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楼主: kathyzeng
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兰真,妈妈相信你!(2004年1月24日)

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246#
发表于 2006-12-5 09:09:03 | 只看该作者

re:kathyzeng: 你真是个用心...

kathyzeng:
  你真是个用心的妈妈,兰真一定会好的。
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245#
 楼主| 发表于 2006-12-4 15:46:51 | 只看该作者

re:两个月前,妈妈买到张雁的“蜗牛不放弃”,...

两个月前,妈妈买到张雁的“蜗牛不放弃”,读罢真是感慨万千!妈妈心理所经历的种种都能在书里找到。关于兰真的情况,妈妈是讲给了兰真的老师,但是只是个大概,每次一想细细道来的时候,总是眼泪滂沱,如梗在喉。这本书写出了妈妈想说的。于是决定把这本书送给兰真的老师。
在扉页上写到:

因为兰真,我知道了一种病叫“自闭症”
因为兰真,我认识了一群叫做“星星”的孩子:他们天真诚实, 却行为古怪,脾气乖张;
因为兰真,我结识了这些星星的爸爸妈妈,他们当中有过度焦虑,不堪重负的,但更多的 是平凡人对爱的责任和坚守。
这本书的作者也有一个像兰真一样的孩子,在这本书里,她说的,她想的,她盼的,她奔走呼吁的正是我感同身受的。
把这本书送给您,从其他孩子身上你能看到兰真的影子,但愿也能看到希望。
因为兰真,我对命运多了几分敬畏,
因为兰真,我对生活充满感恩!

随后附上兰真诊断,就医,评估的小档案。
送给老师这本书,不仅是想赚老师的同情和因此产生的照顾,而是确实觉得因此有更多的人了解这种病症,只有越来越多的人了解自闭症,这些孩子将来才有可能融入社会。

这个大礼拜兰真家校联系手册上我看作到兰真老师的留言;

兰真妈妈,看了你送给我的那本《蜗牛不放弃》,真的很令我感动,从而也更能体会你的心情。对兰真的症状有了更多的了解,相信这本书给我们的帮助很大。兰真的每一点进步都会让老师们高兴。今天,我在弹琴,兰真也跑过来跟着弹,我对兰真说: “兰真,要上课了,搬椅子坐回去吧。”兰真反应很快,转身就搬椅子坐下来了,这对于别的孩子看似简单的指令,对于兰真来说并不简单,而且她做的那么好,真了不起!
兰真妈妈,你说的很对:“永远不放弃!”这句话感动了所有的人。就连班上的小朋友也会说:“兰真是小妹妹,我们要帮助她。”相信只要努力,总会有收获的!

读着老师的留言,我心理暖暖的,这是人间真情呀!
在这里再一次谢谢张雁!
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244#
 楼主| 发表于 2006-12-4 14:37:47 | 只看该作者

re:上周五大礼拜,中午送走学生,在大厅碰到兰...

上周五大礼拜,中午送走学生,在大厅碰到兰真的班主任MISS陈,和英语老师MISS邱,她们都说兰真的进步好大,在学校里听指令比以前好多了,这两周每天都是爸爸送兰真,老师说,每天爸爸走了,兰真都要追出去喊:“我要爸爸!”
周五下午,妈妈陪兰真去广州上个训课,整整一个小时的课,兰真和老师配合地很好,老师教的东西都学会了,而且让人惊喜的是兰真现在上个训一点强化物都不需要了,老师让坐好,就坐好,很听话。在妈妈跟前可没有这么乖,还是陈老师有办法。妈妈买了很多书:有训练语言的,有涂色的,有形状的,有社交的,有游戏的,妈妈决定送一些书给陈老师,机构里的书实在太少了。老师在机构里教,妈妈在家里配合,这样才能加快前进的步伐。
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243#
 楼主| 发表于 2006-11-28 17:11:59 | 只看该作者

re:相信明天:谢谢你对兰真的牵挂,也托你...

相信明天:
谢谢你对兰真的牵挂,也托你的福,祝你的孩子进步。
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242#
 楼主| 发表于 2006-11-28 17:03:53 | 只看该作者

re:文文妈妈:看到文文的进步别提有多开心...

