從自閉到自立－－我兒怡凱
胡塋塋
（中信二○○二年八月號（484期））
http://www.ccmhk.org.hk/index1t.htm
我 兒 怡 凱 是 聰 明 乖 巧 的 孩 子 ， 有 一 顆 純 潔 善 良 的 心 ， 不 懂 得 什 麼 是 仇 恨 、 爭 競 、 嫉 妒 、 謊 言 、 狡 辯 。 他 也 不 需 要 懂 得 ， 他 活 在 自 己 的 世 界 裡 。
他 的 世 界 是 一 個 最 寧 靜 的 地 方 ─ ─ 書 本 。 他 喜 歡 看 書 ， 上 自 天 文 、 地 理 、 科 學 、 軍 事 ， 下 至 新 聞 、 電 話 簿 、 廣 告 紙 、 糖 果 包 裝 紙 ， 只 要 有 字 ， 他 就 閱 讀 ， 如 饑 如 渴 ， 盡 情 享 受 。 時 間 永 遠 不 夠 用 。 無 論 吃 飯 、 洗 澡 、 如 廁 、 上 街 、 旅 行 ， 他 總 書 不 離 手 ， 手 不 離 書 ， 忙 得 無 暇 注 意 社 交 禮 節 。 他 天 真 如 小 孩 ， 敏 感 如 蝸 牛 的 觸 角 ， 非 常 容 易 受 傷 ， 膽 子 又 小 。 這 樣 奇 特 、 可 愛 的 少 年 ， 社 會 竟 不 能 見 容 。 這 是 多 麼 殘 酷 的 事 唷 ！
怡 凱 出 世 時 ， 帶 給 我 們 很 大 的 歡 樂 。 他 獨 立 、 好 奇 ， 愛 在 鏡 子 前 蹦 蹦 跳 跳 ， 高 興 得 拍 手 。 玩 累 了 ， 就 安 靜 睡 覺 。 怡 凱 一 歲 ， 他 妹 妹 出 世 。 我 開 始 注 意 怡 凱 迷 上 了 電 線 、 電 路 、 電 器 、 插 頭 、 開 關 ． ． ． 。 一 迷 就 是 幾 年 。 他 三 歲 才 講 話 ， 發 音 清 楚 、 音 頻 高 ， 常 被 小 朋 友 取 笑 。 朋 友 說 ， 也 許 他 的 聽 覺 有 毛 病 ， 因 為 和 他 說 話 ， 他 不 理 ； 小 朋 友 共 聚 一 堂 時 ， 他 只 玩 他 的 。 上 幼 稚 園 後 ， 我 常 被 學 校 傳 召 ， 聽 老 師 投 訴 怡 凱 怎 麼 在 上 課 時 坐 不 住 ， 老 是 自 顧 自 摸 東 摸 西 ， 不 參 加 團 體 活 動 、 不 講 話 ； 建 議 我 在 家 中 用 英 語 和 他 交 談 ， 以 為 他 的 英 文 能 力 欠 佳 。 不 料 有 一 天 ， 他 在 教 室 黑 板 上 畫 出 火 山 解 析 圖 ， 用 英 文 註 解 ， 這 一 下 子 ， 老 師 才 知 道 他 既 非 啞 巴 ， 也 非 傻 子 。
聰 明 的 孩 子 是 難 管 教 的 ， 我 們 遷 到 好 學 校 區 ， 看 日 子 是 否 可 以 太 平 些 。 沒 想 到 前 面 是 更 可 怕 的 夢 魘 。
