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希望我们的宝宝每天都在进步,我会在这里记录他的点点滴滴

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发表于 2009-6-2 16:08:28 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
这是我几天以来的日记,发现以琳网真好,我准备以后在这里为我家宝宝也盖一座楼,记录他每天的点点滴滴

20090521
宝宝三个月的时候,姥姥就说宝宝跟别的孩子不一样,哪里不一样?可能是眼神吧,半岁的时候我们去医院给宝宝检查了眼睛,医生说没有问题,姥姥怀疑宝宝可能是脑瘫,去医院看了,又被医生否了。今年4月2号,一个研究孤独症的医生在广播里做节目,她说了孤独症的一些特征,姥姥听了,如五雷轰顶,说的不就是我家宝宝吗?姥姥说给妈妈听,妈妈根本就不相信,我的宝宝是世界上最聪明,最可爱的孩子,怎么会有病。5月12号,是我这辈子永远都不会忘记的日子,那天,妈妈经不住姥姥反复唠叨,决定带宝宝去市妇幼保健院查一下发育情况,宝宝快18个月了,可走路还是不稳,妈妈也有点顶不住了,就当体检了,医生给宝宝检查了骨骼,骨密度,都很正常,医生说你们再检查一下别的吧,你们听说过孤独症吗?这个孩子有点像,我怀着忐忑不安的心情,给宝宝进行了检查,结果是孤独症,医生建议我们到其他医院再确一下诊。下午,我去单位上班,哪有心情工作?上网查孤独症孩子的特征,真是一条也不差呀,又查了几个当地康复基地的电话,挑了一个打过去,我把孩子的情况说完了,基地的老师说基本可以断定是,让我去基地当面和她谈谈,我马上班也不上了,打车去了基地,到了那里,我泣不成声,基本说不出一句完整的话,看了几个接收训练的孩子,这不就是小傻瓜吗?我的儿子是小傻瓜?我接受不了这个事实,打车回了家。回家看到孩子,我就忍不住放声大哭,晚上,孩子睡着了,我躺在床上胡思乱想,想带孩子一起去死,又怕老公活不下去,想偷偷的把孩子杀死,又怕受到内心的谴责,我心里想,要是让孩子出点什么意外就好了,这样,我们大家都不必受煎熬,一宿无眠,天亮了,我喊着宝宝的名字,看着他毫无反应的样子,我心如刀割,我准备带着孩子去医院找专家会诊,可是联系后得知专家不出诊,我和老公当机立断,带孩子来到训练基地,请基地的专业人员对孩子进行了测评,结果不必说了,征求了家长的同意后,基地工作人员给了我两个孤独症家长的电话,我打过去,其中一个家长跟我说的第一句话是:“恭喜你,你这么早就发现了,现在干预,效果一定会很好的”然后她就呵呵的笑起来,爽朗的笑声使我不能相信他是一个孤独症孩子的妈妈,她给我讲她的心路历程,让我一定要振作,带孩子去专业基地康复,一天也不要耽误,同时劝我要上班,不但有良好的经济基础,更能平复自己的心情,跟这两位家长聊完后,我做了一个决定,马上到基地附近租房子,配合孩子治疗,我花了5天的时间,找房子,搬家,收拾,5月20号,我儿子第一次来到基地,虽然只呆了短短的一个小时就回家了,但是他已经从刚开始哭个不停到高兴的玩起了基地的教具,今天,我又带孩子来到基地,陪他呆了1个半小时,熟悉环境,老师说这样继续增加时间,下周一他就可以正式接受训练了,我和老公的心情还是很不好,但是我们相信,只要我们坚持,宝宝一定会有进步的,我会将每天将孩子的情况记录下来,希望有一天,他能无限的接近正常人。我们的宝宝不是最优秀的宝宝,但是我和老公一定争取做最优秀的父母,早日带领宝宝走出孤独
20090522
今天,是宝宝去基地的第三天,状态很不好,一直哭一直哭,不肯下地走,连最喜欢的大球也不玩了,只有妈妈给念儿歌的时候,才能止住哭声,基地的老师说,这样怎么行?家长应该回避,没办法我先上班去了,让我家保姆躲在暗处观察,到了单位,我给我家保姆打电话,她说宝宝哭的实在不像样了,怕哭坏了,就抱回来了,回到家玩的还好吧,我很失落,提不起精神工作,老公在qq上问我情况,很遗憾,没能给他满意的答复,我能感受到他也很伤心,怎么办?我求助于一个孩子家长,她劝我别太着急,她家孩子也是一步一步走过来的,跟她聊了一会,心情好多了,哎,还有个工作报告没有写,可是真是写不下去。
昨天晚上喂完咳嗽药,宝宝彻底怒了,啥也不肯吃,水也不肯喝,晚上好不容易哄睡着了,一会又醒了,哭的像杀猪一样,我抱着他哄他,他打挺,我都有点抱不住了,听到老公的叹息声,不知道他是不是在黑暗中独自流泪,我又在想像要是能发生什么意外带走宝宝多好,大家一定觉得我够坏吧,怎么不想跟宝宝一起死?不是我胆小,我和宝宝都死了,我老公怎么办?我知道他其实比谁都脆弱,没有我,恐怕他早就不活了,我爱我的老公,为了他我也要活下去,没办法,只有继续坚持。
