都会让我们欣喜若狂，甚至宝宝的某些进步使我产生过宝宝是个正常人的幻想。孩子这么小，以后会有无限的可能，应该不会像专家们说的那样悲观吧，每想到这就会感到身体充满力量。买了本地板时光，正在学习，决定生活的是我们自己，更强有力的行动才能拯救我的孩子，加油吧！

方静 · 发表于 2015-10-1 13:26:52

maxm669620 发表于 2015-10-1 08:00
昨天，一位专家的话给了我又一次打击，但是看到宝宝天真可爱的模样又觉得这一切都不是真的。其实宝宝进来还 ...

湘雅医学院有专门做自闭症孩子的染色体的研究，你在哪个城市？
我们没法知道明天，但今天我们一步步要做好。

maxm669620 · 发表于 2015-10-2 21:49:41

方静发表于 2015-10-1 13:26
湘雅医学院有专门做自闭症孩子的染色体的研究，你在哪个城市？
我们没法知道明天，但今天我们一步步要做 ...

非常感谢您给我提供的线索！我会马上联系咨询。

maxm669620 · 发表于 2015-12-17 20:00:00

二宝生于2014年7月24日，生下来7斤2，54厘米，白白胖胖，非常可爱。一岁时去医院检查，被诊断为发育迟缓，随后进行康复治疗，至今已经5个月。目前看各方面进步都比较缓慢，可以扶站一小会、可以主动伸手去抓东西、有时会抓我的手去开开关、时而有目光对视。

我爱皮球 · 发表于 2015-12-20 21:51:13

您好，请问，染色体的检查，每个自闭的孩子都需要做吗，另外，如果真的发现有异常，有药物可以治疗吗，救子心切，盼您回复！多谢！

maxm669620 · 发表于 2015-12-21 09:35:33

不是每个都查，我的孩子是因为发育迟缓才检查的，结果发现染色体异常部位与自闭症有密切联系。染色体异常无药可治。

maxm669620 · 发表于 2016-5-2 18:34:18

宝宝进行康复训练已经10个月了，感觉只是在大运动方面有进步。昨天带宝宝到同学家里玩，同学的孩子比我的宝宝小半岁，满地跑，各种表情、要求、咿咿呀呀，差距巨大呀！今天给宝宝填写了以琳的报名表，希望会有好消息吧。

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