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楼主: 海生
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连载: 自闭症-有效的生物疗法

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41#
发表于 2008-6-20 04:47:54 | 只看该作者

re:海生,大热天的,辛苦了。谢谢。

海生,大热天的,辛苦了。谢谢。
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42#
 楼主| 发表于 2008-6-20 07:46:58 | 只看该作者

re:谢谢好孩儿爸爸鼓励,这些都是以前翻译的,...

谢谢好孩儿爸爸鼓励,这些都是以前翻译的,我把它分段贴在这里的。不辛苦。

现在我们总结一下,自闭症孩子体内的甲基化和硫醇两个化学功能受损,一个受损发生在蛋氨酸合酶(MS)上,其功能是把高半胱氨酸反向循环形成蛋氨基酸34,35。由于这个损伤,硫醇化学功能受破坏,谷胱甘肽短缺.谷胱甘肽是健康还原氧化能力的维持者,它的短缺导致生成谷胱甘肽的化学功能退化。谷胱甘肽的短缺还使得甲基B12获得甲基组的机制受损。在这里我们不必深入细节,但还有一个因素(与谷蛋白和酪蛋白部分相关)阻挡蛋氨酸转化成高半胱氨酸。

在你了解时间路径和蛋氨酸生物化学路径之后,你就能认识到Rimland博士调查的各种疗法是如何走到一起的。我们也将澄清一下"排毒"的定义,但是你已经晓得蛋氨酸路径是排毒生力军这一事实。最近以排毒为目标的疗法在ARI的调查评价中超越所有其他疗法。正如你现在能够理解的,甲基B12疗法直接关系到硫醇。(甲基B12疗法出现时间不够长,所以Rimland博士的调查没有收入它。但是如果它被纳入评价范围,肯定会是一个赢家,因为它在大百分比的孩子中产生戏剧般的效果。)
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43#
 楼主| 发表于 2008-6-21 06:06:26 | 只看该作者

re:现在我们已经探索了制定优先事项所需的七个...

现在我们已经探索了制定优先事项所需的七个信息来源中的两个“外部”信息来源,一个是成千上万的家长对于各种疗法给他们孩子带来疗效的评价,另外一个是对自闭症谱系儿童的时间路径和化学路径的分析。从这两个路径上来看,所有调查评价高的干预手段都有意义。

下表来自2005年3月自闭症研究所(ARI)出版了最新的调查报告,右栏揭示了疗法与路径的关系.

蛋氨酸路径和时间路径证明调查评价高的疗法都有意义:评级        疗法
9.8        制真菌素(Nystatin宁斯泰定)抗真菌药物)
11        Diflucan  (抗真菌药物)  
11.7        B6+镁  (蛋氨酸路径成员)
12        叶酸 (蛋氨酸路径成员)
15        钙 (矫正吸收不良)
18        维生素C (抗氧化剂)
19        无酵母饮食 (减少真菌敏感的人接触霉菌)
20        禁食麦类和奶类 (消除不良的肽)
20        锌 (矫正吸收不良)
20        消化酶(改善消化)
23        脂肪酸(矫正吸收不良)
23        维生素A(矫正吸收不良)
30        禁食巧克力(需进一步研究来解释这个高评价)
32        禁食奶制品(消除不良的肽和牛奶抗原)
35        排毒(协助或帮助修复排除重金属和其他毒素的机制)
注:评级的数字代表 改善个案百分比/倒退个案百分比的比值
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44#
发表于 2008-6-21 15:51:34 | 只看该作者

re:感谢海生的奉献!海生是我们的榜样!

感谢海生的奉献!海生是我们的榜样!
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45#
 楼主| 发表于 2008-6-22 06:57:23 | 只看该作者

re:无论你是家长还是医生,接下来看看孩子的“...

无论你是家长还是医生,接下来看看孩子的“内部情况”。

你孩子的故事
许多医生不做良好的记录,它需要投入时间和精力,但这种投入有悖于一个信息输入容易(潦草写字)但信息输出困难的系统。一份详细的问卷、序时历史表格、叙述性描述、先前与专业人士联络的记录和实验室测试结果等资料对于医生很有益处。这些资料对你也很有益处,因为它帮助你组织思维。40年前做实习生的时候,我对医疗表格发生了兴趣,现在依然如此。
>>>>>>>
我认为在采用生物医学疗法过程中最重要的事情是每天做记录。你需要建立一个系统跟踪记载你正在实施的干预以及频率和剂量。你也需要跟踪记录孩子对每个疗法的反应,因为我敢肯定你不能记得上个月发生的事情,更别说上一年发生的事情了。

我的记录系统最初只是一个螺旋笔记本,每天写下一两行。当我们开始使用越来越多的补充剂和疗法时,记录系统演化成我每天都填写的一个表格,记载补充剂和药物,以及饮食、睡眠、语言、在校表现、行为和生理症状。每周我都给每个类别评分(1到7分,4分是中等水平),也做每周总评。我把这些周度评分制成曲线图,于是我能够对过去六个月的情况有个整体概念。这些努力的好处在于我能够回顾并且总结:“疗法A的语言效果很神奇,但是在执行这个疗法期间孩子多次夜里醒来,所以我们或许需要进行什么调整呢?我们做的许多事情是争取恢复孩子代谢功能的平衡。
                                                --- Katie, 一位家长
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46#
 楼主| 发表于 2008-6-23 06:48:00 | 只看该作者

re:序时问卷我的技术含量最低的表格是序时...