一 年 級 ， 新 環 境 、 新 老 師 ， 三 天 兩 頭 ， 我 又 被 校 方 傳 去 聽 訓 。 過 去 我 受 的 是 打 罵 式 教 育 ， 見 了 老 師 唯 唯 諾 諾 ， 至 今 後 遺 症 未 消 ， 所 以 見 到 金 髮 碧 眼 的 老 師 ， 只 會 必 恭 必 敬 ， 緊 張 得 張 口 結 舌 ， 不 知 如 何 為 兒 子 的 不 合 作 行 為 解 釋 。 有 一 天 ， 老 師 又 把 我 叫 去 ， 卻 當 我 和 班 上 的 小 朋 友 面 前 說 ︰ 「 大 家 看 他 的 書 桌 多 亂 ， 像 豬 窩 哩 ！ 」 小 朋 友 們 都 笑 了 。 怡 凱 面 色 泛 紅 。 我 的 心 一 沉 。 這 是 哪 門 子 的 教 育 家 ？ 用 取 笑 、 責 罵 、 處 罰 ， 代 替 啟 發 、 誘 導 、 鼓 勵 。 這 樣 子 傷 害 一 個 小 孩 的 自 尊 心 ， 真 叫 人 齒 冷 。
但 我 該 怎 麼 辦 ？ 我 不 知 道 ， 只 有 費 盡 心 思 ， 努 力 教 導 ， 直 至 筋 疲 力 竭 。
那 時 ， 我 對 上 帝 的 信 心 小 ， 不 懂 交 託 信 靠 。 遇 事 每 每 先 用 自 己 的 方 法 ， 以 致 常 自 困 在 自 己 的 小 聰 明 中 ， 蹉 跎 歲 月 ， 看 不 見 上 帝 ， 聽 不 到 祂 的 聲 音 ， 有 的 只 是 滿 心 苦 惱 、 憂 傷 、 忿 惱 和 怨 言 。 我 怨 帶 這 個 孩 子 ， 累 得 有 如 帶 十 個 孩 子 。 我 怨 是 否 前 輩 子 欠 了 他 的 ？ 我 怨 不 能 帶 他 到 處 去 串 門 子 ， 喪 失 了 交 友 的 機 會 。 我 問 自 己 ， 孩 子 這 麼 孤 獨 ， 是 否 因 為 我 們 做 父 母 的 失 職 ？ 我 們 做 錯 了 什 麼 ？ 愛 他 愛 得 不 夠 嗎 ？ 太 過 寵 他 嗎 ？ 看 到 鏡 中 人 那 被 憂 鬱 侵 蝕 的 雙 目 ， 被 長 期 痛 苦 扭 曲 了 的 臉 容 ， 我 的 心 更 苦 不 堪 言 ， 不 住 的 自 怨 自 艾 ， 致 精 神 抑 鬱 ， 失 去 自 信 。 我 對 自 己 說 ： 你 是 個 失 職 的 母 親 。 我 不 知 道 該 怎 樣 禱 告 ， 也 不 想 禱 告 。 我 不 想 見 人 。 但 是 ， 慈 愛 的 天 父 不 撇 棄 我 。 祂 讓 教 會 的 牧 師 、 師 母 ， 和 弟 兄 姊 妹 熱 心 支 持 。 不 知 不 覺 怡 凱 順 利 完 成 了 特 殊 教 育 班 的 小 學 生 涯 。
怡 凱 升 初 中 後 ， 我 的 煩 惱 更 大 了 。 每 天 見 他 興 奮 地 去 上 學 ， 下 課 時 卻 垂 頭 喪 氣 ， 人 越 發 沉 默 。 我 和 先 生 常 向 他 示 範 ， 教 他 如 何 抬 頭 挺 胸 走 路 ， 免 被 朋 友 嘲 弄 ； 但 沒 有 效 。 七 年 級 那 年 ， 我 每 天 接 送 他 上 下 課 ， 總 是 見 他 低 頭 縮 肩 ， 一 副 抱 頭 鼠 竄 的 樣 子 ， 畏 縮 不 已 。 旁 邊 的 學 生 不 是 指 指 點 點 ， 就 是 竊 笑 ， 更 有 出 言 侮 辱 者 ， 用 手 指 頭 畫 圈 者 。 我 看 在 眼 裡 ， 痛 在 心 裡 ！ 真 恨 不 得 下 車 陪 他 走 ， 好 嚇 阻 那 些 殘 酷 的 惡 勢 力 。 