共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

建议不要去服用安利的复合维他命什么的，最好买针对自闭症儿童的复合维他命，大蒜提取物等（是可以涂在皮肤上的那种）。

amelia

下面引用由雪绒花发表的内容：


请问你说的大蒜提取物在哪里可以买到？是用于自然排毒的吗？

    应该是自然排毒的药膏，涂在皮肤上的，有一股很重的大蒜味道，名字叫authir  cream,好像是一百多港币一支，一天用两次， 用了半年多，所以凯凯身上一直有一股大蒜的味道。

amelia

下面引用由黑眼睛发表的内容：

今天吃中饭的时候，石头告诉我王阿姨的凯凯也快来以琳了，他问我认不认识．我怎么能不认识呢？可爱的凯凯也快来到这个爱的大家庭来了，等着你们哦！

   是啊，快排到我们了，圣爱先打基础，以琳去深造，我的目标是雨时，希望哪天凯凯能和雨时一个班，那我就笑不动了，不过我估计等过两年我们能赶上雨时的时候，她早就在正常幼儿园和人家小朋友活蹦乱跳的玩了。

   看着我们这里几个家长都计划要去正常幼儿园，我有点想不通，我们去正常的幼儿园到底是为了什么，难道以为在那里看着正常孩子玩你就能学会玩了吗， 正常孩子的想象力，创造力，理解力，认知能力也是光看就能看得会吗，所以我认为只有当孩子具备了一定的能力以后，才能让孩子哪怕跌跌撞撞也要跟着跑，当他连爬都不会的时候，又如何去跑呢，说多了，有感而发，所以只要凯凯能进小学，那怕晚一年进，我也满足了，幼儿园读不读都不是最重要的。

amelia

     妹妹，两岁八个月，我弟弟的孩子，和我妈妈上街去做免费按摩，很多人，她跑上去，到一个见过的姐姐那里，“姐姐姐姐，你好漂亮，我喜欢你，我爱你，你帮我奶奶先弄弄吧”，“小马屁精“，姐姐赶紧给我妈妈放到按摩床上去了。
     周五一到，她说，“妈妈给我一元钱”，“要来干嘛“，她妈妈纳闷，拿好钱，咚咚咚跑到我妈妈那里，“奶奶，给你，一元钱，坐车到凯凯家”，谁也没教过她，她怎么就知道呢，可是一元钱到我们家也不够呀！
     我老公弟弟的孩子，现在美国，比我们大四个月，中文英文说得都很溜，天哪，全被他们聪明光了，所以我们什么也不会，什么都要教，！

amelia

下面引用由amywy发表的内容：

我儿子是6月3、4、5日服用的第一轮DMSA
家人和幼儿园的评价都是，1-10号特别乖，听话，回答，配合，利索。
10号、11号有点发烧，吃了点感冒药，到今天还有点流鼻涕，药已经没吃了。
10号...

我的感觉是你会不会太敏感了，只有一轮，时间又这么短，应该不会这么快就有那么大的反映的吧！

amelia

    是我，带着儿子在香港看tim医生，去恩行做头颅骨的整形，找一个荷兰感统师做一个感统的评估。

    凯凯的身体里面已经没有重金属排出了，尿液和血液里都验不出，tim给他停止服用dmsa。但是免疫功能出现了很大的问题，所有的指标不是高就是低，而且都超了好多倍，tim说，凯凯的问题很复杂，需要服用一个月的抗病毒的药以后再验血。

    抗病毒的药超贵，一个月的用量是1500元港币，贵死了。

amelia

   荷兰的感统师对凯凯的评估是运动能力相当好，眼神也很好，注意力不够集中，其他的要等我把那份全英文的测试全部填完才能给我设计一个计划，她建议我在家自己给他做。在那个小小的房间，放满了各种我见也没有见过的器材和道具，也算让我开了眼界，凯凯做的咯咯咯的笑，怎么都不肯停。她给我介绍一种耳机，应该是和听筒差不多的那种，有专门的CD，左右耳放出来的声音和频率都不一样，在家听，一天三次，每次5分钟，需从国外订购。他们的感统和我们在国内见过的完全不一样，强调让孩子玩得开心，激发他们的情绪。
   
   恩行的头颅整形一点也不疼，医生竟然说凯凯再去两次就整好了，可据我所知，有的孩子整了快一年也没说好，我只去了四次，看来凯凯最大的问题不在他的脑部神经没有发育好，他说凯凯以后会开口说话的，因为他把控制语言那块的神经已经整好了，现在的凯凯不应该说他有语言，他只能鹦鹉学舌，发音也不标准。

