猫一天， 狗一天， 慢慢悠悠又一天

amberbrown101

想到刚得到儿子诊断的时候，感到万分紧迫，觉得ABA非得在一两个月内开始不可， 而且每周决不能少于25小时。现在真是开始了， 才觉得那时候 ”too simple， sometimes naive“。 别得不说， 找训练师的过程就和预期大不一样：好的太强手了。找了几个月就找到两个， 合起来现在只能提供8－10小时/周。 希望过几周能加到12－16小时。 好的consultant的waiting list也是很长， 看来美国自闭小孩多真不是假的。

在Lovaas和VB之间， 我最终选择了VB，一方面儿子从来都是自由散漫，太多intensive table time 可能够戗， 二则在这几个月我们对他做一些floortime感到他有一些反应，不想他得训练改变太剧烈， 最重要的是， 满意的consultant和therapists都是做VB的，实在不想放弃她们。

儿子两岁俩个月确诊， 之前一年我们是在担心和denial中反复。两岁两个月时， 没有主动语言， 其本没有initiating joint attention， 有要求主要靠拉大人的手和哭闹，对环境麻木， eye－contact很少， 喜欢开关门， 有visual stim， 兴趣范围很狭窄， 在幼儿园对别的小朋友从来不感兴趣，sensory issue 比较严重。 自闭诊断之前有speech evaluation。speech落后正常一年左右。今年年初开始给他做了一些speech therapy， 对训练师不太满意， 到三月就取消了， 一个月前从新开始每周一小时
speech， 一小时ot，一小时special instruction。这些训练是州里提供的，个人觉得训练师水平各异， 差别很大，想得到州里资助一点ABA发现基本不可能， funding太紧张了。决定还是靠自己开始了以后再想办法。     

儿子现在比几个月前有一些进步， 主要师语言方面，现在会一些单个的字和简单的两个字组合。 主动语言开始增多， stim其本消失， 兴趣比以前广一点。情绪比较稳定， 每天都很开心。不知道是不是因为我们这几个月对他很纵容，他有什么要求都基本满足了 （抱， 吃， 喝， 玩。。。）。虽说开心， 脾气也很急， 还有其他的行为问题。 现在ABA开始了， 不知道能对儿子有多大的帮助。 以后会陆续上一些训练记录，这一周训练师主要和他玩， 混个脸熟后才会有要求。 刚开始主要准备的东西
就是ABLLS和language builder card， reinforcer还是个问题因为儿子对吃得东西不太感兴趣， 现在用的reinforcers包括bubbles和water play。

柴火

皮皮的语言能力还有本身性格外向，很让我羡慕呀！

现在想想，可能小火炉吃饭是我至今为止，从小到大，最省心的一项了。

DD妈

皮皮妈妈，才看到你的帖子。常更新阿

燕原

春天了，要不种点花吧，看着植物一点点长大，开花，也许就扩展了。

amberbrown101

几点有用的小经验

1） 他感兴趣的书赶紧借系列和DVD， 等他对里面人物熟悉了就用里面人物给他编社交故事， 和他一起演， 感觉对他假想游戏有帮助
2） 和他聊天经常故意说错话，他纠正起来很得意。
3） 去daycare接他，过一段时间带点小东西（小饼干）什么的，说是给他的小礼物，他很受用。一块饼干， 在车上吃起来香多了， 他还会有被重视的感觉。
4）换着方式表扬他， 他给弟弟放洗澡水， 我说“I don't know what to do without you", 他很得意，干活劲头更大了。
5） parenting the strong-willed child。 这本书介绍的方法对皮皮很多方面有显著效果。 最有效的是第一点 attending， 就是他玩的时候在旁边描述： ”你这个lego搭了4层， 看起来像我们门前的楼“， ”这条线好像出来了一点点， 不过整体还好“， “你喝水咕咕响， 我喝水就没声音”。他对这类废话很有交流的欲望。

amberbrown101

加个关于花的实例

带他到博物馆， 看到大厅有花，立马自己跑过去看，嘴里还念叨“I want one”
我跟着屁股后面叫“no touching, no picking"
"if it falls, can I take it?" （他去植物园， 我们曾允许他捡落到地上的花）。
“even it falls, you still can't take it"
"why not?"
"because it belongs to the musemu, anything inside belongs to the musemu, you can't take it"
"what if the flower falls outside of musemu, if it's outside, can I take it?"
如果我答 yes， 他就会说 ”I want to wait here untill it falls outside"
如果我说no， 他就会问“why not？”我再给他解释， 没完没了。。。。。

我真的没招了， 希望有经验的妈妈能看到给我出些点子。

amberbrown101

进来弟弟活动量变大， 明显感到在皮皮身上的精力， 时间变少。没耐心的时候也多起来，很多时候有心无力， 感概生娃还是要趁早。
记录一下皮皮近况提醒自己道路还很慢长。