不知道为什么,我今天一直在想是不是我做错了什么?遭了报应,还是我怀孕的时候乱吃了什么东西?总之一切都是我的不对,越想心里越窄,越想越觉得自己是罪魁祸首,真想一死了之,我知道我这样不对,但是我阻止不了我自己胡思乱想。
20090525
我把我的心理变化跟基地的一个专家说了,她对我经行了教育,她不让我把注意力集中到为什么会发生这上面,全世界科学家都没研究出来了,我一个人瞎想有什么用?就是让我研究出来了,能改变现在的事实吗?现在最重要的是对孩子进行干预,一天也不能耽误,要有信心,毕竟孩子现在才满18个月。最经我上网看到很多孩子康复效果不好,家长难免流露出的一些消极言论,她劝我别太在意,说那些都是干预比较晚的,她当时正在上海开自闭症儿童的会议,她说现在有很多痊愈的例子,只是我没有看到,给了我很大信心。我现在心情好多了,但是我知道还是会有起伏的,需要自己慢慢调节。
我现在可知道搬家的好处了,周六周天两天,除了吃饭睡觉,我和我儿子就是在基地度过的,感谢基地的工作人员,给我们开门,让我们熟悉环境,现在我问宝宝,厕所在哪里?他就能领我去,他在里面走来走去,对环境丝毫不陌生,但是真正的考验终于来了,今天,我儿子就要自己一个人在基地待全天了。
早上8点半,我和宝宝来到基地,看到张老师在收拾东西,我儿子走过去掺和,我跟他说,宝宝,咱们去厕所尿尿,因为打扰了他,他大怒,把玩具狠狠的摔在地上,没办法,他一入迷就这样,好不容易,我把他的注意力吸引过来,去厕所尿完,就去感统训练室做感统,王老师让我们下地爬,我把宝宝按在地上,王老师吸引他注意,想让他爬,他视而不见,我跑到前面,对宝宝说,来找妈妈呀,他就笑嘻嘻的向我爬过来,王老师说不行呀,你得赶紧走,这样怎么行,趁他不注意,我一个闪身就出门了,还没等走到楼下监控室,就听到宝宝的哭声,到了监控室,我看监控录像,王老师抱着他,走来走去,看了几分钟,我上楼听听,没有哭声了,谢老师看到我还在,赶紧让我走,说再不走,让孩子看见就完了,没办法,我就上班去了。
10点钟,我给谢老师打电话问宝宝情况,谢老师是这么说的,你儿子一点都不傻,聪明得很,哭一阵歇一阵,也不使劲哭了,给水也喝,给药也吃(去火的),把尿也尿,他现在的行为,全在我们掌控之中,没有出格行为,你放心吧。
刚才我又给谢老师打电话询问宝宝的情况,谢老师说中午饭吃得很好,一哄就睡着觉了,呵呵,我真的希望孩子快点融到基地的生活中去,只有这样才能有利于他的训练和康复。
20090526
昨天,我早早的和领导请假去接宝宝,到了基地,先给谢老师打了个电话,谢老师说,你赶紧找个屋躲起来,现在挺好的,不过看见你就难说了,我找了个屋,等了半个多小时,谢老师抱着宝宝就进来了,宝宝看到我,眼泪一下子就掉下来了,样子别提多可怜了,我抱着宝宝,简单的询问了一下宝宝的情况,可是他一直用手指着门,我知道,他是想回家,我又跟老师聊了一会,他已经很不耐烦了,没办法,我抱着宝宝回家了,爸爸下班后,问我宝宝都做什么训练了,我说主要是熟悉环境,做了点简单的感统训练,爸爸好像很不满意似的,说宝宝啥时候能有进步呀,我劝他千万不能操之过急,要有耐心,我又给他举了一个以琳网上看到了,一个孤独症的孩子,5岁之前进步很缓慢,但是家长不放弃,5岁以后进步飞快,现在已经能自己上学,放学,去宝子铺买包子了,老公也接纳了
可能因为宝宝昨天太累的缘故,他晚上睡得很早,所以早上也起的很早,我8点就把他送到基地,进门,上楼梯都没什么的,只到看到王老师,我把他往地上一撂,完了,站都不站,哭的呀,我正要哄他,王老师一个箭步窜过来把宝宝抱起来,然后示意我赶紧走,我是万般不舍,没办法,为了孩子,就得狠点,我到了单位,第一件事就是给谢老师打电话询问情况,谢老师说,哼唧了一会,就好了,让我不要担心。
再说一件事,我们昨天晚上跟宝宝玩,问他脚丫呢,他就拽着自己脚丫,这是我们经常问的,他一直回答的很好,我自己又加问了一句,咬一口脚丫,我家宝宝从小就不吃脚丫,因为这个我们还怀疑过他是不是脑瘫?可是他昨天晚上突然抱着脚丫咬了一口,老公激动坏了,抱着孩子又搂又亲,说我们的宝宝长大了,进步了,我们一定会康复的
http://www.elimautism.org/leadbbs/a/a.asp?B=71&ID=5238&Ar=290862&AUpflag=0&Ap=54&Aq=5

