尹建莉,请尊重自闭症家长

何子

http://www.tianya.cn/techforum/content/838/28666.shtml
『公益同行』[热点讨论][访谈]不要说，你懂自闭症——对话自闭症孩子家长秋爸爸

天涯公益特意策划两期访谈，分别从自闭症家庭，医学和教育的角度，客观深入地认识自闭症。在第一期的访谈中，我们邀请了自闭症孩子家长@秋歌秋语秋爸爸 做客天涯，为大家掀开自闭症的第一层面纱。

　　访谈时间：4月22日 周日 15：00—16：30
　　访谈嘉宾：@秋歌秋语秋爸爸


大家都去天涯围观吧。

thankstoyilin

下面引用由云鹤发表的内容：



出自百度百科《百科名片》：《自闭症基因》。

链接：http://baike.baidu.com/view/2137412.htm

百度就算了。

thankstoyilin

新语丝里揭的伪专家太多了。

何子

http://www.tianya.cn/publicforum/content/free/1/2491287.shtml

新语丝的文章啊，2009年的。

云鹤

下面引用由thankstoyilin发表的内容：

298的出处？

出自百度百科《百科名片》：《自闭症基因》。

链接：http://baike.baidu.com/view/2137412.htm

thankstoyilin

没回答出处的问题。

云鹤

我贴在这里，是想能否对你修改你的科普有所帮助。

其实，我个人不太关心这些。我十几年前就相信是大脑局部变异或受伤造成的。每个孩子有差别，但经过干预，是能有所改善的。

我前面说了，我相信合适的干预，可以让大脑的某些功能得到补偿或代偿。

我不管这样说可不科学，我就这么信了。没有这个信念，就没有凯越今天的进步。

文科的人，也学科学，是实用主义的，只要有用，管用，就用。至于科学原理、实验数据，我不关心，包括遗传的概率，也不关心。

我的很文科的想法就是：可能会中彩，所以要谨生二胎；可能不会中彩，所以不妨再生二胎。就算有再准确的数据，还是撞彩。

万一的事情，我们不是就遇到了？但不至于那么霉吧，所以，极少听到二胎中彩的。所以，觉得需要，就生；觉得没必要，就不生——就这么简单。

thankstoyilin

298的出处？

燕原

你感觉这类报道对你有帮助吗？

我感觉是没什么收获，反而看到不少硬伤，比如：其遗传度高达90%。
给大众的感觉是，这么高的遗传可能啊，不生了。

云鹤

    根据美国疾病控制与预防中心（CDC）的数据，在美国现今出生的儿童中，大约每166人中就有一位患有程度轻重不等的泛自闭症障碍。这个比率是10年前的两倍，大约是30年前发病率的10倍。

　 在对自闭症的了解方面，大多数专家都倾向于认为，自闭症的发病原因是多方面的，其中，基因缺陷和环境诱因是其两大重要原因。美国一家机构的临床统计显示，自闭症儿童的双胞胎同胞有60%到90%的患病几率。此外，在基因遗传这一因素中，患有泛自闭症障碍（ASD）儿童的兄弟姐妹约有10%的患病几率。研究自闭症的基因科学家已在患者的2、5、7、11及17号染色体上面发现了一些可疑斑点。

　　加州大学戴维斯分校神经发展疾病医学研究中心主任大卫·阿玛拉尔认为，在一种相当具有家族遗传性的自闭症类型的起因方面，他们已获得了重大发现。他们在来自有ASD倾向家族的儿童患者的血液中发现了一些异常的抗体蛋白，而且，他们在育有不止一个自闭症儿童的母亲的血液里也得到了同样的发现。

　　“这些异常的抗体蛋白其实是针对胎儿脑部的某些蛋白质而产生的。”阿玛拉尔说道，此前不久他提交了一篇有关这个发现的论文。他们对病理的假设是：这些异常的抗体可能改变了儿童大脑的发育过程，从而导致自闭症发生。假如这一假设成立的话，人们就可以利用这一发现，早早对母亲进行验血，并通过血浆除去疗法将母亲血液中的异常抗体清除。“如果行得通的话，这将是一件非常振奋人心的事。”阿玛拉尔说道，“说不定它就可以使20%的儿童免遭自闭症之苦。”

云鹤

华大基因探究自闭症病因

2012-04-19 08:59:00　来源: 南方日报(广州)　

南方日报讯 （记者/杜啸天）自闭症的病因及发病机制至今不明，遗传因素是其主要病因，遗传度高达90%。日前，深圳华大基因研究院（以下简称“华大基因”）、壹基金联合全球最大的自闭症宣传机构美国自闭症之声（Autism Speaks），在华大基因举行壹基金蓝色行动系列活动之“2012年自闭症遗传与流行病学研讨会暨自闭症研究项目发布会”。此次活动是华大基因与壹基金在自闭症的基因研究与公益项目上的首度携手。

自闭症，又称孤独症，是一种毁灭性的神经系统失调导致的发育障碍。在美国，每88个孩子中就有1个孩子患有自闭症。中国科学院北京生命科学研究院孙中生教授表示，近年来自闭症患病率明显上升，发病率超过儿童肿瘤、白血病、艾滋病和糖尿病发生率的总和，已成为日趋严重的全球性公共健康问题，其病症主要包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。

研讨会上，中南大学湘雅医学院夏昆教授介绍，WHO（世界卫生组织）估计，中国有60万—180万自闭症患儿，有学者认为这一数字已达150万—780万人。目前，60%—70%的患儿不能独立生活，需终生照顾，给家庭和社会造成了沉重的精神和经济负担。而自闭症的病因及发病机制至今不明，遗传因素是其主要病因，其遗传度高达90%。