他近几个月表现可圈可点

好的方面
1） 在没老师跟着的情况下没有明显的退步，在幼儿园表现如常；
2） 对弟弟不排斥，看到弟弟哭有时还会帮哄，感觉对弟弟还是有“心”的；
3） 共同注意力比较好， 经常要求爸爸妈妈看自己做的东西， 有时候会主动拍马屁，说“I like your t-shirt”之类的话。
4） 吃饭，睡觉， 大小便基本独立。
5） 情绪比较稳定。对周围环境也比较感兴趣。

有问题的方面
1） 吃饭严重挑食， 蔬菜，水果仍然一口不吃， 一丁点菜不小心混进嘴里都要吐出来，如果咽下去就会干呕，但他吃其他肉类， 坚果什么的并没有这个问题。因为他身高，体重和大便一直都很正常，加上他爸小时候也是严重挑食， 以前我一直不太重视这个问题。随着他年龄的增大，越来越担心会影响到他的健康。决心从现在开始干预，争取一年以内让他至少开始尝试 5 种以上蔬菜和水果。

2）睡眠偏少和入睡时间长， 晚上九点洗澡上床，十点关灯，他总能在床上翻滚加找借口下床，一般十点半到十一点才睡得踏实， 早上不到七点半就醒了，午睡最多一个半小时。觉得也许他体内缺少什么微量元素，考虑试着给他加些补剂。现在还不知道从什么加起。

3） 对花太沉迷，看到花就走不动路了， 上街总要经常提醒他不能摘花，捡花。玩橡皮泥， lego， blocks， 画画， 剪纸什么的经常先想到做成花的样子。他也玩其他东西，但比起对花就少了一份激情。他这个兴趣持续好几年了，到了春天花开的季节最厉害， 现在我们都是严阵以待。以前我们有一些限制， 但放任居多， 好像也不知道怎么围绕这个给他拓展一下。

4） 和小朋友正常的互动不太好， 只对比较简单的你追我赶， 一起扔树叶， 踩水坑什么的感兴趣， 静下来坐在一起就很霸道， 无论是分享或是轮流的概念都还很欠缺。

5） 话太多， 话痨，从早上睁眼开始就废话不停， 唠叨起来让人抓狂， 喜欢明知故问， 喜欢故意说反话和抬杠， 喜欢和陌生人搭话， 说话声音也大， 有时感冒嗓子哑了还不停，我们以忽略为主，目前看来光忽略可能不够。

6） 有点小挫折眼圈就红了， 比较脆弱。

7） 喜欢讨价还价， 我们经常妥协， 比如睡前读书，说好了读两本， 完了他还要再读一本， 一般满足了他就不会继续提， 吃东西也是， 喝奶说好了就一杯，完了他一定要再加一点，给他一点才消停。感觉他并不是不够，因为给他承诺多一些， 完了他还是会要求再多一点点。现在我很犹豫是否应该强硬点， 说不就是不，不助长他这个习惯。

amberbrown101

Not decided yet, maybe not this year.

下面引用由宝贝贝发表的内容：

Thanks for sharing. are you going?

宝贝贝

Thanks for sharing. are you going?

amberbrown101

收到个广告，不知道放那里， 暂放自留地了， 地板时光年会通知。

13th Annual International ICDL Conference

Autism: What Works and Why?
November 6-8, 2009 at the Hyatt Regency, Bethesda, Maryland

Hear Stanley Greenspan, M.D., Sally Rogers, Ph.D., Amy Wetherby, Ph.D., Nancy Minshew, MD, Susan Swedo, MD, Anil Darbari, MD, Diane Williams, Ph.D, Morton Gernsbacher, Ph.D, Serena Wieder, Ph.D. Harry Wachs, O.D.,  and other experts speak about Developmentally Based Interventions and Evidence of their Success, Medical and Neurological Concerns that Interfere with Learning, and Transforming Educational Institutions to Better Serve the Needs of Children with ASD.
  
Choose from a variety of Concurrent Seminars presenting parents and professionals with practical applications of theory and research.  These Saturday afternoon small group presentations offer parents and professionals an opportunity to interact with leaders in the field of Autism, ask questions, and learn how to apply what they learn to their own children and in the workplace.

