兰真，妈妈相信你!(2004年1月24日)

kathyzeng

谢谢信信妈妈，昨天我试着用瓶子给她喝，她还是不肯，我想她大概是厌倦了这种味道吧，今天我打算换种口味试试。

昨晚半夜， 爸爸起来抓蚊子，弄醒了兰真。兰真开始唧唧咕咕说话，先是说了很多动物：企鹅，斑马，兔子，公鸡等，然后又诗兴大发背起诗来，没想到她居然能把“咏鹅”和“春晓”完整背下来，后来在爸爸的威胁下不得不睡了。早上起来我们问她“你几岁了？”她毫不犹豫地答：“两岁半。”还表演在机构里学来的“早上空气好”的早操。最后一句“天天锻炼身体好”要把左脚尖翘起来，两手伸出大拇哥，样子可爱极了。姥姥说在机构里老师让她做，她不好好做，没想到她还都学会了。

信信

你可以试着换种方式给她喝。

信一直不愿意喝奶，一次偶尔用袋装的鲜奶，剪了个小口，她就用嘴接着喝，差不多一起喝了半袋。每次这样她都很感兴趣。

kathyzeng

谢谢凇凇妈妈，教授的话不能不听，也不能全听，我在看TIM和邹教授的同时常常觉得很矛盾，TIM支持我在生物治疗的同时要训练，可是邹教授旗帜鲜明地反对生物疗法，前几次当我提到禁食，他就把我打住了，没法谈下去，后来我也不敢在他跟前提这事了。

这两周，姥姥带兰真去机构训练，非常地辛苦。姥姥年纪大了，身体又不是特别好，在机构训练除了两节个别辅导，其余的都要家长协助完成，像感统这样需要大体力的课，连妈妈都觉得累，更何况姥姥，姥姥说兰真现在上感统基本上到处乱跑，老师也没时间管她。绝对的自由发展。姥姥说兰真这周和另外一个5岁的孩子上小组课，同样的内容，兰真做得有快又好，在游戏课时她也有较好的表现，但在精细和个人工作，对于串珠子，绕线等活动非常反感抗拒，大哭不肯做。回到家里兰真除了喜欢看卡片以外，这几天特别迷恋拼图，妈妈以前买的一个12块动物拼图现在已经非常熟练，很快就拼好。爸爸说应该多给她买些拼图。不知何故，兰真现在不爱喝豆奶了，以前妈妈把维生素放进豆奶给她喝，现在她拒绝喝，怎么办呢？

淞淞妈妈

真替兰真开心，愿她天天向上。邹教授说现在不可上幼儿园？那我们淞淞也应该差不多了。月底预约了复诊，得好好问问。

kathyzeng

谢谢凇凇妈妈的提醒，我正在考虑是否给她叫词组呢，看样子还是再学一段时间字吧。

2006/9/4
中山三院复诊

这是兰真第四次复诊，妈妈提前两个月预约到邹教授，定期复诊一来是在医院给兰真建立跟踪档案，便于专家了解兰真的发展状况，二来是通过专家的沟通以及观察为下一步的训练指明方向。对于兰真的治疗，妈妈报着开放的态度，对于任何一种方法都愿意了解。前三次在看专家的时候心情很沉重，专家对于兰真的情况虽然没有很明确的说法，一再说只有评估才能有明确的结论，当时因为兰真没有语言，整个问诊的过程兰真也没有什么互动，所以专家只说惟有训练才能让她进步。
这次去复诊情况有很大变化，一进门妈妈牵着兰真的小手走到专家面前，兰真就问：“叔叔好！”显然这个问候是出乎教授的预料，教授做鬼脸逗她，她咯咯笑，教授特别关切兰真的语言问题，询问了兰真接受训练的情况，教授认为兰真目前接受的训练不够专业，在课程的设置上不科学，个别辅导时间太少，缺少交流性质的游戏等，但他很惊诧兰真在这样有缺陷的训练中有如此大的进步。期间，兰真对教授给予的指令能较好的反映，和爸爸妈妈的互动自然，在骑小马的时候告诉爸爸“我要嘘嘘。”，在拉妈妈去玩的时候，妈妈拒绝她后，虽然不高兴，但也只是哭了一两声，教授说这很正常，正常的孩子也会撒娇哭闹的。对于兰真读书识字一事，邹教授给予了充分肯定说要好好保持下去，这样的能力对于她今后融入社会是很有帮助的。说至少这表明她是高功能。妈妈询问能否将兰真送到普通幼儿园去和正常的小朋友交往，教授反对，说一定要坚持高强度训练才能继续进步。教授说：“两岁多是现在的状况，已经很好了，你们一定要充满希望。”这是第一次听到教授如此POSITIVE 的话，全家人开心极了。愿兰真的进步带给关心她的所有的人希望，也愿所有的星儿爸妈充满信心。