我 說 惡 勢 力 一 點 也 不 假 ， 有 些 學 生 常 走 到 他 的 身 旁 ， 用 手 掐 他 ； 他 站 著 聽 演 講 ， 後 面 會 有 同 學 把 吃 剩 的 果 汁 、 食 物 丟 進 他 的 背 包 中 。 三 天 兩 頭 ， 他 的 眼 鏡 、 書 本 ， 或 書 包 ， 就 被 頑 皮 的 孩 子 悄 悄 拿 走 ， 扔 進 垃 圾 桶 中 。 看 他 回 到 家 默 默 地 洗 書 包 ， 心 怎 不 痛 ？ 我 對 他 說 ， 休 息 時 間 就 到 圖 書 館 裡 去 吧 。 那 裡 須 保 持 肅 靜 ， 或 者 不 會 碰 到 喜 惡 作 劇 的 同 學 。 不 料 他 們 還 不 放 過 ， 在 那 照 樣 整 他 。 他 匆 匆 走 避 ， 一 個 頑 皮 的 伸 出 腳 來 ， 把 他 絆 倒 ， 趴 跌 在 地 ， 手 腳 擦 傷 。 同 學 中 非 但 沒 有 人 見 義 勇 為 ， 為 他 說 一 句 公 道 話 ， 反 之 ， 在 旁 哄 笑 。 三 十 多 人 圍 觀 ， 四 、 五 人 踢 打 ， 大 伙 兒 都 來 瞧 熱 鬧 ！ 請 問 ， 他 到 底 有 什 麼 錯 ？ 他 只 是 跟 別 人 不 一 樣 而 已 。 好 吧 ， 就 算 他 怪 ， 也 不 當 受 這 樣 的 折 磨 啊 ！ 漸 漸 我 留 意 怡 凱 喉 嚨 常 發 出 怪 叫 的 聲 音 。 是 對 壓 迫 的 反 抗 叫 聲 ， 還 是 邪 靈 附 身 ？
那 些 日 子 ， 就 是 在 這 樣 充 滿 疑 懼 、 不 安 、 忿 怒 、 痛 苦 ， 和 惶 惑 中 渡 過 ！ 對 我 們 家 來 說 ， 一 九 八 九 年 的 加 州 大 地 震 ， 還 不 如 怡 凱 在 學 校 所 受 到 的 無 理 虐 待 和 欺 凌 來 得 震 撼 。 當 時 有 弟 兄 姊 妹 為 我 們 抱 不 平 ， 說 應 找 律 師 ， 訴 諸 法 律 。 感 謝 天 父 ， 祂 就 是 最 大 的 律 師 ！ 上 帝 的 眼 目 無 處 不 在 ， 「 我 倚 靠 神 ， 必 不 懼 怕 ， 人 能 把 我 怎 樣 呢 ？ 」 「 上 帝 能 照 運 行 在 我 們 心 的 大 力 ， 充 充 足 足 的 成 就 一 切 ， 超 過 我 們 所 求 所 想 的 。 」 （ 詩 篇 五 十 六 1 1 ； 以 弗 所 書 三 2 0 ） 就 在 這 時 ， 因 天 父 奇 妙 的 安 排 ， 我 在 超 市 多 次 碰 到 一 位 學 區 委 員 。 得 她 熱 心 幫 忙 ， 終 於 學 校 正 視 這 種 情 況 ， 怡 凱 的 遭 遇 才 獲 得 改 善 。
一 九 九 ○ 年 ， 怡 凱 讀 八 年 級 ， 復 活 節 的 主 日 ， 他 接 受 洗 禮 ， 正 式 歸 入 耶 穌 基 督 的 名 下 。 自 此 我 們 更 看 到 上 帝 的 同 在 。