Register now


Choose among these Saturday afternoon Seminars: (note that each Seminar will be offered twice)
  
Anxiety and Behaviors related to Sensory Integration and Sequencing Challenges

    *
      Rosemary White, OTR/L, Director, Pediatric Physical and Occupational Therapy Services, Seattle, WA

Developing Language in Children with Autism: Practical Application of Science to Intervention

    *
      Diane Williams, Ph.D., CCC-SLP, Assistant Professor, Department of Speech-Language Pathology, Duquesne University

The Doctor is in! Bring your Questions

    *
      Ricki Robinson, M.D., M.P.H., Clinical Professor of Pediatrics, Keck School of Medicine, University of Southern California

  
Floortime™ All Day Long: Creating and Seizing Opportunities to Help your Child Interact and Think

    *
      Griff Doyle, Ph.D., Clinical Psychologist, Bethesda, MD

From Stress to Success in School: Principles and Strategies to Support Developmentally Based Education

    *
      Monica Osgood, Founder/Executive Director, Celebrate the Children, Wharton, NJ

Getting Ready for Adolescence: Emerging Sexuality and Autism

    *
      Lori Jeanne Peloquin, Ph.D, Clinical Psychologist, Rochester, NY

The Importance of Prosody in Our Work with Children

    *
      Lois Black, Ph.D., Associate Scientist, Center for Spoken Language and Understanding, Oregon Health and Science University

Mood and Self-Regulation Challenges: Aggression, Tantrums, and Learning

    *
      Ira Glovinsky, Ph.D., Clinical Psychologist, Ann Arbor, MI

Parenting, What Matters Most!  

    *
      Barbara Kalmanson, Ph.D., Clinical Psychologist and Special Educator, San Francisco, CA and Dean, ICDL Graduate School

tidytiger

Hi Amber,

Could you check your QQH? I would like to discuss with you about VB.
Thanks!

amberbrown101

也说个开心一刻

自从pipi会说话以来， 他叛逆的天性一览无余，而且愈演愈烈。 最先还比较可爱， 就是用一些反义词重复我们说的话比如， 我说“这个大”， 他就会说“这个不小”， 我说“我喜欢圆的”， 他就会说“我不喜欢方的”。每天翻来覆去很多遍就当练说话了。然后发展到我们让他干什么， 他一定不干。 想让他干什么， 我们就只好经常反着说话， 比如， 想让他换下睡衣， 我们就会说“穿睡衣挺好的， 别换了”， 想让他出门穿鞋就会说“我们今天不穿鞋了， 光脚出去。”想让他洗澡就说 “今天你不用洗澡了”。 然后就到现在软硬不吃， 不达目的誓不罢休， 最喜欢用“how about”。我叫他先吃饭后玩， 他就会“how about 先玩，再吃饭”， 不过他也有糊涂的时候， 分不清数的大小， 我让他“吃三口饭，才能喝一口果汁”， 他“how about 吃五口，喝一口？” 我求之不得。。

amberbrown101

会玩魔方了

皮皮看我玩魔方也要玩， 而且坚决不要我教，以为他只是瞎玩， 没想到俩天后他就会自己拼一面了，速度还不错。 前两天ppstream看一电影：范伟带个自闭儿子， 到哪手里都玩着魔方。后来想想我还是把魔方藏起来了，他视觉空间能力比较强，强的方面也许抑制一下比较好， 他要上瘾就麻烦了。

amberbrown101

对话看问题

儿子和爸爸出门旅游。 我打电话和他说话

－（我）hi， pipi
－hi， mama （不错， 知道回复）

－（我） where are you?
- ...... (太难了， 答不出可以理解，改问简单的）

－（我） did you take the airplane?
- yes

- did you like it?
- yes

- do you want to take it again?
- yes (得改个问话方式了， 不然他就yes to everything）

－ is the airplane big or small?
- big （他对big/small 太知道了）

- what did you see in the airplane?
- I don't know ( 其实是不耐烦了，爸爸说了看云了）

－ dad said you saw clouds.
- I don't know . ma, I wanna go home. （一出门就想回家， 别的孩子玩还玩不够呢！他兴趣一向比较狭窄）

- Not now, you'll come back on Friday.
- How about Saturday (抬杠的本领出来了）

总结： 儿子认知还可以， 但思维很程序话，很难和他建立长的对话。 我的问话也比较无聊， 激发不起他的兴趣。 以后得多跟坛子里得妈妈们学学
怎么引发儿子互动的兴趣。

amberbrown101

有社交语言， 没有社交意识

几个月前， 儿子看到别的小孩手里有他想要的东西都是直接抢的， 抢不到就开哭。 他眼里很多时候是有物没有人。 在我们和老师干预下， 他知道要东西以前需说“can I have it?" 惹别人不高兴了要说 sorry。现在要别人东西之前倒是会问了， 如果回答是 No 他就不知道怎么办了，一般还是哭。 说sorry也很敷衍， 没觉得他真有抱歉的意识。社交真是个大问题啊， 不比认知， 教他会了就会了。社交有表象没实质和不会社交没区别。怎么攻心呢？

amberbrown101

最终也没再找到合适的人选， Jena就成了pp唯一的老师。 幸运的是， Jena是一个非常非常好的训练师，虽说她一周只带pp十小时，pp的语言和行为依然
突飞猛进。我和pp爸就主要是带他玩和尽量跟他地板时光互动。

