遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

清潭

谢谢了～～

顺子妈妈

下面引用由[U]沉默0517[/U]发表的内容：


2008/10/8 - 壹周刊 記者/鄭進耀
劉俊緯˙19歲˙大學生˙宜蘭

我哥是肯納兒（自閉症患者），只會簡單回答是不是、對不對，爸媽工作忙，姐姐又住校，
從小就只有我和他一起長大...

看得我眼泪下来了，唉。。

谢谢天使一家

rachel

谢谢天使爸爸妈妈的分享！真的是受益匪浅！
我的孩子现在快4岁了，能力表现非常不均衡。学儿歌（边唱边做动作）很在行，老师一对一教儿歌时专注力很好，生活自理及语言都在缓慢地进步着，没有大的情绪问题。可就是理解力上不去。有些东西一学就会，而有些东西却是怎么也教不会。唱数点数报数都还可以，且一学就会，可到了按数取物就卡住了，教了一年多，老师变换了几十种方法了还是教不会，还有分类，各种分类都难过关，其他的认知相关的东西像观察比较归纳，都不行，就是走迷宫也不太明白规则。我不知道这些认知的东西是该教下去，还是该放弃而将有限的资源花到能真正提高他的能力的方面？孩子规矩很好，虽说有时会走神，但能坚持较愉快的跟老师一对一学1.5小时，我个人认为老师的方法是不错的，且切入面及变化都很多，可孩子就是学不会。梁先生作为过来人，有没有什么建议？ 再次先谢谢了！

维文妈妈

沉默0517

[他不笨他是我哥哥]
2008/10/8 - 壹周刊 記者/鄭進耀
劉俊緯˙19歲˙大學生˙宜蘭

我哥是肯納兒（自閉症患者），只會簡單回答是不是、對不對，爸媽工作忙，姐姐又住校，
從小就只有我和他一起長大，他常莫名奇妙打我，搶我東西，媽媽每次都要我讓他，
我不懂明明是他錯，為何還要讓？每次寫作文「我的家庭」，我只會寫我有一個哥哥，
但不會提到他有自閉症。同學來我家玩，看到我有一個這樣的哥哥，到學校後跟大家說；
「劉俊緯家人都是白痴，不要跟他玩。」爸媽把時間給了哥哥，學校又沒有玩伴，
我覺得好孤單。媽媽每次都叫我要忍耐，我終於忍不住回她：「妳三十幾歲生哥哥，
至少有三十幾年的自由日子，我從出生那一刻就要跟這樣的哥哥相處，我一輩子都要跟他在一起，
這實在太不公平了吧。」
後來，哥哥去肯納園學畫畫，他開始會把想法畫出來，像有次去海洋樂園突然發脾氣，我們
都不知道怎麼回事，他畫出來，我們才知道原來他不喜歡海豚親他的臉。哥哥有很多情緒
困在裡頭說不出來，一直被誤解，他其實也很苦。我大學選念社工，想了解哥哥的世界，
理解他，才能讓童年那些不愉快過去。
這幾年離家念大學，終於擺脫他了，卻不時想到他現在幹嘛？上個月回家，他本來很少說話，
突然指著月曆某天說：「俊緯生日。」我聽到，心裡揪了一下，沒想到他記得我的生日，
衝著他這句話，就算養他一輩子，我也願意了。

文中作者患自閉症的哥哥是我女兒小時候的同學. 看這篇文章有些感觸
我們都以為我們[自閉症]的孩子是弟妹的負擔. 可是我覺得卻是弟妹們
生命中[深深]的記憶. 女兒的表妹5歲前在台灣和我女兒一起長大
後來移居德國現在已經忘了中文. 年初許多親戚重聚北京. 小表妹已經
21歲言談中. 她在德國仍念念不忘阿妞小表姊的影像.
我女兒好多[同學]的兄弟姊妹都有同樣的心情.

sxy

自从看了天使阿妞的成长，很多不能控制的环境中会经常会想起先生的字字句句，真的是铭记于心。
还想问一下梁先生，阿妞小时的暴躁、恐惧，你们一直都是想她所想地理解、安慰她吗？
因为我发现信义有时的发脾气会因我们的呵斥、责备甚至动手而停止，当然还是我们大人有错在先，的确是被她搞恼了，但她也会看人脸色行事，比如不如意时就把点头当成家常便饭，爸爸一瞪眼或一扬手，她立马就会有所收敛，虽然可能掉头的功夫就会忘掉，有点治标不治本的感觉，但起码起到了震摄作用，而我抬手或斥责对她基本不起作用，这也是为什么在一些大场合爸爸能控制得了她的情绪，而我却只有束手无策。
其实最终我还是担心这样做会不会使本来就害怕受挫、无安全感的她更叛逆、更焦虑呢？

黑眼睛

是啊，说得太好了。我也会铭记在心。
大陆何时能象台湾一样，这样一群孩子，有自己工作和生活的地方呢？展能中心的创办何时能实现？

黄花菜122

下面引用由[U]沉默0517[/U]发表的内容：

再次感謝網上好友的回應
我所敘說的孩子都是和. AS和邊緣的孩子會進步的更好.
我的觀察自閉症孩子外表看來可是內心敏感又多愁.
無時無刻努力進步為了討好. 也努力的掙脫自閉的
我們要多多給予...