那 時 ， 友 人 中 沒 有 像 怡 凱 的 孩 子 。 我 們 不 知 道 怎 樣 教 養 他 。 直 到 他 升 八 年 級 ， 經 牙 醫 介 紹 ， 我 們 認 識 了 一 個 基 督 徒 家 庭 ， 他 們 孩 子 的 行 為 模 式 及 所 遭 遇 的 ， 和 怡 凱 如 出 一 轍 。 奇 妙 的 是 ， 連 父 子 二 人 的 英 文 名 字 也 相 同 ！ 自 此 我 們 經 常 連 絡 、 互 相 鼓 勵 、 彼 此 安 慰 。 經 他 們 介 紹 ， 我 們 去 看 西 醫 專 科 。 診 斷 結 果 是 ， 怡 凱 除 患 自 閉 症 （ Autism ） 、 過 動 症 Hyperactive Disorder ） 、 強 迫 症 （Obsessive Compulsive Disorder ） 和 妥 瑞 氏 症 候 （Tourette's Syndrome） 。 主 要 是 腦 部 神 經 傳 導 物 質 （Dopamine ） 分 泌 過 多 引 起 一 些 生 理 現 象 。 例 如 在 緊 張 、 壓 力 或 興 奮 下 會 眨 眼 、 扭 頭 、 扭 脖 、 聳 肩 、 抽 搐 、 清 喉 嚨 、 出 聲 音 或 大 叫 ． ． ． ， 嚴 重 者 還 會 吐 痰 、 罵 髒 話 等 。 惟 一 稍 得 安 慰 的 是 ， 這 些 患 者 通 常 兼 具 天 賦 才 情 。 至 此 ， 困 擾 心 多 年 的 問 題 都 一 一 獲 解 答 ， 我 們 不 再 自 責 。
但 是 怎 麼 辦 呢 ？ 西 醫 只 能 用 鎮 定 劑 。 這 樣 後 遺 症 很 多 。 不 吃 藥 嘛 ， 他 的 抽 搐 愈 來 愈 嚴 重 ， 喉 嚨 也 不 斷 地 發 出 大 聲 音 。 他 自 己 愈 想 控 制 ， 心 理 壓 力 就 愈 大 ， 影 響 腦 中 化 學 物 質 分 泌 更 多 ， 聲 音 也 就 更 大 更 頻 。 尤 其 在 夜 闌 人 靜 的 夜 晚 、 公 共 場 所 、 學 校 、 電 影 院 、 餐 館 ， 甚 至 在 飛 機 上 ， 我 們 全 家 每 人 的 神 經 都 繃 得 緊 緊 地 ， 就 怕 那 瞬 間 別 人 丟 來 嫌 惡 的 眼 光 或 質 詢 。 有 一 度 ， 大 家 消 極 得 怕 出 門 ， 免 得 走 到 那 兒 都 被 人 投 以 異 樣 眼 光 。 更 怕 的 是 看 到 怡 凱 無 助 的 心 靈 受 創 。 上 帝 啊 ， 怎 麼 辦 呢 ？ 上 帝 是 我 們 的 避 難 所 ， 是 患 難 時 的 高 台 。 祂 帶 領 吳 奇 弟 兄 為 他 針 灸 一 年 後 ， 李 傳 真 姊 妹 接 以 中 藥 及 針 灸 又 診 治 了 約 二 年 ， 怡 凱 喉 嚨 大 叫 的 毛 病 已 經 沒 有 了 。 他 漸 漸 恢 復 對 人 們 的 信 任 ， 不 再 那 麼 孤 僻 、 膽 怯 、 怕 人 。 他 好 像 由 一 個 自 我 封 閉 的 世 界 ， 如 華 盛 頓 ˙ 厄 文 （ Washington Irving ） 筆 下 的 「 李 伯 大 夢 」 一 般 地 醒 了 ！ 偶 爾 ， 他 會 生 澀 地 摟 我 一 下 ， 冒 出 一 句 「 媽 ， 我 愛 妳 ！ 」 聽 得 我 喉 酸 眼 溼 。 這 句 一 般 孩 子 常 說 的 話 ， 我 等 了 十 幾 個 年 頭 哪 ！ 怎 不 令 人 興 奮 ， 感 謝 上 帝 ！
