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楼主: kathyzeng
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兰真,妈妈相信你!(2004年1月24日)

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141#
 楼主| 发表于 2006-11-23 10:20:26 | 显示全部楼层

re:11月18日到22日我们一家三口到北京去...

11月18日到22日我们一家三口到北京去了,这趟长途旅行,去了北京洛奇实验室和北京海淀医院,拜见了单医生和丁医生,即使在严寒的冬天我们的心里也是温暖的。
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142#
 楼主| 发表于 2006-11-25 10:38:16 | 显示全部楼层

re:文文妈妈,小瑜妈妈,这次北京之行主要...

文文妈妈,小瑜妈妈,
这次北京之行主要是想再次检测食物过敏,尿酞来确定兰真的禁食,我一直对兰真的禁食不是很明确,很想弄个明白,顺便又做了一次头发,尿还有肝肾功能的检测。其实我心理一直希望不要在给兰真用排毒的药了。希望通过检测,能明白兰真目前的身体状况,结果两周才会出来,到时候我会写到这里的。单医生非常和蔼可亲,通过和她聊兰真的情况,结合她给100多位自闭症小朋友的检测分析,她给了我很多建议忠告,很中肯,养育小孩子是要从点点滴滴做起,我们家长的粗心和不经意有时会带给孩子伤害,排毒不是唯一的办法,有更多安全可行的办法来维护孩子的健康,我真是收益非浅。
下午赶去海淀医院见到了丁医生,他也是个热情友好的人,非常热心的讲解了很多高压氧的问题,文文妈妈,丁医生还特别关注文文呢,他很希望为自闭症孩子做点事,也愿意和家长探讨高压氧的问题。在我们拜访的时候正赶上几个小朋友在大仓做高压氧呢,我们通过监视器看着里面的小孩,很新奇,其中有个女孩和妈妈有说有笑的,我问丁医生那女孩是否自闭症,丁医生说里面的孩子都是,那女孩做了30多次了,她的妈妈说进步很大。你猜我买了什么?吸氧面罩!但因路途太远无法买氧气瓶,还要等有空去附近医院去问问,也不知兰真是否配合,反正我就是很冲动,先买了再说吧,使用情况等以后用过再告诉大家吧,
这次北京之行惊动了二姐一家人,还有大姐,他们耽误了上班上学的时间陪着我们整天跑,所以一切很顺利。才两天的时间兰真和大姨,二姨一家人就熟了,大家都说兰真比去年好多了。亲人的陪伴照顾和亲切的医生让冬日充满暖意。
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143#
 楼主| 发表于 2006-11-25 10:54:33 | 显示全部楼层

re:Alpha,你好!如果孩子不舒服,千...

Alpha,你好!
如果孩子不舒服,千万不要用排毒的药,不能急的。其实兰真的进步不全是排毒的功劳,坦白讲,兰真排毒不过才六轮,而且我已经给她停了两个多月了,她还继续进步,但我们一直都在禁食和使用补充剂,用处方药一定要慎而又慎!
祝你的孩子进步!
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144#
 楼主| 发表于 2006-11-26 19:02:34 | 显示全部楼层

re:读着石头十六岁感言,我泪眼婆娑,深深地为...

读着石头十六岁感言,我泪眼婆娑,深深地为方老师一家人祝福。像石头所说的我们的孩子在十六岁的那天,也能有那么深的感悟,说出那么多祝福的话话,温暖着那么多人的心。感谢石头,感谢以琳这么多宝贝们,你们的进步时时鼓舞着我!
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145#
 楼主| 发表于 2006-11-28 17:03:53 | 显示全部楼层

re:文文妈妈:看到文文的进步别提有多开心...

文文妈妈:
看到文文的进步别提有多开心了,其实对于自闭症很多医生都不是很了解,那天我到海淀医院丁医生也很谦虚的说,他以前也不了解,只是现在在帮孩子们做的同时观察,收集,整理这方面的资料,希望能积累些经验对后来的孩子有所帮助。他希望我们能真实的记录小孩接受高压氧治疗的情况,都是在探讨,连科学家都搞不明白的原因。这也是有时我们问起医生,他们不置可否的原因吧,但是文文能因此进步,也算是意外的收获。虽然也有一些孩子在高压氧治疗后没什么效果,但至今我还没有听到有退步的例子,既然这样试试又何妨?只是我家附近没有,所以才想起买面罩的。最近太忙,还没有时间去问氧气的事。
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146#
 楼主| 发表于 2006-11-28 17:11:59 | 显示全部楼层

re:相信明天:谢谢你对兰真的牵挂,也托你...

