兰真，妈妈相信你!(2004年1月24日)

kathyzeng

谢谢几位的关注．ＭＩＡＬＣＦＴ给你发了悄悄话。

２００６／７／２６
在机构里一个训练时间最长的男孩快７岁了，听阿姨讲从３岁开始的。４年间已经花了２０多万，父母是老师，为了孩子训练已经买掉了房子，暑假爸爸还在努力工作赚钱。
我也在为兰真的下一步做打算，原来以为几个月的训练就可以回家了，现在我打算至少在机构训练一年，同时要进行药物治疗，上周兰真爸爸又去了香港取药，ＤＭＰＳ栓剂很贵，２０粒就１４００多，注射ＭＢ１２　８４０多，和小便测试１７００多。我准备听从ＴＩＭ的医嘱，在服用两周大扶康后给兰真用ＤＭＰＳ开始排铅。等到开学我要请一个姐姐继续带兰真在机构训练，我要正常上班，这样一来医训结合一个月要五千多块钱，此外一家人生活开支还要钱，这样下去，能撑多久？兰真爸爸感慨道：“有这样的孩子，就得破产。”无论如何，在孩子小的时候我们必须竭尽全力争取每一点康复的机会。再苦再累也要坚持！

kathyzeng

回锦儿妈妈:
兰真初诊不是邹小兵,因为排队要两个月呢!初诊的一位女医生就比较明确的在病历上写了自闭症.后来又等到邹小兵复诊,结果还是一样。他主张训练，不主张吃药，什么测试也不要，我们后来又去香港看了TIM，他是DAN医生，专门从事生物疗法，找他要做很多项测试，所有的处方都是建立在DDI测试的基础上。而我是病急乱投医，什么都想试试，现在兰真是医训结合，能使的招都用上了。
另兰真补充了维生素和矿物质都是KIRKRMAN的，还有一些是TIM开的，到目前4个多月了，没有什么不妥，兰真有意义的语言是补充一个多月后有的，我也不知和这些补充剂有多大关系。进入机构后语言又有了明显的进步，可见训练也是很重要的。
兰真妈妈

kathyzeng

将近一个月没有上网，把帖子捞起来先！
再次看到孩子们的进步，心里开心极了，兰真也有进步，慢慢道来吧！

kathyzeng

＂机构政变＂

就在兰真和妈妈渐渐适应了机构训练的生活，第三周周五放学前，机构的负责人把所有的家长和老师召集在一起开了个会：大意是由于负责人的儿子准备上小学了，要把所有的精力投入到孩子身上，无法再管理机构，所以把机构转让了，来接手的是另一家机构里的两个老师。这一来人心惶惶的，我们刚来不到一个月就遇上了这么大的变动，运气真是背，但是我还是能理解负责人，她为了孩子办了这个机构，又为孩子而退出。大家最关心的就是新老板会给机构带来怎样的变化。接下来的几天老师们和家长一有空就在一起都滴嘀咕咕的互相打听消息，教学受到了影响。终于新老板和老师们聚餐谈判，但是由于老师们和新老板不能达成共识，没有结果。学费一下子涨了７００元是最大的变化，大部分家长对于这样的价格也不能接受，后来新老板又和家长谈判，学费是大家争论的焦点，结果是对方没有让步，更可怕的是新老板说要把目前只有１２个孩子的机构扩招２５个孩子，就这样的场地和设施是太拥挤了，一个老师带３－４个孩子也无法保障教学质量．．．．．．一时间机构里老师和家长议论纷纷，怨声载道．．．．．可是家长又有什么办法呢？
为了交接机构里放假９天，美其名曰天气太热放假（其实放假那几天正是台风，凉爽的很呢）兰真在训练最见成效，进步最快的时候被迫休假在家。妈妈极力反对但是人单势薄，反对无效。

