小火炉和小火苗的成长轨迹

柴火

我关注以琳已经有好几个月了。昨天老公突然提到，与其在家里偷偷摸摸写孩子的成长笔记，不如放到网上与大家分享，同时也可能得到别人的建议。嗯，说干就干。。。

背景介绍：我们现在美国中西部的一个小州，儿子快3岁半了。让我先从我在wenxuecity中亲亲宝贝论坛发的帖子开始吧，尽管好像zz10207曾经copy过在她的自留地里。

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我从没想过我在坛子上发的第一篇大作居然是如此的内容。。。半夜醒来，我辗转反侧，心中的痛苦让我难以承受，只能寄托此文聊以抒发。从权威医生的那句“I have no doubt that he has autistic syndrome” 开始，我的世界已经崩溃了。。。

我从没觉得自己是如此不幸的人，也时不时地感叹虽然人生时有坎坷，但总还算通顺。没想到，autism居然发生在我唯一的宝贝身上，让我久久不能释怀。。。

我拿我儿子比较了一些妈妈描述的自闭症宝宝的症状，唯一的感觉就是自闭症的症状真的很难靠简单的几个症状来排除。我列出了些我儿子的症状，比较可能是他自闭症的诊断依据吧。

我儿子从出生到现在快3岁，吃饭一直都很好，发育指标超前，什么都吃，当然现在更爱吃肉。我怀孕期间及生产也是超级顺利，不算大龄妈妈。总之，在看大夫以前，我们唯一的concern就是他的语言问题，本来以为就是简单的speech delay, 却换来了晴天霹雳的诊断。

1。我儿子1岁会叫爸爸，妈妈（但分不清），20个月开始跟大人说简单的字，例如“烫，橘汁”等，而且他也明白他的意思。虽然当时我们担心过，但觉得是双语问题就没有特别在意。后来为了提高他的语言能力，我们还把他留在国内待了半年，主要的业余活动变成了看电视。结果回来后到现在，我们发现他的进步缓慢，至今加起来也就只说20个左右单字，而且最可气的是他不跟你学。想要什么东西在高处，就搬着小椅子争取自己拿，实在不行就拉着大人的手走到目的地。你让他说，他就是不说。大夫说，他的退步就是由于自闭症的发病期是从1岁半开始的，所以他没有了进步。

2。兴趣窄，不会模仿。不知道这是不是由于爸爸妈妈以前太忙，不怎么抽时间陪他玩的缘故。最喜欢拿2个东西打来打去，除此以外就是看电视了，而且就看那几个中文动画片。

3。不social，在国内的时候是看见小朋友多的地方就拉着大人往反方向走。可是现在在daycare,老师说他也跟别人玩。可能再加上我们交友面很窄，除了daycare,他很少有机会跟别的小朋友玩，他也确实不爱跟别人玩。

4。经常对你叫他名字无反应，好多时候也得走到他跟前，才能引起他的注意。但是如果你说一些他喜欢干的事，比如洗澡，他也会立刻跑过来。与家人很close,出门知道瞻前顾后，看看爸妈是否都在，睡觉的时候知道给大人盖被子。玩的时候，也会腻在大人怀里。

5。他与人有eye contact, 而且很爱笑。诊断的时候，大夫拿出个小球，翻过面来，按到桌上，能蹦到天花板上，他笑死了。而且，在家的时候，看着动画片，他也能乐个半天。

听到大夫的诊断，我一直在深深自责，是否是我们以前陪他的时间太少，是否是我们本身比较不social，影响了他的发育。但大夫说No. It is all because his genetics. 天哪，我们夫妻都博士毕业，家里也没这种情况呀。大夫还说，他的genetics会影响到他的下一代。。。

大夫说，我儿子的程度属于mild tomoderate，早期intervention治疗,会很有帮助。他要上特殊的preschool, 一般的daycare是不行的。而且，特殊的speech therapy也是必要的。大夫还推荐了个“play and language for autistic youngsters”program, 就是教父母怎么在家教autistism的宝宝。