序时问卷
我的技术含量最低的表格是序时历史。有一个样本附在后面,是我去年第一次见到的一个患者的妈妈填写的表格,样本的内容来自该表格的前面和后面几页。你可以发现,这个表格能很有效率地呈现关于一个有综合问题的男孩的大量信息。任何其他格式都不能让我如此方便地获悉这个孩子的发展及其复杂情况。你可以想象,他的妈妈是金牌表格的有力争夺者;但即使更加浅显的努力如描述十几种关键事件发生的时间也很有价值。 注意这位妈妈的条目是怎样用简单词语概括一个复杂故事的。

大问卷
尽管另外一个把你的孩子作为个人来描述的文件重复序时历史表格里面的一些信息,但是这个文件提供关于你孩子的强项、问题、以往的诊断测试、过去和现在采用的疗法、家庭、社会和环境因素等详细信息。它大概有20页的篇幅,而且经历了多次修订,但还是没有变得简短或者流畅。它是双向的沟通工具。完成我的问卷后,我的患者们对我本人和我的思维方式更加了解,胜过阅读我的专题文章。这个问卷让他们知道我对细节感兴趣;虽然这些 细节可能与“做DSM-IV诊断”无关,但它们是找到“获得和避免”之类问题的答案线索。任何家长和医生都可以使用这个问卷,ARI网址上有供下载的Microsoft WORD文件格式和PDF格式36。你可以打印这个问卷作为本书的附录,欢迎复制。

↓↓        症状(0=没有,3=轻微, 6=中度, 9=严重,12=障碍)
S = 强项        2
                             2004年10月   2005年2月

1        多动                      9        6
2        表达性语言有限
     (在16个月的时候退化)
         现在大于200个词语        6        5
3        发音不清              6        6
4        造句                  9        9
5        绕圈跑、来回地跑        9        9
6        便秘/腹泻             6        3
7        间歇性大笑          6-9        3
8        语音调节                  9        9
9        斜视                  6        6
10        增加多样性食物        6        6
11        排列玩具和其他东西        9        9
12        在脸和耳朵周围和空中摆手 6        6
13        Cradle cap                  7        3
14        脆指甲                  7        7
15        红肛环                  6        3
S        喜欢音乐和唱歌               
S        社交               
S        惹人喜欢/与人亲密               
实验室测试结果        IgG(译者注:过敏食物): 杏、椰子、玉米、鸡蛋、canola、大米、红花、芝麻、西红柿、啤酒酵母(brewer’s yeast, 2+)               
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47#
 楼主| 发表于 2008-6-25 05:55:31 | 只看该作者

re:症状表前四列内容的样本如上表所示,它描绘...

症状表前四列内容的样本如上表所示,它描绘主要的诊断问题如表达性语言不好,还有其他次要症状如cradle cap或红色肛环。因为这个表可以用作流程图,所以它提供了一个按时间顺序评价症状的地方,这样一来,“大图画”能够浮现。例如,我们看到治疗开始两个月后,语言进步很小,但是傻笑、排便问题和红肛环改善许多。也要注意保留一个记录孩子强项的地方,这是我们在发展与孩子关系的所有阶段中都很重要的讨论主题(尤其是在孩子面前)。一个孩子的强项,甚至是不能自制的强烈意愿,都是他/她日后发展的基础。在临床环境中,孩子的强项可能被忽视了,因为临床环境聚焦在一切出错的状况。更好的态度是设想并且期待你的孩子做到最好,因为更好的图画最终一定会浮现。这对完全治愈的孩子们和严重受损没能完全康复的孩子们都是同样真实的。
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48#
 楼主| 发表于 2008-6-28 14:45:35 | 只看该作者

re:Michael是完全治愈的个案。他直到1...

Michael是完全治愈的个案。他直到18个月大的时候发育完全正常。他从来没有接受过抗生素,只是从6个月大的时候起患过类似烧伤的严重酵母尿布皮疹,皮疹散发金属气味。在18个月的时候,他停止说话并且整个人完全改变了。回想起来,他对低碳水化合物和无麦类和奶类的饮食方案、宁斯塔定(Nystatin, 抗真菌药物) 以及后来在5岁时服用的抗真菌药物Lamisil产生了神奇反应。开始服用Lamisil四天后,他就安静下来,目光对视改善,并且开始说话。自那以后,他变成Lamisil招贴孩子(lamisil poster child), 每次我们尝试停止Lamisil, 他就完全崩溃。这里有他爸爸描述的一件事:“我们在Michael过完假期准备返校的三天前给他停止服用Lamisil。 星期一所有的治疗师都写信告诉我Michael坐立不安并把他的行为归咎于糟糕的假期。关于他的报告一天比一天差。最后,星期四护士给我家打电话询问Michael在吃什么“新药”,因为他在过去几天里至少倒退6个月,状况完全失控。当晚我下班到家,他刚刚(就在15分钟前)打碎一个杯子,然后开始哭喊着:‘妈妈处理,妈妈处理’。Laura告诉他没关系、不要哭,于是他跑到楼上自己的房间,哭泣,失控。当我到他的房间时,他正在撞墙和地板。我把他带到楼下,给他吃了一粒Lamsil。他第二天在校表现好些,但是没有取得以往的标准日常进步。四天以后他在凌晨三点钟发生Herxheimer反应(死亡反应),出现金属气味的腹泻。他的治疗师说接下来的星期三他恢复正常了。 从那之前和以后,他再也没有撞墙或出现自伤行为。他再也没有像那天夜里一样歇斯底里地哭过,那可是我看到的最吓人的事情。我们从来没有告诉任何人我们给Michael服用或服用什么,所以学校也不知情。”

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49#
 楼主| 发表于 2008-6-28 14:46:14 | 只看该作者

re:即使Michael有多个强项,比如他在3...

即使Michael有多个强项,比如他在3岁半的时候就很娴熟地玩电脑,但是他从特定饮食方案和抗真菌药物获益很多。我们一度太关注他的各种问题,直到后来他的父母和我才意识到他注定拥有非凡的天赋:艺术神童、国际象棋冠军。他现在12岁,魅力四射,口齿伶俐,广受欢迎(封面上左边的男孩就是Michael)。我们也许并没有做任何特别不同的事情,但是这些经验提醒我们去发现并且期待孩子的许多能力。
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50#
 楼主| 发表于 2008-6-30 23:02:20 | 只看该作者

re:另外一个例子是George,现在是成年人...