休假的几天，妈妈也在四处打听，广州的机构其实妈妈早已走遍，选择目前这家主要是考虑交通，这是离家最近的，即使这样路上单程也要１个小时，但是至少能保证每天回家吃晚饭，如果去其他的机构，就要租房子，每天不能回家了。真实左右为难呀。
就在妈妈一筹莫展的时候，收到了原来机构里一位老师的电话，说几位老师愿意联合家长重新在附近再办一所训练机构，价格保持在原来的样子。这无疑是雪中送炭呀，一下子解了妈妈的燃眉之急。妈妈毫不忧郁带钱去了，等妈妈到了训练场地第一眼就有些失望，因为老师们租的是居家房，一个１０来平米的厅显然是无法做感统的场地。其他的小房间做各训室到没有什么问题。个人工作室到是够大，可是里面的教具，学具非常少。老师们还请家长吃了一顿饭。但是说由于要添置教具学费要增加２００元。看着这样的简陋的教学条件妈妈心里在担心，这样的状况最短能在多长时间内改变？老师们都还年轻，有热情但是经验不足，真是让人心里提她们捏一把汗。有几个家长还捐了一些玩具和感统的器材支持老师们，她们真是挺不容易的。

kathyzeng

出差了几天，谢谢几位的关注！



一开学 就要出去学习，一别几天，特别想兰真，昨完回到家兰真和姥姥还没有回来，约7点钟听到楼道里有孩子说话的声音，妈妈打开门看到兰真，兰真张开双臂边喊“妈妈”边扑过来，又搂又亲的，妈妈幸福极了！

kathyzeng

补记8月份事

之一 （找姐姐）
刚上机构没几天，妈妈就在酝酿找姐姐带兰真的事，机构里有三个小朋友都是请姐姐带的，情况还不错，比起奶奶带小孩有活力，也更容易接受新知识和方法。可是请姐姐不是容易的事。由于7/8月份是农忙季节，各家政公司里都比较冷清，姐姐更是少之又少。加上兰真姥姥和爸爸一直强烈反对从家政公司请人，他们认为不知底细的人不可靠，碰巧前不久就在小区听说有有人假扮小保姆绑架业主孩子的事，这更让人担心受怕。找姐姐的事就此拖下来，直到7月底机构里的一个姐姐说她有一个表姐现在没事做可以出来带兰真。看着眼前这个精明能干的姐姐，妈妈想她的表姐也应该不差吧。紧接着电话联系了几次小姑娘特别愿意出来，只是妈妈担心，对于从未听说过自闭症的从没有出过门的农村小姑娘能不能带兰真？最后兰真爸爸说能不能干来了试了才知道，全家商议后决定给对方父母打电话出来试试，如果不行，我们负责来回路费并把女孩安全送回家。（有事，待续）

kathyzeng

姐姐终于到了，可是真的应验了妈妈的担心，不仅不会带孩子，她自己还需要人来照顾。由于生活环境的差异，妈妈要从每件小事教起：包括热水器调节温度，使用煤气和油烟机等电器，因为家电的使用都是有些安全隐患的，这个姐姐是个老实本分的孩子，挺实在的可是特别没有眼色，你说：“吃饭了，去拿碗筷”她保证只拿一个碗，一双筷子，来了一个多星期几乎没有做过家务（当时是妈妈带兰真），每天早上我们忙得团团转的时候，她要么坐着看电视，要么躲在自己的房间里，我猜一来她不怎么会，二来怕做不好所以才不做。妈妈想反正是请来带兰真的，也没打算让她做家务。也就算了，接着让她跟着妈妈和兰真一起去机构训练，在机构，她也很被动，妈妈在训练兰真让她边看边学，她从来没有问过妈妈一个问题。在一个多星期后，校长催妈妈上班，妈妈说对姐姐说：明天你自己带兰真上学吧。姐姐挺痛快地答应了。妈妈问：“假如你明天迷路了怎么办呀？”姐姐回答不知道。妈妈又问了很多问题，姐姐几乎没有答出，连家里的电话号码都不记得，妈妈着急了，把各种可能发生情况都讲给她，把家里电话，爸爸妈妈的手机号码全抄下来并把妈妈的手机给了姐姐，千叮咛，万嘱咐，心中还是不安。第二天，妈妈收拾好东西送他们上了车，原打算回办公室上班，可是心咚咚跳的厉害，打电话给姐姐问她们是否已到了学校？电话那边传来姐姐的声音说她下错了站，妈妈的心一下悬起来，告诉她别急，先在路边找个安全的地方等着，告诉妈妈最明显的建筑物的名字，然后等妈妈去接。妈妈随即给校长请假，即刻打的追了过去。等妈妈去了那个地方，没见人，妈妈更紧张了，再打电话，关了机。此时妈妈的心已经到了嗓子眼，心理充满懊悔和担心，还好的士司机把车开得很慢，妈妈沿路张望，终于看到了她俩。总算有惊无险。这件事至今想起来都令妈妈后怕。回家后姥姥把妈妈狠狠批评了一顿。说请姐姐带兰真绝对行不通。她本来还是个孩子，怎么能照顾兰真呢？路上的交通又乱，安全是个大问题。晚上爸爸和姐姐的父母通了电话，第二天送姐姐回家。请姐姐的事就此告已段落，可是妈妈开学了，姥姥年纪大了，兰真怎么办呢？[em09]