相信明天:
谢谢你对兰真的牵挂,也托你的福,祝你的孩子进步。
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147#
 楼主| 发表于 2006-12-4 14:37:47 | 显示全部楼层

re:上周五大礼拜,中午送走学生,在大厅碰到兰...

上周五大礼拜,中午送走学生,在大厅碰到兰真的班主任MISS陈,和英语老师MISS邱,她们都说兰真的进步好大,在学校里听指令比以前好多了,这两周每天都是爸爸送兰真,老师说,每天爸爸走了,兰真都要追出去喊:“我要爸爸!”
周五下午,妈妈陪兰真去广州上个训课,整整一个小时的课,兰真和老师配合地很好,老师教的东西都学会了,而且让人惊喜的是兰真现在上个训一点强化物都不需要了,老师让坐好,就坐好,很听话。在妈妈跟前可没有这么乖,还是陈老师有办法。妈妈买了很多书:有训练语言的,有涂色的,有形状的,有社交的,有游戏的,妈妈决定送一些书给陈老师,机构里的书实在太少了。老师在机构里教,妈妈在家里配合,这样才能加快前进的步伐。
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148#
 楼主| 发表于 2006-12-4 15:46:51 | 显示全部楼层

re:两个月前,妈妈买到张雁的“蜗牛不放弃”,...

两个月前,妈妈买到张雁的“蜗牛不放弃”,读罢真是感慨万千!妈妈心理所经历的种种都能在书里找到。关于兰真的情况,妈妈是讲给了兰真的老师,但是只是个大概,每次一想细细道来的时候,总是眼泪滂沱,如梗在喉。这本书写出了妈妈想说的。于是决定把这本书送给兰真的老师。
在扉页上写到:

因为兰真,我知道了一种病叫“自闭症”
因为兰真,我认识了一群叫做“星星”的孩子:他们天真诚实, 却行为古怪,脾气乖张;
因为兰真,我结识了这些星星的爸爸妈妈,他们当中有过度焦虑,不堪重负的,但更多的 是平凡人对爱的责任和坚守。
这本书的作者也有一个像兰真一样的孩子,在这本书里,她说的,她想的,她盼的,她奔走呼吁的正是我感同身受的。
把这本书送给您,从其他孩子身上你能看到兰真的影子,但愿也能看到希望。
因为兰真,我对命运多了几分敬畏,
因为兰真,我对生活充满感恩!

随后附上兰真诊断,就医,评估的小档案。
送给老师这本书,不仅是想赚老师的同情和因此产生的照顾,而是确实觉得因此有更多的人了解这种病症,只有越来越多的人了解自闭症,这些孩子将来才有可能融入社会。

这个大礼拜兰真家校联系手册上我看作到兰真老师的留言;

兰真妈妈,看了你送给我的那本《蜗牛不放弃》,真的很令我感动,从而也更能体会你的心情。对兰真的症状有了更多的了解,相信这本书给我们的帮助很大。兰真的每一点进步都会让老师们高兴。今天,我在弹琴,兰真也跑过来跟着弹,我对兰真说: “兰真,要上课了,搬椅子坐回去吧。”兰真反应很快,转身就搬椅子坐下来了,这对于别的孩子看似简单的指令,对于兰真来说并不简单,而且她做的那么好,真了不起!
兰真妈妈,你说的很对:“永远不放弃!”这句话感动了所有的人。就连班上的小朋友也会说:“兰真是小妹妹,我们要帮助她。”相信只要努力,总会有收获的!

读着老师的留言,我心理暖暖的,这是人间真情呀!
在这里再一次谢谢张雁!
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149#
 楼主| 发表于 2006-12-7 16:08:32 | 显示全部楼层

re:Alpha老师说兰真最大的问题不是学...

Alpha
老师说兰真最大的问题不是学习能力,而是情绪以及注意力。在排毒后个训老师确实说她的注意力有好转,兰真爸爸说兰真多动的情况在排毒后有明显改观。但是在六轮后肝功能测试发现她的碱性磷酸酶过高我马上给她听了药,兰真爸爸说在停药的一段时间内兰真又开始乱跑起来,兰真爸爸对此感觉明显。另外一个不好的状况是兰真最近几个月特别容易感冒,我怀疑和排毒有关,有益的维生素和矿物质的流失会影响抵抗力吧,这也是我为什么不敢再给她用药的原因。
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150#
 楼主| 发表于 2006-12-7 16:38:13 | 显示全部楼层

re:老师家访:兰真的班主任和英语老师来家...