另外一个例子是George,现在是成年人,我第一遇到他的时候,他10岁。下面是我与他初次会面笔记的节选。

他的妈妈报告说怀孕期间正常,顺产。母乳喂养几周后,开始用以奶制品为基础的配方喂养。约3个月大的时候引入固体食物。

6个月大的时候,George患周期性耳朵感染。随后,接受了四个月的羟氨苄青霉素(amoxicillin)保全疗程。这个慢性病况伴随他的整个幼年期和童年早期。

George在达成发育指标上表现缓慢,直到20个月大的时候才会走。然而在两岁前他走路并说短句子。

1985年(当时他大约两岁半),George的父母注意到他多动,目光交流减少,对于叫名字不再有反应。这种状况出现几周内,George 开始出现双臂拍动和身体摇晃的动作。一致认为他发育还可以,但在22个月后的某一时刻发生鲜明的转变(儿科医生暗示他的行为预示着“terrible twos”)。

他的父母开始寻找关于George行为的更多信息和解释。他的CAT扫描和听觉测试都正常。他被诊断为伴有自闭症倾向的广泛性发展障碍(PDD, Pervasive Development Disorder)。

我遇到George时,他沉浸于类似做梦的不安和焦虑的状态,一直忙着玩弄舌头(tongue stimming)、弹手指、走来走去,总之就是高强度但没有效果的努力。 除了极其有限的表达需求的沟通之外,从来不清楚他是否能够发起、理解或回答提问。这么多年来,尽管每个能够想到的诊断和治疗手段都用过了,George的变化依然很小,唯一改善的是他能够安静下来,好像与周围世界有了更多联系,多动没有以前强烈。
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51#
 楼主| 发表于 2008-7-2 18:02:41 | 只看该作者

re:我们经常从极端的例子中学习到最好的教训。...

我们经常从极端的例子中学习到最好的教训。 Michael和George代表着我们希望的不同实现形式,但他们的故事都传递着这样一个教训:在为孩子的问题寻找答案时,我们多么容易忽略他们的强项。

回到那个问卷。经常驱动决定的问卷数据是有关抗生素、症状和环境的问题。在新生儿期间,婴孩从他们的看护者(通常是母亲)那里获得最初的肠道菌群;在这期间服用抗生素的经历是造成日后酵母问题的危险因素。过去25年间,在我见到的几乎每个问题孩子中,如果他们早期接触过抗生素,关注他们的酵母问题都会带来某种程度的改善。婴幼儿期反复使用抗生素的情形也是如此。 我们知道婴幼儿服用抗生素很普遍,并非所有接受抗生素的孩子都受到伤害。然而,如果一个孩子长期生病,那么没有经过仔细考虑,就不能排除抗生素对他的影响,我将在下面的章节详细讨论这个主题37。其他酵母线索包括真菌指甲感染、、红色肛环、鹅口疮、酵母尿布皮疹(yeasty diaper rashes, 特点是中心处有一片红色区域,周围有卫星似的伤痕)、指甲和第一个指节之间的皮肤红肿、眼睑边缘发炎(睑炎)、粪便或者呼吸的酵母气味、糊涂或不合时宜的傻笑(像醉酒)、迷恋糖和淀粉类食物、多样过敏和化学敏感、便秘、胀肚(abdominal bloating)、逆流(reflux)、协调不良、注意力不良。
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52#
 楼主| 发表于 2008-7-4 10:14:58 | 只看该作者

re:酵母问题注意力不良是酒吧里醉酒顾客的...

酵母问题
注意力不良是酒吧里醉酒顾客的共同特征,他们即使不到酒吧,也可能由于饮用酵母饮料表现出惊异的个性。醉酒的人困倦、萎靡、快乐、兴奋(hyper)、好斗、敌视、迟钝、友好和负疚;他们都喝下同样数量的酒。如果进行测试,所有醉酒的人大运动和精细运动技能都不好,就像注意力缺失一样。这个类比立刻得到孩子家长的认同,这些孩子表现中毒状态的各个侧面,不是酒精中毒,而是由于肠道菌群内发生的酿造过程所产生的其他同类物质而中毒。

肠道生态失衡是指肠道聚居细菌的平衡、数量、位置发生改变,或对肠道聚居细菌敏感。我们对肠道生态失衡的许多事情都不了解,这其中就包括酵母的隐藏之处。迄今为止进行的大多数研究中,咽喉药签和粪便培养或者内窥镜检查法的样本都没能发现自闭症孩子和正常孩子之间酵母频度的差别。这萌生了关于抗真菌药物通过其他途径产生神奇效果的各种理论。
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53#
 楼主| 发表于 2008-7-8 06:02:27 | 只看该作者

re:现在还没有定论(the jury is...

现在还没有定论(the jury is still out)。我亲自观察到不同的抗真菌药物具有相似的效果,我的观察似乎只支持一个结论: 这些药物起作用,就因为他们抗真菌。抗真菌治疗的一个最显著特点是死亡反应(Michael的爸爸称为Herxheimer反应),它是突然杀死某些细菌造成短暂的有毒反应。我见过许多这类反应(可能造成孩子出现令人恐慌的倒退症状),也目睹了这种恶劣反应在给服孩子一剂活性炭一个小时以内几乎肯定消退,活性炭的作用是吸收毒素。拥有杀死真菌能力的不同药物所产生的相似反应以及碳的强大能力(除吸收毒素行动之外, 碳表现为惰性)使我坚信孩子们的酵母问题是真实和普遍的,而且我也相信将会出现实验室测试结果来支持我们对这个现象的认识。要记住,人体小肠的大部分依然是未知的领地,它是长度10到20英尺的管道,布满许多复杂表面,细菌通常很稀少,但一旦出现,可能造成我在临床实践中已经反复关注的一种麻烦。
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54#
 楼主| 发表于 2008-7-12 16:57:17 | 只看该作者

re:皮肤问题问卷上的皮肤问题是可能驱动医...