kathyzeng

谢谢mailcft 和继续微笑的关注，这几天在没有找到合适的人之前，兰真由姥姥带着去训练，想想这么热的天气，妈妈真怕姥姥吃不消。



兰真的药物治疗情况：
兰真2月份在中山三院被诊断为自闭症，马上禁食，一个月后开始补充矿物质和维生素及DHA鱼油，在6月21-24日到香港看TIM医生，四项测试后结果表明铅高，TIM医生处方为DMPS栓剂排铅。期间继续补充维生素，矿物质及鱼油，另外每两天注射一支MB12。为了避免酵母菌的问题，在用DMPS之前口服大扶康14天。目前用DMPS已经有一个月了。妈妈天天观察并记录兰真的情况，未发现异常。这段时间兰真在老师的帮助下进步很快，不知是否药物也在同时起了作用？老师说兰真学东西很快。之前妈妈最担心的肠道问题（兰真便秘）在用了DMPS之后反而有所缓解，在一个多月里，只有三次是隔天大便，其余都是天天大便，很正常。兰真饮食和睡眠也很有规律，9月4日前去复诊并做肝肾化验。在看看结果吧。

kathyzeng

将近两个月的医训结合，兰真的进步挺明显的，妈妈无从鉴定哪些变化来自训练，哪些变化来自药物，应该是相辅相成，相得益彰吧：

1．语言的进步是最为明显的：（仿说能力直线提高，从以前两个字到三个字再到4个字，兰真的进步全家人都能感受到，老师教的几首歌她甚至能唱出一些完整的句子如：“我爱我的小鸭，小鸭怎样叫？嘎。。。。。”还有几首古诗如“春晓”“悯农”“草”“咏鹅”不仅能接最后一个字，还可以背出完整句子。
2．有一定的泛化能力，但有待提高。在机构老师教了 “问：乖不乖？答：乖乖！  / 问：棒不棒？答：棒棒！”在家里我们问她 “香不香”她回答：“香香”；问“可爱不可爱？”她回答：“可爱！”
3．会使用“我要。。。。。”“你好！”“谢谢！”“不用谢！”“拜拜”
4．会叫大部分称呼：爸爸，妈妈，爷爷，奶奶，叔叔，阿姨，哥哥，姐姐，弟弟，妹妹，只有“姥姥”发音不准（叫成“袄袄”，“恼恼”或“咬咬”）。
有一段时间是在妈妈的提示下叫“叔叔好！”和“”阿姨好！“
现在 不用妈妈提醒了，见到男的主动问“叔叔好！”见到女的问“阿姨好！”邻居有个白发爷爷，兰真也会问他“爷爷好！”可是在外面也出现过穿的比较花哨的奶奶级人物被别兰真叫“阿姨好！”在机构里兰真叫“老师好”都要行小于90度的鞠躬礼（跟老师学的，老师总是给小朋友鞠躬问好，兰真每次都鞠躬回礼）
5．小肌肉精细有所提高，在机构通过如串珠子，撕纸，捏胶泥，拧螺母等一系列的活动兰真的小肌肉得到了锻炼。现在这些动作娴熟了。
6．模仿能力提高了。在刚去机构做评估时，兰真的模仿是最差的（可能和她不熟悉环境有关，不配合）当时老师让她拍手都不肯，但是现在能模仿大部分动作，能跟着老师做操，跳舞等。昨天晚上在没有任何提示的情况下，兰真自己喊着口令做完了一套6节的体操。
7．识字。在兰真的机构，她是唯一会认字的小孩，所以她的时间表是用汉字，其他小朋友用图片。老师们在闲暇时常常要她展示才艺，兰真一口气能读50多张字卡，为此兰真被成为“天才”，后来爸爸每天睡觉前都要教兰真念字卡，每天只读一遍，兰真又记住不少，现在应该有100多了吧。总之爸爸常常赞叹兰真聪明。识字是兰真比较突出的地方，她特别喜欢看书，对文字符号有特殊的兴趣。但是妈妈也在担心如何引导的问题。