强烈推荐星星家长看这个帖子,1183楼写的太感人了。我已经连续看了好几天了,这个帖子给了我希望。我家宝宝如果康复不好,那就是家长没有做到位了,所以我不能让自己继续沉寂在忧伤之中,要尽快走出来,帮助孩子康复。
20090527
昨天下午我跟领导把我的情况说了,因为最近总是提前下班去接孩子,应该跟领导说明情况,希望这样可以得到照顾。
走进领导的办公室,还没有说,就已经泪流满面。
当我跟我们领导说,有个专家建议我辞去工作,用爱心来使孩子康复的时候,我们领导很是不同意这个观点,她说,退一万步讲,过了3、5年孩子康复的还不是很好,我至少还有工作,还是社会的一份子,是一个社会人,但如果我辞职,天天围着孩子转,我就真的会崩溃了,况且,现在的康复机构已经很成熟,孩子白天在康复机构训练,晚上回家接收家庭训练,这是十分合理的,孩子康复也需要钱,我的工作能缓解我家在经济上的压力,用什么困难,单位会尽量帮我解决,但千万不能辞职。
昨天下午去基地接孩子,宝宝看到我,又开始哼唧,谢老师说,你家孩子真是能吃能睡,晚上喝了一大碗粥,三个蒸饺,中午睡了两个小时,基本你一走就不哭了,知道你快来了又开始哼唧。
我急忙问,那孩子训练情况怎么样?她说不是很好,不太配合,脾气很大,基本不走路。看到我情绪很低落的样子,谢老师劝我,有多少孩子一两个月还不能融入幼儿园的生活,你家孩子现在状态这么好,你应该高兴,慢慢来吧,我说那需要我做什么,她说尽量让孩子多走走,怎么一到基地就不走路了呢?
回到家,我换了件衣服就跟孩子出来玩,奇怪了,他走的很好,一直从5点走到7点走了两个小时,中间累了我就抱他一会,看来他真是欺负老师。
今天早上,我把孩子送到幼儿园,刚进去还好,把他往地下一放,连站都不站,就开始哭,王老师过来把他一抱,我就走了,有时候真佩服我自己,心够硬的了
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上班时努力工作,不想孩子;下班时努力带孩子,不想工作!这是我的原则。现在,孩子一天天让人欣喜;单位对我的工作也给予了肯定(去年刚被评为省先进工作者)。我们是不幸,但我们不要成天把不幸写作脸上,不要象祥林嫂一样,刚开始让人同情,最后让人厌烦。我也放弃了很多,在几个重要的转折点时我都是以儿子为第一位,现在领导对我的工作能力是肯定的,但以后估计也是升迁无望,因为我的几次放弃已让大家对我的看法根深蒂固:“这个人以照顾儿子为重”,所以,我的心态就是:“有份工资拿,有时间陪儿子就好”。前阵子也很郁闷,但看到一句:“工作可以等,但孩子不能等”,于是释然。

