共同度过的日子----凯凯的人生

amelia

上午下了一个早晨的大雨，中午回家时还在下，我撑了伞带他回家去，从以琳出来的小路上很泥泞，而且全是水，青岛政府不作为，四年了，路比以前还要泥泞，在我们上海，根本看不到这样的路，精工门口的水都到小腿肚子了，可怜的我，拽着到处踩水的他，撑了一把那么小的雨伞，路都快走不动了，终于快到小区那里了，却发现那个大斜坡，就是从以琳前门大路上的流下的浑浊的水沿着斜坡滚滚而下，那阵势还蛮吓人的，踩在水里，我觉得人都在晃，他可高兴了，还在踩，我都觉得快摔跤了，好不容易才到了平地，喘了一口气，看到一个妈妈抱着几个月的小孩手里还拖着一个两三岁的小孩撑着一顶小雨伞在那个滚滚而下的水流里已经站不住了又走不动快倒了，我赶紧拖着凯凯上去拉住孩子把孩子接过来一直送到平地，妈妈直说谢谢，到了家，浑身都湿了，中午在床上躺着都动不了，下午第一节课也没去上，心里嘀咕着，还好只是一个月，要是呆上半年，被他这么折腾，不进医院才怪呢！

下午去上课时，那些水竟然都不见了，路还是比较泥泞的，个训课时，老师上他喜欢的套杯什么的没问题，一下课，又想跑了，拉住，到感统室，感统课，完蛋了，刚进门就看到旁边还有一扇门，拔腿就跑过去，我跑上去拽回来，拍着球，突然一个转身就跃到旁边放球的积木搭的小房子里去了，还是跳过去的，然后他的腿都划破了，做其他项目时，又想着那边的秋千，拔腿就跑，而且是从正在滑板的小朋友前面跑过去，把老师吓的只叫，我火气上来了，又收拾了一顿，后半节课终于乖了。

回到小区，想带到小区的儿童乐园玩，沙地里积了很多水，小狗在里面趟水玩，阿姨说，要看好了，否则他马上就要跳进去了，果然不出所料，拔腿就想跳，我一把拽回来，拖着回家了，我说算了，你别玩了，今天够忙乎的了，我是一点力气也没有了，回到家用一盘巧虎打发他，他看着也就不动了，九点种，阿姨说他就睡着了，睡吧睡吧，最好睡到明天十点，折腾了一天，也可以了！

amelia

下面引用由[U]藤藤妈[/U]发表的内容：

  
前车之鉴，我每次也停在路边，侥幸没有贴罚单，以后要小心。不过外地车不要紧吧？好像还没有联网呢~！但是我上次在万达附近被交警当场拿下，我左看右看没看见周围停着警车，就一把方向，跑了。结果。。。哎。...

天哪，猛女呀，连警察你都敢跑，我们看到警察是乖乖的大气都不敢喘，真的，我们平时开车最怕警察来找麻烦了。

amelia

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

现在看到了。
没再打算在近期收干儿子，因为大小石头说认得太多的话，就体现不了特殊性了。
劲儿、玄儿、康康、凯凯，小童、蜜糖、还有宣麟的妹妹，外加霞，中间簇拥石头，等他们成家了我得席开三桌了。

是的，够多了，就是攸妈该伤心了。

amelia

总结一下，尽管今天的表现不好，可是他来以琳以后总体的表现还是不错的，也不能一棍子打死他。记得那天方姐来看了一会儿他的个训，说他的理解力上升了很多，那么复杂的句子他都听懂了，与当年不可同日而语，就是不上课时的规矩太差，如果能把他的规矩做好，那么应该就会好很多了，因为表面上他也看不出来特殊。张老师说他是一个内秀型的孩子，因为她发现他其实会很多东西，可是他没有把这些会的都连起来，也就是说他会的都是一个一个分割开来的，支离破碎的。陈老师三年多前上过他的课，感觉是这次回来给他上课非常听话，而且第一节课教的内容第二节课反应马上就不一样了，能教进去很多内容。