初 中 畢 業 時 ， 上 帝 賜 他 恢 復 自 信 的 機 會 。 他 的 設 計 在 畢 業 年 刊 脫 穎 而 出 ， 被 選 做 封 面 。 看 到 他 眉 宇 間 露 出 從 來 沒 見 過 的 喜 樂 光 芒 ， 我 們 都 興 奮 不 已 。 矽 谷 ， 這 個 精 英 群 集 的 地 方 ， 怡 凱 竟 能 從 艱 苦 中 站 起 身 來 ， 開 花 結 果 ， 這 真 是 上 帝 的 慈 愛 臨 到 我 們 了 ！
九 年 級 ， 怡 凱 堅 持 讀 公 立 高 中 ， 這 是 一 間 頗 具 知 名 度 的 好 學 校 。 但 是 我 們 心 中 卻 想 他 去 一 所 私 立 男 校 。 理 由 是 擔 心 整 他 的 那 些 學 生 也 同 升 上 這 間 公 校 。 加 上 私 立 學 校 管 理 嚴 格 ， 或 許 學 生 比 較 不 敢 胡 作 非 為 。 還 有 ， 青 少 年 期 ， 全 校 男 生 ， 環 境 或 許 會 單 純 些 ． ． ． 。
果 然 ， 一 開 學 ， 怡 凱 又 被 幾 個 學 生 釘 住 整 他 ， 這 一 次 ， 負 責 學 生 行 為 的 副 校 長 卻 用 智 慧 、 公 正 、 仁 慈 的 態 度 解 決 了 問 題 ， 對 那 群 調 皮 的 學 生 曉 以 大 義 ， 勸 他 們 不 可 欺 壓 弱 小 的 人 ． ． ． 。 自 此 風 波 平 息 。 後 來 才 知 曉 ， 這 位 副 校 長 自 己 也 有 一 位 智 障 兒 子 ， 她 深 刻 體 會 這 種 無 助 的 痛 苦 心 情 。 上 帝 的 恩 典 無 處 不 在 哩 ！
怡 凱 熱 愛 電 腦 ， 要 在 學 校 設 立 一 個 新 社 團 （ Electronic Gaming Club ） 。 三 兩 下 ， 規 章 、 條 文 都 準 備 齊 全 ， 只 欠 一 位 老 師 做 此 社 團 的 輔 導 。 沒 想 到 數 學 老 師 馬 上 答 應 支 援 。 妙 的 是 ， 他 的 兒 子 也 有 妥 瑞 氏 症 ， 這 是 偶 然 嗎 ？ 不 ， 是 上 帝 的 安 排 ！ 怡 凱 做 了 這 個 社 團 的 主 席 。 這 在 一 般 人 來 說 ， 當 然 並 沒 有 什 麼 了 不 起 ， 但 對 我 們 飽 受 創 痛 的 心 來 說 ， 是 上 帝 賜 的 機 會 ， 藉 此 縫 補 了 怡 凱 過 去 所 受 的 創 傷 ， 讓 他 能 漸 漸 建 立 自 信 和 自 尊 心 ， 能 抬 起 頭 來 做 人 。
高 中 最 後 三 年 ， 他 開 始 活 躍 了 起 來 ， 除 校 園 團 契 外 ， 他 還 參 加 義 務 勞 動 、 德 文 社 、 辯 論 社 、 校 刊 、 編 輯 ． ． ． 等 。 也 為 自 己 升 大 學 鋪 好 了 路 ， 一 點 不 用 我 們 擔 心 。 他 學 業 成 績 非 常 優 秀 ， 除 了 代 表 參 加 校 際 比 賽 得 獎 外 ， 也 博 得 老 師 們 給 予 的 肯 定 ， 讚 賞 他 是 一 塊 不 可 多 得 的 資 產 。 當 上 一 任 副 總 統 高 爾 先 生 來 南 灣 訪 問 ， 且 蒞 臨 怡 凱 的 學 校 參 觀 他 們 的 電 腦 班 時 ， 怡 凱 被 選 做 代 表 之 一 ， 為 高 爾 先 生 講 解 網 路 資 訊 。 在 電 視 上 看 到 怡 凱 從 容 不 迫 的 穩 健 ， 以 及 他 不 卑 不 亢 的 態 度 ， 我 心 中 直 呼 讚 美 上 帝 ！