-----------------------我在以琳网上看到的,写的真好,拿出来和大家共勉
20090601
前两天老公下班,说有个同事出差一个多月,回来见到他像看到外星人一样,说他都瘦脱像了,以前我们经常量体重,最近因为孩子的事,还有搬家什么的,体重仪放到柜子里了,我赶紧找出来,一量,大吃一惊,老公瘦了15斤,我瘦了9斤,厉害呀!
前两天我有点感冒,平时都是带口罩的,但是最近注意力都集中在孤独症上面,忘了这事了,不小心把儿子传染了,5月30号那天晚上他烧了一宿,31号就没有送训练,我在家看了一天,没烧,今天,看状态还可以,又送去了,真佩服我自己,够狠的呀,没办法,训练不能耽误,真希望这些孩子永远都不生病,基地永远没有法定假日,就好了。
说点高兴的事,原来儿子一直谁看都行,跟谁都不亲,可能因为最近,我对他特别好的的缘故,他跟我亲的不得了,以前,他都不喜欢人抱他的(呵呵,因为这个我还暗暗高兴过,以为儿子好看),现在我抱他他会很高兴,而且有的时候还主动让我抱,他爸爸就享受不到这个特权,我心里还是很美的。
而且最近我把他的玩具都收起来了,逼他跟爸爸妈妈姥姥一起玩,他最近很愿意跟我们玩,虽然不说话,但有时候会笑眯眯得看我们,我们觉得他好像好点了似的。
说句挺迷信的话,我妈说会不会我们原来住的房子风水不好,现在换了风水,所以宝宝见好,我和老公一直都反对迷信,但是老公说,为了宝宝,以前那个房子我们永远都不回去了,就一直租房子了,以后训练基地在哪里我们就往哪里搬,只要宝宝能好,我们租一辈子房子都心甘情愿。
20090602
昨天训练基地的老师给我打了电话,跟我聊了半个多小时,让我很感动,我在电话这边一直哭一直哭,搞得好多想问他的问题都忘了问。
她跟我说,据她多天的观察,我儿子“理解不错,对很多事情有兴趣,这是很难得的,只是他现在语言有困难,不能表达自己,不能以正确的方式沟通和宣泄,所以他才情绪问题十分严重,行为偏差较大。”她还跟我举了一个现在有一个孩子情绪控制的非常好,老师和家长是怎么做的,还跟我说了家长起的重要作用,一定要承认孩子,接受事实。话说回来,我这几天上网看到的成功干预的案例,家长真的心态都很好,虽然他们经历了很长一段时间孩子没有进步,但是他们都没有放弃努力,多年的积累,终于量变产生质变,我一定努力,向他们学习
昨天晚上爸爸加班,我和宝宝做了10几分钟晃盆,还好,基本没有哭,就一边玩一边等他爸爸回家,中央台因为六一特别节目,放了很多经典儿童歌曲,我儿子刚开始没有注意,突然,电视里放了《种太阳》,他特别认真的看起来,因为这首歌我经常唱给他听的缘故吧,中间,我几次跟他说,你去门口看看爸爸下班了吗?说了很多次,他走到门口,又走了回了,终于门响了,我冲他喊,宝宝,快去门口看看谁来了?他笑嘻嘻的走到门口,手指着老公,说了声“爸爸”,吓了我们一跳,把他爸美得呀,平时都是他指,我们说爸爸,他就嘻嘻一笑,他自己是从来不说的,也算有进步吧。
还有,这几天宝宝总是自言自语说“奶奶”,我们从来没有教过他,我们想他说的可能是牛奶吧,昨天我去基地接他,得到了答案,原来基地里比较小的孩子都有保育员,我们的保育员是个特别慈祥的大妈,全体老师反映,我家宝宝特喜欢保育员阿姨,总跟她玩,她总教儿子叫她奶奶,儿子就学会了,偶像的力量真是伟大。
这几天晚上孩子睡眠特别不好,一宿哭起来四五次,每次都抱着哄1个多小时才睡,刚睡着就又醒了,我和老公真是心情糟透了,因为最近一直研究孤独症,我们觉得这是孤独症孩子的典型特征:睡眠障碍,还是姥姥提醒我们,孩子是不是缺钙了呀,别啥事都给我们扣孤独症的帽子,我去药店给孩子买了一瓶五维普钙,才吃了两天,就好多了,昨天晚上就醒了两次,而且有一次拍拍就睡了,都没用抱,看来,我和老公真要检讨一下自己了
中午收到一份沉甸甸的快递,7本书,是我一个老师给我邮的。我和这个老师一直是无话不谈的朋友,得知孩子是孤独症后,我心情很不好,打电话跟他倾诉,他劝了我很长时间,然后他去书店买了他能找到了所有有关孤独症的书给我寄了过来,中午,我翻了几页张雁的《蜗牛不放弃》,就已经泪流满面,为什么是这本书吸引我呢?因为它是一个孤独症妈妈写的,和那些专家冷冰冰的陈述不同,这本书充满了人情味,但是也告诉我了一个事实,那就是大部分孤独症预后效果并没有想像中的那么好,这个一直是我不能接受的事实,因为我的孩子还小,因为我干预的早,因为我和老公有信心。。。我们一直坚信我们的宝宝能创造奇迹,但事实上,这个奇迹真的只是奇迹,好多人发现了这个问题,对我旁敲侧击,提醒我要接受现实,就是孩子恢复的再好也不可能跟正常人一样了,道理我都明白,但是作为一个母亲,接收事实对我来说太难了,请求大家让我做一下孩子能完全康复的美梦吧,否则我真的无法支持下去
354#
发表于 2010-5-28 16:15:49 | 只看该作者