  信则信，不信则不信，没有向谁去推荐，我们愿意用钱去买一个希望，因为在他身上，每月已经不是以千来计算了，就算买一个希望，我们也心甘情愿。
  

amelia

  抗病毒的药名VALACICLOVIR ,500mg一粒。
  以下是凯凯的免疫力测试报告结果，所有的指标不是偏高就是偏低，请懂的朋友给与意见：

                   IgA IMMUNOGLOBULINS <25.1,标准为70-312，
                  IgG EPSTEIN-BARR VCR  661，标准小于100，
                  IgG 1  HERPES VIRUS 是453，标准是小于100，
                  IgG 2 HERPES VIRUS是145，标准是小于100,

                  NK CELL ACTIVITY 是9，标准是大于19，
                  CASEIN  IgG是28，标准是0-20，
                  METALLOTHIONEIN+MERCURY是47，标准是50-100，
                  IgG  RUBEOLA AB 是53，标准是100-650，
                  IgM  IMMUNOGLOBULINS是40.4，标准是56-352

  也许凯凯一直没有突破就是因为免疫力这一块出现了很大的问题，不知道解决了这个问题他会不会有大的突破，

amelia

下面引用由ABC2XYZ发表的内容：

amelia,

Valtrex好像是厂家名。不知道你所列出的Ig值是哪一个病毒的，根据你前面描述的你孩子的情况，应该是单纯疱疹病毒吧!（你的药名是不是valacyclovir？）

我认为，...

    是的，抗病毒的药名VALACICLOVIR ,500mg一粒，Valtrex是厂家名。
    因为药盒和说明都不在杭州，在上海，我这里只有一版药片，所以我把那个大的字看成药名了，真是不好意思，谢谢你的提醒，还好有你这样专业的人在这里把关。

   检验报告我修改了一下，请你帮我看一下，我不是很明白的，谢谢了！

amelia

     8月12日早晨八点一直到8月13日下午五点，香港那边的自闭症会议将会紧锣密鼓的召开，他们欢迎家长和医学认识过去倾听，有我们所熟悉的高扬杨和TIM医生都会上去做一个报告，还有深圳高压氧舱的龙主任也会有一个报告，收费是港币1000元，有同声翻译，还有其他的一些国家的自闭症专家，我记得以琳网上有人为此事发过贴的。

    我想我可能会过去看一下，弥补一下这方面的不足，可惜我英文不好，打字也不快，希望到时能带给不去的家长一些最新的动态和消息。
   
    如果有需要，我们请SHARON把中文的报名方式和简介给我，到时我把它贴到以琳的那个介绍这个会议的一个帖子里去，因为已经有家长写过了。

amelia

   看了上面的解释，我感觉明白了一些，仔细翻阅自闭症生物疗法也没有你写得那么详细，谢谢楼上的朋友，以后请多多指教我们这些一知半解的家长，再次感谢！

   tim从去年五月开始给凯凯服用各种药物，今年一月开始用dmsa排毒，共进行了三轮十二个回合的排毒，重金属从原来的超十倍以上到现在的在血液和尿液里找不到，凯凯有很大的进步，但是没有突破，特别是语言问题一直没有解决。

   直到今年的三月，他才想起要给凯凯做免疫力的测试，看到现在的家长一上去就要求tim做免疫力的测试，我感到很难过，如果他早点给凯凯做免疫力的测试，找出他生病的主要原因，凯凯是不是进步会更大一些呢，我坚信，每一个自闭症孩子的病都是有原因的。

  

amelia

    在圣爱的训练这几天突飞猛进，我感到很欣慰，陈老师则高兴坏了，现在颜色形状放在一块儿怎么搞都不会错，不需要任何人的辅助，速度飞快。卡片新的一教就会辨别了，旧的就是问功能类的了，比如说拿穿在脚上的（鞋。袜子），戴在手上的（手表），也是怎么搞都不会错，开始水果汽车的分类等，第一次拿竟然也没有出错，就是速度很慢，需要老师的提醒，让陈老师高兴的是他能学得进去，不抗拒，喜欢学习，这是老师最喜欢的。