诚哉斯言，谢谢您的指教，我会铭记在心。

黄花菜122

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

盼望着有一天也能参加一场自己的"天使的盛宴".

再过10年就可以啦。到时候冯版安排以琳“天使”们来次欢宴吧。

青青园中小葵

前行者走过的路，为后来者留下了荫凉。
感谢您的分享和提及的所见所闻。

沉默0517

再次感謝網上好友的回應
我所敘說的孩子都是[典型]和[重症]. AS和邊緣的孩子會進步的更好.
我的觀察自閉症孩子外表看來[渾渾惑惑]可是內心敏感又多愁.
無時無刻努力進步為了討好[媽媽]. 也努力的掙脫自閉的[困境]
我們要多多給予鼓勵. 她們被鼓勵後的滿足超乎想像.
前幾天讀到兒童心理的文章提到: 媽媽的鼓勵是孩子動力的泉源
以此共勉

binfeng2000

盼望着有一天也能参加一场自己的"天使的盛宴".

沉默0517

今天20多歲女兒的中心開年終的家長會. 開會當中看著每一個孩子都依畏著自己的
父母. 臉上洋溢著幸福. 這些孩子依我的觀察[程度]並不算好. 但是老師和家長都能接受
他的程度. 依照他們的[現有程度]學習\工作\和生活. 他們有他們獨特的幽默.
也有他們獨特的學習\ 獨特的工作態度\ 獨特的滿足成就. (會中有一年來各項比賽
得獎孩子上台領獎. 得意的笑容燦爛的像天使)
家長會結束開車走在寒冷的台北街頭. 心中還回味著剛才的喜樂. 像剛參加
完一場天使的盛宴
以上的文章是年初參加家長會後所寫的感想
我女兒的同學們最年輕的18歲. 最大的已經45歲. 早期對自閉症的了解不多. 教的方法也是懵懵懂懂
有些語言都不完整. 算是典型的重症. 雖然如此孩子們過的依然快樂. 父母的經濟一般. 也因為孩子
生活的安定. 父母並沒有滿臉愁容.

黑眼睛

一字一句从头读完，受益匪浅！
感谢天使一家！

良良的妈妈

   玄妈所言极是。

黄花菜122

很多孩子很小的家长，还不能接受这样的安排。总要等到所有当初的梦想都成空，才回头想怎样对孩子是最好。
所以，孩子的教育是情绪第一，自理能力第二，行为规范第三，能训练好的话，工厂的简单工作，农场，超市货品排列，图书馆，能做的工作应该不少的。
学习不是唯一的路，对正常孩子如此，对我们的孩子更加是这样了。

佑佑妈妈

我们大多数的家长心里最大的疑虑就是---孩子长大了会怎样!
看着孩子不管能力如何,至少结果是平静和快乐的.
我们心里的压力会放松很多.谢谢您的分享.

牙牙乐

“不用捨近求遠. 我們四周一定會有可運用的資源. 包括[學習資源][工作資源][社會資源]”
当家长不封闭、面对现实的时候，真的如此。

沉默0517

窮有窮的辦法 富有富的辦法
1.有關學習
國外許多教孩子的方法. 聽起來很高級時髦其實[平實][平凡]的不得了. 像[地板時光療法]就是拋棄[教具][教材]
的限制回到家中的地板\回到家庭生活中教孩子. 創始人葛林斯班就是到孩子自己家中的地板上. 教父母如何在地板上
自己教. 在早年農村老人家不都是在炕上手把手的教小孩嗎? [地板時光]就是將傳通的方法調正到適合自閉症孩子.
我相信無論經濟條件好的\差的. 在教自閉症孩子都各有適合的辦法.
像[蒙特梭利]最初是教學習障礙的窮孩子工作的. 現在是教資優生.
2.有關工作
台灣南部有個語言和各項能力都非常差的20歲自閉少年. 他的遠房親戚帶著他在一個大飯店
做洗床單疊床單的工作. 一般人來說工作枯燥堆自閉症很適合. 做的又快又好. 而且是真的可以
賺錢養活自己. 我女兒是在化妝品公司貼標籤和包裝. 這個工作需要[乾淨][整齊]和耐的住枯燥
我女兒做的速度是一般人的3倍. 而且不叫累.
以前有位山東的家長本身是做漁貨批發的. 我就鼓勵他教小孩幫著整理漁貨..等手邊的事.
不用捨近求遠. 我們四周一定會有可運用的資源. 包括[學習資源][工作資源][社會資源]

XYNHHQLD

下面引用由[U]黄花菜122[/U]发表的内容：

一直在看这个帖，真的看到天使和她的爸爸妈妈。谢谢您的分享，希望多加指教。

我跟黄花菜的感受是一样的！

何子

至於情緒的障礙和行為問題其實她的
壞脾氣只是完全copy我們對待她的方式. 她的行為相一面鏡子反映了別人是如何對待她

是，培养良好的情绪是最重要的。