皮肤问题
问卷上的皮肤问题是可能驱动医疗决定的另外一个数据来源。下面这个清单是关于皮肤、头发和指甲部分的评述。
症状        暴露的问题
粉刺        粉刺通常是对大剂量维生素A、锌和Omega-3油反应积极。,根据如此戏剧般的反应,可以推断这些矫正营养补充剂满足更为广泛的需要。
香港脚/足癣(athelete’s foot)        真菌的线索
上臂外部出现肿块        Omega-3油的需要未得到满足,也可能缺乏维生素A, 有时候是湿疹的一种形式(过敏引起的)
下眼睛圈发黑        过敏黑眼圈,食物或者任何其他过敏源造成的
耳朵变红        食物或者其他
湿疹        过敏,脂肪酸缺失
容易瘀伤        食物或者任何其他过敏源造成的,通常是酵母菌
皮肤无光泽        Omega-3油的需要未得到满足的敏感标志
皮肤油光光        Omega-3油的需要(以前电视上称之为组合皮肤)
皮肤苍白        健康不良的标志,有可能贫血
暗淡斑点        Omega-3油的需要未得到满足的敏感标志
牛皮癣        50%的情况对抗真菌药物反应积极,也有可能像cradle cap,Omega-3油的需要未得到满足
红脸蛋        食物过敏,酵母
虫咬过敏        原因不明,反映了我们孩子的广发性敏感
对常春藤/橡树过敏        原因同上
带状疱疹        水痘病毒引起的,在接种水痘疫苗的孩子中更加普遍
浓烈体味        砷的压力,菌群异常
厚老茧        Omega-3油的需要未得到满足的敏感标志
皮肤瘙痒:肛门,胳膊,耳道,眼睛,手脚,腿,乳头,鼻子,小鸡鸡,上腭,头皮,其他部位的皮肤,喉咙        对某种东西过敏
妊娠纹或者减肥纹
(stretch marks)        缺锌
皮肤干燥:眼睛,手脚(裂,掉皮),头发不好梳理,口腔/喉咙,头皮(是否有头皮屑),其他皮肤        Omega-3油的需要未得到满足
指甲脆,易磨损        Omega-3油的需要未得到满足
指甲上的条纹        纵向条纹:成长迟缓;横向条纹:不明
指甲上的白色斑点        缺锌或者其他矿物质
嘴角开裂                  酵母菌问题,缺乏维生素B族
皮肤发红                  过敏,如红耳朵
舌头出现类似地图形状的东西(map-like area of flatter texture)        食物过敏
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55#
 楼主| 发表于 2008-7-14 18:17:53 | 只看该作者

re:“紧张”问卷的另外一个重要部分与“紧...

“紧张”
问卷的另外一个重要部分与“紧张”的症状有关系,它包括神经和肌肉的紧张。下面清单中的症状在缺乏镁的人群中很普遍38。镁缺乏在成年人很普遍,所以有必要让你全面了解各种症状,你可以从中提取与孩子肌肉抽搐、痉挛、抽筋、焦虑、失眠和多动相关的几个项目。你或许要把这个清单作为检查表复制一份。在这个表格中,你会发现这些症状的统一性,它们表面看来不同,但实际上经常是同一根本问题的共同表现。镁的需要未得到满足就是最常见的根本问题。
        骨骼肌肉
          肌肉抽筋(cramp),包括背痛、颈痛、紧张、紧张头疼(tension headach)、颞下颌关节机能不良
          肌肉抽搐
          肌肉紧张
          肌肉疼痛
          胸闷或者特别的“我好像不能深呼吸”或者“我必须考虑我的呼吸”,这经常被解释为歇斯底里。孩子们的这个症状表现为叹气。
        其他肌肉
          便秘
          肛门抽筋—例如使人夜里醒来
          尿抽筋
          吞咽困难或“喉咙有肿块”,globus hystericus
          适应明亮的头灯有困难,因为调整瞳孔直径的肌肉出现抽筋
          手脚冷--血管痉挛
          对大声的噪音敏感-,因为镫骨肌异常紧张
          子宫内膜异位,因为便秘或子宫/输卵管逆向蠕动
          月经抽筋
          哮喘/呼吸短促,因为支气管肌肉收缩
           用脚尖走路
        中枢神经系统
           失眠
           焦虑
           多动和不安,不停移动
           恐慌性的攻击(panic attacks)
           旷野恐怖症
        外周神经系统
           失去知觉(麻木)
           Tingling
           其他异常感觉,包括”zips”, “zaps”, 和其他特别感觉
        心血管系统
            二尖瓣下垂
            心悸
            心律不齐
            血管痉挛绞痛
            高血压
        其他
           渴望盐
           渴望碳水化合物
           碳水化合物不耐受


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56#
 楼主| 发表于 2008-7-15 17:32:45 | 只看该作者

re:睡眠这里有一些有关改善睡眠的建议。...

睡眠
这里有一些有关改善睡眠的建议。

如下所述,你可以尝试一些“药丸”来改善睡眠,而不必吃安眠药,因为它不适宜长期服用。然而,药丸之外的其他疗法也许更有效,所以我在这里描述所有与睡眠有关的干预手段,目的是避免给你留下这样的印象:对付睡眠问题的唯一办法就是“给点什么东西”。

入睡困难、夜里醒来、早醒对于家长和其他家庭成员是恶梦,因为他们希望在夜里休息一下。睡眠剥夺对你的孩子而言也是一个问题,但这个问题看起来好像是“他不需要很多睡眠”,因为他从从来不需要弥补睡眠或者午睡。只有在紧急情况下才应该使用镇定剂。甚至具有镇定效果的抗组胺药苯那君(Benadryl)都应该谨慎地少量使用;如果孩子从来没有用过苯那君,那么为了应付长途汽车旅行或者航空旅行而使用苯那君之前,应该给孩子做一个试验,因为多动的反常反应能够毁掉你的旅行时光。

这里有多层次涉及相对安全方案的建议,这些方案的优点是要么在使用后一两个晚上产生效果,要么一点作用也没有。所以,除非你发现某种方案能真正改善睡眠,你不必长期使用它。

