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楼主: debra1986
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我的宝贝,从今再不言放弃!

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9#
 楼主| 发表于 2014-1-1 22:13:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]爱的...

下面引用由爱的传递发表的内容:

小孩现在多大呢?几岁了,程度怎么呀?宝马说得有点模糊,没看明白!



哦好的,我马上介绍一下我家小邑。
现在快三周岁了,2013年12月4日再南京脑科医院确诊为自闭症。1周岁7个月前会很多语言,跟家人的互动都还好,但是经过一小段时间的口吃后,慢慢不再说话,有时候很长时间自己玩。我们缺乏自闭症方面的知识,所以等到2周10个月的时候才真正意识到问题的严重性。
从确诊到现在,我和宝爸开始停止大部分的工作,在家里训练他。我的情况比较特殊,马上要生二胎了,体力精力都不太能跟上。
目前小邑的强项是命名和仿说,但是在要求和互交式语言都几乎没有,更别说主动的语言。另外配对、模仿也基本不会。运动能力尚可,但是不会跳跃、荡秋千等大肌肉运动。问题行为基本没有,除了平时把他喜欢的东西撤了,他会哭两声。
小邑从两周岁开始上托班,老师埋怨挺大,说是不合群,不听指令,上课也坐不住,别的小朋友对他很热情,可是他里都不搭理,早操只能站着看看,不会模仿。
12月份已经在以琳报名了,但是前面好像差不多有3000人次,不知要等多长时间。上次在宁波听了方老师的课后,我们报名宁波小星星机构,大约2014年3月份可以排到。但我现在很苦恼,一方面自己实在缺乏专业知识,感觉训练的效果都不太好,一方面又怀孕;拖着150多斤的身子,实在是累,大把时间在浪费,太恨自己了!


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8#
发表于 2013-12-30 09:31:46 | 只看该作者

re:小孩现在多大呢?几岁了,程度怎么呀?宝马...

小孩现在多大呢?几岁了,程度怎么呀?宝马说得有点模糊,没看明白!
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7#
 楼主| 发表于 2013-12-30 09:18:19 | 只看该作者

re:从南京回浙江老家后,我们以最快的速度开始...

从南京回浙江老家后,我们以最快的速度开始干预,然而我们什么都不懂,什么都在摸索。到目前为止,我们能做的只是尽量和他玩,逗他开心,吸引他的关注。明显他自己玩的时间少了一些,但是语言干预任然是我们极为头疼的,只要他不感兴趣的,怎么说他都无动于衷。我看书上都是教了东西,然后给强化物,我们呢,只能给强化物,小邑看到视线内的强化物,才会“唯我们是听”,而且这个效果是很差的,因为他根本不懂我们的意思。上周五买了以琳的教学光盘,希望能指导我们如何进行教学。
最近好的是,小邑很喜欢仿说,我们说什么,他一来劲就会跟几句,外婆说感觉他好多了。但我们心里清楚,路漫漫其修远兮啊。
这是一场真正的智慧、耐力、情商的考验,我和宝爸说,突然间,我们的人生使命似乎明朗了,原来不知我们活着是为了什么,常常困惑人生,现在倒好,想平庸原来是件那么难的事,羡慕别人家的孩子,深圳是那些拾破烂者的孩子们,每天脏兮兮、到处乱跑,但至少是健健康康的,快快乐乐的。小邑,我们的人生因你而不同,我们会为你争战,作温柔的战士!
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6#
 楼主| 发表于 2013-12-30 09:09:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]su...

下面引用由sunnywinyy发表的内容:

我也有了二宝,非常理解你的心情,不过为了生个健康的二宝,一切都要慢慢来,别着急,也千万别上火,保证自己的身体,像我们这样的妈妈,连死的资格都没有。还好宝爸很理解支持,我的处境更加难,还要应付来自家庭的...



不容易啊,真的着急上火,但是又深感被动无助。宝妈你几个月了?我年底生,剖腹产,肯定得好几个月的时间恢复,就没有太多精力时间陪小邑玩了。我要加油好起来,精力满满的去迎接每一个挑战!宝妈你也加油哦!
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5#
发表于 2013-12-29 08:13:45 | 只看该作者

re:我也有了二宝,非常理解你的心情,不过为了...

我也有了二宝,非常理解你的心情,不过为了生个健康的二宝,一切都要慢慢来,别着急,也千万别上火,保证自己的身体,像我们这样的妈妈,连死的资格都没有。还好宝爸很理解支持,我的处境更加难,还要应付来自家庭的困难。我们一起努力吧!
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4#
 楼主| 发表于 2013-12-28 18:26:28 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张雁...

下面引用由张雁发表的内容:

现在怀着二宝?当心身体.父母是孩子的依靠.孩子小希望大,要挺住!如果在南京教育资源是比较多的.我们都支持你.



谢谢你,竟然有人回帖诶:)!是的现在怀着二宝,还有一个月就生了。我们在浙江一个小地方(小岛上),周围基本没什么资源,更没有什么机构。以琳应该得等挺久吧,前面还有3千个名字呢,呵呵。上次去宁波小星星听了方老师的讲座,所以打算搬家到宁波先接受一段时间的干预,轮到我们时再搬到青岛去:)。我们会加油的,加油加油加油!
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3#
 楼主| 发表于 2013-12-28 18:19:23 | 只看该作者

re:从南京回来后,经历了各种起伏,心情始终好...

从南京回来后,经历了各种起伏,心情始终好不起来,灰蒙蒙的。
宝爸马上决定只工作半天,下午在家开始干预,我也开始休产假,俩个人在家“折腾”小邑。一开始似乎甚有见效,小家伙很快就懂得了“这是什么?”“这是xx”的问句。开始不断念叨我们给他买的卡片。也懂得了“XX在哪里”“在这里”(用手指指出)的问句。这让我们欣喜不已。但是后来这段时间的进步就缓慢下来,除了一些指令之外,几乎还是停步不前。一个东西真的教千百遍都没反应,找不到切入口,真是把老娘给急死了。终于终于教了N遍后,问他“要不要”?他会说“要要”了。老天!
仿说、命名的能力有了些,但是要求、交互式语言和主动性语言一点也没有。我还尝试叫他模仿和配对,但目前为止都已失败告终。真心觉得,作父母不容易,眼泪哗哗的。
宝爸成了我内心强大的支持,他大部分的时候还是非常从容不迫的,倒是我这个宝妈,拖着笨重无比的150多斤的身躯,没有方法、没有经验、没有能量、常常失去耐心、常常跌入谷底。

我好担心小芽(二胎的小名),如果他/她也是自闭儿的话,我们一家真的集体自杀去!Lord, Lord, 你为何将如此沉重的担子加到我们这个本身颠簸不堪的家庭里。宝贝,上帝为何把你带到我们这里,我们没有财富、没有地位、爸爸妈妈结婚后一直没有稳定的生活,我们几乎没有任何资源,我们能给到你什么呢?我们是否只能粉身碎骨呢?!我的宝贝,我们如何才能进入你的世界?……

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2#
发表于 2013-12-28 18:05:35 | 只看该作者

re:现在怀着二宝?当心身体.父母是孩子的依靠...

现在怀着二宝?当心身体.父母是孩子的依靠.孩子小希望大,要挺住!如果在南京教育资源是比较多的.我们都支持你.
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