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关于自闭症基因检测

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发表于 2013-12-10 14:58:39 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
  家里有自闭症小孩,是非常不幸的。但不管怎么样,生活还要继续,关于生二胎的问题,我相信绝大数家长都在考虑过。这里不讨论要不要生的问题,讨论一下自闭症产前检测的问题。
我本人是学药专业的,基因与遗传懂一点,因为考虑生二胎,一直在关注自闭症基因检测问题。深圳华大基因7月份推出了自闭症基因检测服务,我第一时间通过其官网进行了了解,并电话咨询了。目前的结果是:确已推出自闭症基因检测服务,但也只能诊断25%的自闭症病因,目前只是辅助诊断,即对疑似幼儿确诊辅助,或者对生二胎进行指导。后来我要了一份他们能提供的检测报告样本,报告的结论,主要是说携带**基因,有较高风险。至于风险有多高,没有具体数字如80%等这样的字眼。感觉像学术报告一样。(不知道怎么传附件,有需要的留言)。检测费用在1万左右。目前还没有产前诊断的业务。
   不知道有没有家长听说过该项检测,有没有人进行过该项检测?我准备明年去做一下检测。
2#
 楼主| 发表于 2013-12-10 16:42:15 | 显示全部楼层

re:康复机构不赚钱吗?靠自闭症赚钱的太多了,...

康复机构不赚钱吗?靠自闭症赚钱的太多了,机构、专家、游医、大师不都是靠这个赚钱吗。 目前自闭症已经形成产业了。只能怪自己命不好,生在没有保障的国家,还摊上自闭症孩子。
自闭症与遗传基因相关是铁的事实,如果真能确定一部分自闭症的原因,指导一下二胎,那点钱比起送给机构而言是值得的。而且,从某种意义讲,机构也只是收钱,不负责康复效果的。
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3#
 楼主| 发表于 2013-12-10 21:01:18 | 显示全部楼层

re:一种新药上市,要经过多年的临床试验来证明...

一种新药上市,要经过多年的临床试验来证明其安全有效,在未上市前,虽然它不能称为药,但是可以治病。自闭症基因研究也是这样,虽然还不完善,但不能说完全不可信,只要能解释一部分人的病因,对那一部分家庭而言,都能给予很大的帮助。连彩票都有人天天买,为什么不去尝试那25%的机会?
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4#
 楼主| 发表于 2013-12-11 08:13:10 | 显示全部楼层

re:我不为任何利益团体说话,完全是我个人的观...

我不为任何利益团体说话,完全是我个人的观点。
所说的保障,是指社会福利保障,和技术无关。
我所在的公司有个新药在做临床,治疗效果很好,患者主动要求继续免费给药。但是现在还不能上市,还不能称为药品,但确实有效果,可以治病。
那位可以判断胎儿性别的,我找来100个孕妇,你在里面挑50个,你能全部准确判断出胎儿的性别吗?
那些声称可以治好自闭症的医院还少吗,民营的、国营的、部队的、研究所之类的。
至于价格问题,在机构培训一个月6000、8000谁给你看批文了?医院搞个烂讲座都是每人300,谁给你看批文了?这就是自愿为原则。
难道生二胎就是一场赌博?就算是赌博我也要知道桌面上的牌。

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