1.        上午吃蛋白质,晚上吃碳水化合物
这个疗法普遍适用,而且关系到人体健康的许多方面。它的科学根据在我的书《生理节奏处方》(The Circadian Prescription)中有所探究39。主要原因是我们的生化序列在白天和夜晚之间有显著差别。这种差别就像白天和夜晚的差别一样。在不同时段供给的食物应该属于合适种类,但是许多人的习惯与之相反:上午吃谷类和水果,或更加糟糕,吃小甜面包,晚上吃肉。当阅读Charles Ehret博士的研究时,我对这个课题产生了兴趣。Ehret博士是《克服时差》一书的作者40,是生理节奏(昼夜周期)生理学的著名研究人员41,42。当我看到所有年龄的人们在接受我的建议尝试时差食谱(Ehret博士提供的)后戏剧般地提高注意力和精力时,我开始真正沉醉于这项研究。给自闭症孩子挑剔的早餐中加入蛋白质也许不可能,但是使用米蛋白(Rice Protein, Nutribiotic, Lakeport, CA 95453, 707-263-0411)会帮你达成目的。米蛋白是100%纯蛋白质的柔和粉末。它会提高它所附加到的任何东西的蛋白质含量。所以,把30克(一勺)的这种粉末加到含30克碳水化合物的任何食物(比如水果)中,你会得到含有50%蛋白质的最终产品(符合高蛋白标准)。当然,如果你的孩子有很好的食欲,能吃鸡肉、火鸡肉、牛肉、猪肉、羊肉、鱼肉、豆类或鸡蛋,你就不需要米蛋白(Rice Protein)了。给孩子吃含有蛋白质的早餐和午餐,把大部分碳水化合物留在下午4点钟以后吃。

我那本关于生理节奏的书介绍了各种高蛋白摇动(shake)。如果你的孩子想吃摇动(shake),你可以尝试这样的摇动,或用米蛋白和香蕉自行制作摇动。有时大豆蛋白也是可以的,但我认为它对孩子们不是一个良好的日常饮食。乳清蛋白也很好,但你也许无法保证它不含酪蛋白。如果孩子对鸡蛋不过敏,鸡蛋的蛋白质最好不过了。

2.夜晚黑暗、白天光明
正常情况下,暴露在太阳光或2500勒克斯(LUX)全谱灯泡(灯具商店或五金店有售,10美元一盏)发出的全谱光之下是保持我们内部的昼夜钟与当地时间校准的最强大刺激。外出晒太阳,使你的皮肤和眼睛能够接触阳光,我不是指日光浴。中午的阳光暴露将对促进良性褪黑激素释放和良好夜间睡眠的生物钟产生影响。如果你使用人造光,你应该距离光源3英尺之内,并且让皮肤和眼睛暴露在光线之下。同样道理,晚上保持彻底黑暗对防止褪黑激素释放抑制必不可少,轻微灯光暴露如夜灯或如厕开灯都会引起褪黑激素释放抑制。不管你的家中是否有人有睡眠障碍,避免夜间灯光都是非常要紧的。

3.镁
镁补充剂具有安定效果,镁的需要得不到满足容易使人陷入前面“紧张”表格列出的各种症状,其中包括失眠和焦虑。睡觉前补充镁是有益的。最愉快的一个补镁方法是临睡前洗温水Epsom盐盆浴(把半杯Epsom盐[硫酸镁]、1/4杯发酵粉[碳酸氢钠]和几滴安定情绪的的熏衣草油放入温水)。这也增强硫酸盐化作用(蛋氨酸路径的一个最终产品),很多自闭症孩子的硫酸盐化作用都失调43。(更多内容参考本书第五章-营养补充剂的镁部分)

4.色氨酸
这种氨基酸(无需处方就可以购买的5羟色氨酸[5HTP])是血液复合胺合成的天然前体,代表睡眠化学作用的神经递质。多年以前,由于进口的一批被污染的色氨酸造成许多人罹患严重疾病,色氨酸从市场上被清除了。后来对此做出确定性的结论,含色氨酸药丸的毒性完全是由于污染造成的,色氨酸本身不构成危害。最终,色氨酸重返市场,但必须凭处方购买,这对直接使用色氨酸带来障碍(我认为完全没有必要)。5HTP每剂50毫克(大约相当于500毫克色氨酸),可以在临睡前随碳水化合物零食一同吃下,这样能够更好促进5HTP的利用。色氨酸的优点是安全和速效,服下几个剂量之后你就会发现它的疗效。如果5HTP没有效果,故事就此结束,你不必继续服用它了。如果5HTP有效果,那么它也许是以下疗法中最合适的选择;尽管还没有在儿童中间开展长期详细的色氨酸毒性研究,但是经过试用证明它是真实可靠。我很少见到色氨酸造成反常反应(多动)。因为色氨酸是人体化学作用的天然分子, 所以在不需要它的情况下, 它很快就会被处理。如果在了解自闭症孩子IAG偏高之前我没有开始出具色氨酸的处方,我也许会在使用色氨酸上更加胆怯。但当我真地开了色氨酸的处方时,我发现色氨酸对于某些孩子改善睡眠和多动具有戏剧般神奇的效果,有时剂量非常大。因为色氨酸是IAG的前体,IAG(或它的近亲)又是潜在的有害分子,所以人们会认定大剂量色氨酸会造成麻烦。这个问题需要深入研究,但是目前我还没有发现孩子们因为服用色氨酸而出现IAG升高。然而,如果在补充色氨酸之前肠道生态失衡问题没有得到充分处理,IAG就可能会升高。使用色氨酸引起的另一个问题是尿有机酸测试显示的犬尿氨酸(kynurenic acid)升高。犬尿氨酸是色氨酸代谢的副产物,犬尿氨酸水平升高标志B6的需要没有得到满足。 犬尿氨酸水平升高容易发生在大剂量补充色氨酸的时候,所以需要额外补充P5P形式的B6;如果晚上服用有刺激作用,早晨服用50毫克P5P,否则随同5HTP在晚上服用44,45,46,47,48,49。(更多内容参考本书第五章-营养补充剂的色氨酸和其他氨基酸部分)