其实我知道他是非常喜欢以琳的，因为很多时候，他的脸上满是笑容，音乐课的时候他的笑容有多美我都想用相机拍下来。他记得每一间他上过课的教室，他常常要去闯多媒体室，电脑房，淘气堡，感官室，六楼和七楼的两个儿童乐园，因为那是他喜欢的地方，他没有任何的情绪问题，上完每一节课，一直可以跟着做，就是有时要跑一下，他享受每一样他喜欢的东西和课程。三年多前，他应该是不喜欢的，因为很多内容他不会，也听不懂，所以他跟的很累，经常没有注意力，也经常会发脾气，可是今天，在三年多以后，在这里，他简直就是如鱼得水。可惜的是，我们不可能呆下去，所以，月底，也只能遗憾道别，回到闷死人的辅读学校了。

amelia

楼上的美妈们，自从看到你们夸奖我以后，我就不想睡觉了，对着镜子左看看右看看，嗯，我真的有这么美吗，嗯，有吗？那么如果真的有这么美怎么我们家老公从来视而不见呢，还动不动讽刺上两句呢，也不见有方姐那样的喜欢她几十年的崇拜者呢，结果左照右照看着就不对劲了，怎么脸上斑也长出来了呀，哎呀，年龄不饶人呀，不过还是很开心，女人嘛，说她漂亮不会有错的，君不见上街只要叫美女，十个女人十个女人回头吗？

呵呵，祝美妈们青春常驻，不要像我这样老是晚上不爱睡觉，对美容不好地！

amelia

昨天去了啤酒节，转眼之间，看到凯凯手里拿了个烤肉串，旁边一个男的定定地看着我们，旁边的柴火说（我们一起去看了啤酒节），凯凯伸手去拿，那个男的就给他了，我看着这个男的，说对不起啊，我去给你买一串好吗，那个男的大度的说，不用了不用了，我拿着那个啃了一半的肉串发呆，柴火说，我给你拿着，等走远了再扔，我的天，太佩服我们凯凯了，不给他买来吃他干脆就抢了，太有本事了！

amelia

我们把好吃的还有电脑和ipad锁在两个房间里，平时孩子们就在客厅玩，否则他会没有节制的吃和没有节制的玩，一共四把钥匙，每间房间两把，我说，现在锁呀锁，别没多久连钥匙都找不到了。果然，过了两天一个房间的两把钥匙全没了，怎么都找不到，我赶紧把另一个房间的两把钥匙给拆了，一把藏到橱顶去了，几分钟后，没藏的钥匙也找不到了，他正爬上矮柜准备去拿橱顶的钥匙呢，阿姨说，好像听到咚的声音，钥匙应该是被凯凯扔到立式空调里去了，把他拖过来，问他，钥匙扔哪儿了，他指指空调，扔在这里了，还知道扔哪儿了，不能批评，只能表扬，嗯，真乖，还知道钥匙扔哪儿了，哎，其实郁闷死了，只剩一根独苗苗了，千万不能再丢了。

amelia

他捡起一辆小小的汽车吗，竟然想往窗外扔，阿姨看见了，厉声呵斥，不可以扔，他不扔了，过了两分钟，看见他悄悄的用脚趾头夹起小汽车，给扔窗外去了。阿姨一开始都没醒悟过来他夹的是小汽车，因为是超级小的汽车，看不清楚，等醒悟过来时已经晚了。

你说，他的聪明就是用在这里吗？你说，他真的是智力受损的孩子吗？晕！

amelia

凯凯的破坏性是极强的，原来的车后座上面的顶棚被他用手都拉下来了，新车买来以后，他常常也用手去拉，被我们严厉呵斥了，一时他也忘了这事，这几天又想起这码事了，一坐上车，手就不知不觉的往后面伸了然后找到缝隙就往下拉，昨天干了无数次，顶棚已经松动，本来是黏住的，今天又来了，说了他几次，他还是忍不住的手又上去拉了，我在开车，让阿姨打他的手，告诉他不可以，阿姨用我们准备去海边灌水冲脚用的中桶的农夫山泉的空瓶子打他的手，阿姨声音很大动作很小的一边打一边说，再拉吗再拉还打手，还拉吗，这时妹妹在旁边大喊，吵死了，吵死了，别打了，阿姨马上住手了也不叫了，然后妹妹就拉过哥哥的手，问他，huangyukai，你疼吗，那一瞬间，我觉得我的眼泪都要流出来了，然后她转过头问阿姨，你打的厉害吗，阿姨说厉害的，她转过头看着哥哥的手说，哥哥的手打坏了了，你看这里都打坏了了，她摸着圆圆的那个洞，其实那是农夫山泉的盖子印子，然后她再次问凯凯，huangyukai，你疼吗，我给你吹吹你就不疼了。我说，没事，这个不是受伤了，是瓶子的印子，哥哥不听话，妈妈没办法，只能让阿姨打他的手。

其实凯凯抢她玩具随意更换她喜欢看的动画片时她也恼羞成怒，劈头盖脸的就会打过去，因为她发现她哭她喊她叫都是没用的，只有打了凯凯才会逃跑的，那时也没见她心疼过凯凯，但是别人动手就不行，就如家长似的。