re:庆瑜,好久没见更新了,北北进步很大吧。

庆瑜,好久没见更新了,北北进步很大吧。
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353#
发表于 2010-3-28 20:47:08 | 只看该作者

re:那天粗粗的看了一遍你的贴子,光注意北北的...

那天粗粗的看了一遍你的贴子,光注意北北的进步了,没想到"姥姥走了"是......,唉!非常理解你现在的心情,我也经历过失去亲人的痛苦,而且这种痛苦到现在还在折磨着我.为了孩子,北北妈要坚强!
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352#
发表于 2010-3-26 23:53:32 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]庆瑜...

下面引用由[U]庆瑜[/U]发表的内容:

好久没上论坛了,帖子都荒了。

姥姥走了,半个月以前,北北做游戏的时候会提起姥姥,我跟他说,姥姥去姥爷家了。。。。。。

北北最近很好,进步很大,他确诊已经10个月了,我第一次从他身上看到了希...


亲爱的,好像和你有心理感应,今天一直嘀咕你好久没有来了,说晚上要发贴问问的,没想到一上来看到你的贴了.原来家中有变故,不要太过伤心,把一切心思放到北北身上吧,姥姥看到北北的进步会很开心的.北北妈妈加油!
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351#
发表于 2010-3-26 22:18:09 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]庆瑜...

[QUOTE]下面引用由[U]庆瑜[/U]发表的内容:

好久没上论坛了,帖子都荒了。

姥姥走了,半个月以前,北北做游戏的时候会提起姥姥,我跟他说,姥姥去姥爷家了。。。。。。 QUOTE]

看到这,眼泪忍不住了,希望姥姥走好。

一直在追北北妈的帖,都是07年的宝宝,北北的情况那么好;北北妈的文笔也那么好。

借用帖子标题,希望我们的宝宝每天都在进步!北北和妈妈加油!

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350#
发表于 2010-3-26 15:32:26 | 只看该作者

re:佩服北北妈,既然北北变化这么大,沿既定目...