目前妈妈比较担心兰真的“鹦鹉学舌”，有时候（不经常）你问她旁边的人：“这是谁呀？”她也说：“谁呀？”妈妈知道这是理解的问题，不知怎样纠正，可爸爸和姥姥都不以为然，说刚说话的缘故，慢慢会好的。另外在机构里小朋友都是各玩各的，没有什么交流，在这样的环境中兰真能学会交流吗？

虽然有担心，但是它丝毫不能阻挡妈妈内心满怀的希望，要加油！

kathyzeng

谢谢小瑜妈妈的开导，小瑜的进步时时激励着我们。

谢谢信信妈妈的关注，你的建议很好，我正在犹豫呢！多交流！

kathyzeng

谢谢凇凇妈妈的提醒，我正在考虑是否给她叫词组呢，看样子还是再学一段时间字吧。

2006/9/4
中山三院复诊

这是兰真第四次复诊，妈妈提前两个月预约到邹教授，定期复诊一来是在医院给兰真建立跟踪档案，便于专家了解兰真的发展状况，二来是通过专家的沟通以及观察为下一步的训练指明方向。对于兰真的治疗，妈妈报着开放的态度，对于任何一种方法都愿意了解。前三次在看专家的时候心情很沉重，专家对于兰真的情况虽然没有很明确的说法，一再说只有评估才能有明确的结论，当时因为兰真没有语言，整个问诊的过程兰真也没有什么互动，所以专家只说惟有训练才能让她进步。
这次去复诊情况有很大变化，一进门妈妈牵着兰真的小手走到专家面前，兰真就问：“叔叔好！”显然这个问候是出乎教授的预料，教授做鬼脸逗她，她咯咯笑，教授特别关切兰真的语言问题，询问了兰真接受训练的情况，教授认为兰真目前接受的训练不够专业，在课程的设置上不科学，个别辅导时间太少，缺少交流性质的游戏等，但他很惊诧兰真在这样有缺陷的训练中有如此大的进步。期间，兰真对教授给予的指令能较好的反映，和爸爸妈妈的互动自然，在骑小马的时候告诉爸爸“我要嘘嘘。”，在拉妈妈去玩的时候，妈妈拒绝她后，虽然不高兴，但也只是哭了一两声，教授说这很正常，正常的孩子也会撒娇哭闹的。对于兰真读书识字一事，邹教授给予了充分肯定说要好好保持下去，这样的能力对于她今后融入社会是很有帮助的。说至少这表明她是高功能。妈妈询问能否将兰真送到普通幼儿园去和正常的小朋友交往，教授反对，说一定要坚持高强度训练才能继续进步。教授说：“两岁多是现在的状况，已经很好了，你们一定要充满希望。”这是第一次听到教授如此POSITIVE 的话，全家人开心极了。愿兰真的进步带给关心她的所有的人希望，也愿所有的星儿爸妈充满信心。

kathyzeng

谢谢凇凇妈妈，教授的话不能不听，也不能全听，我在看TIM和邹教授的同时常常觉得很矛盾，TIM支持我在生物治疗的同时要训练，可是邹教授旗帜鲜明地反对生物疗法，前几次当我提到禁食，他就把我打住了，没法谈下去，后来我也不敢在他跟前提这事了。