我想，我也不愿意我们老是用这样的方式去对待凯凯，可是用其他的方式很难，别人在做的我们一样也没有拉下过，甚至于，我们做过的比别人更多，可是，我想，大孩子的家长低功能孩子的家长都知道，这条路有多么的难。

看着以琳那么多好的孩子，我深深明白，一个孩子的底子很重要，可是，我更明白，即使有再好的底子，没有用心的家长，结果也是一样的，但是如果碰到像凯凯这样的孩子，不让他退步不让他有情绪问题，每天都能学一点点的东西，就是我们最大的成功了。

amelia

下面引用由[U]Edmama[/U]发表的内容：

今早迟到的我们在泥泞中一开进以琳校门就看到阿美举着把伞在前面走着，旁边跟着披着蓝色雨衣好象小仙女似的诺诺，心情顿时好了起来。看看阿美的小公主，觉得有个女儿真得挺好的！

是的，我起来的晚，拖着诺诺去以琳和阿姨换人，我去带凯凯上课，然后就看到ED和美女妈妈了，如果美女妈妈还能生一个的话，如果是女儿的话，那会有多漂亮呢，嗯，想象中...,不过我猜你是不会再生了，拖着两个儿子，不会再有什么精力了。

amelia

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容：

还记得那天早上你带凯来我宾馆，我们和凯玩，结果哈哈妈妈不注意拿出薯片，凯已经知道了，就不好收回来了。于是我们一边玩一边凯吃薯片。薯片装在盒子里，大的一片一片的很容易掉出来。当时一不小心撒了一床，结果凯...

是的，他会耍那种小聪明，比如说你不让他用手碰某样东西，他就用手肘伸过来，你再推掉，他就用脚，比如说你不让他抠手上的皮或伤，他就把手伸到下面去抠，防不胜防，受不了。

amelia

是的，比如说最近看见过的几个的孩子，都是在一组和融合班的，你需要去认真的去观察，才能注意到他们的问题，比如说不愿意和小朋友去主动交流，或者不知道怎么和小朋友玩，自己玩自己的，有时需要你去问他妈妈，这孩子哪儿不好啦，你说说看呢，我怎么没看出来呀等等，呵呵，如果你不去注意的话，可能就看不出来，可能如果在过去，父母工作很忙的话，都不会注意到孩子的这些问题，也许他们也一样慢慢地长大了，或许也结婚生子了。

amelia

两个月没有记录了，是不是该写点什么下来了。

谢谢楼上青岛相聚的各位姐妹，回上海很久了，尽管没有回你们的帖，可是记得你们的每一张笑脸，记着不多的几次聚会，记着你们可爱的孩子，有你们，让我在青岛的生活多了一份色彩，真的很开心，若有机会，希望明年还能相聚。

太湖白虾，匆匆看过你的帖子，感觉孩子能在干预中取得如此大的进步，绝不是自闭孩子能做到的，祝福他，也看过方老师的教学日记，看来，你真的应该放宽心了。

在青岛匆匆一个月，也让凯凯重回以琳一个月，尽管我们没有参与每一节课，但是，对凯凯的冲击量是非常大的，他喜欢这些课，喜欢学校的淘气堡，楼上的儿童乐园，但是，匆忙的生活，不停变化的教室，大量的人流，也给他造成了一些困惑，他还是有点不太适应毕竟他很久没有在机构呆过，也很久没有过过那么紧张的生活了。

离开的时候，看着楼道里满满的孩子，那些孩子，很多都只有诺诺那么点大，都是家长拖着走向这个教室，走向那个教室，他们本该在他们的城市，和同龄的孩子一起玩，一起跑的，如今，却聚集在这个楼里，我的心头，涌上的是满满的心酸，这也许只是万里长征的第一步，但是，看着他们，我唯有在心底祝福他们，希望他们的明天会好。

amelia

九月的时候，忙了很久，把家里的活动室重新整理了一下，扔掉送掉好多的玩具和书籍，那些妹妹早就用不着了，凯凯好像也没兴趣了，里面变得干净而漂亮，带着他们在里面学习和玩耍，心情很愉悦。

然后买了一个新沙发放在厅里面，因为我曾经把一个沙发送掉，就留了一个小沙发，就是为了改造成教室的样子，然后在里面上音乐课可以有活动的空间，可是凯爸曾经抱怨他没有地方坐，我记得我曾经向他吼叫，有我们这样的孩子，你还需要有客厅吗，哪里不能坐呀，如今我自己又把厅恢复成一个厅的样子了，然后自己坐在沙发上上网看电视了。