佩服北北妈,既然北北变化这么大,沿既定目标和路线大步向前吧!
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349#
发表于 2010-3-26 14:38:14 | 只看该作者

re:我最佩服能实行生物疗法的家长,这确实...

  我最佩服能实行生物疗法的家长,这确实需要勇气和毅力,还有耐心,非一般家长能做到这么细致的,衷心希望北北尽早脱帽,北北在妈妈和爸爸的努力下,一定能越来越好的。
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348#
 楼主| 发表于 2010-3-26 14:17:50 | 只看该作者

re:好久没上论坛了,帖子都荒了。姥姥...

好久没上论坛了,帖子都荒了。

姥姥走了,半个月以前,北北做游戏的时候会提起姥姥,我跟他说,姥姥去姥爷家了。。。。。。

北北最近很好,进步很大,他确诊已经10个月了,我第一次从他身上看到了希望。

最近做的最大的调整是饮食的调整,我几乎把他吃的东西全部去掉,从最安全的东西开始,一样一样的添加,蔬菜能吃10种左右,饭只吃少量的米饭,水果只吃蒸梨,现在无论是情绪和学习能力都发生了飞快的进步。他的老师每天都夸他乖,进步大。

但是理解问题和自我刺激还很多,离正常孩子差距还非常大,不过有希望了,不像原来一切都那么渺茫。

因为禁食,营养补充剂吃了很多,都是美国的,每个月要1000多元,加上有机食品等等,每个月这个小子最少要吃掉2000大圆,但是老公全力支持我,真是感谢他,很多事其实都是他推动我向前走!

机构的一个家长看到北北惊人的变化,向我请教生物疗法,可惜我只跟她说了一点,她就觉得太麻烦太费钱无法操作决定放弃了。

还有一个家长,看到我做的一切,意味深长的跟我说:“要不是我以前就认识你,知道北北的情况,我一定会认为是因为北北根本就没有什么大毛病,是他自己慢慢变好的,你就是有钱烧的,折腾孩子花钱买药吃,即使是这样,我还是不能完全相信北北的变化跟他吃的那些维生素矿物质和禁食有什么关系。”

姥姥走的时候最放心不下的就是北北,我一定会尽我的全力让北北也来越好的。
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347#
 楼主| 发表于 2010-2-26 11:18:09 | 只看该作者

re:说点题外话泄泄愤。昨天我家有费用...

说点题外话泄泄愤。

昨天我家有费用被停电了,今天早上给电业局打电话查询,被告知停错了,给我开开就完事了。

撂下电话,我们同事都质问我,这事就完了,我说完了呀,还能怎么样?同事说,电力平时太牛了,垄断行业,要投诉他们出出气。我说算了吧,这不没事找事吗?大家都不同意,看到大家那么兴奋,情绪空前高涨,不忍心扫了大家的兴致,就打了个电话投诉,对话如下:

我:你好,我是XXXX的住户,昨天有费用被你们停电了,我想投诉并询问一下原因。

电业:你找我我哪知道?问你的抄表员去!

我:你们公司没有处理这种故障的流程吗?不应该靠我们用户和抄表员联系吧,应该是你们处理好了之后给我答复吧!

电业:这个我上哪里知道去?你赶紧问你抄表员,别是他把你家和别人家搞窜了,要是下个月还停错了,我们可不负责。

我:这个也是应该你们做的吧,再说这个不用我提醒,抄表员也会检查吧!

电业:我让你找抄表员你就去找,你找我没用,我们一个局管20多万用户,我们管的过来吗?

我:。。。。。。已经无语,只好把电话挂了。

结果,我被同事讥笑了,说我太好欺负了,电话接通之后,根本不应该说什么你好,应该直接破口大骂XXXX!

生活呀!

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346#
 楼主| 发表于 2010-2-26 10:15:13 | 只看该作者

re:活性炭没有控制住北北拉肚子,本来吃思密达...

活性炭没有控制住北北拉肚子,本来吃思密达已经好了,换了活性炭,一天就又拉水了,孩子在短短两个月内已经拉水四次,我的心都要碎了,在选择一个不拉肚子的孩子和执行SCD之中,我再次妥协,选择了了前者。
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345#
发表于 2010-2-25 22:48:03 | 只看该作者

re:北北好棒啊,我们宝宝一岁五个月,现在也准...