老师家访:
兰真的班主任和英语老师来家访了,班主任还带了她的儿子。兰真在提醒下问:‘哥哥好!MISS陈好!MISS邱好!’在妈妈和老师聊天的时候,愿意凑到哥哥跟前看他玩飞飚和机器猫。后来给老师表演了“祝你生日快乐”“两只老虎”“小猴子”妈妈和老师说:“这几首歌我没有交过,不知是不是在幼儿园学的”。老师说是的,兰真唱的时候还有动作。老师说“小猴子”是她们的课间操音乐,每天小朋友们都围成圈做操,兰真一定要站在中间,有时还站到其他班的中间,也能跟着小朋友做,但下操后有时会进其他班的课室。邱老师说兰真现在上课能坐比较长的时间了,有时居然能坐一节课呢!妈妈简直不敢相信。妈妈想一方面是因为兰真确实比刚上幼儿园有些进步,另一方面老师知道兰真的问题,对她的要求没有其他孩子那么高了,对于以前不能理解的行为也了解的原因,所以对于她的每一点进步都能肯定吧。
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151#
 楼主| 发表于 2006-12-10 21:19:56 | 显示全部楼层

re:不用客气,Alpha。在这里公开记录就是...

不用客气,Alpha。在这里公开记录就是想和大家交流的。

兰真以前除了广告和天气预报是不看其他节目的,现在好象兴趣广泛了一些。虽然还钟爱广告和天气预报,但有时在看的时候叫她还会有些反映,此外对音乐会兴趣也大了,有时还会跟着喊两句,扭扭屁股,伸伸胳膊也是常事。有一些动画片如天线宝宝米老鼠也爱看了,现在我们在看电视剧的时候也偶尔凑个热闹,根据镜头上的人物叫 “阿姨”“哥哥”“妹妹”“叔叔”“爷爷”等,只是看到长得帅的男人总是叫“爸爸”。
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152#
 楼主| 发表于 2006-12-12 15:29:54 | 显示全部楼层

re:自从北京回来,我们碰到邻居老师还有家长,...

自从北京回来,我们碰到邻居老师还有家长,大家都说兰真进步了,姥姥爸爸妈妈也有这样的感觉,姥姥说兰真的主动语言多了要什么也不去拉人的手了,而是能清楚的说“我要喝豆奶”“我要吃米花”“我要拉粑粑”“我要吃板栗,妈妈帮我剥开,谢谢妈妈”。。。爸爸说兰真跟他的交流好多了,比以前听话些,也没有以前那么大脾气了,妈妈觉得最大的进步是兰真的自理方面,冬天穿得厚,妈妈一直担心大小便,可是兰真完全独立完成,一点不要帮助,提裤子也很好了。这点全要归功于幼儿园。此外兰真在这一段时间虽然还是有自言自语,但总是有些新的内容,现在兰真会唱以下几首歌   “我爱我的小鸭”“我的好妈妈”“一只哈巴狗”“生日歌”“两之老虎”“小猴子”“一闪一闪亮晶晶”“找朋友”,今天中午妈妈无意发现兰真基本唱出了“春天在哪里”的第一段。不知是否还是从幼儿园里学来的。周日爸爸妈妈带兰真到江边散步,兰真边走边唱,把她会唱的个过了一遍,还意犹未尽呢!妈妈准备把兰真会唱的个全部打印出来贴在墙上。
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153#
 楼主| 发表于 2006-12-14 10:20:20 | 显示全部楼层

re:谢谢信信妈妈的关注兰真到洛奇...

谢谢信信妈妈的关注


兰真到洛奇去做的检测都出来了;
过敏源检测报告结果比我想象的好多了
只有海鲜,鱼类还有猫狗毛皮过敏,其他都不过敏。让我惊奇的是这次报告显示兰真对小麦,燕麦,牛奶,黄豆都不过敏。难道也表示我们可以给兰真解禁了吗?姥姥知道不知有多开心了呢!

头发测试与四月份DDI的检测结果还是相似:
铝,砷,铅,钛仍旧高,而绝大部分有益元素仍旧低如: 钙,镁,铜,锌,铬碘,锂,钴。不同的是这次汞没有超标。

尿的检测结果和6月份的也有相似之处:
铝 ,铍,铅仍旧高,其中铅还高出3倍多了。 有益元素大部分低如 钠,钾,钙,镁,锌,铜,锡,锆。

总的来说情况似乎好了一些,其中尿和血里都没有查出汞高,铅也较以前少了,只是让我百思不得其解的是,补了8个月的维生素和矿物质,怎么还是这么低呢?
肝肾功能是正常的,上帝保佑!