   这两天凯凯特别爱观察人，笑眯眯的盯着老师看，盯着家长看，有时候瞟上小朋友一眼，还主动去抱过其他孩子三次。

   我也不知道是不是抗病毒的药起作用了，因为、tim在报告未出来的时候就先知先觉的把药给我们寄过来吃上了，已经吃了快三个星期了，如果有效果，也该出来了。

   我不善于观察他的长处，总是觉得他很差，别的家长反而会说，凯凯真好，这个也会，那个也会，脾气又好，这个进步了，那个进步了，我总是说，是吗，我怎么不觉得，可能是我从来也没有放低过心中的那把尺的原因吧，所以我从来也没有试着去表扬他，我想，该检讨的是我自己了。

amelia

   医生给我配了两个月的用量，8月中旬过去验血看一下免疫球蛋白，肝功能，肾功能是不是正常，他建议我在上海也可以去验血，也可以等他回香港做，因为他马上就要休假，从7月18日一直到8月7日。
  如果这个药使用疗程原则以十天为限，那么他为什么会给我们开两个月呢，他一向是以保守疗法著称的，我有点想不明白，我就记得sharon曾经说过服用以后一个星期内他的表现会很差，可是我也没见到他变得很差，所以还是想不明白。
  有些孩子服用dmsa之类的药反应会很明显，会大笑大叫或者发烧生病等等，可是凯凯什么药吃下去都没见什么反应，照样活蹦乱跳，也没见什么不好的表现，看来他的身体抗药性很强。

amelia

    好几天没有上来了，简单回答一下上面几位朋友的问题;
    我没有在青岛的以琳，我还在杭州的圣爱，有以琳的老师带凯凯的各训，是我们能在杭州坚持下去的动力和理由。

    如果你不想经常出入香港，完全可以让他们给你寄药，但是如果你需要排毒，那么尿液的问题你如何送，这个问题确实挺麻烦的，还好一个疗程下来也要两个月了，两三个月去一次应该要的吧！

    给孩子服用DMG,B6+镁,这些药通过巫梅华就可以买到，很多家长都有她的e-mail，你可以查一下，我没有的。

    听说中草药含有很多重金属，不宜给孩子吃，你可以再去问一下别的家长，如仰望山林，他肯定知道，他以前是医生。

    outofautism问我凯凯有没有出现healing regression? 就是大约前三四周出现重大倒退的问题，我也觉得很奇怪，在他服用dmsa的时候，那么多的孩子有很多的反应，他却没有反应，在服用了valtrex以后，医生说他在一周以后会变得更差，他也没有，可是在这几天就在服用了这个药快一个月的时候，他突然变了很多，不听指挥，非常好动，入睡困难，不停的傻笑，躺在店堂的地上耍赖，一个人溜到马路上找电梯（我带他在香港治疗时顺便逛街买衣服），害得我在香港的马路上拼命的喊他的名字，还好，喊了两声，不知道从哪个角落里冒出来了，你们说可怕吗，满大街的人都当我神经病呢，以前不会这样的，我在里面买衣服他就在里面转悠，现在不行了，去了三天我回上海就生病了，累病了，他太好动了，晚上一点也不睡，白天他睡着了我还得抱着他，再背一个大包。

    这两天回来了，昨天开始好了一点，眼神的交流很好，可以听懂一些话，还是好动但好一点了，可以在晚上十一点入睡了。
    没有出现ABC说的副作用如腹瀉、腹痛、嘔吐、食慾不佳、便祕、無力及頭暈的问题。
  

amelia

   头颅整形的医生说凯凯的头他已经给整好了，接下去几个月去一次看一下就可以了，可是我也没有看到他有多么大的进步，当然让他一下子变正常人我想也是不可能的事情了，但是如果那个医生真的想骗我的钱完全可以再多骗几次，我一共也就做了六次，忘了告诉大家医生是恩行脊医的黄勤明，新加坡人，也是大平原在香港的联络处。
   

amelia

  谢谢outofautism，我已经发邮件给sharon了，问她是否可以问一下tim需要开diflcan！

  他现在的睡眠时间不多，一天才八个小时，入睡还是很困难。

  今天不听话，哄了一个半小时也不睡，打他骂他知道哭了，一边哭一边紧紧地抱着我，很委屈，以前是刘胡兰一个，你打他他还笑，还伸出手来让你打，打完了终于抽泣着睡了，看着他熟睡的小脸，真是感叹做自闭症的妈妈实在太难了，难以有一个好心态去面对千变的他。
  
   

  

amelia

     7月20日圣爱放的假，去好香港看病又带他去普吉岛玩，开学了，可我们又逃学在家休息了一个星期，8月15日才又去了杭州，整整一个月，连拍拍手都没有给他练过。回到学校，学的东西他竟然没忘，也没有退步，令老师和我都很意外，脾气倒是长了不少，一方面可能是吃了抗病毒药的反应，一反面也可能不太习惯重新回到课堂。

    上个星期开始服用他从开始生物治疗以来的第四瓶diflcan,这个星期开始一切像平稳过渡，睡眠好了，一天十个小时，不发脾气了，认知能力加强，现在认卡片连我们没教过的他竟然也知道，让人奇怪，但是他的认知能力还是不能与日常生活接轨。

