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楼主: amelia
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共同度过的日子----凯凯的人生

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821#
 楼主| 发表于 2013-8-25 08:23:21 | 显示全部楼层

re:是的,就比如凯凯,现在就是阿姨带着,可是...

是的,就比如凯凯,现在就是阿姨带着,可是在6岁7岁前,最宝贵的时间应该是最有利的人带着他,那人非妈妈莫属,以后孩子上学了,就是陪读,也不该是妈妈陪,老师对陪读的家长心理上有一定的抗拒,弄个学历能力都不如老师的人坐在里面,对大人孩子都比较轻松。这样再重新工作也不晚。
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822#
 楼主| 发表于 2015-4-24 21:38:28 | 显示全部楼层
还有人看吗?今早校门口看到一个孩子,很多年前的同学,突然很心酸,想起过去的日子,想起逝去的岁月,想起一个个夜里温暖过我的以琳论坛,想起我的共同度过的日子。

在我们家呆了七年,陪着凯上了五年学的阿姨离开了凯凯回家带孙子去了,对凯凯也是一个打击,他把新阿姨推到门外,给她按好电梯,和阿姨说再见;他遇到路上每一个长得像阿姨的人,扑上去笑着抱住人家,活生生的把人差点吓死;他每天睡不好,听到门铃响就去开门,每天五点不到就起来了胡作非为;想来他是思念阿姨了,三周过去了,他好像把老阿姨忘了,慢慢的接受了新阿姨,也开始安稳的睡觉,开始听新阿姨的话。

这两年,他也遇到很多事情,丢过2次,被110当小偷押到派出所过,遇到过车祸,还好命大没事,但是一切过后,他的进步很大,我觉得他在一点一点的往上爬,这两年,我们带着他去过附近的城市旅游,带着他去泰国旅游,去日本旅游,每次都很成功,爸爸也终于不再说度假似逃难,他能自己走路,不乱跑,一叫就回来了,这是多么大的进步。

他之前会和老的阿姨一起每天早上上学挤公交,下午坐地铁,有时打打车,坐车时表情自然,不发怪声,只是常常要抢座位,碰了人从来不懂得道歉,新的阿姨来了后,我们不敢放手怕阿姨对付不了异常的情况,所以还是车接车送。

他画的画会被学校送去参赛,然后每次都会得奖,有一次,在一个美术馆的门口,墙上几米高的画是用他画得大象印上去的,每个工作人员穿着印着他画的t恤,每个角落都是他的大象的画,我有点傻掉了,然后有人来采访我,说是艺术人文频道的,后来我都不知道有没有播出,但是,我从来不去报名参加任何的自闭儿的画画比赛,可能不够积极吧,我可能要的就是他好好生活,其他的我从来没有在意过。记忆中,老师推荐他得的都是全国大奖,我们都有两本印刷精美的厚厚的书,里面都有凯凯的画。

对了,在老师的帮助下,他的电脑已经玩的很好,天天打游戏,爸爸都玩不过他,自己会百度找水上乐园,一遍遍的看视频,乐的咯咯咯笑,他还会很慢的打一篇小文章,认识很多很多的字,读好多的绘本,在我和电脑的陪伴下,他开始跟着妹妹学校给的付费网站学习英文,简答的一些做得几乎没有错误。

日子一天天过,10年了,他已经12岁了,167cm了,还是那么帅,这是我们的孩子,这是我的人生,我依然好好待着他,他也一天天的在进步,除了咬指甲,除了皱眉头,除了还需要人陪伴和管理,他的不良行为几乎没有,情绪平和,不哭泣,偶尔会傻笑,偶尔会叫两声,依然说不好话,有着怪异的语调,但我们每一个人都好好待他,这是他所能享受的最美的人生。
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823#
 楼主| 发表于 2016-4-3 00:01:30 | 显示全部楼层
我答应方老师要回来回个贴,今天是第九届世界自闭症日,我觉得我该写点什么了!