我竟然开始在凯凯上学的时候在电脑上看电视连续剧《步步惊心》，连续三天欲罢不能的看完了35集，我没有忘记我曾经也对着凯爸咆哮过，我们这样的人，还有资格看电视连续剧吗？

开始几天的时候，我坐在新买的沙发上，因为不习惯这么空闲，我突然惶恐不安，我怎么会有那么多的时间，我怎么可以在沙发上坐那么久？

其实原因很简单——妹妹上小班了，下课的时间延迟了，在学校呆的时间更多了，凯凯中午不在家吃饭了，因为他开始整个上午都去学校，然后午饭在学校吃，所以我不用中午做厨师烧菜给他吃了（对了，生活让我从一个什么菜也不会做的女孩变成一个能烧很多好菜的厨娘了）。

这样的日子持续好几天了，在十月的时候，我想这就是我们该过的生活，没有幻想，没有绝望，没有焦虑，没有歇斯底里，平静的安静的知天命的带着孩子过好每一天，生活终于不再像打仗，我喜欢过这样的日子。

我去报了英孚的外语课，打算用两年的时间学好英文，从此以后，我希望我有自己的事情做，我希望我的内心强大而满足。

amelia

其实这一切源于凯凯开始有一个好的状态，他九岁了，真的稳定下来了，他不再起起伏伏，情绪反常，这两个月，我把所有的补充剂都停掉了，他依然没有退步，依然还是很稳定。

虽然他依旧是一个自闭的孩子，可是只要是跟着熟悉的人，在熟悉的环境，他安静而满足。他愿意学习，愿意听从指熟悉的人指挥。

他每天晚上准点睡觉，早上准点起床，睡眠充足，不再乱哭和傻笑，他吃很多的饭和菜，自己拿筷子吃饭夹菜，可以吃很多的水果，自己用牙齿去啃水果，他可以自己玩电脑游戏，熟练开关电脑和ipad，ipad上的一些游戏连爸爸也玩不过他，可以自己开关电视自己找出喜欢的vcd放上去看。

他的自行车骑的飞快，他每天跑步爬很多遍楼梯，他每天会因为运动出很多汗，他越来越健壮，他的屁股翘翘的，他的身材超级好，他皱着眉头发傻的的时候越来越少。

我明白他已度过他最灰暗最低潮的日子，现在的他，每天都很开心，我相信在我们的帮助下，他的状态会越来越好。

amelia

凯凯学校的老师找我谈话，说凯凯来学校的时间并不多，可是他的进步是最大的，所以他们觉得，他完全有能力做到自己上学，所以，学校的意见是这学期陪读先撤到教室外面，下学期取消陪读。

我说不行，他没有能力自己呆在学校里，他习惯了有人在旁边监督，行为规范上做不到的就是没有人看着的话他上厕所会把手伸到马桶里，他上好大厕所还不会擦干净屁股，老师能跟进厕所里去吗？

其实我忘了说的还有从人生安全的角度来说下课的时候他要去感统室玩，他会从窗台上往海洋球下面跳，下面是地板，他不怕骨折我怕，还有他去坐电梯，去儿童乐园，各种危险的行为都会导致的身体伤害我都忘了说。

老师说全校有60个自闭症孩子，凯凯排在好的前十位，能力那么强的孩子还需要陪读吗，情急之下，我只记得我说了凯凯需要有人监督才能更快的进步，如果我们一直放任他自由的话他也不可能有今天你老师所看到的进步，其实我也忘了说那是别的家长根本不想放陪读进来，我记得我还说了取消陪读不可能让凯凯进步，因为他本身就是一个需要别人帮助的孩子，老师说，难道你们想一直陪下去吗，八年级九年级还让人陪吗，他终是要一个人上学的，再说我们也有我们的规章制度，我说如果他不好，我们做好了终生监督他的准备，如果他好的话，不用老师说我们也会取消陪读的，我们不是小白鼠，不能为学校的规章制度而牺牲掉孩子的利益，如果孩子退步了，这个损失谁来弥补。

记得那天说了很久，老师和我都没有妥协对方，后来妥协到阿姨可以先往后退，退到教室后面，然后可以上课时不进去，下课时进去教室帮助他，其实这也是我的底线了。

我后来在作业本上留言了，老师，比起其他孩子，他们也许需要的是肢体上的辅助，而我们需要的是行为上的辅助和监督，二者是不一样的，所以，也许更需要陪读的是我们，我们所有做的一切都是为了帮助到孩子，我们今天的监督是为了凯凯有更美好的明天。

amelia

要求撤掉陪读那是上周的事了，昨天学校去东方绿舟秋游了，前几天老师也没提，今天老师终于开口让阿姨退到后面去了，一个专门管孩子纪律的老师坐在凯凯旁边，她发出任何指令凯凯都当没听见，他只听阿姨的，我说过他没有兴趣的东西他不会自主去学的，需要别人的监督和点拨，而且那要熟悉的人，有兴趣的东西，比如电脑和ipad，他会无师自通，所以现在一个不是阿姨的人在旁边监督他他根本就是只做他想做的事情不做任何该做的事情了。