今后还要继续给兰真补充一些有益元素,停止TIM那里开的药如DMPS栓剂,通过调节饮食和补充剂对付铅的问题。这个结果让我们大家明白了,训练对于兰真是最重要的,生物疗法只是辅助而已。
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154#
 楼主| 发表于 2006-12-15 10:51:10 | 显示全部楼层

re:文文妈妈,单位是一样的,我是想,我们补了...

文文妈妈,单位是一样的,我是想,我们补了八个月,只排了6轮,就全排掉了?有点可怕哟。
ALPHA 我也是这样想的,现在不过敏一定和禁食有关。我把以前的测试结果都传给单医生,等她分析后再做决定吧。
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155#
 楼主| 发表于 2006-12-15 11:03:44 | 显示全部楼层

re:兰真新创歌曲。前一阵子,是妈妈教兰真...

兰真新创歌曲。
前一阵子,是妈妈教兰真学会了“找朋友”这首歌。总是听到她哼哼。昨天中午兰真和妈妈玩,妈妈提议:“兰真,给妈妈唱首歌吧!”,每次让她唱歌她总是先唱“两只老虎”和“生日歌”,妈妈又要求:“唱找朋友吧”。
兰真欣然答应并边唱边跳起来:“找呀找呀找朋友,找到一个好妈妈,敬个礼呀握握手,你是我的好妈妈!”妈妈非常惊奇又让兰真唱了一遍,兰真还是把“好朋友”唱成“好妈妈”。妈妈教的时候绝对没有唱“好妈妈”。是兰真觉得和妈妈玩所以才唱“好妈妈”,还是她不理解“好朋友”呢? 无论怎样,妈妈心理还是挺开心的。至少能看出妈妈在兰真心中的位置是很重要的。
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156#
 楼主| 发表于 2006-12-21 11:27:48 | 显示全部楼层

re:兰真做什么事情总是只有几天的热度,过了瘾...

兰真做什么事情总是只有几天的热度,过了瘾就转移到别的地方了。这阵子不爱涂鸦了,又迷上了唱歌,正逢圣诞新年,学校里歌舞升平,兰真也手舞足蹈。幼儿园里要圣诞表演节目,爸爸妈妈都被邀请去和小朋友一起表演节目。为了演好,老师还要 妈妈爸爸去彩排几次,妈妈去了,兰真一看到妈妈就来纠缠,彩排无法进行,最后大哭着被姥姥抱走了。趁着圣诞的时机妈妈又教了兰真几首歌,两首英语歌,兰真学会了“Happy new year”
但是没有学会"We wish you a Merry  Chirstmas",可是她愿意跟着音乐扭扭屁股。
Merry Christmas!
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157#
 楼主| 发表于 2006-12-25 09:18:56 | 显示全部楼层

re:圣诞节亲子表演!盼望已久的圣诞亲子表...

圣诞节亲子表演!
盼望已久的圣诞亲子表演终于到了。上午10点半小朋友们就吃午饭了,老师让小朋友早点睡觉,可是小朋友们哪里睡得着?一直到1点多了兰真困得在沙发上睡着了老师通知妈妈1:30去化妆,妈妈带着兰真走进教室,小朋友们已经化好了妆,兰真也很兴奋嚷着“抹香香”,老师给兰真化了眉毛,擦了红脸蛋和口红,兰真跑到洗手间照镜子,手舞足蹈。老师妈妈带着小朋友到歌剧院,已经是人山人海了,来了很多家长关看。小一班的节目是第六个,可是老师早早把小朋友们带到外面准备了,因为小朋友们扮演的是圣诞礼物,每一个都要用大纸箱或长统袜包起来的,兰真个子高老师让她带上纸箱,上次彩排她还很愿意带,今天却说什么也不愿意带了,爸爸扮演一棵圣诞树,妈妈和其他家长扮演送礼物的人,小朋友们除了三个扮天使,其余的都是妈妈带来的礼物。音乐响起来了,爸爸先上了场,小天使也上了场,然后是妈妈,随着妈妈说完:“MERRY CHRITMAS AND HAPPY NEW YEAR!WE BROUGHT YOU L LOT OF PRESENTS, LOOK!THEY ARE COMING!”小朋友们一个个鱼贯而出,最后一个出场的是兰真-唯一一个没有包装的礼物。显然很多小朋友们还是有些怯场,忘了老师交代要说的台词,妈妈特意观察了兰真,兰真踩着小碎步上场,还随着音乐扭动屁股,彩排时老师说要转圈,小朋友们忘了。妈妈在台上提醒小朋友们转圈,只有兰真转了圈,大家一起问候圣诞新年快乐,最后挥手道别下场。一共也就5/6分钟。一下场姥姥就迎上说:“兰真很好呀,怎么只有她一个转圈?”,后来又有几位我们认识的家长和我们说兰真今天表演得太棒了!说实在的,爸爸妈妈也认为兰真今天在台上的表现真不错!我们感谢老师给了兰真上台的机会。这个圣诞因此有了不同寻常的意义!
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158#
 楼主| 发表于 2006-12-28 08:51:53 | 显示全部楼层