pp从开始说单字到说单词用了接近一年的时间， 但他会单词，特别是一些动词后，很快就开始出现句子， 让后就从沉默寡言变成一个话唠。从开始说句子到现在，他经历了很多语言问题包括总是用自己的名字称自己， 你我不分， 答非所问， 反复同一句话很多次等。 对每一个出现的新问题， 我们都和Jena讨论对策， 或快或慢， 这些语言问题都先后解决了。  

amberbrown101

过了一段时间我们终于决定辞掉consultant， 在我看来她理论基础有一些， 但具体到我们孩子的情况她就不是很上心， 几次交流以后她并不
打算给个训老师提供更具体的项目细节，而且每次面谈很少看pp的表现，总是给我布置很多功课让我觉得无所适从。

两个个训老师也显示出差别，看得出老师jena很喜欢小孩子， 对pp也很有一套办法， 很沉着冷静， 没有太多废话， 但每次训练笔记都仔细的记，
提出的建议也很好， 经过很多波折，我也对找到合适又有空位的consultant心灰意冷，Jena慢慢的开始全权负责制订项目的任务。另一位老师lulu
年轻漂亮也很有经验，但她希望多收学生所以频繁更换pp的时间表。我开始总是尽量配合，但她要求更换到的时间越来越不合理， 如果配合她，pp
必须改变睡眠时间很早起床， 试过几次后根本不可行， 两个小时的训练一半多时间都在想办法让孩子清醒和平静下来。当我告诉她这个时刻表必须
调整时，她表示没有改变的余地。考虑再三， 我还是把她辞了。这样pp就只有Jena跟着， 每周的训练时间也从14－16小时降到10小时。我又开始重新
找人。

amberbrown101

开始VB的时候， 我们请了两个个训老师外加一个consultant指导个训的项目，这个搭配是根据很多过来人的建议。pp的两个老师很年轻但
都很有经验，经过一两周的磨合， 他很快能配合老师的训练了。这个阶段的强化物主要是糖豆和动物饼干。因为他语言那时刚起步，而且
发音很困难，大多数会说的词只有我才能听懂，consultant最先的项目基本上都是参照ABLLS，每次课有四五个项目。
ABLLS最初要求我们自己来填确定pp的基础水平， 后来我们发现操作起来太困难，因为他那时很
情绪话， 也不太听我们的指令， 所以很多项目我们没有办法知道他的水平， 我只好填在零的水平，这也导致他最先的训练项目很简单。
起先我们和consultant 见面很频繁，基本两周一次， 每次至少三小时， consultant指定一个项目大纲， 然后个训老师自己发挥具体内容。
最开始在我的要求下，NET（自然环境授课）占了6成， DTT（桌面授课）4成。 NET就是老师和pp玩然后强化他的任何语言或其他形式的交流（目光，手势等）， 同时教他一些词和纠正他的发音等。 老师记录下他每个小时有交流意图的次数，同时希望这个数据随时间增大。DTT就是ABLLS了， consultant每次给老师的大纲在我看来很粗糙， 有大的项目：配对， 模仿。。 却并没有给出具体的内容，不过老师们在开会的时候也没有说什么， 我也就抱着试试看的心理没有提更多的要求。pp对个训反应比较好， 也逐渐很配合俩老师。这时我发现我们这个consultant的作用不大， 每次见面以后虽说给个项目的
大纲，其实没什么具体的内容，大方向每次提出都不太到位，我开始做很多纠正。我开始和个训老师私下交流， 没想到老师也有和我相似的感觉，觉得她对pp了解不足。请consultant费用不绯，我开始考虑是否有必要请她。



amberbrown101

皮皮是我们的第一个孩子， 他婴儿期的很多表现我们都没有参照，也不知道是否正常。现在有了第二个
孩子，还是个男孩，一定仔细观察，看能不能回想起pp早期的不同。目前看来，弟弟bb好象和大人互动要好一些，pp小时候比较沉默，bb已经能wuwuyaya对逗他有一些反应了，不过现在bb还小，看不出什么，希望bb一切正常。。

pp在过去的一年中进步很大，他现在社交和语言还是落后同龄小孩，不过比起他自己一年前可以说是天差地别。这一年中我们也尝试了一下其他干预比如禁食，加一些生物补剂。不过都没有等到看出什么效果就陆续放弃了,对他帮助最大的还是他的VB therapy。

amberbrown101

一转眼，地荒了一年了。一年前刚换工作，跨州搬家不久，皮皮的therapy也刚起步。不小心怀孕，
之后是头昏眼花直到弟弟出生，现在弟弟快3月了，终于可以缓过劲来在忘记之前把一路的经验教训记下来。