我本身从不信教，但如今为了儿子，我愿意天天祈祷，如果他能好了，我愿为此改变我的信仰。本来不甘寂寞的我打算重新奔事业的，为了儿子的未来，我愿放弃我的事业。本来我还在考虑老二的可能性，可谁能保证再生出来1个也是autism呢？人的一生真的很艰难，无论如何，我和老公都要放弃我们本身的所有，为儿子的未来撑起一片天！！！

谨在此告慰我滴血的心，同时也渴望同病相怜的爸妈更多交流。。。

----特为1280楼的喜庆赌局加红----

赛恩妈

赞赞赞赞赞赞赞赞赞赞

藤藤妈

嘻嘻，来看你了`!不知道为什么姐姐的招不好使，我家老二，又是一个。。。。哇哇哇哇。。。。光葫芦！

niuniuma

恭喜柴火。事业日子都蒸蒸日上。

binfeng2000

给你加油,熬过来就好了.

柴火

想想就胆战心惊，不知道能否survive下来？

生活对每个人都不易。加油！！！

sxy

下面引用由柴火发表的内容：

多多家的是女儿儿子，我家是儿子女儿，刚...

这要是旧社会，正好就换亲了。

sxy

下面引用由binfeng2000发表的内容：

4年啊,可是做residency ?

是啊，柴火妹子真是了不起。

好想和柴火、多多做邻居。

binfeng2000

4年啊,可是做residency ?

柴火

是啊。去水牛城了。其实想留在俺们老地方的，但没留下。就跑去骚扰多多了。至少要待4年呢。

希望如方姐吉言，给火炉找些朋友。这家伙挺担心到新地方受冷落呢。只可惜多多家的是女儿儿子，我家是儿子女儿，刚好反过来了。。。

开始买房子中。

方静

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

好久没上来了，跑上来更新一下。不过都是自己的事，喜忧参半的事。

忧的是以后要过两地分居的生活了，至少在短期内。孩子们也只能周末看见爸爸了。

喜的是长期的折腾，3年的待业生活结束了。6月底要...

这下火炉有更多的玩伴了。

binfeng2000

要来水牛城了?

人在多伦多

这是个大喜事，多少人梦寐以求的啊。恭喜恭喜再恭喜。
我也好兴奋呢，也正想着上来通报一声的。欢迎柴火一家来我们村安营扎寨！

柴火

好久没上来了，跑上来更新一下。不过都是自己的事，喜忧参半的事。

忧的是以后要过两地分居的生活了，至少在短期内。孩子们也只能周末看见爸爸了。

喜的是长期的折腾，3年的待业生活结束了。6月底要搬家到另一个州去开始新工作，带着孩子们和父母。

喜上加喜的是，要跟多多妹子成为邻居了！以后要多跟她学学对孩子的耐心。

永远爱宝贝

柴火姐你说话我听着咋这么亲切呢，疲沓，呵呵。

我们最近是给小J找了一个shadow teacher。每天在学校里陪读2小时，辅助他。基本上就是融合班的效果。那个therapist很有经验，更好的是学校老师很配合，还主动跟therapist学习对付小孩问题的方法，我觉得还挺难得的。当然shadow不是长法，希望几个月后可以建立小J更好的课堂秩序，慢慢撤掉shadow。

新加坡这边幼儿园都是双语的。小J中文老师听说我们找个shadow还挺意外的，因为她觉得小J什么都明白。英文老师就觉得小J问题还是挺多，很多时候上课听不懂就发呆，需要一直提醒。她一直说班里这么多孩子她无法一直关注小J。所以我们找个shadow她觉得我们还是很配合的。我们也乐意建立根学校比较好的关系。一步一步来吧，我对小J能上小学还是比较有信心的，不过不代表我们就可以放养了。

你说得对，接受孩子才是真正任重道远的长期任务啊。

柴火

小J妈，不好意思，要不是老火炉发现你的帖子，我都错过了。

我不上来写，倒不是因为小火炉好的没啥可写的了。呵呵。我这人报忧不报喜，容易盯着缺点看，要让我写小火炉不足的地方多着呢。我真是忙得没工夫写，而且也是疲沓了。拿好的说，就算是基本接纳了孩子的本质。我觉得接纳就是我们最应该做的长期功课了。