re:最近,兰真的情绪很好,姥姥说兰真不耍赖的...

最近,兰真的情绪很好,姥姥说兰真不耍赖的时候简直太可爱了。现在出门和别人打招呼也不用常常提醒了。由于这阵学了不少歌,我们常常让她给别人表演一下,兰真很乐意,边唱边跳,人人都夸兰真进步大。在家里兰真最爱做的事还是看书,一回到家第一件事就是打开箱子拿书坐到沙发上看,一边念念有词。这两天发现一个问题:兰真把书排成一排。以前从没有过。这真是让人担心啊!
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159#
 楼主| 发表于 2007-1-3 11:25:44 | 显示全部楼层

re:谢谢大家温暖的祝福,同时也祝大家新年快乐...

谢谢大家温暖的祝福,同时也祝大家新年快乐!孩子们新年进步!

让兰真给大家唱首“新年快乐”的歌吧,兰真可以唱英汉两个版本的。新年这几天,兰真非常快乐,有大家陪着玩,我们带兰真出席和朋友的聚会,兰真表现很好,对叔叔阿姨礼貌,对小朋友也很友好,兰真的进步给了爸爸妈妈莫大的鼓舞,是新年最好的礼物。让我们充满希望迎接2007年吧,常怀感恩的心渡过每一天。
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160#
 楼主| 发表于 2007-1-7 08:34:48 | 显示全部楼层

re:兰真摆书的热情还在高涨,不停不歇,一回家...

兰真摆书的热情还在高涨,不停不歇,一回家第一句话就是“妈妈帮我打开箱子”,然后把书卡片拿出来摆,这几天已经不满足于一排了,而是满地摆,没有落脚的地方,更有甚者同时也把沙发也摆满了,如果妈妈和姥姥坐了放书的沙发或者拿开了书,她会不依不饶地哭闹一阵以示抗议,但对爸爸例外,坐了就坐了,拿走了就拿走了,看样子兰真还是有点怕爸爸呢!
在睡前兰真还是要读一会书,如果我们强行关灯会激怒她惹来麻烦,昨天妈妈教兰真提出请求:“爸爸,再让我看一会儿吧。”而不是用哭达到目的。一本古诗兰真七七八八念得差不多了,五言可以读的很好,七言常常要漏一两个字,现在像《咏鹅》《悯农》《春晓》《登鹳鹊楼》《所见》《鹿柴》《逢雪宿芙蓉山主人》《江雪》《咏柳》《风桥夜泊》《夜宿山寺》《静夜思》《绝句》《回乡偶书》《清明》《黄鹤楼送孟浩然之广陵》等等,一数兰真会读的诗还真不少呢!
会唱的儿歌也很多了:《我爱我的小动物》《我的好妈妈》《小星星》《生日歌》《两只老虎》《春天在哪里》《一只哈巴狗》《找朋友》《丢手绢》《新年好》《拉大锯》《小猴子》《小兔乖乖》《世上只有妈妈好》《小毛驴》还学会两只英文歌“happy new year ” “Apple song”
此外兰真还保持对认字的兴趣,看到路牌,买回来的东西的标签,她都想读,我们也没有回避,问到就教,也学了不少字呢!
兰真对人的问候比以前自觉了,并能根据男女老少情况问叔叔好,阿姨好,奶奶好,爷爷好…..
兰真和家里的人非常亲近,会说:“妈妈,我爱你!”还有 “我爱爸爸,我爱妈妈”等……
但兰真的问题依然明显:反反复复自言自语的现象还常常有,比如一看书就喜欢问: “小朋友干什么?”,和同龄小朋友仍然没有什么实质的交往,主动表达愿望的情况还很少。
从9月份开始,兰真就没有接受感统训练了,为了加强感统训练,我们给兰真换了一家机构,有专门的老师带兰真感统训练。只是我们非常怀念原来的个训老师,兰真很喜欢她和她配合得很好。但愿新年新气象,我们的孩子都能进步!
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