文文妈妈:
看到文文的进步别提有多开心了,其实对于自闭症很多医生都不是很了解,那天我到海淀医院丁医生也很谦虚的说,他以前也不了解,只是现在在帮孩子们做的同时观察,收集,整理这方面的资料,希望能积累些经验对后来的孩子有所帮助。他希望我们能真实的记录小孩接受高压氧治疗的情况,都是在探讨,连科学家都搞不明白的原因。这也是有时我们问起医生,他们不置可否的原因吧,但是文文能因此进步,也算是意外的收获。虽然也有一些孩子在高压氧治疗后没什么效果,但至今我还没有听到有退步的例子,既然这样试试又何妨?只是我家附近没有,所以才想起买面罩的。最近太忙,还没有时间去问氧气的事。
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241#
发表于 2006-11-28 11:53:13 | 只看该作者

re:一直惦念着兰真,昨天晚上做梦竞梦到兰真了...

一直惦念着兰真,昨天晚上做梦竞梦到兰真了.
好久没有来,发现兰真进步好大,兰真真棒啊,加油兰真,相信你一定会走出这段日子~~~
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240#
发表于 2006-11-27 14:21:45 | 只看该作者

re:蘭真媽媽: 丁主任真的很...

蘭真媽媽:
       丁主任真的很熱心,文文當初在做到第七八次時出現的問題嚇壞了我,是丁醫生的熱心解答讓當時將信將穎的我心情得以舒緩。這周剛做完40次,我咨貿詢醫生關於象文文目前這樣是否需下輪?需要間隔多久再做?我希望醫生給我一點建議,解答我的一些困惑。可我當打時電話,
我:“醫生,孩子第四輪今天就做完了、、、”(我還未說完)
醫生馬上就說:下個月再來。
我:“象我這孩子,因為我每天守著他,在語言方面未感覺到明顯進步,您認為在您治廖的此類孩子中,高壓癢對他究竟起到作用了嗎?”
醫生:我認為有效,我們那天跟他講話了,他的憶事能力比原來好多了
我:這一方面好象我也有一點感覺,現在我們出門時,他要問清楚我們去哪里?我們去那里干什麼?回來后再問他這些問題時他都知道。打個比方一個生活片段:
    媽:文文,我們出去了,你去嗎?。
    文:去哪里?
    媽:我們去新一佳
    文:去干什麼?
    媽:媽媽去買鞋,你去嗎?
    文:去
    媽:那快穿鞋。
    文:磨蹭一下去穿。
   (買鞋回來之后)
   媽:剛才我們去哪了?
   文:去新一佳
   媽:我們去干什麼了?
   文:去買鞋
   媽:給誰買鞋?
   文:給媽媽
   媽:媽媽買的鞋子什麼顏色?
   文:綠色。
醫生:這說明挺好的,下個月再來。
我:高壓氧對腸道有影響嗎?我發現孩子便秘問題解決了,我不清楚是不是做高壓氧的原因?
醫生:有一定的關系,主要是吃的食物改變了。
我:(對醫生的話我不太理解,我真的不太清楚這是什麼原因,原來也照吃水果,吃菜飯,一直便秘而且是一周拉一兩次。現在每天一次,有時一天兩次。不管什麼原因吧,總之解決了。)我在網上看到好象不能連續做高壓氧?有這回事嗎?一年最多能做多少次?
醫生:誰說的?我們這又不是連續做,你這不是做10次就休息?做多少次自已定。
我:無趣的快感謝完放下電話了。
感覺醫院就是你想來做那麼我就給你做,不想來拉倒。沒有給你跟蹤孩子的情況,更不管你這治廖究竟有沒有什麼作用?態度就是:你說做就做,你不來就不要做。孩子也一直在進步,從開始用高壓氧到現在曆經四個月,孩子的進步是否是高壓氧起決定作用,我不得而知,但是綜觀四個月前后肯定是進步不少的。治廖也是多管齊下的。孩子初診的醫院醫生從側面知道這一情況,斷然否定高壓氧的作用,而且說:高壓氧僅對初生嬰兒有效,孩子四歲了不起什麼作用,便秘問題的解決與高壓氧無關。我不清楚到底該聽誰的。
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239#
 楼主| 发表于 2006-11-26 19:02:34 | 只看该作者

re:读着石头十六岁感言,我泪眼婆娑,深深地为...