5.褪黑激素
褪黑激素通常由大脑释放几个小时直至其血液浓度达到峰值。与一天中的其他时段相比,夜间褪黑激素的升降变化如果用曲线来表示,就像教堂的尖塔一样。夜间释放褪黑激素给身体提供一种时间标志,让所有器官感受到身体24小时节奏的脉动。褪黑激素也是强劲的抗氧化剂。另外,它的出现启动某些细胞营养的开关,具有防癌效果。当其他改善失眠的手段失败时,小剂量的褪黑激素有时能缓解失眠。儿童使用褪黑激素比使用色氨酸更加鲜为人知。如果使用褪黑激素能显著改善睡眠并且上述其他手段不能替代它,你必须衡量效果/风险比率,因为褪黑激素对孩子的长期风险尚无确切结论。对睡眠有效的褪黑激素的成人剂量为0.3到3毫克,最好从小剂量开始。儿童的剂量可以根据比例决定。跟色氨酸一样,几天的诊断性试验风险很小。褪黑激素还增进谷胱甘肽—蛋氨酸路是通过它所发挥的代谢基本步骤(例如提升还原谷胱甘肽水平)增进剂的作用来实现的。当奶蓟神奇地矫正孩子的失眠时,我的解释是肝脏值夜班。如果肝脏在夜里不快乐,更可能的原因是失眠而不是疼痛。所以给肝脏提供支持能够解决睡眠问题。Kava广泛应用,它是具有安定作用的药草,安全性足够用于进行诊断性试验;如果效果显著,可以在中等剂量下长期使用。虽然有报道把肝脏损伤归因于Kava Kava,但是还没有可信的证据确立这个联系52。颉草属植物也不错,但是味道太可怕了,所以对孩子们而言没有用处。

7. 运动
我对于是否把运动放在这个清单里犹豫不决,因为许多我认识的孩子焦虑不安而且多动,这已经消耗了许多日间能量。然而,忽略一种可以改善所有人睡眠的办法也是不可取的。达到筋疲力尽程度的运动肯定会帮助那些到了晚上依然精力旺盛的孩子们改善睡眠,运动的形式可以是游泳(据我所知大多数自闭症孩子偏爱的运动),或者踏车,或者骑自行车、跑步或跳舞。

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 楼主| 发表于 2008-7-17 05:51:52 | 只看该作者

re:又是态度所谓“传统的”疾病导向的处方...

又是态度
所谓“传统的”疾病导向的处方医学和正在形成的患者导向的整合医学之间存在着紧张,关于这个问题,我前面提到过本书坚持一个态度。现在要谈论的是关于决定是否实施一个疗法的更加具体的态度。讨论是否应该使用一个(安全的)补充剂、药物、特定饮食或其他疗法的最佳时机是尝试该疗法3周以后。我们可以整天坐在这里考虑这个或那个疗法是否值得做,但是由于自闭症孩子的生理个体差异性会造成每个疗法的不可预测性,所以在看见一个疗法的效果是好、不好、还是没变化之前,我们的各种考虑都没有多大价值。基于症状的第一判断通常就足够了,但有时需要实验室测试结果的变化作为确定性或安全性的附加衡量标准。换句话说,每个疗法实际上都是一个诊断性试验。

因为慢性病是慢性的,我们倾向于怀有一种传统医学培植出来的心态,那就是“你将不得不终生服用这种药。”医生、患者、医药公司之间关系的黑暗面中的某些东西培植了这种态度。相反,更加务实的态度是有效临床战略呼唤说出禁用语“哇”(表示惊讶)的勇气。

我在医学院里学会了很多新单词。 你一想便知,医学训练涉及到学会看见以及命名看不见的小东西如分子以及看不见的大模式如疾病。 当我们开始把这些单词当作现实中的物质实体或症状的原因,而不是把它们看作我们对共有某些征候、症状和实验室测试值的人群所形成的概念时,就出问题了。 在学习医学语言的过程中,我们记住永远都不应该说的四个字:“哇”、“我不懂”。如果医生和患者在穿越儿童慢性病的复杂地形中要实现成功合作,双方必须保持随时、轻松和智慧的对话,这样的对话允许大家说“哇”、“我不懂”。

为了实现周密战略和相互教育的目的,对话的步调可以轻松些。然而,我们对话的全部理由是紧迫感。如果这件事不紧迫,我们就不会写这本书。但愿政府、学术界、医药公司不久会对遗传病因学和自闭症儿童描述性研究之外的领域产生兴趣,并且笼罩在这个复杂地形上的浓雾在未来几十年内可以散去,于是你将可以知道针对每个孩子的问题该做些什么。实际上,大多数人只愿意维持现状,根本原因是“不要寻找答案。”阅读本书把你归入少数派。

紧迫是调节每项决定的一个因素,我们在本书中提供的信息驱动每项决策。各种睡眠疗法是速效干预手段的例子。如果你对这些疗法的长期效果感到不安,你可以因为只需要尝试几个晚上而打消顾虑。一旦你知道效果/风险比率中的效果方面,你可以暂时搁置这个疗法,然后更加深入地、考虑更加全面地但是更加从容地对孩子的化学作用或免疫功能进行平衡,根据情况再做决定。然而,当你的孩子在睡觉的时候,你可以继续整个计划的其他部分,最终可能没有必要采取睡眠疗法。换句话说,本书提供的各种方案的优先顺序取决于他们产生效果的快慢。需要较长时间才能体现有效性的疗法可以等到见效快的疗法失利后再尝试。

例如,微量注射甲基B12或者无麦类饮食都产生高比率的积极反应,那么该优先尝试哪一个呢?你可以考虑把使用甲基B12作为第一选择,因为它容易实施,而且积极效果通常会在几天或几周内出现。相反,无麦类饮食是一场巨大的争战,而且积极效果通常在开始尝试后几周或几个月才出现。如果经过尝试发现甲基B12没有作用,但是无麦类饮食有作用,那么随后重新尝试甲基B12或许有益处,因为无麦类饮食也许已经充分地改变了身体基线,使得甲基B12有可能重新发挥作用。关键的一点是大多诊断和治疗措施的顺序并非金科玉律,不容改变。违反某些规则(如排毒前清洁肠道)也许延迟短暂负面症状的消失,但很少会造成真正的退步。