这两周，姥姥带兰真去机构训练，非常地辛苦。姥姥年纪大了，身体又不是特别好，在机构训练除了两节个别辅导，其余的都要家长协助完成，像感统这样需要大体力的课，连妈妈都觉得累，更何况姥姥，姥姥说兰真现在上感统基本上到处乱跑，老师也没时间管她。绝对的自由发展。姥姥说兰真这周和另外一个5岁的孩子上小组课，同样的内容，兰真做得有快又好，在游戏课时她也有较好的表现，但在精细和个人工作，对于串珠子，绕线等活动非常反感抗拒，大哭不肯做。回到家里兰真除了喜欢看卡片以外，这几天特别迷恋拼图，妈妈以前买的一个12块动物拼图现在已经非常熟练，很快就拼好。爸爸说应该多给她买些拼图。不知何故，兰真现在不爱喝豆奶了，以前妈妈把维生素放进豆奶给她喝，现在她拒绝喝，怎么办呢？

kathyzeng

谢谢信信妈妈，昨天我试着用瓶子给她喝，她还是不肯，我想她大概是厌倦了这种味道吧，今天我打算换种口味试试。

昨晚半夜， 爸爸起来抓蚊子，弄醒了兰真。兰真开始唧唧咕咕说话，先是说了很多动物：企鹅，斑马，兔子，公鸡等，然后又诗兴大发背起诗来，没想到她居然能把“咏鹅”和“春晓”完整背下来，后来在爸爸的威胁下不得不睡了。早上起来我们问她“你几岁了？”她毫不犹豫地答：“两岁半。”还表演在机构里学来的“早上空气好”的早操。最后一句“天天锻炼身体好”要把左脚尖翘起来，两手伸出大拇哥，样子可爱极了。姥姥说在机构里老师让她做，她不好好做，没想到她还都学会了。

kathyzeng

谢谢小鱼潼妈妈的鼓励，我们一直在看着鱼潼的进步呢，经常羡慕鱼潼的聪明漂亮，要是兰真什么时候能像鱼潼那样，妈妈半夜都会笑醒的。

2006/9/10
这两天天气变化，先是妈妈肠胃不舒服，紧接着姥姥咳嗽，昨晚妈妈下班回来，姥姥已经给兰真洗过澡了，兰真穿着睡裙和爸爸在床上认字呢，见妈妈回来一下子扑到妈妈怀里。妈妈觉得兰真手脚冰凉，问爸爸是不是穿少了，爸爸说不少，爸爸对兰真说：“让妈妈考考你！”爸爸递给妈妈大约50张字卡，妈妈测试兰真的结果是只有5张读错，其余都对了，妈妈夸了兰真也夸了爸爸。熄灯前妈妈摸了蓝真的头觉得有点热，爸爸过来摸了摸说和他的差不多。半夜两点妈妈感觉兰真的手，头和身体更烫了，给兰真把了尿，兰真开始说话，仍旧是先说一大堆动物名称，后又开始背诗：“《咏鹅》，唐，李白。 鹅，鹅，鹅.....”妈妈对爸爸说: “兰真发烧烧糊涂了,<咏鹅>怎么成李白的诗了?”爸爸说：“别挑剔了，你看这孩子病成这样了，还学习。”妈妈给兰真量了体温，快39度了。天亮了，兰真又睡着了。希望兰真快点好起来。

kathyzeng

谢谢大家的关心！托大家的福，兰真的病已经好了，姥姥也好了，这一周兰真没有任何训练，一个人呆到家里，又沉默了很多。妈妈停掉了所有补充剂了。

谢谢信信妈妈，关于“你几岁？”的问答，我们是教给她几次，不过她很快就学会了。但是教她妈妈的名字，很久都没有记住。

小瑜妈妈，虽然邹教授反对，但是我还是想试试把她送到幼儿园，如果实在难适应，再把她接回来吧。我多么希望兰真能像小瑜一样啊。

鱼儿，兰真吃的维生素是上次去TIM那里开的，也是KIRKEMAN 的产品，粉状的 super Nu-thera,此外还有注射MB12和鱼油，就这些了。

kathyzeng

兰真上幼儿园已经两天了，妈妈的心理忐忑不安。
因为在送兰真之前妈妈和老师有过交谈，将实情和盘托出，没有半点隐瞒，老师还是挺好的，让妈妈放心，她们会尽力的。
昨天老师说兰真挺乖的，没有哭闹。一天的观察老师已经发现了兰真的特点：
好的方面：
对喜欢的事情很专注，不受别人的干扰。
喜欢读书。
对音乐敏感，听到音乐就随着起舞。
不好的方面：
不喜欢和其他小朋友交往。
上课坐不住，下位跑。到外面散步也不和小朋友牵手，自己跑。