期间阿姨说他不停的说要小便，跑了好几次厕所，挤了几滴尿就回来了，老师跟过去的，看是不是有小便，期间他还转过头看了阿姨好几次，阿姨不睬他他就又跑掉了，后来老师又跑来咨询阿姨能不能不让他去小便了，因为他根本没有小便，阿姨说可以，可是他还是不停的说要小便，要跑掉，最后的结果是班主任老师拿了个小棍子还是看不住他，他哧溜一下从桌子缝里跑了。

我一直说在一个熟悉的环境中在熟悉的人手里他可以很好，否则他就是换了一个人，所以我不想改变的原因是因为他没有走过青春期，很多事情必须慢慢来，先期还有很多的事情要让他慢慢经历，可是我觉得特殊教育系研究生毕业的老师似乎还是没有明白我的意思，是不是我还是没有抓住要点说呢，反思中.....

amelia

今天做晚饭时，老师打电话来了，先通知明天临时改成看电影，因为学校断电的原因，再和我聊起陪读的事，老师说看了我的信，感慨很多，想回信给我又不知如何说起。老师说她同意我的一些观点，比如说我说的不是陪读退到后面了就可以不管孩子了，还是要见机行事，适当的时候允许阿姨上去这句话，老师也觉得如此，希望阿姨能见机行事。

比如说我说的觉得陪读退出的太早，不是说为了满足学校的一些制度而应该按照孩子能否适应和是否有利于孩子的发展为前提这些话，她这几天观察下来也觉得可能是太急了，确实应该慢慢来。还有比如说我说的现在的干预是为了让他青春期的平稳过渡，让他以后更好的发展这句话，还有比如说如果孩子以后有能力的话不用老师提出家长自会提出退出陪读这些观点，她都认同，但是老师说除了睡觉以外凯凯所有时间都需要干预和监督，她认为这个观点她不认同，她希望我们给凯凯自由的时间，让他能够具备自己管束自己的能力。

后来我也提到了其实如果没有陪读的话凯凯的安全问题，他不懂危险，没有安全意识，我是很害怕他受伤的，我说老师你也看到他身上脚上那么多的疤痕了吧，还记得去年的手骨折，头部缝针这些事了吧，老师说是的，他是有一个疤一定要抠下来，有个牙齿摇晃一定要拔下来，他的痛觉确实是不好的，安全意识也是不强的。

凯凯是一个蚊子咬过的地方他都能抠到皮肤烂到发炎的程度，他的脚上布满疤痕，密密麻麻，那天我数了一下，脚上有50多个疤，脸上也是很多疤痕，好好的一张脸都毁了，不过随着冬天的来临，他慢慢的也开始不抠了，皮肤也没有以前那么容易腐烂了，这些问题老师都看到过，我们是怎么带着伤去上学的，看到过凯凯是怎么固执的把那一个个疤给活生生揭掉的，后来老师也不说什么了，基本上也是同意阿姨先不撤出去，坐在后面，有问题随时上来帮助凯凯了。

后来我和阿姨说起和老师的电话交谈，阿姨说凯凯今天上数学课时老师让阿姨退后，阿姨退后后他都造反了，爬到桌子上坐，不让爬后就不停的用脚抖桌子，还把课桌里的算盘拿出来打得啪啪打，阿姨坐在后面没上去，结果老师一节课就顾着他了，关键是他也不听老师的，我想这也是老师后来同意我的观点的原因了。

amelia

下面引用由[U]Charlesriver[/U]发表的内容：

真为阿美开心!凯凯进步这么大.　

快点学好英语，夏天来我们这里旅游吧．　

谢谢，好的，就是太远了，做好久的飞机，但还是想来的，一定会有机会的。

amelia

下面引用由[U]BertMom[/U]发表的内容：

  

凯凯能有目前的状态, 对于自闭的孩子来说已经很不错了. 很羡慕你们. 能够稳定状态(不要好一天,差一天), 每天都高兴, 不要发脾气, 不要傻笑, 听话, 能够在学校里学习, 自己能够锻炼,...

恩，以前教过他打鼓，现在老师不愿意收他了，也就不学了，其实我可以教，就是我太懒了，以后争取再教他打鼓。