读着石头十六岁感言,我泪眼婆娑,深深地为方老师一家人祝福。像石头所说的我们的孩子在十六岁的那天,也能有那么深的感悟,说出那么多祝福的话话,温暖着那么多人的心。感谢石头,感谢以琳这么多宝贝们,你们的进步时时鼓舞着我!
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238#
 楼主| 发表于 2006-11-25 10:54:33 | 只看该作者

re:Alpha,你好!如果孩子不舒服,千...

Alpha,你好!
如果孩子不舒服,千万不要用排毒的药,不能急的。其实兰真的进步不全是排毒的功劳,坦白讲,兰真排毒不过才六轮,而且我已经给她停了两个多月了,她还继续进步,但我们一直都在禁食和使用补充剂,用处方药一定要慎而又慎!
祝你的孩子进步!
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237#
 楼主| 发表于 2006-11-25 10:38:16 | 只看该作者

re:文文妈妈,小瑜妈妈,这次北京之行主要...

文文妈妈,小瑜妈妈,
这次北京之行主要是想再次检测食物过敏,尿酞来确定兰真的禁食,我一直对兰真的禁食不是很明确,很想弄个明白,顺便又做了一次头发,尿还有肝肾功能的检测。其实我心理一直希望不要在给兰真用排毒的药了。希望通过检测,能明白兰真目前的身体状况,结果两周才会出来,到时候我会写到这里的。单医生非常和蔼可亲,通过和她聊兰真的情况,结合她给100多位自闭症小朋友的检测分析,她给了我很多建议忠告,很中肯,养育小孩子是要从点点滴滴做起,我们家长的粗心和不经意有时会带给孩子伤害,排毒不是唯一的办法,有更多安全可行的办法来维护孩子的健康,我真是收益非浅。
下午赶去海淀医院见到了丁医生,他也是个热情友好的人,非常热心的讲解了很多高压氧的问题,文文妈妈,丁医生还特别关注文文呢,他很希望为自闭症孩子做点事,也愿意和家长探讨高压氧的问题。在我们拜访的时候正赶上几个小朋友在大仓做高压氧呢,我们通过监视器看着里面的小孩,很新奇,其中有个女孩和妈妈有说有笑的,我问丁医生那女孩是否自闭症,丁医生说里面的孩子都是,那女孩做了30多次了,她的妈妈说进步很大。你猜我买了什么?吸氧面罩!但因路途太远无法买氧气瓶,还要等有空去附近医院去问问,也不知兰真是否配合,反正我就是很冲动,先买了再说吧,使用情况等以后用过再告诉大家吧,
这次北京之行惊动了二姐一家人,还有大姐,他们耽误了上班上学的时间陪着我们整天跑,所以一切很顺利。才两天的时间兰真和大姨,二姨一家人就熟了,大家都说兰真比去年好多了。亲人的陪伴照顾和亲切的医生让冬日充满暖意。
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236#
发表于 2006-11-24 18:16:41 | 只看该作者

re:兰真排毒几轮了?我带孩子也去了Tim那儿...

兰真排毒几轮了?我带孩子也去了Tim那儿,但最近他总感冒,一轮也没排.看到兰真进步这么大,很羡慕.
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235#
发表于 2006-11-24 13:56:33 | 只看该作者

re:很羡慕兰真爸爸妈妈的齐心协力,兰真有福,...

很羡慕兰真爸爸妈妈的齐心协力,兰真有福,我们也盼着看到你们北京之行的情况呢。
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234#
发表于 2006-11-23 12:58:15 | 只看该作者

re:怎麼樣了?蘭真媽媽看得怎樣,繼續、、、、...

怎麼樣了?蘭真媽媽看得怎樣,繼續、、、、、、
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233#
 楼主| 发表于 2006-11-23 10:20:26 | 只看该作者

re:11月18日到22日我们一家三口到北京去...