伴随紧迫而来的一个最大疑问为是否应该在孩子评估和治疗一开始就尽量把所有的测试做完。 基于现实的考虑很重要。如果一家人长途旅行求诊并且在家乡(比如美国以外的地方)或许没有可能作实验室测试,那么获得许多基线实验室数据就很有意义。另一方面,与十年前不同(当时我们只是猜测),我们现在确切知道大多数孩子的最初实验室测试所显现的是生化火车失事。在许多情况下,比较经济的做法是把孩子对治疗的最初反应作为主要的诊断性测试。如果最初的疗法是有益的,那么实验室测试会就仍然需要继续关注的问题提供更加精细的描述。如果最初的疗法没有益处,那么对实验室测试的投资或许更有道理。

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 楼主| 发表于 2008-7-18 07:15:13 | 只看该作者

re:便秘对策便秘是实施其他方案的一个障碍...

便秘对策
便秘是实施其他方案的一个障碍。如果孩子不排大便,那么在解决便秘问题为其他疗法铺平道路之前,其他的所有赌注都得停下来。 这就是快餐方式(quick-and-dirty approaches)真正闪光的地方。在回到这个问题之前,让我们先看看便秘清单,然后探讨下一个问题:如果你不想给孩子服药,医生或老师指责你是一个坏家长,你该怎么办?

每天排大便是正常的,一天之中一次排便也没有是不正常的。二十世纪初,大便有毒这个说法开始出现,原因是发现了大便基本上就是一整团细菌,这引发了医学界内外对灌肠剂的狂热。灌肠剂的历史已经很长了,在某些医疗情况下,灌肠剂一直被看作是万灵药。照此说法,如果你感觉不舒服,大便下不来,先弄点灌肠剂。

让我岔开话题讲述一个小故事,这个小故事真地吸引过我的注意。我曾应邀为一个自闭症男孩诊疗,这个孩子的父母非常优秀而且彼此恩爱,他们把照料孩子的事情交给脊椎指压治疗医师来协调。当通常的紧急措施没能控制这个男孩严重的哮喘发作时,他们当地医院变成一个戏剧的舞台。我在几千英里之外,无能为力,不能提供任何更好的主意。我的脊椎指压治疗医师同事也远离事发地点,他告诉孩子的父母不要采纳任何医疗建议,把他带回家,给他服用灌肠剂。Bingo!太奇妙啦!哮喘发作在几分钟内消失,大家都继续睡觉去了。只有我好一阵子不能入睡,我惊奇于同事的勇气、他的绝妙指示以及让我每天都可以学习新事物的工作。

粪便菌群容留病菌(致病的细菌)这一事实的发现曾把清洗肠道放到与洗手同等重要的地位。钟摆总是摇得太远了。1920年代和1930年代之前,幼儿、孩子、成人、狗、猫和上帝都知道还有什么其他的东西需要灌肠剂来保持卫生。灌肠剂造成了有害的和侵犯性的生活经历,这种生活经历的长期持续效应使得当时出生的孩子(我就是)很幸运地逃脱灌肠剂。然后钟摆摇向另外一个极端,到了无法控制的境地。在1960年代我就读医学院的时候,盛行这样的话:一天一次排便、两天一次排便、甚至一周一次排便都没关系;“无规律”对某些人来说是有规律的, 每个人都不同, 所以不要与你的“自然”模式较劲或者干预它。

胡说八道!排便是你身体有节奏运行的必需部分,就和吃饭和睡眠一样,应该每天定时进行。当然,识别便秘的原因很重要。下面的清单有两个目的。一个是在探索性工作正在开展的时候缓解痛苦,从而便秘的负面效果不会妨碍进行中疗法带来益处。另一个目的是帮助孩子重建健康的排便模式;无论由于什么原因造成正常的胃与结肠反射(吃完饭以后,你想要排便)被抑制,排便模式就可能遭到破坏。便秘的原因是全方位的,从故意憋住,如一个孩子上学前没有时间排便、在校期间又不想排便,到肠道内形成的粪便太大和太硬很难通过肛门,到大肠的松弛或痉挛不能推动粪便沿着正确方向行进。
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 楼主| 发表于 2008-7-27 18:30:00 | 只看该作者

re:注: 1茶匙(teaspoon)=5...


注: 1茶匙(teaspoon)=5毫升, 1汤匙(tablespoon)=15毫升

1.        梅干或梅干汁
我知道干果不仅富含碳水化合物(carbs)而且含有一些酵母菌, 因为所有水果表面的菌群在干燥过程中凝聚, 从而对酵母/霉菌敏感的人构成威胁。但在我40年的行医生涯中,煮梅干是我所有便秘疗法中的首选手段。

2.        纤维
纤维是非常有效的便秘治理手段, 因为大多数自闭症孩子,尤其是便秘者,很少品尝纤维丰富的蔬菜。纤维有两种极端的形式: 可溶解的和不可溶解的。不可溶解的纤维具有培养良好菌群、结块和为菌群提供营养等性质; 这些菌群反过来把纤维转化为滋养大肠内壁的物质(短链脂肪酸)。没有搀杂的食物类(food-grade)纤维素是我多年来经常开的处方,但是现在弄到这个不太容易了。你可以订货, 联系方式是Vital Nutrients, 电话是1-860-638-3675。每天剂量是一茶匙到一汤匙, 很温和,可以与任何糊状食物混合。

3.        镁
镁乳和柠檬酸镁(小瓶装,像苏打)是含镁的泻药。 不能被大量吸收, 进入大肠并且在其内部从组织中吸收水分产生含水蠕动并且推动排泄。大多数自闭症孩子都缺镁,在这种情况下,一剂柠檬酸镁或者上面提到的其他形式镁将缓解便秘;其作用不是泻药, 而是治疗由
镁缺乏引起的肠道肌肉痉挛,从而影响肠道肌肉53,54,55,56,57,58。如果镁只有在增加剂量时才产生期望效果, 你可以考虑是否需要补充牛黄酸.