目前，由美国自闭症之声、杜克大学、匹兹堡大学、多伦多大学、中国科学院北京生命科学研究院、中南大学湘雅医学院、复旦大学附属儿科医院和深圳华大基因研究院联合国内外多家科研院校开展的“10000个自闭症基因组研究计划”，正是针对自闭症遗传学和基因组学研究的一个国际项目。

华大基因新闻发言人杨碧澄表示，“10000个自闭症基因组研究计划”将对来自2000个自闭症家庭的约10000个人的基因组进行研究，希望找到导致自闭症这种终身发育障碍疾病的遗传标记和风险基因。目前，第一期中美各100人的样本研究将于5月底完成，预计在2—3年内完成所有测序和分析。

作者：杜啸天

江安

美国科学家称自闭症与基因突变有关2012年04月11日 18:15
来源：国际在线
字号:T|T0人参与0条主评论 0条评论0条总评论 打印 转发 国际在线专稿：据路透社4月4日报道，美国3组科学家在对数百个自闭症患者家庭进行调查研究后发现，基因突变与自闭症之间有着极其紧密的联系。

刊登在《自然》（Nature）杂志上的这三项新的研究报告表明，外显子组（exome）的部分蛋白编码基因发生的突变，对人们发展成自闭症有着非常重要的影响。这种基因突变是在基因编码交叉时发生的，大多对人体无害，但其若在脑部发展所需的基因组部分出现，便会引发严重问题，甚至会将个体发展成自闭症的风险增加5－20倍。科学家已经确认数百个新的可能最终导致发展成自闭症的可疑基因。

美国国家心理健康研究所（NIMH）的主任托马斯·因赛尔（Thomas Insel）博士说，“这些研究结果证实，增加患自闭症风险的不是发生突变基因的规模，而是发生基因突变的位置。”  
http://news.ifeng.com/world/detail_2012_04/11/13812160_0.shtml

燕原

关键是动之以情之后，还被几个超大V给转了。

咱得多编点情感温暖型自闭症段子，不能光苦情的那种。

thankstoyilin

@GK同人于野: 如果你想知道怎样写一条广泛转发的微博，就看看这条。作者非名人，粉丝只有不到两千，但这条已被转发五万次。名人的转发固然是重大偶然机遇。更重要的教训则是，动之以情的传播黏性远远大于晓之以理。科普的流量永远干不过「读者」和「知音」。搞广告或者竞选的，切记切记。

@Yaoyao521：老爸跑车录:昨天下午，一位盲人帅哥从梅江打车，至下车计价器显示11.4元，老爸把他扶至保安处，只说，我不收你钱是因为我比你挣钱容易。从小区内走出一斯文大叔，打车至中山门，计价器显示14.5，一路畅谈，下车时掏出30道:这钱还有刚才那位的，我也不伟大，但挣钱比您也容易点，就希望您继续做好事吧！

燕原

今天好像看见一个微博，说中国90%的家长不会教育孩子。
如果尹理解自闭症，那么她其实可以更有力度地说，中国99%的家长不会教育特殊孩子。
如果她这么说，我没意见，但是她那套也肯定不是教育特殊孩子的灵丹。
（我不是说我会，我Attwood读了三遍，还看不明白我家孩子想什么，普世教育原则可以理解，孩子的特殊性就太困难了，而且没人可以教我，我只能针对这个特殊来做特殊，而且先需要我教育自己。）

特殊教育这件事肯定自闭症领域内最关键的一部分，而且最难。
从人性上来说，大家当然喜欢简单的方法，吃个药打个针，所以也更愿意把自闭症当个病，哪怕是类似癌症呢，都有治愈的希望。
我认为基因研究整这么多钱，而且很多是社会捐款，就是利用了大家求简单的心理，花钱能解决的事情就不是个事情。
但从我看的资料来说，我是没报什么希望，更理性更现实地讲，我希望国家投入在特殊教育上的钱更多，美国这方面做得也不好，特别是高功能孩子的特殊教育，几乎没什么资源。

如果说自闭症不是单纯意义上的病，只能依靠教育（而且目标不是康复），依靠宣传社会理解，对国家的确是个压力，对社会文明要求更高，对家长自身更难。
虽然对孩子来说，是最理想的。

张雁

那样我也不着急了，咱们慢慢来。

燕原

我是TEACCH派的，赞同要求美国政府把更多资金投入特殊儿童教育研究，而不是基因研究。

而且社会观念也应当把自闭症看成是一种另类大脑状态，而不是可以完全治愈的疾病，这样才是无条件接纳的理想目标。

燕原

从政治正确的角度来说，我不希望国家加大对基因的研究力度，我认为初步研究结果充分证明了，基因这东西解决不了大部分自闭症问题，可能在某个时间，会解决严重自闭症的一些生理问题，但谁知道是多少年以后了。

既然基因研究说明了人和人在生物基础上可以如此不同，那就可以把重点放在家长最关心的教育话题上，既充分反驳了蒙氏教育家认为孩子天生就应当怎么样的直觉，以及自由发展孩子就一定怎么样的结论；也反驳了特殊教育可以一锅端的懒惰方式。

同时在社会宣传上，也更有针对性一些，比如每个自闭症孩子都是不一样的（有生理基础是不一样的，不仅仅是后天生活环境导致的）。他们不是不正常，他们只是不一样等等口号就有科学依据了。

秋爸爸

那你就先另找些类似的资料，换个角度另写一两篇，最后揉到一起。

燕原

没问题，这个不着急。