北北好棒啊,我们宝宝一岁五个月,现在也准备送机构了,不过是半天,不知道强度够不够。如果他2岁能像北北那样,我觉得已经会很开心了!你真是一个努力的妈妈,好好学习……不好意思,什么是SCD啊?
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344#
 楼主| 发表于 2010-2-25 15:41:36 | 只看该作者

re:北北从今年1月1日开始执行SCD,至今两...

北北从今年1月1日开始执行SCD,至今两个月过去了,北北已经满27个月,仍未成功,全都怨我。

他肠道问题严重是其中一个重要的原因,更重要的是,我做妈妈的不合格,关键时刻总是给他吃错东西,白白浪费两个月的时间,准备这两天开始逐渐减少米饭的量,下周姥姥就出院了,再冲刺一下SCD,希望这次能成功!
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343#
 楼主| 发表于 2010-2-24 14:45:20 | 只看该作者

re:谢谢你,我会注意,但是北北的肠道问题真的...

谢谢你,我会注意,但是北北的肠道问题真的很复杂,很复杂,不是一两句能说清楚的。我本身也是这样,不能生吃蔬菜水果,不能喝40度以下的水,很多东西吃了都拉肚子,我俩一起治。。。。。。
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342#
发表于 2010-2-24 10:25:41 | 只看该作者

re:北北妈,不知道你在给北北添加的钙剂里是否...

北北妈,不知道你在给北北添加的钙剂里是否含镁,镁是会让大便变稀的,可以考虑适当降低镁的剂量。仅供参考,祝北北进步!
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341#
 楼主| 发表于 2010-2-24 10:16:30 | 只看该作者

re:北北又拉出水样粪便了,我都要万念俱灰了,...

北北又拉出水样粪便了,我都要万念俱灰了,这孩子的肠道问题什么时候是个头?不敢给他吃菜和肉,全天喝大米粥,SCD又全完了!一切回到原点,晕呀!
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340#
 楼主| 发表于 2010-2-23 10:14:55 | 只看该作者

re:我刚给北北增加维A,而且量连普通小朋友服...

我刚给北北增加维A,而且量连普通小朋友服用的量都没有达到,他就入睡困难了,今天我把量减小到一半再试试,北北为什么对维A这么敏感,真是一个谜?

小老师昨天晚上来了,我超满意,主动要求老师以后晚上在我家和我一起吃饭,小姑娘很爽快,答应了,玩的方法跟我完全不一样,是真正的互动,我那叫逼孩子学科学文化知识,根本不是一个概念,她7点走的,我和北北玩了一会玩具就8点多了,他就该睡觉了,这样我很轻松,一点都不累。她陪北北玩的时候,我就做饭,收拾屋子,这样我还能吃的好点,要不我一个人在家就是糊弄。

北北昨天晚上上椅子上站着,姥姥喊他下来,他自己叨咕,不上了,不上了,声还挺大的,姥姥说,你看现在都会跟我犟嘴了!

北北最近进步也趋于平缓了,没有像前一阵子,坐直升飞机似的,我心里明白这是正常的,但是还是期待下一个飞跃的到来。
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339#
 楼主| 发表于 2010-2-22 09:40:42 | 只看该作者

re:姥姥明天又要去住院,找保姆绝对来不及了,...

姥姥明天又要去住院,找保姆绝对来不及了,姥姥让我给我找的那个幼师打电话,当着她的面打,问10块钱一小时行不行,我真是咬着牙问的人家,没想到人家竟然答应了,真是大大出乎我的意料,感激的不知道说什么好,真是雪中送炭呀,因为她是北北机构开的正常幼儿园的老师,平时经常和北北打招呼,北北应该不会陌生,熟的还能快一点。

今天早上北北喝完奶,我问他起床吗?他跟我说,不起床,再躺一会,呵呵,小懒蛋。

这两天迷上了加法口诀,看到苹果就说一个苹果加上一个苹果等于两个苹果,看到土豆就说一个土豆加上一个土豆等于两个土豆,总之到处是
1+1=2。

昨天晚上入睡的很快,也就10分钟吧,难道感统对睡眠真的这么有用?今天早上增加了维生素A的量,是把他掺到钮康特里给北北吃的,好大的鱼腥味,可是北北丝毫不在意,只要在奶瓶子放上240毫升液体,北北就能喝下去,无论什么味道,这也算刻板行为吧,不过这个刻板行为我挺喜欢的,喂进去多少药呀!!!
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338#
 楼主| 发表于 2010-2-21 09:23:47 | 只看该作者

re:姥姥的身体越来越不好,二十九那天因为胆囊...