淞淞妈妈

兰真现在好棒哦，我们淞淞跟她情况很像但差一点，也是姥姥说成“ao ao ",对了，兰真学字时，不知你们注意了没，就是不能学词，要先一个字一个字的学，学会后再慢慢给他组成不同的词。我们当时学多少和大小时就范下这个错误，有一段时间就是让他说大或者多时就说成大小，多少

kathyzeng

谢谢小瑜妈妈的开导，小瑜的进步时时激励着我们。

谢谢信信妈妈的关注，你的建议很好，我正在犹豫呢！多交流！

信信

一个简单的例子;

上周六，我送信到幼儿园，他们要吃早饭了，信和另外两位大朋友混班，面对面坐在一起，等待老师分饭。信不知为什么拍了一下桌子，她对面的大男孩接着就跟着也拍了一下桌子，信看了他，又看看我，接着犹犹豫豫的又拍了一下。忘记再有没有下个回合了，园长在旁提醒我说，你看，她都会跟着拍桌子。

如果在特殊幼儿园，小朋友之间会有这样看似简单，其实大有裨益的呼应吗？

信信

兰真妈妈：
看到你说的鹦鹉学舌的问题，我深有感触。有人（一位从事脑瘫康复的年轻治疗师）提醒我，不要将孩子送到特殊幼儿园（青岛还有专门一家自闭康复幼儿园），要送入普通幼儿园。孩子正处于模仿敏感时期，她周围是正常孩子，她就会跟正常孩子潜移默化地学，她会观察他们的对话、合作、玩耍。如果她周围都是特殊孩子，同样，不知不觉，她以为不交流，自己玩自己的就是正常的环境。我觉得有些道理。

蔚蓝的天空

兰真妈妈：说到鹦鹉学舌，我想起有一次和小瑜在商场玩积木，旁边有一个和小瑜一样大的小男孩，要走的时候，小男孩的妈妈提示他说“和阿姨拜拜”，小男孩看着小瑜一连重复了3遍“和阿姨拜拜”，到走的时候才明白过来，和售货员阿姨说“拜拜”可见小男孩当时并没有理解她妈妈的提示，或者说是习惯性的模仿妈妈的话。说不定所有刚刚学会说长句的小孩子都有这样的现象呢。