11月18日到22日我们一家三口到北京去了,这趟长途旅行,去了北京洛奇实验室和北京海淀医院,拜见了单医生和丁医生,即使在严寒的冬天我们的心里也是温暖的。
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232#
发表于 2006-11-20 13:16:07 | 只看该作者

re:兰真好棒!

兰真好棒!
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231#
 楼主| 发表于 2006-11-17 10:57:48 | 只看该作者

re:今天到幼儿园去问老师,果然是幼儿园里学会...

今天到幼儿园去问老师,果然是幼儿园里学会的歌呀,妈妈真是太激动了。
陈老师说兰真现在懂得一些规矩了,即使户外课也不总跑了,老师还说有一些活动,兰真做得还挺好呢!
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230#
 楼主| 发表于 2006-11-16 16:26:08 | 只看该作者

re:兰真涂鸦的热情继续高涨着,连姥姥也承认“...

兰真涂鸦的热情继续高涨着,连姥姥也承认“虽无章法,但是挺好看的。”因为涂色,兰真居然能辨别灰色,棕色等不太好记的颜色了。
午饭后,抱兰真上床睡觉,她全无睡意,嚷着“妈妈,讲故事,讲故事。”一本蚂蚁和鸽子的故事书,兰真每页都能说一两句。看起来兰真暂时对古诗不太感兴趣了。妈妈困得想睡觉,听到兰真唱“两只老虎”,完整,一直唱到“真奇怪。”后来又边跳边说“老狼,老狼几点了? 三点种”妈妈觉得奇怪,很久以前教过,但没有教会,后来就不了了之了,今天怎么会了呢?问姥姥是不是机构里陈老师教的。姥姥说不是,但前几天在幼儿园看到老师和小朋友做老狼的游戏,兰真也积极参与了,莫非“两只老虎”也是在幼儿园学会的?那可太出乎妈妈的意料了,明天要去问问老师。
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229#
发表于 2006-11-15 13:59:08 | 只看该作者

re:学习,有启发!谢谢兰真妈妈的详细记录,让...

学习,有启发!谢谢兰真妈妈的详细记录,让我悟到了不少。
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228#
 楼主| 发表于 2006-11-14 22:05:10 | 只看该作者

re:经过两个多星期的学习,兰真已经能很好的区...

经过两个多星期的学习,兰真已经能很好的区分颜色了。这个功劳除了老师主要是妈妈在生活中泛化得比较到位,兰真所到之处,所见之物都成了妈妈的教学内容,兰真掌握得比较好,今天回家,用小手拉着妈妈的衣服说:“白色”,又跑去拉着姥姥的衣服说:‘黑色”,然后拽着自己的衣服说:“粉色”。
借着学习颜色的热情,妈妈顺便叫兰真填色,在机构里,总是那么单调的几种颜色要填到固定的几个形状里。姥姥说兰真很抗拒,前几天妈妈买了一本可爱的卡通涂色簿,前两天是妈妈捉着兰真的手添,今天,妈妈让兰真自己选蜡笔,自己填,结果兰真把一个橘子填了16种颜色,姥姥说妈妈应该规范兰真涂色,妈妈却想放手看看兰真自己的兴趣,果然接近1个小时,兰真都专注地涂色,沉醉其中。最后妈妈称赞兰真的作品:“颇有毕加索的风范!”
教兰真学颜色是这10个月来妈妈最得意的训练成果,这件事也给了妈妈信心,只要方法得当,孩子就会进步,学以致用是我们时时要谨记的。
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227#
 楼主| 发表于 2006-11-13 14:45:51 | 只看该作者

re:学校组织小朋友们到广州海洋馆玩,妈妈期中...

学校组织小朋友们到广州海洋馆玩,妈妈期中考试很忙,兰真爸爸报名去了,下午妈妈回到家,兰真兴冲冲地过来拥抱妈妈,手里拿着一张海洋馆的门票,妈妈问这是什么?兰真说:“海豚!”果然上面有海豚的图片。
妈妈问爸爸兰真表现好吗?爸爸说“太好了!”妈妈想知道一些细节继续追问:“怎么个好法?”爸爸说:“这么大半天时间没有哭闹,还不好啊?”再问就没有下文了。
兰真的鹦鹉学舌现象还是没有太明显的改变,在理解上的问题不知如何突破?
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