世界上有种爱,那种爱就是无可奈何,我爱着你,可是我无力改变你,我不知道该怎么办。

我依然钦佩当初的我,年轻,有冲劲,对未来充满希望,十一年后的今天,还是会为当初的自己感动。

可是,所有年轻的妈妈们,无论你要做生物疗法或者什么疗法,你都要知道,十年后的今天,自闭症依然是一个世界难题,你要用你的孩子,他的稚嫩的身体,一遍遍的去尝试那么多的检测和各种疗法,实在是得不偿失啊。

这几年,因为妹妹的原因,也因为依然没有上班的原因,妈妈我热情的做着各种志愿者以及家长代表,接触了太多的普通孩子,他们也有各种肠胃道的问题,甚至不明原因的各种生病直至到住院三个月的程度,还有8岁的瘦的才10几公斤的只吃几粒米的脸会一抽一抽的女孩子,甚至我的女儿也因为我怀孕时贫血的原因天生气血不足,出现了一些身体上的问题,可并不妨碍他们的正常发育,换句话说,他们做不了自闭症孩子,可是,我们的自闭症或者疑似自闭症的孩子,因为身体的一些状况,怀疑这些是导致自闭症的原因,那么可能你看好了这些病症,也只是你觉得他的表现好了一点,看到一些零星的变化而已,但是你依然不能改变他作为一个自闭症孩子的核心状况。

前几天,我见到了楼上的妈妈,她发了邮件给我,看到她,我仿佛看到了当初的自己,年轻,执着,我只能告诉她,你先给孩子找个老师训练起来,让他能听懂指令,你的精力是有限的,挑主要的做。

今天看到方老师微信上一个长大了的孩子的视频,突然泪流满面,我和爸爸说,我们的凯凯多好,爸爸说,这一切都该感谢你。

我们在带了凯凯五年的阿姨走后(她最初2年带妹妹,共在我家呆了七年),陷入混乱的状态,在连续换了五六个阿姨后找到一个对凯非常好的阿姨,我们恢复了各种活动,他每天依然在政府规定的特殊学校上半天多的学,然后下午的时候周一去嘉里城探险乐园(只有他一个大孩子),周二去上海科技馆,周三和班级里一起搞户外活动,周四去游泳,周五去上一对一的桌面游戏和沙雕课,周六去画画,周六周日还会有普通的家教来给他上语文课。我们的交通工具除了妈妈我早上送过去,下午一般走路做地铁,坐地铁他很好玩,眼神非常好使,一有人起来就去抢坐位置,动作之快往往把人家吓了一跳,知道下站要到目的地了还会提前一站起来并且不忘记拉阿姨一起走,但是人多的时候他会控制不住摸人家头发。

他依然是一个自闭症孩子,依然没有什么很好的语言,只能表达简单的需求。记得前几天,他到了目的地,他脱掉外衣,问他,你为什么要脱衣服呀,他说满头大汗,我们很高兴,虽然不完整,但是知道用上成语了。每次如果做了什么坏事,他就马上抱住你并自问自答,代表他知错了,比如自己说:还撕不撕书啦,不撕啦;还摸不摸头发了,不摸啦等等,他的心里明确的知道那些是可以做哪些是不可以做的,非常的可爱。

他依然每天学习,他读的书是妹妹二年级第一学期的语文和数学,做的卷子也是网上买的语文数学的各类习题,我们陪着他读每一篇课文,他认识每一个字。陪着他做他能做的每一个作业,看到我们给他打红钩钩,是他最高兴的时候。

我们带着他走在公共场所,每天骑车跑步,他178的个子,43码的鞋子,看上去总有些异样,但是好在公众的意识越来越好,大家似乎都明白这是一个特殊的孩子,他人畜无伤,熟悉的人都特别怜爱他,每一天,他过的充实而有目的,这是他能让我们欣慰自豪的最好方式。
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