又看到兰真进步了，为你们高兴！

kathyzeng

将近两个月的医训结合，兰真的进步挺明显的，妈妈无从鉴定哪些变化来自训练，哪些变化来自药物，应该是相辅相成，相得益彰吧：

1．语言的进步是最为明显的：（仿说能力直线提高，从以前两个字到三个字再到4个字，兰真的进步全家人都能感受到，老师教的几首歌她甚至能唱出一些完整的句子如：“我爱我的小鸭，小鸭怎样叫？嘎。。。。。”还有几首古诗如“春晓”“悯农”“草”“咏鹅”不仅能接最后一个字，还可以背出完整句子。
2．有一定的泛化能力，但有待提高。在机构老师教了 “问：乖不乖？答：乖乖！  / 问：棒不棒？答：棒棒！”在家里我们问她 “香不香”她回答：“香香”；问“可爱不可爱？”她回答：“可爱！”
3．会使用“我要。。。。。”“你好！”“谢谢！”“不用谢！”“拜拜”
4．会叫大部分称呼：爸爸，妈妈，爷爷，奶奶，叔叔，阿姨，哥哥，姐姐，弟弟，妹妹，只有“姥姥”发音不准（叫成“袄袄”，“恼恼”或“咬咬”）。
有一段时间是在妈妈的提示下叫“叔叔好！”和“”阿姨好！“
现在 不用妈妈提醒了，见到男的主动问“叔叔好！”见到女的问“阿姨好！”邻居有个白发爷爷，兰真也会问他“爷爷好！”可是在外面也出现过穿的比较花哨的奶奶级人物被别兰真叫“阿姨好！”在机构里兰真叫“老师好”都要行小于90度的鞠躬礼（跟老师学的，老师总是给小朋友鞠躬问好，兰真每次都鞠躬回礼）
5．小肌肉精细有所提高，在机构通过如串珠子，撕纸，捏胶泥，拧螺母等一系列的活动兰真的小肌肉得到了锻炼。现在这些动作娴熟了。
6．模仿能力提高了。在刚去机构做评估时，兰真的模仿是最差的（可能和她不熟悉环境有关，不配合）当时老师让她拍手都不肯，但是现在能模仿大部分动作，能跟着老师做操，跳舞等。昨天晚上在没有任何提示的情况下，兰真自己喊着口令做完了一套6节的体操。
7．识字。在兰真的机构，她是唯一会认字的小孩，所以她的时间表是用汉字，其他小朋友用图片。老师们在闲暇时常常要她展示才艺，兰真一口气能读50多张字卡，为此兰真被成为“天才”，后来爸爸每天睡觉前都要教兰真念字卡，每天只读一遍，兰真又记住不少，现在应该有100多了吧。总之爸爸常常赞叹兰真聪明。识字是兰真比较突出的地方，她特别喜欢看书，对文字符号有特殊的兴趣。但是妈妈也在担心如何引导的问题。


目前妈妈比较担心兰真的“鹦鹉学舌”，有时候（不经常）你问她旁边的人：“这是谁呀？”她也说：“谁呀？”妈妈知道这是理解的问题，不知怎样纠正，可爸爸和姥姥都不以为然，说刚说话的缘故，慢慢会好的。另外在机构里小朋友都是各玩各的，没有什么交流，在这样的环境中兰真能学会交流吗？

虽然有担心，但是它丝毫不能阻挡妈妈内心满怀的希望，要加油！

kathyzeng

谢谢mailcft 和继续微笑的关注，这几天在没有找到合适的人之前，兰真由姥姥带着去训练，想想这么热的天气，妈妈真怕姥姥吃不消。



兰真的药物治疗情况：
兰真2月份在中山三院被诊断为自闭症，马上禁食，一个月后开始补充矿物质和维生素及DHA鱼油，在6月21-24日到香港看TIM医生，四项测试后结果表明铅高，TIM医生处方为DMPS栓剂排铅。期间继续补充维生素，矿物质及鱼油，另外每两天注射一支MB12。为了避免酵母菌的问题，在用DMPS之前口服大扶康14天。目前用DMPS已经有一个月了。妈妈天天观察并记录兰真的情况，未发现异常。这段时间兰真在老师的帮助下进步很快，不知是否药物也在同时起了作用？老师说兰真学东西很快。之前妈妈最担心的肠道问题（兰真便秘）在用了DMPS之后反而有所缓解，在一个多月里，只有三次是隔天大便，其余都是天天大便，很正常。兰真饮食和睡眠也很有规律，9月4日前去复诊并做肝肾化验。在看看结果吧。

继续微笑

前边这个小姐姐的确不行，其实只要有灵气、负责任、善良，也不一定非要小姐姐，阿姨也可以的。
愿兰真早日找到适合的人。

mailcft

有一个这样的孩子确实比较麻烦,我现在才真正了解我们要比正常孩子的父母付出更多的努力.
兰真妈妈不要放弃!,一定会找到合适的人带兰真的.还在原来那家训练吗?