學 校 對 怡 凱 來 說 ， 已 不 再 是 可 怕 的 地 方 。 天 父 上 帝 幫 助 他 站 了 起 來 ！ 從 他 申 請 大 學 的 自 我 簡 介 中 ， 我 們 看 到 一 個 充 滿 信 心 、 智 慧 、 潛 力 的 青 年 。 過 去 我 們 從 不 敢 夢 想 的 事 因 天 父 的 憐 憫 和 恩 典 發 生 了 。 怡 凱 獲 史 丹 福 大 學 接 納 ， 離 家 不 過 二 十 多 分 鐘 車 程 。 還 申 請 到 獎 學 金 呢 ！
四 年 的 住 校 生 涯 ， 他 結 識 了 許 多 的 基 督 徒 弟 兄 姊 妹 ， 視 野 不 斷 開 拓 。 一 九 九 九 年 他 拿 到 電 腦 學 士 學 位 。 同 年 暑 假 ， 參 加 中 國 特 區 短 宣 事 工 ， 八 個 星 期 回 來 後 ， 他 迫 不 急 待 地 ， 滔 滔 不 絕 用 標 準 的 中 文 與 我 們 分 享 ， 一 聊 就 是 一 、 二 個 鐘 頭 ， 而 且 是 以 一 種 關 愛 的 眼 神 望 我 們 ， 關 心 我 們 的 靈 修 生 活 等 ， 這 對 患 自 閉 症 的 他 來 說 ， 過 去 是 從 沒 有 的 現 象 ！ 他 也 開 始 關 心 弟 弟 妹 妹 們 的 生 活 及 學 校 功 課 。 上 帝 大 大 賜 福 他 ， 二 千 年 ， 他 拿 到 了 史 丹 福 電 腦 碩 士 學 位 。 如 今 他 是 一 位 愛 主 、 愛 人 、 對 宣 教 事 工 肯 付 上 禱 告 與 負 擔 的 傑 出 電 腦 工 程 師 。
「 那 賜 諸 般 恩 典 的 上 帝 ， 曾 在 基 督 召 你 們 ， 得 享 祂 永 遠 的 榮 耀 ， 等 你 們 暫 受 苦 難 之 後 ， 必 要 親 自 成 全 你 們 、 堅 固 你 們 ， 賜 力 量 給 你 們 」 （ 彼 得 前 書 五 1 0 ） 。 這 話 何 等 真 實 ， 我 們 是 何 其 有 幸 ， 蒙 此 厚 恩 ， 被 領 過 流 淚 谷 ， 到 達 了 喜 樂 的 泉 源 。 我 們 也 深 信 ， 一 生 一 世 必 有 恩 惠 慈 愛 隨 我 們 ， 只 要 我 們 住 在 耶 和 華 的 殿 中 ， 直 到 永 遠 ！
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凡事包容，凡事相信，凡事盼望，凡事忍耐。爱是永不止息。 --哥林多前书十三章七，八节
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狗仔卡
发表于 2004-1-13 04:25:37
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