姥姥的身体越来越不好,二十九那天因为胆囊炎又住院了,昨天才出院,整个过年就是在医院过的。因为姥姥住院的前三天不能吃东西,只能打营养液,所以三十医院给每个病人一兜水果就没给姥姥发,姥姥竟然插着胃管跑到护士站找护士评理,质问人家,我们拦都拦不住,到底把水果要来了。

有时候我就想,做人真的要这么较真吗?自己累,别人也累,活的轻松点,难得糊涂不好吗?
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337#
 楼主| 发表于 2010-2-21 09:15:25 | 只看该作者

re:北北的睡眠昨天已经恢复,10分钟就入睡,...

北北的睡眠昨天已经恢复,10分钟就入睡,感悟到每天1个半小时的感统是多么的重要呀!!!准备从今天开始给他提高维生素A的量试试,真是好一点就开始祸祸孩子。

现在家务活都归我了,没时间陪北北玩,姥姥为了看北北省事,就领着他读数字,字母,古诗什么的,看得我着急,又不敢说什么,昨天跟姥姥提议找个老师过来陪北北玩,姥姥大怒,说北北现在又不摔盘子砸碗撞墙打头了,干吗要花钱找人陪他玩,我说玩是为了互动,不是为了看他,姥姥跟我说,那一天一个半小时,一个月300元搞定,贵了不雇。我心想,这些钱,扫地的都雇不来。这时候,姥姥狠叨叨的跟我说,就这些钱,不许骗我!!!听的我一惊,应为在钱的问题上,我一直在骗姥姥,已经形成习惯了,比如北北的训练费,打了7折,钮康特营养粉的钱,打了2折,科克曼药品的钱,打了1折(这个有点夸张了,以后注意),难道姥姥有所察觉?可是这也是被逼无奈呀,因为一遇到花钱的事,姥姥就拦着,物价全按我小时候的标准比着,那怎么能行。生活呀,真是折磨人呀!
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 楼主| 发表于 2010-2-20 14:36:29 | 只看该作者

re:北北吃了核桃之后,嘴角边就莫名其妙的起了...

北北吃了核桃之后,嘴角边就莫名其妙的起了一圈小红疙瘩,大概一个星期,红疙瘩褪干净之后,我又给他吃了一次核桃,又起了,现在又褪干净了,我准备晚上再喂他一次,本着对科学认真负责的态度,如果第三次吃再起,北北对核桃过敏这事就基本上定了。我觉得北北比较适合古老的SCD饮食疗法,坚果不能加的太早,小K也是这样的,小米的问题也是一样的,我越看小K妈的帖子,觉得北北和小K很多反应都一样,希望治疗后的效果有小K那么好就更好了!

北北现在否定句用的太溜了,给姥姥打电话,我让他唱XX歌,他说不唱这个,要唱那首歌!我让他跟我亲个嘴,他说不亲,要和爸爸亲个嘴。我挠他痒痒,他说不挠北北痒痒,挠妈妈痒痒,然后就冲过来挠我。累了还知道到床上躺会,歇一会。早上醒了就大喊“起床了,穿衣服了”。知道什么叫“不知道”了,在家看56个民族那本书,问他爸爸这是什么呀,他爸爸不认识那个字,他说了句:“爸爸不知道”

但是他有些话表达的有问题,比如他经常反着说话,比如爸爸喂他吃饭,他会说:“妈妈不喂。”这话只有我会翻译,他的意思是,为什么是爸爸喂饭,不是妈妈喂饭?但是他表达不好。

最近最大的问题是自言自语情况有些抬头,兴趣还是很狭隘,只喜欢玩跟数字字母有关的书和玩具。
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