kathyzeng

姐姐终于到了，可是真的应验了妈妈的担心，不仅不会带孩子，她自己还需要人来照顾。由于生活环境的差异，妈妈要从每件小事教起：包括热水器调节温度，使用煤气和油烟机等电器，因为家电的使用都是有些安全隐患的，这个姐姐是个老实本分的孩子，挺实在的可是特别没有眼色，你说：“吃饭了，去拿碗筷”她保证只拿一个碗，一双筷子，来了一个多星期几乎没有做过家务（当时是妈妈带兰真），每天早上我们忙得团团转的时候，她要么坐着看电视，要么躲在自己的房间里，我猜一来她不怎么会，二来怕做不好所以才不做。妈妈想反正是请来带兰真的，也没打算让她做家务。也就算了，接着让她跟着妈妈和兰真一起去机构训练，在机构，她也很被动，妈妈在训练兰真让她边看边学，她从来没有问过妈妈一个问题。在一个多星期后，校长催妈妈上班，妈妈说对姐姐说：明天你自己带兰真上学吧。姐姐挺痛快地答应了。妈妈问：“假如你明天迷路了怎么办呀？”姐姐回答不知道。妈妈又问了很多问题，姐姐几乎没有答出，连家里的电话号码都不记得，妈妈着急了，把各种可能发生情况都讲给她，把家里电话，爸爸妈妈的手机号码全抄下来并把妈妈的手机给了姐姐，千叮咛，万嘱咐，心中还是不安。第二天，妈妈收拾好东西送他们上了车，原打算回办公室上班，可是心咚咚跳的厉害，打电话给姐姐问她们是否已到了学校？电话那边传来姐姐的声音说她下错了站，妈妈的心一下悬起来，告诉她别急，先在路边找个安全的地方等着，告诉妈妈最明显的建筑物的名字，然后等妈妈去接。妈妈随即给校长请假，即刻打的追了过去。等妈妈去了那个地方，没见人，妈妈更紧张了，再打电话，关了机。此时妈妈的心已经到了嗓子眼，心理充满懊悔和担心，还好的士司机把车开得很慢，妈妈沿路张望，终于看到了她俩。总算有惊无险。这件事至今想起来都令妈妈后怕。回家后姥姥把妈妈狠狠批评了一顿。说请姐姐带兰真绝对行不通。她本来还是个孩子，怎么能照顾兰真呢？路上的交通又乱，安全是个大问题。晚上爸爸和姐姐的父母通了电话，第二天送姐姐回家。请姐姐的事就此告已段落，可是妈妈开学了，姥姥年纪大了，兰真怎么办呢？[em09]

kathyzeng

补记8月份事

之一 （找姐姐）
刚上机构没几天，妈妈就在酝酿找姐姐带兰真的事，机构里有三个小朋友都是请姐姐带的，情况还不错，比起奶奶带小孩有活力，也更容易接受新知识和方法。可是请姐姐不是容易的事。由于7/8月份是农忙季节，各家政公司里都比较冷清，姐姐更是少之又少。加上兰真姥姥和爸爸一直强烈反对从家政公司请人，他们认为不知底细的人不可靠，碰巧前不久就在小区听说有有人假扮小保姆绑架业主孩子的事，这更让人担心受怕。找姐姐的事就此拖下来，直到7月底机构里的一个姐姐说她有一个表姐现在没事做可以出来带兰真。看着眼前这个精明能干的姐姐，妈妈想她的表姐也应该不差吧。紧接着电话联系了几次小姑娘特别愿意出来，只是妈妈担心，对于从未听说过自闭症的从没有出过门的农村小姑娘能不能带兰真？最后兰真爸爸说能不能干来了试了才知道，全家商议后决定给对方父母打电话出来试试，如果不行，我们负责来回路费并把女孩安全送回家。（有事，待续）

kathyzeng

出差了几天，谢谢几位的关注！



一开学 就要出去学习，一别几天，特别想兰真，昨完回到家兰真和姥姥还没有回来，约7点钟听到楼道里有孩子说话的声音，妈妈打开门看到兰真，兰真张开双臂边喊“妈妈”边扑过来，又搂又亲的，妈妈幸福极了！

蔚蓝的天空

机构总是这么脆弱，想我们几个月前上机构也有一次大的“政变”，一下子走了6个老师，最后一个月有10多天宝宝就转为亲子班。不过只要孩子好，一切都是值得的，祝你们顺利！

sunbohh

好久没看到兰真的消息了，很惦记。这个变故真是意想不到，兰真妈妈还是要综合考虑才好，怎样对兰真最有利就要怎么做，其它的只能克服了。
我家好好原定11月去机构的，今天机构打电话来说是提前到9月，让我有些措手不及呢。只有几天时间了，还要去外地租房，真是考验我。但是为了孩子，一定要努力!!
祝兰真顺利!!

信信

祝福你和兰真