4.        晒干的番泻叶
这是植物成分, 存在于Sennacot 以及诸如Smooth Move Tea(你可以在健康食品店里找到)的轻泻茶中。长期大剂量使用番泻叶可能不好,但是非常有效果,原理同前述。

5.        橄榄油
这是各种油类的第一选择。开始的时候每天尝试一汤匙特别纯净(extra-virgin)的橄榄油。

6.        矿物油
冷的矿物油可以与一些果汁混合, 这样味道不至于太差。1茶匙(15)毫升到1盎司(30毫升)剂量的矿物油将包裹粪便并且使之光滑,润滑粪便的出口。对于因为失去胃结肠反射需要重新排便训练的孩子, 最好帮助他/她重新产生便感。通常做法是逐渐加大剂量直到油和大便从肛门滴落下来, 然后减少剂量。这些操作必须在没有公众事故(public accident)的风险下进行。没有一个孩子会那么无动于衷,以至于自己应该被置于如此记忆深刻而且羞辱自尊的挫败风险之下。

7.        蓖麻油
当以上各种手段都失败时, 并且便秘成为其他诊断和治疗努力的障碍时,蓖麻油可以创造奇迹。蓖麻油在肠道内产生强烈的嚅动波,所以,如果肛门口有堵塞的大便, 你就要在认识这种方法有效性的同时警惕蓖麻油产生的危险, 这危险就是肛门皮肤的难忍痉挛和肛门皮肤开裂(肛裂)。成年人和12岁以上的儿童的单日剂量是1到4汤匙(15到60毫升)。2到11岁的孩子一天的剂量为1/3到1汤匙(5到15毫升)。 如果孩子不到两岁, 你得征求医生的意见。最好空腹服用, 但也可以掺在果汁里面, 改善味道。注意: 除非有医生监督,否则服用时间不能超过一周.

8.        Dulcolax
Dulcolax和蓖麻油有一些相同的性质, 有栓剂的形式,可以提供防止前述问题发生所需要的一些润滑作用。因为口服形式的Dulcolax含有不活泼成分,我认为你最好使用栓剂,或者在甘油栓剂(参见9)不起作用的情况下尝试给服Fleet Pediatric Enema(快速小儿灌肠剂)。

(片剂中的不活泼成分:阿拉伯树胶、乙酰化甘油一酸酯、巴西棕榈蜡、纤维素醋酸酞酸盐、玉米淀粉、二丁基酞酸盐、codusate钠、凝胶、甘油、氧化铁、高岭土、乳糖、硬脂酸镁、methylparaben、药用釉料、聚乙烯乙二醇、povidone、propylparaben、Red No.30 Lake、安息香酸钠、山梨聚糖 monooleate、蔗糖、云母、二氧化钛、白蜡、Yellow No.10 lake)

(口服溶液中的不活泼成分:柠檬酸、柠檬油、聚乙烯乙二醇、碳酸氢钠、糖精钠、蔗糖、纯净水)

(栓剂中的不活泼成分:加氢的蔬菜油)
9.        甘油栓剂
一些孩子接受栓剂,因为栓剂看起来像是受欢迎的救援者。一些孩子就不喜欢有东西塞在自己屁股里。如果不冒险尝试栓剂,很难说你的孩子是哪个类型。冒险的代价是如果你的孩子属于第二种类型,他就会产生坏反应。一种坏反应可能是发誓永不排便;肛裂或者痛苦的巨大坚硬的粪便都可能造成同样的反应。许多孩子意志顽强, 不过你可不能让你的孩子在轻松获胜的战场上行使这个意志。这种类型的两个主要战场分别为是否吞咽某种食物或者药物和服从排便的呼唤,甚至当这个呼唤来自身体内部时。
       
10.        抗真菌药物
把抗真菌药物放在最优先手段还是最后一招真是困难的选择。许多自闭症孩子服用抗真菌药物后便秘自然就好了。另一方面, 如果在没有清除便秘的情况下就给服抗真菌药物,那么抗真菌药物附带的可能死亡反应将带来麻烦。操练程序就是使用一切必要手段使你的孩子每天至少排便一次,然后实施抗真菌治疗,合理的希望是抗真菌治疗的成功将彻底解决便秘问题,从而无需再诉诸除服用镁之外的前述任何便秘疗法(其他原因也可能需要持续补充镁)。

11.        MiraLax (聚乙烯乙二醇3350, 易于溶解的NF粉末)
各种形式的聚乙烯乙二醇(PEG)用于农业化合物、消毒剂、头发定型剂、杀虫剂、干燥自动洗碗清洁剂、洗衣店淀粉药剂(laundry starch preparations)、润滑油、其他头发药剂(包括heat-setting wave solutions)、作用于皮肤的药剂、宠物跳蚤和扁虱产品(pet flea and tick products) (包括衣领)、兽用药。用作治疗便秘,聚乙烯乙二醇(PEG)的作用是渗透剂,它把水存留在粪便中。在没有便秘的正常情况下,口服的MiraLax剂量几乎都能够完整地在粪便中重新出现。然而,在便秘患者的粪便中重新出现的MiraLax数量不完全(译者注:小于口服剂量)而且不稳定。在实验室中,MiraLax被人体粪便中的结肠微生物菌群(colonic microflora)发酵,变成氢和甲烷。那么口服的MiraLax没有完全出现在粪便里,剩余部分去哪里了呢?不知道这个问题的答案比尚未确立MiraLax对小儿患者的安全和疗效更加令人不安。然而,许多小儿胃肠病学家偏爱MiraLax,它的确有效。使用MiraLax的时间不应超过两周。有一些孩子的便秘非常顽固,MiraLax的疗效变成决定性因素;但是我想说的是只有在其他所有的疗法失败后才可以尝试MiraLax。
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