今天上午妈妈利用课间去看兰真上课，其他小朋友都坐在位子上，只有兰真，坐不了一会就下位，老师不停地去抓她回来。这样就要有一个老师专门负责看着兰真，真是难为了这些老师。老师安慰妈妈说：“刚开始上幼儿园每个小朋友都有不适应，兰真也需要时间。”但愿，兰真能早日适应幼儿园的生活。

kathyzeng

谢谢文文妈妈，和ZC的鼓励，你们的孩子都是我们学习的榜样。

其实现在送兰真上幼儿园并不是我的本意，实在是不得已为之。如果有条件我会继续送兰真到专业机构继续训练。
兰真在幼儿园已经有几天了，虽然不哭闹，但是我担心的情况却一直存在：不和小朋友玩。我想起邹教授说的交往的问题不是能放在幼儿园里靠她自己学会的。
前一阵因为兰真生病，妈妈把所有的药和补充剂都停了，已经有20天了，现在兰真拒绝一切补充剂，以前把维生素放在豆奶或果汁里，她一口气喝完，现在连都果汁都拒绝，不知怎么办？现在的兰真没有训练，也没有生物疗法，妈妈一天忙得见不到面，除了睡觉前一起读会儿书，就没有别的了。兰真在睡梦中常常会说出一些她白天读到的内容，一些汉字和古诗。
妈妈的忧虑丝毫没有减少，祈求上帝眷顾我们。

kathyzeng

2006/9/25
上午放学后去接兰真，和吴老师聊了一会儿，吴老师说兰真比上星期有进步，上课能坐得住了，今天的外教课是MISS邱陪她说话的，也没有乱跑，只是在到室外散步时，她又跑开了。妈妈在等兰真的时候仔细看了他们班本周的教学安排，真是很丰富，对于正常的孩子应该是很好的，可是对于刚刚开始说话的兰真，外语课太多了，妈妈真是担心。要不要回家给兰真“补课”？还是任凭她“掉队”？

kathyzeng

兰真的第一句英语：
我们学校是国际学校，英语一向是重中之重。从幼儿园小班就开始了，每班都配有专门的英语教师，还有外教课，除此之外，班主任，班副，生活老师，保育员在日常生活中都要求讲英语。这可苦了我的兰真。刚刚学会说中国话还没几天，就一下子被英语包围，难怪她这几天沉默了呢！今天我去接她，几个老师一起向我投诉，原来今天兰真在老师用山查片的引诱下终于说了第一英语："thank you ,Miss Chen/ Miss Huang/ Miss Qiu”可是兰真嘴巴笨，不会说MISS 只会说 S，所以几位老师被兰真说成：“S Chen/ S Hunag / S Qiu”几位老师边说边笑成一团，妈妈也忍不住笑起来。答应老师一定要教兰真说好“MISS”中午回家，教了兰真几遍，就记住了，希望兰真明天能好好地称呼自己的老师。

kathyzeng

补记十一的事：

2006/9/30
兰真第一周的家校联系册上老师寄语：
亲爱的孩子，你是我们班的新朋友，从一开始，我们就很喜欢你加入到我们这个家庭中，特别爱看书的你，只要是阅读课你就很专心，上英语活动课时，你能跟着老师一起读英语单词了，你喜欢五彩缤纷的颜色，你用蜡笔在纸上涂抹的画特别好看。你知道吗？大家都很喜欢你，苗苗喝水时会叫你一起喝，外出时你落队了，LEO哥哥会拉着你赶上来，希望你在这个家里开心，健康，地生活学习。
MISS CHEN ，MISS WU ，MISS QIU， MISS HUANG

在担心中渡过了一周，妈妈一直担心兰真能否适应幼儿园的生活，兰真的运气好，遇上很有爱心的老师，虽然兰真和其他的孩子有差距，但是老师还是马上发现了她的优点，兰真班上有15个小朋友，有4位老师还加一个夜班保育员，（兰真中午和晚上都回家吃饭睡觉）就是这样的配置，老师才能有精力关注兰真。但愿兰真更加努力！