    你会觉得他上课的时候真好，在这些孩子里他也不错，可是当他站在正常孩子里的时候，你就会知道他与别人有多么的不同。

    现在拉肚子，拉了五天，天天吃药，不见好转，不知是否与抗病毒的药以及diflcan有关，没有带他看过医生。
     
    枕骨师曾经说过他会有主动语言的，他现在是有“主动语言了”，那就是随便看到什么东西，只要他想要，不管前面站的是什么人，他都会说：“爸爸爸爸，要要要要要，爷爷，给给给给给，这就是他全部的主动语言了”。

amelia

  连续拉了两个礼拜的肚子，终于在这个星期恢复正常，只是一天有两次大便，以前是一次，diflcan也于今天服用完毕，抗病的药valtrex还在每天服用，每次半片，每天两次，已经快吃完了，吃了快两个月。

下个星期一去tim处，看看下一步准备如何做，在国内验过肝肾功能，全部正常，免疫指数也是不正常，看来他的免疫系统是存在问题。

  

amelia

   上个星期换了刘老师来上个训，不知道凯凯的深浅，摸了一下底，发现他什么卡片都认识，于是刘老师让他分类，蔬菜和水果，他能分，交通工具，动物，吃得喝的，他都能分，分好了就等老师说一声对了，如果老师不说，他就知道不对，就看看老师，然后就重新拿起卡片放到对的那一堆去，还能辨别这个小朋友在溜冰，那个在跳舞，那个在画画，当然，他还是不会说话，所有的动作都是用拿卡片和拍卡片来表示的。

  我们都很惊讶，因为除了七月份刘老师代课的时候做过一次水果汽车的分类外，陈老师一直在打基础，还没来得及做过这些分类，他怎么会知道呢，我们没有教过他呀，然后我们说试试他会不会分男女，结果，全对了，然后分年老的，年幼的，也对了，刘老师开玩笑的说，神童啊，好毕业了，我们真的都非常的惊讶，也非常的兴奋，回家他爸爸说试一试吧，我说不能试，万一不灵了呢，留着上课用吧，哈哈，笑话吧！

   想起去年的十一月家教老师来教的时候，认鸡的卡片就认了一个月，两个月以后方能熟练的拿鸡,真是感慨万分，现在是拿一个卡片教一遍就会，葱姜，一些很生僻的水果蔬菜也认识。

   想想也算是欣慰，不去和正常的孩子比，与他的昨天比，我们也算有了一点点成就感了。

   对什么东西都有兴趣，一开始只能以薯片作为强化物，现在是老师手上的一根橡皮筋都能成为他的强化物。
   
   脾气大得很，如果什么事情没有顺着他的心来，那么什么事情也不会干了，会的也不会了，就要你抱，搂着你的脖子不放，哭，哭的你心疼。
  

amelia

    这次去香港，Tim认为凯凯太好动了，给他停掉了好多药，目前为止只给他服用一些维他命，益生菌以及继续服用抗病毒的药valtrex，排毒的药五月份就停掉了，ALA也与这两天停掉，tim认为这些药是造成凯凯多动不安静的原因。

   我从来没有说过排毒是凯凯进步的原因，其实他的排毒药吃了并没有几个月，生物疗法暂时我还不想停，因为我怕我以后会后悔。以琳的两个老师真得很好，否则我是没有动力往返于上海与杭州之间的，我相信训练，所有的医生和训练师都和我说过千万不能放弃训练，我也确实没有放弃，只是比起很多的妈妈来，我自己本身做的真得不够好，大概连方老师的一个皮毛都赶不上，我只是希望别人能帮凯凯多做掉一点。以琳的两个老师做了很多，我们下了课每天还要加一个半小时的课，所以凯凯的进步和她们的努力是分不开的。

   我其实想过给凯凯再开个帖子，名字都想好了，就叫三毛流浪记，因为我一直以为我会在上海过着安稳的日子，儿子上幼儿园，我去上班，休息的时候一家三口出去玩，没有想到是为了孩子我要到处流浪，夫妻分居，有家不能回，靠租别人的房子过日子。

   还有就是很多的东西已经不适合写在这里，如果我写了凯凯有什么进步，别的家长会误认为全是生物疗法的作用，其实真的不是，凯凯目前还在做头颅骨的整形，医生认为再去一次如果稳定了就不用去了，还有音乐疗法，荷兰的感统师专门为凯凯设计的，周六周日的亲子课，以及我们为他找了一个游泳教练，单独开始教他游泳，如果有时间和地方，我准备给他做高压氧舱。

   他从23个月开始训练，一年半了，也真的的该有点进步了，可是让我欣慰的也就在最近，真的是和以琳两位老师的努力是分不开的。

   没有重新开帖子是因为没有时间，有时候也偷懒，如果真的不适合，那么有时间我会换一个帖子写。