说小火炉的问题，他倒不是有啥情绪问题啊，有啥纠结一个问题啊，有啥学业上的负担。他每天高兴着呢。他主要还是社交上的问题，我感觉就是他社交的common sense比别人少了不是一点半点，然后告诫过的话转身就忘，怎么从来记不住。然后还是内向，没人家那么开，反应也比人家慢一拍以上。

我们当初没干预，是因为没这个条件。我觉得小J挺好的，上普通学校应该没问题。如果你能在底下在补点专业训练，就跟以前俊俊一样，然后加大点运动训练，就够了。这是我的感觉。

男孩儿跟女孩儿是天生的不同。男孩子小时候的问题就是很多。没办法，真是成天得修炼“忍”功，可我偏偏耐心最差。不好意思，做妈妈这么多年了，一点长进都没有。。。惭愧中。。。

永远爱宝贝

柴火姐，不好意思又到你地里来打扰了。

上次来打扰，说的是小J有了些进步，又麻烦你找文学城网管的事儿。

看到小火炉现在这么好，估计你也不常来了。而且小火苗也到了调皮捣蛋的年纪了，你肯定忙得团团转。不过还是留言在你地里吧，什么时候看到什么时候回呗 ：）

小J这两年取得了很大的进步，2岁半之后就在那个普通幼儿园里呆着，这眼看就要升K1了。跟小火炉的发育挺类似的，小J的语言，情感，兴趣都有了很好的发展，但是问题还是有的。例如注意力不够集中，集体中听指令跟随能力不足，跟小朋友有互动但是回合和层次都不够。我觉得他能沿着小火炉脚步走就很好啦。

我又翻你的帖子，小火炉4岁以后也是放在普通班里，没有intensive的干预了。我们现在也有这个问题。放他在普通班里，他差距还是有的。可是又不至于送去special school。按理说融合班配特教老师是最理想的，但是我这里很少的几间有融合班的我们也进不去，地点也不合适。我们现在就是在家跟他多玩些训练注意力的游戏，还有写字画画这些。我感觉小J程度和小火炉还有Ed都是差不多的。那么很想听听你这个过来人的意见，我现在应不应该多给小J搞搞专业干预呢？

Edmama

柴火姐,好~久不见了哦!
以我的经验,一般父母放松都是因为孩子的状态一直飙升往好处发展,所以很能理解前一段不更新.
基本上我也是孩子挺好的时候来了也就是看看大家的帖子,觉得没什么好写的.
不过不论是什么样的孩子,还是得一直盯着,相信柴火姐再次盯一盯小火炉,小火炉就又蹭蹭蹭赶上去,不用你担心了呢.

还有,同为有一个调皮难搞的老二握握爪子!慢慢的你就发现,搞他们一点也不比搞老大轻松,是另外一种累呀,整天斗智斗勇的!
我们继续保持联系哈!

柴火

下面引用由方静发表的内容：

好像我多有事业似的，在青大我可是出了名的耷拉！

这倒是头一次听说。一直都觉得你是两手都抓，两手都赢的呢。呵呵。

下面引用由方静发表的内容：

小火炉是需要陪伴的孩子，还有就是温柔地坚持！

记下了，今天已经跟小火炉爸强调了好几次了。就怕急起来全忘了。干脆写小火炉脑门上，这样我一看他就不忘了。

方静

下面引用由[U]柴火[/U]发表的内容：

握爪！

谢谢方妈妈肯定呦。不过，我经常觉得自己脑袋不灵光，要不怎么这么大岁数还得啃书本？没想到小火炉比我还甚至，再加上慢，这磨人。。。

啥时候我也能像你一样，孩子教育和事业都合二为一了，就...

好像我多有事业似的，在青大我可是出了名的耷拉！
小火炉是需要陪伴的孩子，还有就是温柔地坚持！他真的很聪明的哦，我可是领教了的。